Hypermobiilia elämää

Minulla on viime aikoina ollut ongelmia vasemman käteni ja käsivarteni kanssa. No, ehkä niitä ongelmia on ollut jo vuosia vasemman olkapään alueen kanssa - on subluksaatioita, lihaskramppej ja kalvojumeja eikä olkapää ole toiminut kunnolla. Tänä keväänä vasen käsi alkoi täristä pahasti sitä käyttäessä ja lopulta käännyin lääkärin puoleen, kun fyssari oli voitavansa tehnyt. Kädestä tutkittiin sekä lihasten ja hermojen toiminta ja kaikki näytti normaalilta. Kuitenkin käsi tärisi tutkimuksissa ja ne tehnyt lääkäri käski olla jättämättä asiaa tähän ja katsoi käden olevan hienomotoriikaltaan kömpelöhkö.  Seuraava steppi oli neurologi, joka teki tutkimuksia ja totesi vasemman käden kömpelöksi sekä huomasi vapinan. Koska magneettikuva ei näyttänyt aivoissa mitään poikkeavaa, määriteltiin vapina essentiaaliseksi vapinaksi. Koska käden kömpelyyttä ei selittänyt mikään, mikä kuuluu neurologin toimintakenttään, hän ehdotti toimintaterapiaa. Onneksi työterveydessä lääkäri oli samaa mieltä, ett...

Psykologi Penelope Cream puhui tauottamisesta, motivaatiosta ja tavoitteiden asettamisesta kesäkuussa pidetyssä The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferensissa. Hänen lähestymistapansa oli laittaa kuulijat itse pohtimaan, miten suhtautuu asioihin. Kun hän puhuu tauottamisesta, englanniksi pacing, puhuu hän oikeastaan siitä, millainen haluat elämäsi olevan ja kuinka sinä haluat sitä elää huomenna, viikon päästä tai vuoden päästä. Tauottamisella hän myös tarkoittaa suunnittelua ja oman elämänsä hallitsemista itse. Tauottamisen ja suunnittelun avulla voit päästä päämääriisi työelämässä, opiskelussa tai vaikka auttaa sinua järjestämään juhlat. Se voi auttaa sinua katsomaan asioita eri näkökulmista ja saavuttamaan hallintaa omaan elämääsi. Hän pyysi miettimään, miten itse suhtaudut muutokseen. Miltä sinulta tuntuu tehdä muutoksia elämääsi ja rutiineihisi? Oletko innostunut, peloissasi, utelias, skeptinen, huolestunut, turhautunut, vihainen vai optimistinen. Hän myös pyysi mietti...

Vasen olkapääni on nyt muutaman vuoden ajan ollut murheenkryyni. Siinä AC-nivel subluksoituu ja solisluu pompsahtaa paikaltaan. Ensimmäisen kerran kun se kävi, oli olkapää todella kipeä. Nyt se tuntuu lumpsahtelevan itsestään ja huvikseen. Se ei edes satu kovin paljon, enemmän siihen tulee sellaista jomottavaa särkyä. Viimeksi se meni pari viikkoa sitten, kun luin kirjaa sängyssä. Koska en jaksa pitää kirjaa kannateltuna käsilläni, luen vatsallani maaten. Nojaan kyynärpäihini ja yläkroppani on ylhäällä. Tässä asennossa sitten jotekin sopivasti liikahdin ja olkapäästä kuului kilahdus. Se on paras sana kuvaamaan kuulemaani ääntä. Olkapää ei poksahtanut vaan siitä kuului kuin kaksi kovaa asiaa olisi kilahtanut toisiaan vasten. Arvasin heti, että ongelma olisi AC-nivelen tienoilla.  Osaan jopa itse testata olkapääni, sillä kun AC-nivel menee paikoiltaan, en saa nostettua olkapäätä sivukautta ylös. Käsi vaan ei yksinkertaisesti nouse. Tämä tapahtui myös viimeksi. Hoidin olkapäätäni kipu...

Jos luit edellisen postaukseni, tiedätkin jo, että osallistuin viime viikonloppuna The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Dr. Leslie Russek kertoi luennossaan  yliliikkuvan ihmisen fysioterapeuttisista haasteista. Mielestäni hän veti hyvin tiiviisti yhteen eri kehon osien ongelmia ja pystyi selkeästi selittämään ne. En tiedä tuliko tässä kamalan paljon uusia asioita, mutta tiivistelmänä ja asioiden hahmottamiseen sain itse hyvän infopläjäyksen. Mutta asiaan! Kuten varmasti kaikki jo tiedämmekin, ihmiset, joilla on yliliikkuvat nivelet, ovat herkempiä tuki- ja liikuntaelinten ongelmille ja heillä on huonompi asentotunto. Dr. Russek kävi esityksessään läpi eri kehon alueiden ongelmia, mistä ne johtuvat ja mikä niihin voisi auttaa. Ongelmia yliliikkuvassa kehossa ja ratkaisuvaihtoehtoja Nilkan alueen ongelmia Liian löysät nivelsiteen antavat nilkan liikkua liikaa huono asentotunto ja tasapaino aiheuttavat nyrjähdyksiä Apua nilkkakipuihin nilkan tukeminen lihasten ...

Olen sinut tukieni kanssa ja käytän niitä päivittäin. Kesällä tuet ovat kuitenkin olleet näkyvämmät, sillä kesävaatteet eivät peittäneet tukia samalla tavalla kuin farkut ja villapaidat. Jännä huomata, kuinka kesällä muutuin kanssaihmisten silmissä sporttisesta vammaiseksi myös vaatteista riippuen. Ilmeisesti tukeni ovat sporttivaatteiden kanssa urheilutuet. Moni onkin kysynyt, olenko pyörällä liikenteessä, kun näkee rannetukeni. Joskus on jopa kysytty, ovatko ne fashion statement, pukeutumistyylini. Apuvälineiden tarve ei ole ilmiselvä, jos minua katsoo vain päältäpäin, eikä esimerkiksi tekemässä jotain toimintoa, jossa toiminnon vaikeus saattaa näkyä päällepäin. Kun vaatteet eivät ole sporttiset, ymmärretään tuet helpommin apuvälineiksi. Nyt myös käsien metallin määrän lisäännyttyä, ihmiset ovat alkaneet huomata tuet enemmän. Minulla on nyt ollut peukalotuet käytössä muutaman viikon, ja olen kokenut ne erittäin hyviksi. Käytän niitä koko päivän töissä ja myös iltaisin kotona m...

Blogiani seurailleet jo tietävätkin, että minulla on ollut prosessissa tukien saaminen peukaloihin. Tällä viikolla vihdoin sain tuet itselleni ja käytän niitä kolmatta päivää. Kun aloitin hakemaan apua peukaloitteni kipuun, ajattelin tarvitsevani tukea vain peukalon mp-nivelen eli keskimmäisen nivelen tukemiseen. Onneksi toimintaterapeutit sekä Helsingin kaupungilla että Villa Manusissa katselivat käsiäni ja olivat tarkkoja. Minulle tuli näet yllätyksenä, että kaikki kolme peukaloitteni niveltä yliojentuvat ja tarvitsevat tukea. Peukalotukeni kämmenselän puolelta katsottuna. Käsissä myös painehanskat sekä sormitukeni. Peukalotukeni kämmenen puolelta katsottuna. Käsissä myös painehanskat sekä sormitukeni. Sain tuet tämän viikon maanantaina. Olen käyttänyt tukia koko viikon töissä, ja olen niihin todella tyytyväinen. Pystyin heti käyttämään niitä koko työpäivän ajan. Peukalotuet mahtuvat myös hyvin rannetukieni alle ja koko setti - peukalotuet, sormien kärkinivelten tu...

Kun vajaa viisi vuotta sitten sain hypermobiliteettisyndroomadiagnoosin en osannut edes kuvitella, missä olen nyt. Olin silloin pahassa kiputilanteessa selkäni takia ja hms-diagnoosi tuli yllättäen ja odottamatta. Olin lääkärissä erityisesti käsikipujeni takia ja mielestäni selkäni oli kipeä, jäykkä ja liikkumaton. Viisi vuotta on opettanut minulle, että vaivoja ja kipuja tulee ja menee. Niiden kanssa on parasta vaan osata elää. Kun yksi ongelma saadaan setvittyä, tulee uusi. Aika on myös opettanut, että ongelmat ovat harvoin kovin vakavia ja ne saadaan korjattua. Nivelet saadaan paikoilleen, lihas- ja kalvojumit niiden ympärillä saadaan rentoutettua - uudestaan ja uudestaan. Vuotava välilevy lakkaa vuotamasta, kun se on tyhjä ja kipukin väistyy aikanaan. Rikkoutunut rusto hioutuu aikanaan sileäksi. Näiden vaivojen kanssa oppii elämään. Suurimman osan aikaa. Se, mikä on eniten muuttunut elämässäni on tuet.Minulla on ollut tukia tai niihin verrastettavissa olevia sidoksia käsissäni ...

Viime aikoina käsilläni on ollut paljon huonoja päiviä. Erityisesti peukaloiden osalta kivut ovat jatkuneet. Olen kokeillut niihin kaikenlaisia virityksiä kotona, jotta pystyisin kirjoittamaan paremmin. Kun peukaloiden kivut pahenevat, muuttuu käsialani todella huonoksi enkä pysty pitämään kynää kunnolla kädessä. Monien mielestä tässä ei ole ongelmaa, sillä "kuka kirjoittaa enää käsin mitään". Minä kirjoitan ja paljon. Lisäksi peukalot ovat oleellisessa osassa kännykän käytössä, asioista kiinni pitämisessä jne. Kun särky on kova, ovat käteni melko pitkälti pois pelistä eikä niillä tehdä paljon mitään. Minulla peukaloiden särky johtuu niiden yliojentumisesta. Se taasen johtuu samasta kuin muutkin kehoni yliliikkuvuusongelmat eli huonosta sidekudoksesta ja hypermobiliteettisyndroomasta. Sitä ei normaalissa elämässä edes ymmärrä,mihin kaikkeen peukaloita ja käsiä oikeastaan käyttää. Lukiessa pitää pitää kirjasta kiinni tai vähintään kääntää sivuja välillä. Peukaloita tarvita...

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Katselin YouTubesta Jeannie Di Bonin " Strengthen your Hypermobile Core with Pilates " -luennon, jonka hän piti vuoden 2017 syyskuussa pilateksen hyödyistä hypermobiileille ihmisille. Hänellä itsellään on yliliikkuvuussairaus, jonka hallintaan hän sai pilateksesta apua, ja on nyt itse pilatesohjaaja, jonka asiakkaat ovat suurelta osin yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsiviä ihmisiä. Pystyn itse samaistumaan paljoon, mistä hän esityksessään puhuu. Olen samaa mieltä, että pilatesharjoitukset voivat auttaa yliliikkuvuusoireyhtymien kanssa eläviä. Kuten Jeannie Di Bon kertoo, pilatesta on montaa eri koulukuntaa ja tyyppiä, samoin pilatesohjaajilla voi olla eripituisia ja -tyyppisiä koulutuksia. Kannattaa aina jutella kouluttajan tai tunteja tarjoavan yrityksen kanssa omista haasteistaan ensin. Kannattaa myös tarkistaa, onko ohjaaja valmis tekemään töitä kanssasi ja opettelemaan asioita ja muuttamaan tarpeen vaatiessa harjoituksia sinulle sopiviksi. Joseph Pilates sanoi, että p...

Käytän painehanskoja joka päivä ja tästä syystä ne kuluvat. Ostin keväällä toimintaterapeutilla käyntien seurauksena itselleni kolme paria hansikkaita ja testissä minulla kuukauden olleet hanskat sain pitää. Näillä neljällä parilla on pärjätty tähän asti. Hanskat ovat päivittäisessä käytössä rispaantuneet, revenneet ja löystyneet. Olen yhtä paria ommellut kasaan, kun sauma purkaantui. Päätin, että nyt on vaan hankittava lisää hansikkaita, sillä nykyiset alkavat olla käyttöikänsä päässä. Jos haluaa ostaa niitä edes puoliksi järkevällä hinnalla, hankin valmishansikkaita. Niissä on tyydyttävä värien ja kokojen suhteen siihen, mitä löytyy. Koska ilmeisesti minulla on normaalia pienempi käsi, on hanskojen löytäminen osoittautunut haasteelliseksi. Mustat Catellin Edema Medium -turvotuskäsineet minulla on ollut aiemmin, ja ostin niitä uuden parin. Ongelmana niissä on melko lyhyet sormet ja jopa koko XXS on minulle hieman iso. Niihin on kuitenkin tyydyttävä, sillä pienempää kokoa tai...

Olen lukenut paljon siitä, kuinka jonkun kivan asian tekeminen toimii kivun hoitona. Tiedän, että se kuullostaa äkkiseltään oudolta, mutta samalla tiedän, että se toimii. Kun keskityn tekemään jotain minua kiinnostavaa asiaa, uppoudun siihen ja muut asiat unohtuvat. Samalla myös kivut. Ainakin osa kivuista. Ymmärrän tietysti, että kamalassa migreenissä ei voi keskittyä hyvään kirjaan tai omien ajatusten kirjoitteluun, askarteluun tai muuhun. Olen kuitenkin huomannut tämän toimivan melko hyvin omiin kipuihini lääkkeiden ja ulkoilun lisäksi. Esimerkiksi kavereiden kanssa naureskellessa ja jutustellessa unohtaa olevansa koko ajan kipeä. Minä henkilökohtaisesti nautin leipomisesta, askartelusta ja muusta pienestä puuhastelusta. Mielestäni on tärkeää, että kaikki löytävät sen oman juttunsa, mistä pitävät. Sain erittäin hyvän neuvon kipulääkäriltä tähän liittyen. Tee asiaa vain siihen asti, kun se ei vielä satu. Esimerkiksi omien käsieni ollessa kyseessä, tulee minun tauottaa tekemisiäni. ...

Kevään aikana olen yhtäkkiä tullut tietoiseksi monen asian tekemisestä ja mitä kaikkea niihin oikeastaan kuuluu. Kaikkien minulle tehtyjen tutkimusten ja arvointien jäljiltä, minun elämääni on tullut kasa tukia, rajoitteita ja asioiden tekemistä uudella tavalla. Vanhoista rutiineista onkin yhtäkkiä tullut uusia asiota, jotka minun tulee opetella. Allergiatestien tulosten perusteella välttelen metyyli-isotiatsolinonia (MI) ja metyylikloori-isotiatsolinonia (MCI) sekä bentsofenoni-4:sta. Yhtäkkiä ravintola-, kahvila- tai ostosreissun wc-käynneistä tulikin ongelma. Joudun joko kyselemään henkilökunnalta wc-tiloissa käytettyjen saippuoiden sisällysluetteloita tai kantamaan omaa saippuaa mukanani. Onneksi löysin saippualehtiä, joiden mukanakantaminen on helpompaa, sillä en joudu laittamaan märkää saippuaa tai nestepulloa takaisin laukkuun. Otan vaan paketista yhden lehden, jonka käytän käsiä pestessäni. Olen joutunut vaihtamaan kodin puhdistusaineet, ja koska uudet aineet käyttäytyvät...

Kinesioteippejä testissä. Tällä viikolla on käyty toimintaterapiassa viimeistä tai toiseksi viimeistä kertaa. Minulle on tehty nykytilanteen kartoitus sekä arvio tarvittaviesta apuvälineistä - tai minun ollessa kyseessä tuista. Voi olla, että saan toimintaterapeutilta vielä terapiavahaharjoituksia, jos minulle vielä tulee sinne yksi käynti akkukäyttöisten hanskojen sovitukseen Raynaudin takia. En ole vielä nähnyt käyntien lopputekstejä, mutta odotan niitä ja kaikkia arvioita kirjallisena. Kaipa ne Omakantaan tupsahtavat joku kaunis päivä. Kaikkien toimintaterapeutin haastatteluiden ja testien lopputulema oli kuitenkin se, että töissä ja koneella asioita tehdessä olisi hyvä käyttää sormitukia äärinivelissä sekä painehanskoja. Niistä saan eniten apua. Tavaroita kantaessa, kuten kaupassa käydessä tai ihan vaan liikkuessakin rannetuet ovat hyvät, sillä ne pitävät ranteen asennon oikeana. Kyynärpäitteni rankkaan yliojennukseen keinona oli kinesioteippi, joka muistuttaa oikeasta ...

Seikkailuni julkisen terveydenhuollon parissa jatkuu. Eilinen toi minulle ensin epätoivoa ja luovuttamisen tunteita. Sitten taas toivoa ja iloa. Kun oma terveys on tärkeää, ovat siihen liittyvät uutiset aina suuria ja tuovat esiin tunteita laidasta laitaan. Aloitetaan epätoivosta. Minulle tehtiin eilen käsien enmg-tutkimus eli tutkittiin, onko käsissäni hermovaurioita tai lihaksissa ongelmia. Olin etukäteen hyvin varma,että siellä on jonkunasteinen hermovaurio, ja sen voi joko leikata tai sitä voi kuntouttaa. Enmg oli kuitenkin täysin normaali eikä osoittanut merkkejä hermovaurioista. Edes käsivarressani oleva tunnottomuus ei näkynyt enmg:ssä. On kamala sanoa, että olin toivonut hermovauriota. Olin toivonut sitä, sillä hermopinteitä voi leikata, vaurioituneita hermoja voi opettaa uudestaan. Jäi todella tyhjä olo tutkimuksen jälkeen, että mistä tämä käsien toimimattomuus sitten johtuu. Jos tämä vaan on osa hms:ää ja käsieni toiminta vaan huononee, missä olen näiden kanssa parinkym...

Tänään kävin ensimmäisellä fysioterapiakäynnillä sekä ensimmäisellä toimintaterapiakäynnillä. Etukäteen en osannut oikein odottaa kummastakaan mitään erityistä. Molemmista käynneistä jäi hyvä mieli ja tuntui, että minua kuunneltiin. Toimintaterapiassa tehtiin muutamia käsien toimintatestejä ja sain oirekyselyn kotitehtävänä täytettäväksi. Katsottiin myös mun tukia ja keskusteltiin käsien toiminnasta. Olin kuvitellut, että juurikin hienomotoriikka on mun ongelma, mutta hienomotoriikkatesti meni viitearvoihin, käsien karkeamotoriikan Block and Box -testi oli reilusti niiden alle. Oli tosiaan yllätys, että meni näin päin, koska olin kuvitellut ongelman olevan juurikin toisinpäin. No, siksi kai näitä tutkitaan, ettei ole kyse mun kuvitelmista vaan todellisista testituloksista. Jutteli myös siitä, että testin edetessä mun vauhti hidastuu. Siitä en yllättynyt, sillä tavallaan tiesinkin sen. En tietenkään juurikaan tällaisessa tilanteessa, mutta kun jotain toimintoa jatkan pitkään, tah...

Sain tammikuun toisena päivänä soiton fysiatrian poliklinikalta ja ajan seuraavaksi päiväksi. Jouluaaton aattona laittoi työterveyslääkärini minulle lähetteen fysiatrian poliklinikalle, joten reilun viikon jälkeen tullut soitto oli melkoinen yllätys. Tuli kiire orientoitua tapaamiseen. Suurin ongelmani on mielestäni kädet ja niiden toimintakyky, kuten tästäkin blogista on varmasti tullut selville. Toiveena on, että julkisella puolella saan niihin jotain apuja, oli se sitten jumppaohjeita, tukia tai mitä vaan. Haluaisin säilyttää käsien toimintakyvyn mahdollisimman hyvänä ja mielellään tietysti parantaa sitä nykyisestä. Tiedän, että käsien toimintakyvyllä on suuri merkitys vanhana pärjäämisessä eikä se yleensä ainakaan parane iän myötä. Fysiatri totesi saman, että käsissä on ongelmia ja erityisesti pikkurillit ja nimettömät ovat aika onnettomat ja sormien äärinivelet olivat löysät. Nilkat ovat löysät, ongelmia on myös lonkissa ja olkapäiden liikeradat ovat suuret. Jalkapöydät lässäh...

Tässä aamukahvia hörppiessäni istahdin taas tietokoneen ääreen kirjoittamaan. Viime ajat ovat olleet käsilleni kovin hankalia eikä ajatus blogin naputtamisesta enää työpäivän jälkeen ole tuntunut mukavalta, vaikka ajatukset ovatkin pörränneet kovasti. Olen täällä useasti maininnut kuinka käteni eivät toimi, kuten niiden pitäisi ja voimani ovat heikot. Nyt ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa mainitsin käsistäni myös lääkärille. On tuntunut, että minulla on koko ajan jotain isompaa tai akuutimpaa kremppaa, joten olen jättänyt käsien ongelmat taka-alalle. Ajatukseni oli, että saan ainakin jonkun merkinnän tietohini myös näistä ongelmista sillä en oikeastaan tiedä, mitä niille edes voisi tehdä. Lääkäri kuitenkin lähetti minut työfysioterapeutillemme, jotta minun käsilleni tehdään testejä ja nähdään ainakin tämänhetkinen tilanne myös numeroina. Lääkäri kysyi, että tiedänhän mitä nykyinen huono tilanne ennustaa vanhuutta ajatellen. Tiedän. Ei hyvää. Näen työfysioterapeutin reilun viikon pä...

Olin maanantaina kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Siellä vasta oikeasti ymmärsin, että minäkin olen krooninen kipupotilas. Joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen. Vaikka minulla on ollut kipuja koko ikäni ja lääkärille olen ensimmäistä kertaa hakeutunut jatkuvien kipujen takia vuonna 2005, vasta nyt tajusin, että minäkin tipahdan luokitteluun krooninen kipupotilas. Ei sen pitäisi olla yllättävää ja olenhan minäkin sanonut, että minulla on kroonisia kipuja. Silti, vasta nyt joku ulkopuolinen sanoi sen minulle ensimmäistä kertaa ääneen. Minä olen krooninen kipupotilas. Olin viettämässä viikkoa kuntoutuksessa, ja pääsin siellä kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin puheille. Sain kokeiluun sekä melatoniinia että kipukynnystä nostavaa lääkettä. En ole vielä ehtinyt kokeilla kumpaakaan, sillä vasta tänään haen ne apteekista. Ideana on, että voisin syödä vähemmän tulehduskipulääkkeitä ja siten tietysti vähentää vatsaani ja sydämeeni niiden takia kohdistuvaa rasitu...