Apua päivittäiseen elämään
The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalinen kesäkonferenssi osui tänä vuonna juhannukseen, joten vietin lauantai- ja sunnuntai-iltapäivät ja yöt kuunnellen eri alojen asiantuntijoiden luentoja HSD:stä ja EDS:stä. Koska muistiinpanojeni läpikäynti vie aikansa ja joudun luultavasti tarkistamaan joidenkin luentojen osalta faktoja ja asioita vielä tallenteiltakin, aloitan kertomalla potilasaktiivin Maggie Buckelyn luennosta. Hän kävi läpi eri asoita, joista on apua päivittäiseen elämään. Pidin hänen huomiostaan, että pieniä asioita muuttamalla saa aikaan isojakin muutoksia, kun pieniä asioita laskee yhteen. Mielestäni yksi luennon parhaita oivalluksia oli kivunhallinnan työkalupakki. Mieti ja listaa kohta kohdalta, mitkä asiat sinua auttavat ja missä kivuissa. Tästä listasta on sinulle apua uusien ongelmien osuessa kohdalle tai harvoin toistuvien ongelmien kohdalla. Siitä voi olla myös apua lääkärikäynneillä, kun sinulla on kertoa asioita, joita olet jo kokeillut ja mitkä auttavat sinua. Kann