The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalinen kesäkonferenssi osui tänä vuonna juhannukseen, joten vietin lauantai- ja sunnuntai-iltapäivät ja yöt kuunnellen eri alojen asiantuntijoiden luentoja HSD:stä ja EDS:stä. Koska muistiinpanojeni läpikäynti vie aikansa ja joudun luultavasti tarkistamaan joidenkin luentojen osalta faktoja ja asioita vielä tallenteiltakin, aloitan kertomalla potilasaktiivin Maggie Buckelyn luennosta. Hän kävi läpi eri asoita, joista on apua päivittäiseen elämään.
Pidin hänen huomiostaan, että pieniä asioita muuttamalla saa aikaan isojakin muutoksia, kun pieniä asioita laskee yhteen. Mielestäni yksi luennon parhaita oivalluksia oli kivunhallinnan työkalupakki. Mieti ja listaa kohta kohdalta, mitkä asiat sinua auttavat ja missä kivuissa. Tästä listasta on sinulle apua uusien ongelmien osuessa kohdalle tai harvoin toistuvien ongelmien kohdalla. Siitä voi olla myös apua lääkärikäynneillä, kun sinulla on kertoa asioita, joita olet jo kokeillut ja mitkä auttavat sinua.
Kannattaa miettiä omia päivittäisiä toimiaan ja mistä asioista on sinulle hyötyä.
Pukeutuminen
- Ovatko löysät, mukavat vaatteet sinulle paras vaihtoehdot vai tiukat ja tukevat?
- Saumat ja kokolaput voivat hangata ihoa - peitä tai poista ne.
- Mieti myös vaatteiden koko sen mukaan, mitä sinun on mukava pitää päälläsi.
- Tuet ja ortoosit, jos saat näistä apua. Näitä voi myös tuunata ja koristella oman maun mukaan.
- Muista löysien nilkkojen tuenta kengillä tai ortooseilla
- Kenkiä kannattaa myös vaihdella päivän mittaan, jotta rasitus ei kohdistu koko ajan samaan kohtaan.
- Keppi tai kyynärsauvat voivat auttaa kävelyn ja tasapainon kanssa.
- Rollaattori tai pyörätuoli ovat hyödyllinen apuväline monille.
- Käytä apuvälineitä, kun tarvitset niitä.
- Opettele myös apuvälineittesi oikea käyttötapa ja pyydä siihen opastusta.
- HSD- ja EDS-potilaiden ihoon voi tulla helposti mustelmia ja naarmuja. Käytä voiteita tarpeen mukaan.
- Liimat voivat aiheuttaa ärsytystä, joten erilaisia teippejä yms. kannattaa kokeilla ja valita sinun ihollesi sopiva. Magnesium-voide voi auttaa rauhoittamaan ärtynyttä ihoa.
- Katso, mitkä kaikki asiat auttavat sinua kivunhallinnassa ja kirjaa ne ylös. Tee tästä oma työkalupakkisi.
- Työkalupakkiin voi kuulua erilaisia asioita: lämpöä, kylmää, meditaatiota, ruoka-aineita, lemmikki tai perheenjäsenet, lääkkeitä ja muita kivunlievitysmenetelmiä, henkisiä menetelmiä, harhautusmenetelmiä, taidetta ja/tai musiikkia jne.
- Kannattaa muistaa, että pelkät kipulääkkeet tuskin ikinä vievät kaikkea kipua pois ja siksi työkalupakissa on hyvä olla useita menetelmiä, joita voit kokeilla.
- Eri menetelmiä kannattaa kierrättää ja testata.
- Uni on tärkeää jaksamisen kannalta ja rutiinit auttavat unen saannissa. Käy nukkumaan ja nouse ylös samoihin aikoihin.
- Tee itsellesi iltarutiinit, ne auttavat nukahtamaan.
- Sininen valo häiritsee unta, joten käytä sinivalosuodatinta tai sammuta elektroniset laitteet hyvissäajoin ennen nukkumaanmenoa.
- Päivän aikainen lepo ja tauotus ovat tärkeitä. Kalenteroi itsellesi myös lepoaikaa.
- Kaikki liike, mitä teet lasketaan.
- Tee, mitä pystyt ja kun pystyt. Muista myös antaa itsellesi tunnustusta siitä, että liikuit.
- Käytä peilejä apuna oikeiden asentojen tarkistamiseen.
- Tee tasapainoharjoituksia, kun seisot. Tarkista ryhti, seiso välillä yhdellä jalalla yms.
- Joitakin ihmisiä voivat puhelinten liikuntasovellukset motivoida. Toisia ne taas stressaavat. Ne voivat auttaa sinua löytämään rajasi ja minkä verran pystyt liikkumaan saamatta oireita.
- Ota liikkuminen osaksi jokapäiväistä elämääsi.
- Ystävät ja perhe voivat auttaa sinua monella tavoin. Fyysistä ja henkistä apua, mutta myös ihan vaan nauramista ja välillä erkautumista omista ajatuksista tai ongelmista.
- Vertaistukiryhmät verkossa ja paikan päällä auttavat ymmärtämään ongelmia ja kysymään neuvoja.
- Mieti, mitä jaksat ja tee itsellesi rajat. On okei sanoa, että tänään ei jaksa.
- Joskus terapeutista on apua, jos tarvitset keskusteluapua ja tukea
Vaikka moni Maggien listan asioista onkin melko itsestäänselvää, oli ajatuksia herättävää käydä eri asioita mielessään läpi. Aion ehdottomasti alkaa tekemään itselleni kivunhallinan työkalupakkia. Jatkojalostin asiaa mielessäni myös niin, että aion tehdä myös listan muissa asioissa minua auttavista asioista! Ajattelen sitä muistilistana, mihin voin turvautua eri tilanteissa ja muistuttaa itseäni asioista.