tag:blogger.com,1999:blog-50820867233864873212024-03-06T02:56:34.052+02:00Hypermobiilia elämääElämää hypermobiliteettioireyhtymän kanssa.Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comBlogger272125tag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-59693015685489945742023-12-17T09:44:00.003+02:002023-12-17T09:50:49.592+02:00Tutkimus EDS- ja HSD-potilaiden kurkku-oireista<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJwNofrXT-HiHllqg03AFJhM5ycQvbuG6qdJn0H_1YJGYO_Fiq_6SkqKiLehNC9IRjcuz2hld5uvuJy24TaieoSHWPK4KzSIOch9v4QeyI9MZwUgJPPqsY3x-kn2rlvBQCdFPakibbju3uBJoupAQCU7diiEGyDL7po97G9a3F_0Ik9nuJ6_Qqd18LRDo/s2000/IMG20230327163309.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Luminen kaulaliina" border="0" data-original-height="1003" data-original-width="2000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJwNofrXT-HiHllqg03AFJhM5ycQvbuG6qdJn0H_1YJGYO_Fiq_6SkqKiLehNC9IRjcuz2hld5uvuJy24TaieoSHWPK4KzSIOch9v4QeyI9MZwUgJPPqsY3x-kn2rlvBQCdFPakibbju3uBJoupAQCU7diiEGyDL7po97G9a3F_0Ik9nuJ6_Qqd18LRDo/w640-h320/IMG20230327163309.jpg" width="640" /></a></div><br />Tänä vuonna on julkaistu tutkimus HSD- ja EDS-potilaiden itseilmoittamista kurkku-oireista. Aineisto on kerätty verkkokyselyllä. Tavoitteena oli selvittää dyfagian eli nielemishäiriöiden, dysphonian eli äänihäiriöiden sekä laryngofaryngeaalisen eli alanielun refluksin (LPR) yleisyys ja vaikeusaste EDS- ja HSD-potilailla sekä tutkia ryhmien välisiä eroavaisuuksia. <p></p><p>Tutkimukseen hyväksyttiin 1620 18-80-vuotiasta osallistujaa, joiden keski-ikä oli 38,09 vuotta. Heistä 75,51 %:lla oli diagnoosina hEDS, 17,83 %:lla HSD ja 3,33 %:lla klassinen EDS (cEDS). Lopputulemana huomattiin että sekä EDS- että HSD-ryhmissä oli eri asteista refluksia, dysfagiaa että dysphoniaa, mutta osassa tuloksia hEDS- ja HSD-ryhmien välillä oli eroja.</p><p>LPR:ää indikoivat pisteet nousivat keskimääräisesti selkeästi yli sitä määrittävän rajan. Tämä antaa olettaa, että refluksi on voimakasta ja sitä on yleisesti EDS- ja HSD-potilailla. Nielemishäiriöiden pisteiden todettiin olevan selkeästi sen rajan yläpuolella, mikä indikoi nielemisvaikeuksia. Tosin pisteet vaihtelivat suuresti eri vastaajien välillä. </p><p>Äänihäiriöiden osalta 53,4 %:lla löytyi lieviä tai olemattomia ongelmia äänen kanssa, 32,6 %:lla kohtalaisia ja 14.6 %:lla oli vaikeita ongelmia dysphonian kanssa. Tämä kertoo sitä, että yleisesti tutkitussa ryhmässä ei esiinny kuin lieviä tai kohtalaisia ongelmia, mutta pisteet vaihtelivat suuresti vastaajien välillä.</p><p>Yleisin korva-, nenä- ja kurkkuongelma oli TMJD eli leukanivelen toimintahäiriöt, joita löytyi eniten hEDS-potilaista (57,3 %), sitten cEDS-ryhmästä (45,1 %) ja HSD-ryhmästä (40,3 %). HSD-ryhmästä löytyi eniten potilaita (19,6 %), joilla oli atlantoaksiaalista subluksaatiota eli ensimmäisen ja toisen niskanikaman osittaista sijoiltaanmenoa. Seuraavaksi tätä löytyi hEDS-ryhmästä (10 %) ja cEDS-ryhmästä (5 %).</p><p>Kaikissa kolmessa diagnoosiryhmässä oli selkeästi refluksi-oireita. Sitä kuitenkin oli hEDS-ryhmässä selkeästi HSD-ryhmää enemmän. Erot löytyivät kurkun selvittelyn tarpeesta, ruoan, nesteen ja pillereiden nielemisestä sekä hengitysvaikeudet sekä väärään kurkkuun menemisen episodeilta, joita hEDS-ryhmässä oli enemmän.</p><p>Dysphoniassa eniten oireita löytyi cEDS-ryhmästä, tämän jälkeen hEDS-ryhmästä ja sitten HSD-ryhmästä. Kuitenkin yksilöiden välillä oli suuria eroja. Ryhmien välillä suurin ero löytyi väittämästä "ääneni on nariseva ja kuiva", jossa hEDS-ryhmässä tämä oli selkeästi yleisempää kuin HSD-ryhmässä ja cEDS-ryhmässä.</p><p>Tutkimus paljasti, että EDS- ja HSD-potilailla on eri asteisia oireita liittyen refluksiin, ylähengitysteiden infektioihin sekä ääni- ja nielemishäiriöihin. Keskimääräinen pistemäärä on 22,95, mikä on selkeästi vertailuryhmän tuloksia (2,24) korkeampi. EDS- ja HSD-potilaiden keskinäisessä vertailussa EDS-potilailla oli keskimäärin enemmän nielemisoireita kuin HSD-potilailla, vaikka molemmissa ryhmissä oireita on selkeästi keskimääräistä enemmän.</p><p>EDS- ja HSD-potilailla on eriasteista dysfoniaa. Dysfonia on EDS- ja HSD-potilailla enemmän fyysistä kuin toiminnallista tai emotionaalista. Ryhmien välillä ei ollut keskinäistä eroa, paitsi äänen kuivuudessa, mikä voi johtua siitä, että EDS-potilailla on kuivempi suu ja kurkku.</p><p>Ääniongelmat voivat mahdollsesti johtua hypermobiilien äänihuulten koordinaatio-ongelmista, rengasruston ja kilpiruston muodostaman nivelen alentuneesta liikkuvuudesta ja kollageenin muutosten aiheuttamasta liikkuvuusmuutoksista äänihuulissa.</p><p><span style="font-size: small;">Lähde: <a href="https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lio2.1120" rel="nofollow" target="_blank">Self-reported throat symptoms in Ehlers–Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorders: A cross-sectional survey study.</a> Hannah R. Williams MSc, Gary Wood BSc, Alan J. Hakim MA, FRCP(UK), Martin Birchall MD, FRCS, FMedSci, Shashivadan P. Hirani MSc, PhD, CPsych. Laryngoscope Investigative Otolaryngology. First published: 18 September 2023. Viitattu: 17.12.2023.</span></p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-45332910042580936182023-10-29T09:02:00.002+02:002023-10-29T09:02:44.143+02:00Selän tutkimuksia ja hoitoa<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhTB4aKP_HRFKKUbbsrTSVQXRp7X3UhmmsO-zo5XB4mjMU_rchTEkDdt0nbKMtvcA1Za_GEJHnIPSDh5ekqhPhWTTpD9n0DQMQzUKqsmCvhYljoA7x0VGYypv5F5lVucf1fU5zahaRMArbUjLqDaZu9oWQ2QYsN6utee6flqYsiIPRff8eOFRr6VbCCRkg/s2524/vega.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="840" data-original-width="2524" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhTB4aKP_HRFKKUbbsrTSVQXRp7X3UhmmsO-zo5XB4mjMU_rchTEkDdt0nbKMtvcA1Za_GEJHnIPSDh5ekqhPhWTTpD9n0DQMQzUKqsmCvhYljoA7x0VGYypv5F5lVucf1fU5zahaRMArbUjLqDaZu9oWQ2QYsN6utee6flqYsiIPRff8eOFRr6VbCCRkg/w640-h212/vega.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>Selkäongelmieni selvittelyt ovat edenneet sitten viime kirjoituksen. Päädyin käymään lääkärin vastaanotolla asian takia, sillä yläselän kipu ja ahdistava tunne ovat olleet niin häiritseviä. Hän lähetti minut työterveydessä fysiatrin pakeille, joka teki erilaisia testejä. Siellä taas huomattiin vasemman puolen yläraajan heikkous ja molempien raajojen tärinä. Fysiatri halusi magneettikuvata sekä kaula- että selkärangan ja tätä varten teki lähetteen HUSiin.</p><p>Lisäksi keskustelimme lääkkeistäni. Nyt pienellä annoksella ottamaani Triptyliä yritetään nostaa ja päivän aikaisista tulehduskipulääkkeistä yritetään päästä eroon. Keskustelimme myös lihasrelaksanttien käytöstä yliliikkuvassa kehossa. Fysiatri suositteli mieluummin kipulääkettä lihasjumeihin kuin lihasrelaksanttia, sillä minun kehossani luultava syy on se, että lihakset kramppaavat suojaamaan muuten liikkuvaa ja/tai kipeää aluetta. Ja tulehduskipulääkkeillä pääsemme hoitamaan paremmin ongelmaa. Relaksanteilla vain relaksoimme lihaksia, jotka suojaavat aluetta. Tämä käy minulle järkeen ja olen valmis kokeilemaan uutta. Selkeästi tuo aiemmin käyttämäni hoito on ollut laastari ongelmaan, mutta samat ongelmat ovat toistuneet jatkuvasti.</p><p>Heti fysiatrilla käyntiä seuraavana aamuna puhelimeen pingahti tekstiviesti, että minulle oli varattu aika fysiatrian poliklinikalta seuraavan viikon perjantaiksi. Todella nopeaa toimintaa, vaikka epäilinkin ajan olevan peruutusaika. Minulle toki hyvä tuuri, että pääsin sinne niin nopeasti.</p><p>Vega-talolla HUSissa minulle tehtiin lisää testejä, mutta mitään selkeää selittävää ei yläselkäjumiin löytynyt. En oikeastaan odottanutkaan, että siellä fysiatrin tutkimuksissa olisi tullut jotain erityisen uutta selville. Minulle laitettiin lähete kaula- ja rintarangan magneettikuviin, joihin nyt odottelen aikaa. Arvioivat, että ehkä kuukaudessa tai ainakin tämän vuoden puolella kutsu pitäisi tulla. Eipä tässä nyt hengen hätä ole, tämän ongelman kanssa on eletty jo puolitoista vuotta. </p><p>HUSissa juttelin lääkkeistäni vielä lisää ja sain lisäselvityksiä kysymyksiini. Nostin Triptylin annostusta toistamiseen. Vielä on "tavoitteeseen" matkaa, mutta vaste lääkkeisiin on aina yksilöllinen. Toinen tarvitsee isomman annoksen, toinen pärjää pienemmällä.</p><p>Lääketesti menee ok, ja olen ollut päivät ilman tulehduskipulääkkeitä. Totuttelen elämään nostetun Triptyl-annostuksen kanssa. Annokseni on edelleen minimaalinen, ja monet aloittavat lääkkeen käytön suuremmalla annoksella kuin mitä minä nyt otan. Silti kroppani totuttelee tähän. Väsymys on aika kova ja sekä iltapäivisin että iltaisin on vaikea keskittyä. Iltapäivisin sydämentykytykset ovat tavallista suurempia ja huomaan ne hengästyneisyytenä. Kipuihin tämä on kuitenkin auttanut ainakin saman verran kuin tulehduskipulääke ja aiempi Triptyl-annokseni yhdessä.</p><p>Jatkan syksyä uusien lääkitysohjeiden kanssa ja odottelen aikaa magneettikuviin. Sen jälkeen juttelen lisää fysiatrin kanssa ja pääsen ainakin käymään lääkitykset vielä kerran läpi. Tietysti toivon, ettei selästä löydy sen kummempaa, mutta toisaalta selitys olisi kiva saada oireisiin ja sen perusteella hoito-ohjeet. </p><p>Tällä hetkellä yläselkää hoidan lämmöllä ja minimaalisella käsittelyllä. Teen itse pilatesta, mutten väkisin yritä saada yläselkää liikkeelle. Keskustelin ensimmäisen fysiatrin kanssa siitä, ettemme tiedä auttaako vai pahentaako jumien availu selän tilannetta, kun emme vielä tiedä, mitä selässä on vialla. Näitä on kuitenkin turha vielä miettiä ennen kuin saadaan magneettikuvaus tehtyä ja tulokset selville. </p><p><br /></p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-39949163666870631052023-09-29T16:17:00.019+03:002023-09-29T16:17:00.134+03:00Selkäjumeja<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHIEGZkWfi0NOVX1YiRswp5u4N8OcSg3nstLhbc7g33pLsnyJgY1bJ0MozUqgCc4LJeRnUTtyGv85uPFPai-rgbJWOwEbCnrWHVXcnB8kXpAeQCycKdDrCokVhp-SeRiL4HgsqxLQVr9jzi2U_MijLt1R5x6_KMLV5cXERxDBUO7Ze8ZysrwZYCPWxYlM/s1362/IMG_20230929_141409.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="911" data-original-width="1362" height="428" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHIEGZkWfi0NOVX1YiRswp5u4N8OcSg3nstLhbc7g33pLsnyJgY1bJ0MozUqgCc4LJeRnUTtyGv85uPFPai-rgbJWOwEbCnrWHVXcnB8kXpAeQCycKdDrCokVhp-SeRiL4HgsqxLQVr9jzi2U_MijLt1R5x6_KMLV5cXERxDBUO7Ze8ZysrwZYCPWxYlM/w640-h428/IMG_20230929_141409.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>Minulla on edelleen ongelmia selkäni kanssa. Alaselkä on ollut ongelmallinen jo vuosien ajan ja se jumiutuu säännöllisesti. Tämän lisäksi yläselkä on aiheuttanut paineen tunnetta ja kipua reilun vuoden ajan. Välillä sen kanssa on helpompi ja välillä vaikeampi elää.</p><p>Yläselässä tunne on kuin joku painaisi lapojen välistä. Sitä voi kuvailla lähinnä ahdistavaksi. Pystyn kuitenkin hengittämään syvään enkä huomaa varsinaista rajoitetta esimerkiksi kylkiluiden liikkuvuudessa. Tunne on kuitenkin sellainen kuin selkä ei liikkuisi kunnolla. Välillä se on niin voimakas, että tulee tarve koko ajan liikutella selkää. Tällöin esimerkiksi nukahtaminen on vaikeaa eikä hyvää asentoa tahdo löytyä millään.</p><p>Alaselässäni on nivelrikkomuutoksia ja tämä luultavasti aiheuttaa ainakin osan alaselän jumimisesta. Jumit ovat lihaksissa, kalvoissa sekä nikamatasolla vaihtelevasti alueella L3-S1 sekä SI-nivelet. Yläselän osalta jumiva alue on laajempi ja vaihtelevampi. Nikamatasolla tarkasteltuna alue on yleisimmin kohdalla Th 4-6, mutta myös ylempänä, kuten alueella C7-Th1 sekä alempana esimerkiksi nikamissa Th 9-12. Jumien paikat kuitenkin vaihtelevat.</p><p>Olen nyt reilun kuukauden ajan ottanut rutiiniksi liikutella selkää aamuisin sängyssä ja tehdä SI-niveltä avaavia jalan kiertoliikkeitä. Tämän lisäksi olen muutaman kuukauden tehnyt hengityksiä selkään sängyn laidalla istuen joka aamu. Käytän rentoutukseen lämpöä, piikkimattoa ja hengitysharjoitusta yhdistettynä kehon kiertoihin. Nyt uutena testataan myös minulle vanhaa liikettä eli rintarangan taaksetaivutusta pilatesrullan kanssa. Nyt vaan pidän liikkeen pienempänä ja hieman hallitumpana.</p><p>Se mikä ongelmaan väliaikaisesti auttaa, on nikamien mobilisointi. Toki myös lihas- ja kalvojumien avaus, jos tästä on kyse. Näitä vaan ei oikein itse pysty tekemään eikä joka toinen päivä voi myöskään käydä fysioterapeutilla.</p><p>Viimeksi fysioterapeutti kokeili minulle ennestään tuntematonta asiaa. Hän kevyesti työnteli tai pomputti (mobilisoi) kylkiluitani yksi kerrallaan. Tämä tuntui todella hyvältä, kun sitä teki ja osa yläselän jumialueesta tuntui vapautuvan. Ikään kuin jumi vähän siirtyisi eri kohtaan selässä. Mielenkiinnolla odotan tämän vaikutusta pidemmällä aikavälillä ja jos taas ensi kerralla kokeilemme tätä uudestaan, että lisääntyykö vaikutus kenties.</p><p>Itse ongelma on siitä ikävä, että se on jatkunut vuosia ja pahasti jumiutuessaan yläselkä jopa tekee minulle kuvottavan olon. Tämä voi johtua autonomisesta hermostosta ja ongelmaa on yritetty sen takia lähestyä mm. hengitysten, liikkeen ja kehon kuuntelun kautta. Varmasti kaikesta tästä hoidosta on apua, mutta ikävä kyllä ongelmaa ei olla saatu kuitenkaan poistumaan.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-24648254798525175662023-08-25T19:23:00.000+03:002023-08-25T19:23:58.221+03:00Reissussa<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpCiNZeKnfbZPR_tA7dJHzoJAbzU7VsP2P6AzeGeb3C-621GbQCkZM6w912hV6PrjBYkwJwdIO5A5G7Lf04JwaCQp9Xqkxg1Kfg-xqEZYkpWMOBFl6vYvPkHbNg9Vm93i8c-m_FWLqxne_c9UsDQi5MqvURmILH3w7V48koCVy_vNZ7UFdYZYrl6CobcA/s1642/1234.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="924" data-original-width="1642" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpCiNZeKnfbZPR_tA7dJHzoJAbzU7VsP2P6AzeGeb3C-621GbQCkZM6w912hV6PrjBYkwJwdIO5A5G7Lf04JwaCQp9Xqkxg1Kfg-xqEZYkpWMOBFl6vYvPkHbNg9Vm93i8c-m_FWLqxne_c9UsDQi5MqvURmILH3w7V48koCVy_vNZ7UFdYZYrl6CobcA/w640-h360/1234.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>Kesä on hurahtanut ja vakaa aikomus kirjoittaa on jäänyt aikomukseksi. Olen reissannut jonkun verran kesällä. Kun on matkakaveri mukana, laukkujen nostaminen on yleensä helpompaa. Ystävällinen matkakumppani auttaa kiperissä tilanteissa ja tämä helpottaa reissaamista.</p><p>Kun matkustan yksin, yritän miettiä laukkujen siirtelyä jo etukäteen. Lentäessä maksan aina matkatavaroista, jotta koneessa mukana on vain pieni reppu, jonka jaksan nostaa matkatavarahyllylle. Ja sen voi myös pitää edessä olevan penkin alla, jos niikseen tulee. Ruumaan menevään matkalaukkuun tietysti mahtuu enemmän tavaraa ja se painaa enemmän, mutta sitä ei tarvitse missään vaiheessa yrittää itse nostella oman päänsä yläpuolelle, vaan muut hoitavat laukun siirtelyn lentokentällä ja -koneessa. </p><p>Junamatkustaessa Suomessa monesti laituri ja junan vaunu ovat melkein samalla tasolla, jolloin laukkua ei pahemmin tarvitse nostella. Laukuille voi löytyä vaunusta säilytyspaikka alemmalta tasolta ja monesti junassa matkustavat tarjoavat nostoapua. Saatan myös jättää laukun käytävälle penkkini viereen, jos ei ole muuta vaihtoehtoa.</p><p>Lentokoneessa lisähäslinkiä aiheuttaa myös turvatarkastus. Koska minulla on painehanskat, ranne- ja nilkkatuet, pyydetään minua ottamaa niitä pois turvatarkastuksessa. Vammaiskorttia näyttämällä on riittänyt, että otan pois ainoastaan rannetuet, joissa on pienet metalliset rinkulat. Ei, että uskoisin niiden millään tavalla reagoivan metallinpaljastimessa. Nilkkatukia en edes mainitse eivätkä ne juurikaan ikinä hälytä, paitsi tietyntyyppisissä laitteissa on toinen tuista hälyttänyt.</p><p>Koska lennoilla varsinkin on vaikea liikuskella ympäriinsä ja lyhyenä ihmisenä penkit eivät ikinä missää ole sopivan kokoiset, niskatyyny on loistava matkakumppani. Se toki toimii myös junissa ja busseissa. Lennoilla ilmatäytteinen tyyny on todella hyvä paineistuksen takia, sillä vaikka sitä ei saakaan puhallettua aivan pinkeäksi, hoitaa paineistus loput.</p><p>Hotelleissa olen pyytänyt lisätyynyä huoneeseen, jos siellä sellaista ei ole jo valmiiksi ollut tarjolla. Sen avulla voin kohottaa jalkoja ylöspäin, kun laitan tyynyn säärien alle. Se auttaa selän asentoa, jos patja on liian pehmeä.</p><p>En nyt sentään ole koko kesää matkustanut ympäriinsä, mutta jonkin verran on tullut matkattua. Etukäteen valmistautumalla pääsee pitkälle ja aina voi kysyä apua tai neuvoa, jos tulee ongelmia.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-21984697551779634622023-05-06T10:49:00.000+03:002023-05-06T10:49:07.300+03:00Itsehoito ja elämäntavat HSD:ssä<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAY1Xfs4GjOhVqqQbrpxfQRCFduvzlcOjUBuE0S2BX_U40pXIYeMDpZlXZzbJLvXotCMIoD06EkiaCo5YhhHw1sALJT4V8F4oRh0gRNZvXkIIsTFrRDU28xIxfwI78eV92WYDl41A2Myps408oTvSPNv88HKigcPi8I1r07tp1t07M6QANndePEERe/s896/lehti.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="344" data-original-width="896" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAY1Xfs4GjOhVqqQbrpxfQRCFduvzlcOjUBuE0S2BX_U40pXIYeMDpZlXZzbJLvXotCMIoD06EkiaCo5YhhHw1sALJT4V8F4oRh0gRNZvXkIIsTFrRDU28xIxfwI78eV92WYDl41A2Myps408oTvSPNv88HKigcPi8I1r07tp1t07M6QANndePEERe/s16000/lehti.jpg" /></a></div><br />Australialainen liikuntapsykologi Jennifer Smallridge piti luennon elämäntavoista ja itsehoidosta HSD:tä sairastavilla The Ehlers-Danlos Societyn huhtikuussa 2023 järjestämässä HSD-seminaarissa. Nivelkipuja tulee, koska nivelet jatkuvasti liikkuvat optimaalisten liikeratojen yli ja tämä väsyttää kehoa. Kun oman enegian rajat saavutetaan, alkaa elimistö suojata itseään.<p></p><p>Jos et jaksota tekemisiäsi, joudut noidankehään ongelmiesi kanssa. Jaksottamisen tai tauottamisen (englanniksi pacing) vastakohta on se, että keho joutuu liian rasituksen kohteeksi etkä osaa huomata omia rajojasi. Jatkat vaan asioiden tekemistä siitä huolimatta, että olet jo lopussa ja lopulta romahdat. Sinun omat resurssisi ovat lopussa. </p><p>Tämä voi johtaa siihen, että ongelmasi oman kehosi asentojen tai toimintojen kanssa pahenevat. Sinulle saattaa tulla oireita, joita sinulla ei aiemmin ole ollut HSD:n kanssa, kuten fatiikkia, päänsärkyjä, autonomisen hermoston oireilua, ahdistusta, mahasuolikanavan ongelmia jne. Lisäksi tämä voi johtaa siihen, että vetäydyt kaikista aktiviteeteista ja lepäät pitkiä aikoja. Jatkossa oireet saattavat tulla aina pienemmästä ja pienemmästä määrästä tekemistä, jos päädyt tähän kierteeseen.</p><p>Tauottamisen kolme pilaria ovat omien oireiden ja kuormituksen huomaaminen, taukojen ja rajojen lisäys sekä sinuun kohdistuvan kuormituksen vähentäminen. On tärkeää pitää taukoja ennaltaehkäisevästi jo ennen kuin niitä tuntee tarvitsevansa. Tällöin monesti jaksaa tehdä enemmän, kun tauottaa tekemistään eikä aja itseään piippuun. </p><p>Päivän voi esimerkiksi aikatauluttaa jo etukäteen. Eri tekemiset voi värikoodata kalenteriin sen mukaan ovatko ne kuluttavaa vai rentouttavaa tekemistä. Jos tuntuu, että kaikki kuluttava tekeminen on perä jälkeen, voi katsoa saako väleihin laitettua rentouttavia hetkiä tai asioita siirreltyä eri paikkoihin päivää. Aina ennen rankkoja aktiviteettejä sekä niiden jälkeen tulisi varata aikaa rentouttavalle/palauttavalle tekemiselle. Kaikki rentouttava tekeminen ei tarvitse olla nukkumista vaan se voi olla jotain, mikä rentouttaa sinua, vaikka kirjan lukemista tai musiikin kuuntelua. </p><p>Kun innostut tekemään itsellesi merkityksellisiä ja sinua kiinnostavia asioita, muista myös niissä rajoittaa aikaa, jottet aja itseäsi piippuun vaikka ulkoillessasi, neuloessasi tai leipoessasi. Mikä aktiviteetti sinusta onkin mukavaa. Laita vaikka itsellesi ajastin, jotta muistat pitää taukoja. Levon ja tauon tyypin kannattaisi olla tasoltaan yhtä rankkaa, jottei sinulle tule tavaksi romahtaa aina tekemisen jälkeen.</p><p>Kannattaa myös muistaa ennaltaehkäisevtä toimet, kuten tulet ja ortoosit, tyynyt, harjoitteet lihasten vahvistamiseksi, hengitysharjoitukkset, asioiden priorisointi ja delegointi sekä tarvittaessa lykkääminen. Kaikkea ei myöskään tarvitse tehdä täydellä intensiteetillä vaan joskus vähempikin riittää.</p><p>Liikuntapsykologi puhui myös omasta henkilökohtaisesta ensiapupakkauksestasi. Ensimmäinen teko on huomata, että nyt teit liikaa. Voit jutella asiasta ystävän tai muun luotetun henkilön kanssa. Muista olla itsellesi armollinen. Anna keholle ja autonomiselle hermostolle aikaa rauhoittua. Katso, onko sinulla tulevia tapahtumia tai tekemistä, jota voit lykätä. Muista hoitaa itseäsi vaikka kylvyllä, lämmöllä, painopeitolla tai mikä sinulle toimiikin.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-63650734409053745402023-04-24T19:14:00.002+03:002023-04-24T19:14:35.648+03:00Suun terveys ja kivut HSD:ssä<p><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right;"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGl6aFAcu3jjJveU-c9Ww_ZqEmDbESAxHL36W1mflWIUsvMZ2ukudH5KQvnMEHkk3eTqVnyN-BfKysyZybxASrj_51_K3L3NXiWfBuALVh38bOsFLxkttH0wNoGWV-JtZf-QZE1gxaCD--W1BPPgYy4Vnj_ryp3JAPP2C7u0OlXIiiOgahPOI3expj/s640/tooth-ga59fcb298_640.png" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img alt="Piirroskuva hampaasta" border="0" data-original-height="640" data-original-width="439" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGl6aFAcu3jjJveU-c9Ww_ZqEmDbESAxHL36W1mflWIUsvMZ2ukudH5KQvnMEHkk3eTqVnyN-BfKysyZybxASrj_51_K3L3NXiWfBuALVh38bOsFLxkttH0wNoGWV-JtZf-QZE1gxaCD--W1BPPgYy4Vnj_ryp3JAPP2C7u0OlXIiiOgahPOI3expj/w220-h320/tooth-ga59fcb298_640.png" width="220" /></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kuvan lähde: Pixabay/Guggenberger_El</td></tr></tbody></table><br />Hammaslääkäri Rebecca Schaffer kertoi The Ehlers-Danlos Societyn HSD-konferenssissa hampaiden ja suun terveydestä HSD:tä sairastavilla. Kollageeniä on monessa hampaan eri osassa. Jos kollageenin laatu on huonompaa, kuten HSD:ssä ja hEDSissä, voi se aiheuttaa monenlaisia ongelmia, kuten</p><p></p><ul style="text-align: left;"><li>Kudos itsessään voi olla hauraampaa ja ohuempaa. </li><li>Ien voi vetäytyä ja hammaskaula paljastua. </li><li>Hammasrautojen aikaansaama vaikutus voi olla huono, sillä hampaat voivat palautua vanhoille paikoilleen takaisin. </li><li>Kurkunpään osittainen ahtauma voi johtaa uniongelmiin. Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri voi tällöin arvioida voiko CPAP-konetta käyttää, jos uniongelmat johtuvat löysistä nivelsiteistä ja niitä ympäröivistä kudoksista.</li></ul><p></p><p>Iso ongelma monella HSD-potilaalla on se, että paikallispuudute vaikuttaa huonosti. Syytä tähän ei kuitenkaan tiedetä. Tutkimukset osoittavat, että jopa 88 prosentilla EDS-potilaista paikallispuudute ei toimi riittävästi. Tutkimukset osoittivat, että artikaiini on kaikkein tehokkain puudutusaine HSD-potilailla ja lidokaiini kaikkein tehottomin. Hammaslääkärin kanssa kannattaa myös keskustella, mitä paikallispuudutetta hän käyttää tai hänellä on tarjota. Mielenkiintoinen fakta on myös, että yläleuka puutuu helpommin kuin alaleuka. Monetkaan hammaslääkärit eivät tunne tätä HSD- ja EDS-potilaiden ongelmaa, joten asiasta on hyvä keskustella oman hammaslääkärin kanssa ja kuvata oma ongelmansa. Esimerkiksi minulla puudute vaikuttaa viiveellä ja lakkaa vaikuttamasta nopeammin. Siinä välissä se kyllä vaikuttaa, mutta asia tulee huomioida toimenpiteitä tehdessä ja valmistellessa.</p><p>Hammaslääkäri rohkaisi luennollaan HSD:tä sairastavia putsaamaan hammasvälinsä tehokkaasti ja käyttämään hammaslankaa. Sen käyttö auttaa parodontiitin ehkäisyssä. Parodontiitti on hampaan kiinnityskudoksen sairaus, jonka esiintyvyys on linkitetty moniin eri saairauksiin kuten autoimmuunisairauksiin, nivelsairauksiin, neurologisiin sairauksiin ja niin edelleen. Se on myös yleistä HSD:tä tai EDS:ää sairastavilla.</p><p>Lisäksi HSD- ja EDS-potilailla voi olla erilaisia pää- ja purentaelimistön kipuja. Erilaisten pään alueen lihasten jännitystilat voivat myös tuntua hampaiden ja suun alueen kipuina. Hän suositteli, ettei purkkaa jauhettaisi tai kovia ja sitkeitä ruokia syötäisi, jos tällä alueella on ongelmia. Se saattaa lisätä lihasjännitystä. Hän suositteli stressinhallintatekniikoiden, palleahengityksen ja rentoutusharjoitusten opettelua.</p><p>Hammaslääkärissä kannattaa käydä säännöillisesti ja suun hygieniasta pitää huolta. Fysioterapeutin kanssa kannattaa käydä kaularangan lihaksiston tiukkuudet läpi ja pään alueen lihaksia, kuten esimerkiksi purulihaksia, voi hieroa.</p><p>Lääkäri kertoi myös ruksittavasta listasta, josta voi ennen lääkärikäyntiä ruksia ne asiat, jotka koskevat itseään ja viedä listan mukana lääkärille. En kuitenkaan vielä löytänyt tällaista mistään verkosta. Joka tapauksessa lista olisi kuitenkin englanniksi. Suomessa varmasti auttaa se, jos edes itse listaa hampaiden hoitoon ja suun alueeseen liittyvät ongelmansa ja muistaa jutella niistä hammaslääkärin kanssa.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-37691949782966219412023-04-08T13:34:00.004+03:002023-04-08T13:37:26.221+03:00Rentoutumisen opettelu auttaa yliliikkuvan jäykkiä lihaksia<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDXDGp7RXQD_ysvmG-qBOaFOe8y2mq4Syh-iap2OMiCoU38pTIf2Er9vtaG4EhEI0siQkkT-v2yXsRTZ5uWZmF8tiiCxh848WUnYP4RSjsMxjRBfjBDD4Joj-_qGgO2roeatRFAiNgufWjQJxusImPq-eMe9_pVooZZbPqXZfahCTblMFxTlAcPJ6v/s1816/IMG_20230408_133050.jpg" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img alt="TV-ruutu, jossa näkyy teksti HSD Hypermobility Spectrum Disorders." border="0" data-original-height="1008" data-original-width="1816" height="178" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDXDGp7RXQD_ysvmG-qBOaFOe8y2mq4Syh-iap2OMiCoU38pTIf2Er9vtaG4EhEI0siQkkT-v2yXsRTZ5uWZmF8tiiCxh848WUnYP4RSjsMxjRBfjBDD4Joj-_qGgO2roeatRFAiNgufWjQJxusImPq-eMe9_pVooZZbPqXZfahCTblMFxTlAcPJ6v/w320-h178/IMG_20230408_133050.jpg" width="320" /></a></div><p>Osallistuin The Ehlers-Danlos Societyn järjestämään HSD-webinaariin huhtikuun alussa. Alkuillasta yöhön Suomen aikaa kestäneessä webinaarissa oli paljon erilaisia puheenvuoroja. Ensimmäinen, josta kirjoitan on Jeannie DiBonin luento hypermobiilin ihmisen liikunnasta ja kuinka lihaksia tulisi harjoittaa rentoutumaan. </p><p>Hän kertoi, kuinka aluksi tärkeintä on se, että jännittyneet lihakset pitää oppia rentouttamaan ennen kuin niitä voi edes yrittää vahvistaa. Omaan kehoon pitää tutustua ja opetella hengittämään palleahengitystä ja sitä kautta opetella tunnistamaan, milloin lihakset ovat jännittyneessä tilassa.</p><p>Yliliikkuvuusoireyhtytymiä sairastavat ovat monesti jännittyneessä tilassa, vaikka siihen ei olisi mitään tarvettakaan. "Normaalista" lihasjännityksestä kannattaa opetella pois, silloin kun lihasten jännittämiseen ei ole tarvetta. Tottakai lihasten jännittämistä tarvitaan niitä käytettäessä ja omiin liikeratoihin sekä asentotuntoon tulee kiinnittää huomiota. Seistessä kannattaa hakea tasapainoa ja katsoa, että paino jakautuu tasaisesti molemmille jaloille sekä jalkapohjille. Ei esimerkiksik kannata roikkua toisen lonkan varassa.</p><p>Monella on ongelmia olkapäiden hallinnan kanssa. Löysät olkapäät lössähtävät eteenpäin ja ajan kanssa tämä voi johtaa myös kireään rintarankaan. Yksi teoria on myös se, että rintarangan lihakset suojelevat yliliikkuvaa selkärankaa ja tämän takia lihakset jumivat helposti.</p><p>Oli myös hienoa kuulla hänen sanovan, että HSD ei ole mitenkään vähemmän tai vähempiarvoinen kuin hEDS. Yliliikkuvuuden spektrille mahtuu erilaisia muotoja paikallisesta HSD:stä yleistyneeseen, mutta kaikki tuottavat sairastajalleen ongelmia ja ongelmia tulee hoitaa. Fysioterapeuteille ja lääkäreille hän vinkkasi, että asiakasta tulee kuunnella. Kuulluksi tuleminen vahvistaa hoitosuhdetta ja luo luottamusta. Myös, kun asiakas tuntee tulleensa kuulluksi, hän myös on avoimempi kokeilemaan asioita ja hoitoa saadaan eteenpäin. </p><p>Hän myös muistutti, että harjoitteissa tulee edetä hitaasti eikä voi olettaa, että yhtäkkiä hypätään takaisin raskaisiin harjoitteisiin, vaikka potilas olisi näihin ennen romahtamistaan pystynytkin. Ensin pitää opetella rentouttamaan lihakset sekä jännittyneisyys ja vasta tämän jälkeen edetään pienin askelin eteenpäin.</p><p>Häneltä kysyttiin venyttelystä ja siitä onko HSD:tä sairastavan ok venytellä. Hän vastasi, että venytellä saa, muttei staattisesti. Venytystä ei saa siis pitää pitkiä aikoja vaan venyttely kannattaa tehdä liikkeen avulla. Tällöin venytys myös kohdistuu paremmin lihakseen eivätkä hypermobiilit ala venyttää nivelestä. Aktiiviinen venyttely liikkeen avulla myös parantaa lihaskalvojen elastisuutta, mikä monesti auttaa henkilön jumeihin.</p><p>Niveliä ei siis saa venyttää, mutta tiukkoja lihaksia voi venyttää. Staattinen venytys monesti venyttää paikkaa, josta jo valmiiksi ollaan kaikkein venyvimpiä. Hän myös muistutti, että aina tulisi miettiä myös alkuperäistä ongelmaa ja sen ratkaisua. Ei siis ainoastaan venytellä tai avata tiukkoja lihaksia, vaan samalla mietitään, miten rankaa voisi tukea harjoittamalla.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-90045926372021486272023-03-23T17:00:00.001+02:002023-03-23T17:00:00.187+02:00Lihasvoima ja -massa HSD:ssä ja hEDSissä<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPg0t-oEVr9Cxxhed24csunn12ZxmjkRlfPeKZLH3JwnGnSVSQD3GuMpTNsSWPhHjCK0PFaDfgDUmT1t9USi4HNM_kfRCtYVJCWCIg_jXfwsbEAzA1xb2WrAp3LgOerVPyGyYJN39XZFMi7gS2OgaI3TYXogHFi7-22wmI629lMYj48r3WFAdm7ZnR/s1857/IMG_20230305_122243-01.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Kaulimella kaulitaan piparitaikinaa. Kädet puristavat kaulinta." border="0" data-original-height="796" data-original-width="1857" height="274" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhPg0t-oEVr9Cxxhed24csunn12ZxmjkRlfPeKZLH3JwnGnSVSQD3GuMpTNsSWPhHjCK0PFaDfgDUmT1t9USi4HNM_kfRCtYVJCWCIg_jXfwsbEAzA1xb2WrAp3LgOerVPyGyYJN39XZFMi7gS2OgaI3TYXogHFi7-22wmI629lMYj48r3WFAdm7ZnR/w640-h274/IMG_20230305_122243-01.jpeg" width="640" /></a></div><br /><p>Lihasvoimaa, lihasmassaa ja lihastiheyttä tutkittiin hEDSiä ja HSD:tä sairastavilla naisilla verrattuna terveeseen kontrolliryhmään. Löysin artikkelin kansainvälisen Ehler-Danlos -yhdistyksen sivujen kautta. Heidän sivuillaan on linkkejä tutkimuksiin ja tietoon sairaudesta. Tutkimukseen osallistuneet henkilöt oli diagnosoitu vuoden 2017 diagnostisten kriteerien mukaisesti. Tutkimuksessa haluttiin tutkia lihasvoimaan ja onko tässä eroja hypermobiilia Ehlers-Danlosin Syndroomaa ja HSD:tä eli yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää sairastavien välillä sekä verrattuna terveisiin henkilöihin. Haluttiin nähdä, tulisiko eri diagnooseilla oleville ihmisille räätälöidä erilaisia harjoitteita tai tulisiko heitä kohdella eri tavoin kuin tervettä kontrolliryhmää.</p><p>Ihmisiltä kysyttiin eri asioita kyselylomakkeilla ja heiltä mitattiin lihasvoimaa sekä jaloista että käsien puristusvoimaa standardoiduilla testeillä. Myös polvien voimaa ja lihasten toiminnallista vahvuutta mitattiin testein, kuten myös jalkojen ja käsien jaksamista. Fyysisiä vammoja testattiin toimintaa mittaavin testein.</p><p>HSD- ja hEDS-ryhmien välillä ei löydetty merkittäviä eroavaisuuksia. Beightonin kriteerit, kivun voimakkuutta havainnollistavat VAS-tulokset ja kehon rasvan määrä olivat selkeästi kontrolliryhmää korkeampia molemmissa ryhmissä. Ikä, painoindeksi sekä lihasmassa dominoivassa jalassa sekä molemmissä käsissä olivat samalla tasolla kontrolliryhmän kanssa.</p><p>Alaraajojen maksimivoima oli molemmissa potilasryhmissä alempi kuin kontrolliryhmässä, mutta potilasryhmien välillä ei nähty eroja. Käsien maksimi puristusvoimissa ei ollut eroa kontrolliryhmään. Ennen ja jälkeen testin tehdyt kipukyselyt osoittivat korkeampia tuloksia molemmissa potilasryhmissä verrattuna kontrolliryhmään. Yläraajoissa ainoa selkeä ero kontrolliryhmään verrattuna löytyi olkavarren lähentäjän testissä.</p><p>AIMS-toimintakykykyselyssä hEDS- ja HSD-ryhmät eivät merkittävästi eronneet toisistaan, mutta eroja löytyi kontrolliryhmään verrattuna. Maksimilihasvoimatesteissä sekä hEDS- että HSD-potilailla oli heikommat tulokset alaraajoissa kontrolliryhmään verrattuja ja HSD-potilailla myös yläraajoissa. </p><p>Tulokset osoittivat, kuten jo ennalta arvioitiin, että hEDS- ja HDS-potilaiden välillä ei ole merkittäviä eroja lihasvoimassa, -massassa, -tiheydessä tai toiminnassa. Samoin kuin aiemmissa tutkimuksissa, myös tässä huomattiin, että hEDS- ja HSD-potilaiden maksimilihasvoima sekä lihasvoiman kestävyys ovat selkeästi tervettä kontrolliryhmää alempia.</p><p>Tutkimuksessa oletetaan, että huomioitu korkeampi rasvaprosentti ja alemman lihastiheyden trendi potilaissa voi vaikuttaa negatiivisesti lihasvoimaan, koska korkeampi rasvapitoisuus voi aiheuttaa heikkemistä lihasmassan ja lihaksen toiminnan välillä.</p><p>Tutkimuksessa huomattiin hEDS- ja HSD-potilaiden korkeammat kiputasot, mikä voi auttaa selittämään alentunutta lihasvoimaa. Aiemmat tutkimukset kertovat, että huono asentotunto, vähempi fyysinen aktiivisuus sekä sidekudoksen rakenteen muutokset voivat aiheuttaa alentunutta lihasvoimaa. Näiden hypoteesien vahvistamiseksi kuitenkin tarvitaan tarkempaa tutkimusta.</p><p>Tutkimukset eivät osoittaneet eroja puristusvoimassa, mutta potilaat ilmoittivat selkeästi alempia kämmenen, sormien ja käsivarren toimintoja kontrolliryhmään verrattuna. Koska puristusvoimatulokset eivät eronneet kontrolliryhmästä, eron syyksi epäillään kipuja, fatiikkia ja nivelten (osittaisia) sijoiltaanmenoja. Tutkimuksessa huomattiin vähentynyt lihasvoima hEDS- ja HSD-potilailla, mikä voi johtua heikentyneestä toiminnasta ja voi liittyä kehon korkeampaan rasvapitoisuuteen ja korkeampiin kiputasoihin.</p><p>Tutkimuksessa ehdotetaan, että hEDS- ja HSD-potilailta pitäisi tutkia heidän lihaskestävyyttään. Heidän hoitoonsa pitäsi myös kuulua kivunhoitoa. Lisätutkimusta kuitenkin tarvitaan siitä, millaiset harjoitukset sopivat potilaille parhaiten lihasvoiman lisäämikseksi, jotta kipuja, fatiikkia ja nivelten (osittaisia) sijoiltaanmenoja voidaan estää. </p><p><span style="font-size: x-small;">Lähde: <a href="https://www.ismni.org/jmni/pdf/87/jmni_22_005.pdf" rel="nofollow" target="_blank">Muscle Strength, Muscle Mass and Physical Impairment in Women with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder. </a>Marie Coussens, Bruno Lapauw2, Thiberiu Banica, Inge De Wandele, Verity Pacey, Lies Rombaut, Fransiska Malfait, Patrick Calders. Journal of Musculloskeletal and Neuronal Interactions. 2022; 22(1):5-14. </span></p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-12976079387381612592023-03-05T09:38:00.000+02:002023-03-05T09:38:08.293+02:00Vasemman käden harjoitteita<p>Vasenta kättäni tutkittiin vajaa vuosi sitten oikein kunnolla, mutta mitään varsinaista syytä ei sen kömpelyyteen löytynyt. Sain essentiaalisen vapinan diagnoosin, mutta se ei varsinaisesti ollut yllätys, sillä vapinaa minulla on ollut yli kolmekymmentä vuotta. Vasen käteni on huonompi kuin oikea, sillä se on hitaampi ja kömpelömpi kuin oikea. Mitään erityistä ei neurologin tai toimintaterapeutin tutkimuksissa löytynyt eikä pään magneettikuvassa.</p><p>Hypermobiiliteettioireyhtymän takia käsi väsyy helposti harjoitettaessa ja tietysti koko kömpelyyskin voi johtua hms:stä tai vasemman olkapään alueen ongelmista. Viimeksi oma fyssarini ehdotti, josko kokeilisin parantaa käden toimintaa värittämällä aikuisten värityskuvia vasemmalla kädellä. Olen siis oikeakätinen ja vasen käteni on lähtökohtaisesti huonompi tarkkuutta vaativissa tehtävissä. Kuitenkin kömpelyys ja sen suurempi vapina on lisääntynyt ajan kanssa ja liittyy niinkin yksinkertaisiin toimintoihin kuin lasin nostamiseen pöydältä tai käden liikeratoihin.</p><p>Esimerkiksi ihan se, että teen liikeradan oikealla kädellä ja tämän jälkeen vasemmalla, eron huomaa selkeästi. Ihan kuin vasen käsi ei tottelisi käskyjä tai hahmottaisi liikerataa samalla tavalla. Kokeillaan, josko väritysharjoituksista olisi jotain apua.</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjip_t9bPscB1EqxhUfIol9LGna2zE4QHq7gyEwVDTWqE7Wtl_AEjf-ETOYGocP-RzxrEWApJeG2hEBmA4b6SgfCZxnSvYINNVCJdKTULyClkljVzJFu4Cvt0R5LuYYSBe-lQ9U1unTmDJr2fawZMuJ8YzIeOUxK22Wf3Ub25X8vN_jztujEhTSXO9b/s2000/piirros.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Kuvakollaasi, jossa ensimmäisessä kuvassa vasen käsi värittää kukkakuvaa. Toisessa kuvassa väritys on valmis." border="0" data-original-height="1000" data-original-width="2000" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjip_t9bPscB1EqxhUfIol9LGna2zE4QHq7gyEwVDTWqE7Wtl_AEjf-ETOYGocP-RzxrEWApJeG2hEBmA4b6SgfCZxnSvYINNVCJdKTULyClkljVzJFu4Cvt0R5LuYYSBe-lQ9U1unTmDJr2fawZMuJ8YzIeOUxK22Wf3Ub25X8vN_jztujEhTSXO9b/w640-h320/piirros.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>Olen nyt testannut asiaa eikä se todellakaan ole helppoa. Alan helposti jännittää myös oikeaa kättäni ja jäljentää sillä ilmassa vasemman liikerataa. Olen yrittänyt rentouttaa oikeaa kättäni, kun väritän hitaasti vasemmalla kädellä. Olen huomannut, että vasen käteni ei välillä tottele, vaan se viurahtaa tai tärähtää yhtäkkiä, jolloin kynä piirtää tietysti viirun ohi väritettävästä alueesta.</p><p>Huomasin myös, että värittämistä pitää tehdä vähän kerrallaan. Innostuin urheilua kuunnellessani värittämään kuvaa melko pitkään kerralla, ja käsi selkeästi väsyi. Seuraavana päivänä sormet ja kämmen olivat selkeästi turvonneet ja minulla oli vaikeuksia saada peukalo- ja sormituet puettua. Täytyy siis muistaa maltti tätäkin asiaa tehdessä.</p><p>Harjoituksena tämä on kuitenki siinä mielessä mukava, etten oikeastaan edes ajattele harjoittavani kättäni tai sen koordinaatiota. Väritän rauhassa ja nautin tekemisestä.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-162190635664038932022-12-05T18:10:00.000+02:002022-12-05T18:10:04.006+02:00Psykofyysista fysioterapiaa<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvccYaRM35oqD3A2b5b401KebAUELvyFDvfywnRJbl7wwfBYA6amwXRaKCxhUoSXRQk3EqU00BCIforBJJqt8ZIUeURK_sNazybopfUWB40Xd03RzaB8sfJoOb46p0ESErnNkYss6Y3Km2fZrEeygdvvE0RkWYgLFmxT9UjDBWBBekTRYx3cMKe88R/s2252/IMG_20221205_180135.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img alt="Jääpuikkoja kallioseinämää vasten ja lunta kallion päällä." border="0" data-original-height="1267" data-original-width="2252" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvccYaRM35oqD3A2b5b401KebAUELvyFDvfywnRJbl7wwfBYA6amwXRaKCxhUoSXRQk3EqU00BCIforBJJqt8ZIUeURK_sNazybopfUWB40Xd03RzaB8sfJoOb46p0ESErnNkYss6Y3Km2fZrEeygdvvE0RkWYgLFmxT9UjDBWBBekTRYx3cMKe88R/w640-h360/IMG_20221205_180135.jpg" width="640" /></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"></td></tr></tbody></table><p>Olen käynyt syksyn ajan tapaamassa psykofyysistä fysioterapeuttia oman fysioterapiani lisäksi. Päädyin sinne työterveyden kautta, sillä minulla oli selässä toistuva jumi, joka aiheutti kuvottavaa oloa. Työterveyslääkärin kanssa juteltiin, että lihasjumi vaikuttaa autonomiseen hermostoon, mikä vuorostaan tekee tämän kuvottavan olon ja hän päätyi lähettämään minut psykofyysiseen fysioterapiaan.</p><p>Minulle jo aikanaan vuonna 2017 HUSin fysiatrian poliklinikalla suositeltiin tällaista, ja päädyinkin kaupungin ryhmäterapiaan kymmenen kerran ajaksi. Tällöin ei kuitenkaan ollut yksilöllistä psykofyysista terapiaa minulle saatavilla. Nyt olikin mielenkiintoista keskittyä fysioterapiassa erityisesti tähän autonomisen hermoston rauhoittamiseen ja eri keinoihin.</p><p>Oma fyssarini, jolla käyn säännöllisesti, myös tuntee psykofyysista fysioterapiaa, mutta siellä keskitymme sen hetkisten ongelmien ratkaisuun. Koko käyntiajan käyttäminen sielläkin yleiseen hyvinvointiin olisi mahdollista, mutta yleensä päädymme sammuttelemaan tulipaloja. </p><p>Ensimmäisellä käyntikerralla keskustelimme problematiikastani sekä yleisesti että juurikin tämän autonomisen hermoston osalta. Sain muutamia hengitysharjoituksia, jotka rauhottavat autonomista hermostoa. Niistä en kokenut suurta hyötyä yläselän ongelmiin, mutta toki kehoa harjoittavina asioina ne olivat mukavia harjoituksia.</p><p>Toisella käyntikerralla sain fyysisempiä harjoituksia lempeiden kiertojen muodossa. Tämä harjoitusmuotona sopii minulle paremmin, sillä paikallaan oleminen on minulle aika vaikeaa. Pieni liike ja kiertojen tuoma rytmi tuntui myös hyvältä. Myöskin istuvassa asennossa tuppaan jännittämään lonkkiani sekä selkälihaksiani aika paljon, jotten ihan lösähdä kasaan, joten ilahduin makuulla tehtävistä harjoitteista.</p><p>Ensimmäisessä harjoituksessa makasin selälläni kädet levitettyinä sivuille. Jalat koukussa ja hieman harallaan. Tästä jalkoja lempeästi käänneltiin puolelta toiselle hengityksen tahtiin. Minun piti siirtää jalkaterät hieman ulkokiertoon, sillä huomasimme, että lonkkani subluksasivat jalkaterien ollessa suorina. Kierron kulma muuttui ja lonkat pysyivät paremmin kuopissaan.</p><p>Toinen harjoitus oli myös selällään maaten ja toinen jalka oli koukussa toinen suorana. Tässä kädet nostettiin kattoa kohden. Koukussa oleva jalka käännettiin suorana olevan yli ja saman puolen käsi vietiin lattiaan. Tätäkin liikettä tehtiin hengityksen tahtiin.</p><p>Tein näitä liikkeitä kotona, mutta valitetta harjoituksista riippumaton iskiasongelma pakotti minut hylkäämään alavartalon kierrot. L5 subluksasi ja sen välilevy tökki hermoon, mikä aiheutti polttavaa kipua oikeaan jalkaan. Vaikka tämä saatiin korjattua normaalissa fysioterapiassani, alkoivat lihakset tämän jälkeen jumia ja iskiashermo jäi taas puristuksiin. Nämä jumitkin avattiin, mutta hermon ollessa tosi herkällä, on jalkaa edelleen pitänyt varoa.</p><p>Olen joutunut hieman modifioimaan harjoituksia, mutta ne ovat silti auttaneet pitämään yläselän hyvässä kunnossa ja jumit lähes poissa. Alavartaloa ei ole kärsinyt kiertää, mutta yläselkää on voinut kiertää sekä makuu- että pystyasennossa. Pystyasennosta kolmannella käyntikerralla katsoimme liikeratoja, jotta ne pysyvät tarpeeksi pieninä.</p><p>Keskustelut psykofyysisessa fysioterapiassa ovat olleet hyviä ja siinä saa hyvin perspektiiviä omaan tekemiseen. Keskustelimme laajasti oireilun, työn, kuormittumisen sekä jaksamisen välisestä tasapainoilusta. Koska olen tiedon kerääjä ja analysoija, kyselen paljon ja mietin myös itse, mitä saan harjoituksillani aikaan. Jos vaan tekisin asioita, enkä analysoisi, onko niistä hyötyä vai en, en käyttäisi tätä mahdollisuutta parhaalla tavalla.</p><p>Psykofyysisen fysioterapeutin mielestä minulla on terve suhtautuminen oireitteni kanssa elämiseen ja olen oikealla tavalla joustava. Sopeutan tekemistäni, joskus jopa huomaamattani, ja yritän ottaa aikaa palautumiselle. En näe hyötyä siitä, että miettisin, mitä en pysty tekemään vaan keskitän energiani siihen, miten saan asiat tehtyä. Kokeilen erilaisia tapoja selviytyä ongelmistani ja yritän etsiä ratkaisuita. </p><p>Olen aikamoinen suorittaja, mistä olen yrittänyt opetella pois. Välillä oma fyssarini jopa käskee minun olla tekemättä mitään ja lepuuttamaan kipeää kohtaa. Yritän ratkaista ongelman ja keksiä kiertoteitä, mutta välillä parasta on vaan olla tekemättä mitään ja antaa vamman parantua. Toisaalta ehkä ratkaisukeskeinen suhtautuminen asioihin myös pelastaa. En jää voivottelemaan ongelmaa tai anna sen lannistaa minuta. Keksin, miten voin tehdä asioita eri tavoin tai mukauttaa tekemistäni.</p><p><br /></p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-36716891219216362992022-10-08T19:16:00.006+03:002022-10-08T19:19:49.739+03:00Luentoja ortopediasta sekä päänsäryistä EDS- ja HSD-potilailla<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgc16YYClIZmq79g6HksFTmpgZQPpSVX1aLL4vuXvbAqbzehDN34ooXUaAw6Tl8Cn5RoJNuPfzH3LffiDirfEN2q1uWB-AB7nivZdyOTmpelWe02duFioaR8uVoqnGG5yP7ocNEDJL2Ql0Ur8AYsDvblgJRDb_zhtyHBE0mi0uvrU9ho6ozNY6uJY2H/s4272/aurinko.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1500" data-original-width="4272" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgc16YYClIZmq79g6HksFTmpgZQPpSVX1aLL4vuXvbAqbzehDN34ooXUaAw6Tl8Cn5RoJNuPfzH3LffiDirfEN2q1uWB-AB7nivZdyOTmpelWe02duFioaR8uVoqnGG5yP7ocNEDJL2Ql0Ur8AYsDvblgJRDb_zhtyHBE0mi0uvrU9ho6ozNY6uJY2H/w640-h225/aurinko.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>The Ehlers-Danlos Society on julkaissut sivuillaan elokuussa pidetyn Arizonan konferenssin videoita. Niitä on siellä valtava määrä eri aiheista, mutta kuuntelin pää- ja niskakipuihin sekä ortopediaan keskittyneet kolme luentoa, joista koostin tähän tietoja. Jokaisen yhteydessä on linkki luentovideoon.</p><h2 style="text-align: left;">Päänsärky ja niskakipu </h2><p><a href="https://www.ehlers-danlos.com/2022-global-learning-conference/relive-our-2022-global-learning-conference/day-3/#1658410751784-e52f8cd0-0945" target="_blank">Head and Neck Pain</a>. Lääkäri David Saperstein. </p><p>Hän kertoi, että yli 80%:lla hänen klinikallaan käyvistä EDS/HSD-potilaista on pää- ja niskakipua. On sekä ensisijaista että toissijaista päänsärkyä. Ensisijainen on usein migreeniä tai jännityspäänsärkyä. Toissijaiset päänsäryt ovat usein uniapnean, Chiarin, välilevytyrien tai jopa kasvainten aiheuttamia.</p><p>Aina päänsärkyihin ei aina löydetä selkeää syytä. Niihin voivat vaikuttaa tietyt ruoka-aineet tai syömättä jättäminen sekä esimerkiksi uni - joko liian vähän tai liian paljon unta.</p><p>Migreeni on tykyttävää tai sykkivää yhdellä puolella olevaa päänsärkyä. Näkö-, valo- tai jopa ääniherkkyyttä, nausea. Joskus migreeniin liittyy aura, joka on yleensä visuaalinen, mutta joskus myös tuntoaistiin liittyvä esimerkiksi toinen puoli vartaloa alkaa pistellä. Migreeniin voi liittyä huimausta, tunnottomuutta, heikkoutta, kongnitiivisiä ongelmia tai puhevaikeuksia. On olemassa myös muita toistuvia päänsärkyjä, kuten sarjoittaiset päänsäryt. Päänsärkyä voi aiheuttaa myös niskan tai leuan alueen ongelmat, kuivuminen sekä Chiari tai aivoselkäydinnesteen vuoto.</p><p>Jotta päänsärkyä voi parhaiten hoitaa, tulee sen syy ensin selvittää. Kun syy on selvillä, tulee päänsäryn aiheuttavia asioita välttää tai hoitaa, jos syynä on toinen sairaus. Hoitokeinoina on akuutteja keinoja, kuten lääkitys kohtaukseen. On olemassa myös ennaltaehkäiseviä lääkkeitä, joilla estetään kohtauksien tapahtumista.</p><p>Kofeiini voi auttaa akuuttina hoitona päänsärkyihin, mutta liiallinen käyttö voi aiheuttaa ongelmia. On myös olemassa lääkkeetömiä hoitomuotoja, kuten </p><p></p><ul style="text-align: left;"><li>ruokavalio</li><li>erilaiset lisäravinteet, kuten magnesium, riboflaviini jne. </li><li>sähköhoitolaitteet, joita on kehitetty päänsärkyjen hoitoon.</li></ul><p></p><h2 style="text-align: left;">Yläraajakirurgian rooli hypermobiileilla potilailla / EDS-potilailla</h2><p><a href="https://www.ehlers-danlos.com/2022-global-learning-conference/relive-our-2022-global-learning-conference/day-2/#1658403965635-0114743c-3069" target="_blank">The Role of Upper Extremity Surgery in Patients with Joint Hypermobility/EDS</a>. Ortopedi William Ericson. </p><p>Hän summasi hEDS/HSD-potilaat hienosti sanomalla "These are patients whose joints are loose but muscles are tight." eli "Nämä ovat potilaita, joiden nivelet ovat löysät, mutta lihakset jumissa." Hänen luentonsa kertoi kyynärvarren etummaisen luuvälihermon vapautuksesta ja siihen liittyvästä käsikirurgiasta ja käsiongelmien helpottamisesta EDS/HSD-potilailla.</p><p>Hänen esityksessään on näytetty ennen ja jälkeen leikkauksen videoita EDS-potilaiden sormien toiminnasta. Hän miettii, että EDS-potilailla on ääreishermojen sairaus, joka liittyy siihen, että hypermobiilien henkilöiden pehmeiden hermojen pitää kulkea kireiden lihasten läpi. Monelle rannekipuiselle EDS/HSD-potilaalle kerrotaan, että heillä ei ole rannekanavaoireyhtymää tai että heillä on jännetupintulehdus, mutta näin ei kuitenkaan hänen mukaansa ole vaan kyseessä on kyynärpään hermopinteestä johtuva kipu, joka tuntuu ranteessa.</p><p>Hänen mukaansa etummaisen luuvälihermon ongelmat ovat yleinen EDS/HSD-potilailla. Sen pinne aiheuttaa ajoittaista, kovaa rannekipua ja kämmenen alueen heikkoutta. </p><p>Hän kertoi myös leikkauksesta, jossa peukalon luut kiinnitetään paikoilleen. Kyseessä on vanha metodi 70-luvulta ja se on hänen mukaansa toimiva myös EDS-potilaille. Toistuvat subluksaatiot voivat aiheuttaa rustojen kulumista.</p><h2 style="text-align: left;">Nilkka ja jalkaterä</h2><p><a href="https://www.ehlers-danlos.com/2022-global-learning-conference/relive-our-2022-global-learning-conference/day-2/#1658403965635-0114743c-3069" target="_blank">Foot and Ankle Update</a>. Podiatri Patrick Agnew.</p><p>Jalkaongelmien yhteydessä lääkäriopinnoissa (Yhdysvalloissa) ei yleensä puhuta sidekudossairauksista. Kuitenkin lähes kaikilla hypermobiileilla ihmisillä on jalkaongelmia. Jaloissa on ylipronaatiota (lattajalat) tai oikeastaan yliliikkuvilla kyseessä ei ole ylipronaatio vaan nivelten löysyys, joka aiheuttaa sen, että jalan pienet luut muuttavat asentoaan. Tällöin jalan pitkittäinen holvikaari romahtaa. </p><p>Hän huomasi urallaan, että vaikka henkilö on yliliikkuva koko kehostaan, hänellä voi silti olla kireä akillesjänne. Aluksi tämä ihmetytti häntä, mutta sitten hän ymmärsi, että jotkut jänteet tai niitä ympäröivät lihakset voivat olla kireitä, koska joutuvat tekemään ylimääräistä työtä kompensoidakseen tai tukeakseen yliliikkuvia niveliä.</p><p>Epästabiili nilkka on erittäin yleinen löydös hypermobiileilla. Valitettavasti erilaisten ortoosien hyödyistä yliliikkuville on olemassa erilaisia tietoja, sillä niiden hyödyistä ei ole olemassa tarpeeksi tutkittua tietoa.</p><p>Hänen mukaansa (jalkojen) nivelten luudutuksesta on yliliikkuvilla potilailla vain huonoja kokemuksia. Tämä johtuu siitä, että jalasta jäykistää yhden nivelen, muut nivelet sen vierellä kipeytyvät ja niiden toiminta lopulta huononee. Luiden poisto, muokkaus tai siirtäminen eri asentoon (osteotomia) voi olla hyvä idea ja niistä hänen kertomansa mukaan on paljon kokemusta, mutta kannattaa huomata, että hypermobiileilla potilailla luut eivät välttämättä ole priimassa kunnossa yliliikkuvuuden takia. Myös nivelsiteiden korvaamisesta on myös heillä ollut hyviä kokemuksia.</p><p>Alemman nilkkanivelen sisään asennettava tuki voi olla hyödyllinen, mutta sen koko ja malli on hyvä tutkia tarkkaan jalan käyttö, ei ulkonäkö edellä. Varpaiden luiden kiinnittäminen toisiinsa tappien ja metallilankojen avulla on tuottanut heillä hyviä tuloksia.</p><h2 style="text-align: left;">Videoiden sijainti </h2><p>Linkit koko seminaarin julkaistuihin videoihin ovat löydettävissä The Ehlers Danlos Societyn sivustolta <a href="https://www.ehlers-danlos.com/2022-global-learning-conference/relive-our-2022-global-learning-conference/#recordings" target="_blank">Relive Our 2022 Global Learning Conference</a> -sivulta. Videoiden lääkärit ovat yhdysvaltalaisia ja siten myös toimenpiteet ja tiedot ovat niitä, mitä Yhdysvalloissa on käytössä.</p><div><br /></div>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-3693635672895309822022-09-09T20:03:00.000+03:002022-09-09T20:03:37.744+03:00Syksy on saapunut<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhN8wJxpC2_2lgSy1LS5MhVgo16GOmlHrfyYPb95rxFoC_aLDH5TyNy4qn7HgTKuhc_5pDi6SeHluIrFBlfWtorZRhtX9zlCZnhdrAtvcTZTo-DUaVj3z7PcdF45UpDkVHT1S0ozkrYLVuL_ccrf5MOko05pNftqukQox97Z5ANobFclGnXq7r3CDiy/s3080/monumentti.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1203" data-original-width="3080" height="250" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhN8wJxpC2_2lgSy1LS5MhVgo16GOmlHrfyYPb95rxFoC_aLDH5TyNy4qn7HgTKuhc_5pDi6SeHluIrFBlfWtorZRhtX9zlCZnhdrAtvcTZTo-DUaVj3z7PcdF45UpDkVHT1S0ozkrYLVuL_ccrf5MOko05pNftqukQox97Z5ANobFclGnXq7r3CDiy/w640-h250/monumentti.JPG" width="640" /></a></div><br /><p>Arki on alkanut ja syksy tullut. Niin sanoo kroppakin. Maanantaiaamuna heräsin siihen, että pää ei käänny oikealle. Myös vasemmalle liikerata oli rajoittunut. Kotona on onneksi vanhastaan arsenaali erilaisia apuja jumeihin, joten se oli sitten lämpöä, kipugeeliä ja lihasrelaksantteja kehiin. </p><p>Onneksi maanantaille oli varattuna myös fysioterapeutin aika, joten pääsin heti käsittelyyn. Saatiin isoimmat jumit auki ja pää kääntyi jo normaalimmin. Niska ja koko ranka jatkoivat poksumista vielä kotona illalla ja jatkoin omahoitoa, jottei kroppa jumahda heti takaisin. Näinkin on joskus käynyt. </p><p>Lisäksi tälle viikolle oli varattu hieroja keskiviikolle, joten siellä varovasti jatkettiin jumien työstämistä. Hieroja löysi käsivarresta oikealta jumin, jonka avaaminen helpotti asiaa vielä lisää. Kaikesta huolimatta oikealla puolella on vieläkin lievää jumia, jonka hoitamista jatkan. Toivottavasti tästä ei tule nyt seuraavaa jatkuvaa ongelmaa.</p><p>Oletan, että viilenevillä keleillä on ollut jotain vaikutusta. Lisäksi varmaan olen ollut huonommissa asennoissa tai unohtanut ylävartalon liikuttelun. Olen viime aikoina keskittynyt alaselän hoitamiseen. Sen huonot asennot ovat viime aikoina jumittaneet rintarankaa, joten olen keskittynyt sen asentoihin.</p><p>Minun jumiva puoleni ja muutenkin huonommin toimiva puoleni on vasen. Se on ollut sitä vuosikausia niska-hartiavaivoissa. Nyt yhtäkkiä kramppeja löytyy ennemmin oikealta puolelta. Tämä tauti jaksaa kyllä muistuttaa, että ikinä et tiedä, mitä odottaa seuraavaksi. Juuri, kun yhteen asiaan saa selvyyttä, tulee kyllä toinen tilalle.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-34259257867018835472022-07-04T15:56:00.005+03:002022-07-04T15:56:54.166+03:00Ovatko HSD ja hEDS kovinkaan erilaisia?<p></p><div style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhc1HgWygcdMz-ItiMA6T4HZxBbSEcMvH1LCpo5KxWIrGu-idEtiemcGs7p7rJD4pX31ohb5JYSvdAEIPW8IR-rEXtQ3AoT4hRCOsbYp5QGtNadtykUPLsYLDFOwjtFfzkbFootHGXlF42VOd0ug4B2GiOZxw2bVuu7E1T9c3V4eaRopPNlqw8g-wu5/s2252/IMG20220612105404a.jpg" imageanchor="1"><img alt="Voikukkia." border="0" data-original-height="1332" data-original-width="2252" height="378" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhc1HgWygcdMz-ItiMA6T4HZxBbSEcMvH1LCpo5KxWIrGu-idEtiemcGs7p7rJD4pX31ohb5JYSvdAEIPW8IR-rEXtQ3AoT4hRCOsbYp5QGtNadtykUPLsYLDFOwjtFfzkbFootHGXlF42VOd0ug4B2GiOZxw2bVuu7E1T9c3V4eaRopPNlqw8g-wu5/w640-h378/IMG20220612105404a.jpg" width="640" /></a></div><br />Luin ruotsalaisen lääkärin Eric Rongen blogikirjoituksen siitä kuinka HSD (tai Suomessa diagnoosina on hypermobiliteettiroireyhtymä) ei ole hypermobiilin EDS:n lievempi muoto. <a href="https://ericronge.se/2022/06/02/ar-hsd-en-lindrig-variant-av-heds/">HSD - en lindrig variant av hEDS? Nej!</a> on todella hyvä kirjoitus, joka ohjasi minut lukemaan kaksi eri tutkimusta HSD:stä / hypermobiilista EDS:stä. <p></p><p><a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8390400/pdf/296_2021_Article_4968.pdf">Are patients with hypermobile Ehlers–Danlos syndrome or hypermobility spectrum disorder so different?</a> -julkaisu oli mielenkiintoinen luettava. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää ovatko hEDS-potilaiden oireet pahempia ja onko heillä enemmän nivelongelmien ulkopuolisia oireita ja ongelmia kuin HSD-potilailla.</p><p>Nivelten ulkopuolisiksi oireiksi laskettiin tutkimuksessa luuston heikkous, neuropaattinen kipu ja syöttösolujen aktivaatiosyndrooma, joiden tutkimuksessa huomattiin olevan yhtä yleisiä sekä HSD että hEDS-potilailla. HEDS-potilailla oli kyselyiden mukaan enemmän kipuja, motorisia ongelmia ja spontaania verenvuotoa.</p><p>Artikkelissa keskusteltiin siitä, kuinka hEDS ja HSD pitäisi erottaa - vai eikö pitäisi. Vuonna 2017 julkaistuja uusia kriteereitä ei pidetä aukottomina. Lääkärit eivät edelleenkään tiedä onko hEDS- ja HSD-potilaiden hoidossa eri vasteet eri potilasryhmien välillä. Tällä hetkellä potilaat kootaan yhteen sekä hoidon että tutkimuksen osalta sekä lasketaan osaksi samaa jatkumoa, kertoo tutkimus.</p><p>Tämä kyseinen tutkimus järjestettiin Sveitsissä ja siinä seurattiin sekä ryhmien eroja että potilaiden vastetta fysioterapeuttiseen harjoitteluun vuoden ajan. Tutkimustiimissä oli mukana reumatologeja, fysiatreja, fysioterapeutteja, toimintaterapeutteja ja geneetikkoja. </p><p>Tutkimuksessa todettiin, että oikein ohjattu fysioterapeuttinen harjoittelu auttoi noin puolta potilaista, oli heillä hEDS tai HSD. Harjoitteista oli apua päivittäisissä askareissa suoritumisessa sekä lihasvoiman kehittymisessä. Harjoitteet olivat helppoja ja sellaisia, joita pystyi tekemään itsenäisesti kotona. Huomattiin myös, että jos usealla perheenjäsenellä oli hEDS/HSD, oli toisista tukea harjoitteiden noudattamisessa ja niihin sitoutumisessa.</p><p>Siinä mietittiin myös, että luuston heikkous, neuropaattinen kipu tai syöttösolujen aktivaatiosyndrooma eivät oireina erota HSD:tä ja hEDSiä toisistaan. Tässä tutkimuksessa pietsogeenisiä paupuloita (rasvatyrät) kantapäistä löydettiin yhtä paljon hEDS ja HSD-potilailta. Mahdollinen uusi ja ryhmiä erottava kriteeri voisi kuitenkin olla verenvuototaipumus, jota hEDS-potilailla oli enemmän. Tutkimuksen tuloksena todettiin, että HSD- ja hEDS-potilailla on oirekyselyissä vaikeudeltaan samantasoiset oireet paitsi kivun, motoristen ongelmien ja spontaanin verenvuodon osalta.</p><p><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30783660/">Severity classes in adults with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome/hypermobility spectrum disorders: a pilot study of 105 Italian patients</a> on toinen tutkimus, johon ruotsalaisen lääkärin blogissa viitattiin. Tämä oli myös mielestäni mielenkiintoinen. Siinä alustettiin, että vuoden 2017 kriteereistä on syntynyt yleinen väärinymmärrys, että hEDS olisi vakavampi sairaus kuin HSD. Vuoden 2017 EDS-kriteereissä oikeastaan myönnetään suht terveiden hEDS-diagnosoitujen ja vaikeita oireita omaavien HSD-diagnosoitujen rinnakkaiselo. Vaikeusasteiden löytäminen hEDS- ja HSD-monimuotoisuudessa on yksi tämän tutkimuskentän suurista haasteista, kirjoitetaan tutkimuksessa. Tässä Italiassa tehdyssä tutkimuksessa pyrittiin löytämään luotettavat tuntomerkit eri vaikeusasteiden erotteluun.</p><p>Kaikki tutkimukseen osallistuneet tutkittiin vuoden 2017 diagnosointikriteerien mukaisesti ja luokiteltiin joko hEDS- tai HSD-luokkaan. Lisäksi kaikki jaettiin oireiden perusteella joko vaikeampaan tai lievempään luokkaan. Nämä luokat eivät eronneet toisistaan iän tai kliinisten tunnusmerkkien (Beightonin kriteerit, Villefranchen kriteerit tai 2017 kriteerit) mukaan, vaikka he erosivat oireittensa vaikeusasteen mukaan toisistaan.</p><p>Tutkimuksessa oletettiin aiempien tietojen perusteella, että vuoden 2017 kriteerit ovat hyviä erottelemaan potilaita systeemisen sidekudossairauden ja suvuittain esiintyvien sairauksien perusteella, mutta luultavasti riittämättömiä erottelemaan potilaita sairauden vaikeusasteen ja siten hoitotarpeiden perusteella.</p><p>Fatiikki, sydän- ja verisuoniperäiset autonomisen hermoston häiriöt sekä toiminnalliset mahasuolikanavan häiriö ovat pääasiallisia terveyteen vaikuttavia oireita hEDS:iä ja HSD:tä sairastavilla aikuisilla, vaikkakaan niitä ei ole mukana diagnostisissa kriteereissä.</p><p>Viimeaikoina eräät neurologisten kehityshäiriöiden, kuten motoristen toimintojen koordinaatiohäiriö, oppimishäiriöt ja ADHD, on huomattu vaikuttavan elämänlaatuun sekä lapsilla että aikuisilla, joilla on oireileva nivelten yliliikkuvuus ja hEDS/HSD. Tästä syystä tutkimuksessa pidetään koordinaatiovaikeuksia, keskittymisvaikeuksia, kipua, fatiikkia ja autonomisen hermoston toimintahäiriöitä eniten eri luokkiin erottelevina tekijöinä aikuisilla, joilla on hEDS tai HSD.</p><p>Tutkimuksessa käytettiin useita eri kyselyitä, joista COMPASS-31 näytti osoittautuvan kaikkein luotettavimmaksi, kun haluttiin erotella potilaita oireiden vaikeusasteen mukaan. Tuloksissa havaittiin, että hEDS/HSD:n ensisijaiset kriteerin eivät ennustaneet sairauden vaikeusastetta</p><p>Mitä meidän potilaiden tulisi tästä kaikesta ajatella? Itse ehkä mietin, että on hyvä, että asiaa tutkitaan ja näistä sairauksista kiinnostuneita lääketieteen ammattilaisia löytyy. Ehkä joskus tulevaisuudessa saamme lisätietoa asioista ja tarkempia diagnostisia joukkoja. Toisaalta lohduttavaa on, että meille on löytynyt jotain hoitokeinoja esim. fysioterapeuttisista harjoitteista ja koordinaatioharjoitteista. Toki tämä vaatii meiltä kaikilta paljon oma-aloitteisuutta, viitseliäisyyttä ja jaksamista. Ei ole - eikä ainakaan minun elinaikanani tule - mitään parantavaa ihmelääkettä, jolla kaikki ongelmat voitaisiin korjata.</p><p>Lähteet</p><p><span style="font-size: x-small;"><a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8390400/pdf/296_2021_Article_4968.pdf">Are patients with hypermobile Ehlers–Danlos syndromeor hypermobility spectrum disorder so different?</a> Rheumatology International (2021) 41:1785–1794.Bérengère Aubry‑Rozier, Adrien Schwitzguebel, Flore Valerio, Joelle Tanniger, Célia Paquier, Chantal Berna, Thomas Hügle, Charles Benaim. Published online: 16 August 2021. Viitattu 04.07.2022.</span></p><p><span style="font-size: x-small;"><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30783660/">Severity classes in adults with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome/hypermobility spectrum disorders: a pilot study of 105 Italian patients</a> Rheumatology (Oxford). 2019 Oct 1;58(10):1722-1730. doi: 10.1093/rheumatology/kez029. Massimiliano Copetti, Silvia Morlino, Marina Colombi, Paola Grammatico, Andrea Fontana, Marco Castori. Viitattu 04.07.2022.</span></p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-81001352810445341352022-06-19T18:23:00.001+03:002022-06-19T18:23:49.254+03:00Kömpelö ja vapiseva käsi<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2OUF_63i37f6NoE6q7WW75ac20v6bBkOQywSgEXl9SwJXI6axeVywmXpJjcOhy7NpWsHSirGu-XxIUOi9Oa8b8VTE_fZHQFiBNaEuTX4v6ZN1zOIlcH5fVRkG_xpz5wg0TpSZyUFQb6iIk3sHN9HklKsRcnjFtKDXqYsotzXC7KhgOHkewj7rXmDK/s1930/IMG_20220619_181649.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Käsi pyörittää kahta lasikuulaa kädessä." border="0" data-original-height="1086" data-original-width="1930" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2OUF_63i37f6NoE6q7WW75ac20v6bBkOQywSgEXl9SwJXI6axeVywmXpJjcOhy7NpWsHSirGu-XxIUOi9Oa8b8VTE_fZHQFiBNaEuTX4v6ZN1zOIlcH5fVRkG_xpz5wg0TpSZyUFQb6iIk3sHN9HklKsRcnjFtKDXqYsotzXC7KhgOHkewj7rXmDK/w640-h360/IMG_20220619_181649.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>Minulla on viime aikoina ollut ongelmia vasemman käteni ja käsivarteni kanssa. No, ehkä niitä ongelmia on ollut jo vuosia vasemman olkapään alueen kanssa - on subluksaatioita, lihaskramppej ja kalvojumeja eikä olkapää ole toiminut kunnolla.</p><p>Tänä keväänä vasen käsi alkoi täristä pahasti sitä käyttäessä ja lopulta käännyin lääkärin puoleen, kun fyssari oli voitavansa tehnyt. Kädestä tutkittiin sekä lihasten ja hermojen toiminta ja kaikki näytti normaalilta. Kuitenkin käsi tärisi tutkimuksissa ja ne tehnyt lääkäri käski olla jättämättä asiaa tähän ja katsoi käden olevan hienomotoriikaltaan kömpelöhkö. Seuraava steppi oli neurologi, joka teki tutkimuksia ja totesi vasemman käden kömpelöksi sekä huomasi vapinan. Koska magneettikuva ei näyttänyt aivoissa mitään poikkeavaa, määriteltiin vapina essentiaaliseksi vapinaksi. Koska käden kömpelyyttä ei selittänyt mikään, mikä kuuluu neurologin toimintakenttään, hän ehdotti toimintaterapiaa.</p><p>Onneksi työterveydessä lääkäri oli samaa mieltä, että sitä olisi hyvä kokeilla, joten matkani jatkui toimintaterapeutin pakeille. Kävin siellä kahdesti ja minulle tehtiin erilaisia testejä ja vastailin kasaan kysymyksiä.</p><p>Käden tuntoaistissa eikä lihasten toiminnassa ollut vikaa, lukuunottamatta sormien harotusliikettä. Avainotteeni voimat olivat noin puolet iänmukaisesta keskiarvosta, Pinsettiotteeni voimat noin neljäsosan ja kolmisormiotteen reilun kolmasosan. Eli sormivoimani eivät ole kovin hyvät. Sen nyt huomaa aivan normaalielämässäkin. Puristusvoimia ei saatu mitattua, sillä heidän laitteensa tarvitsi kalibrointia. </p><p>Teimme myös hienomotorisen testin Purdue Pegboardilla ja sen mukaan pääsin keskiarvoihin kummallakin kädellä erikseen. Ainoa huomio oli, että vasemmalla kädellä vaihdoin pinsettiotteen peukalon, keskisormen ja nimettömän otteeseen sillä siten sain käden paremmin tuettua ja tapit osumaan reikiin. Tavallisella otteella käsi vapisi liikaa. Mutta, kun testissä piti tehdä kahden käden yhteistyöllä asioita, ei se enää onnistunutkaan lähellekään keskiarvoa eikä raja-arvojen sisälle. Eli jostain syystä käsien yhteistyössä on hitautta.</p><p>Karkeamotoriikkaa ei mittattu, mikä oli sinällään vähän sääli, sillä se on minulla ollut huonompi kuin hienomotoriikka jo vuonna 2017 tehdyissä testeissä.Olisi ollut mielenkiintoista nähdä, miten se on muuttunut, jos on.</p><p>DASH-testissä sain hieman paremmat arvosanat kuin vuonna 2017, mikä on loistavaa! Olen varma, että tähän vaikuttaa se, että vuoden 2017 jälkeen olen saanut sormi- ja peukalotuet, käytän painehanskoja sekä rannetukia, jotka helpottavat arkea huomattavasti. Lisäkin käytän nilkkatukia ja muita apuvälineitä.</p><p>Sain toimintaterapeutilta muutaman hienomotorisen harjoitteen vasempaan käteen, kuten sormien pianonsoittamisen käsi kerrallaan pöytää vasten ja kuulien/pallojen pyörittelyn kämmenellä sekä sormien koskettamisen toisiaan vasten. Jospa se auttaisi jotain tai ainakin estäisi käden huononemista.</p><p>Ilmeisesti olemme vasemman käden osalta päätyneet siihen, että se nyt vaan toimii niin kuin toimii eikä selitystä siihen löydy. Tai siis selitys luultavasti löytyy hypermobiliteettioireyhtymästäni - tai ylilikkuvuuskirjon häiriöstä. Tietysti on hyvä, ettei löydy mitään uusia sairauksia tai mitään vakavaa ongelmaa. Toisaalta ei tähän nyt varsinaisesti löytynyt apujakaan. Välillä se turhauttaa. Mutta minkäs teet. Tämän vaivan, kuten kaikkien muidenkin tähänastisten vaivojen, kanssa on vaan sopeuduttava elämään. Ehkä tähänkin tottuu, enkä enää puolenvuoden päästä muista, että käsi on joskus toiminut paremmin ja nopeammin.</p><p>Tähän onkin sitten kevät hurahtanut. Nyt on jo kesä ja kohta on myös lomat. Toivottavasti minulla on silloin paremmin energiaa kirjoitella ja lukea tutkimuksiakin.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-7440543922556908022022-04-30T07:17:00.000+03:002022-04-30T07:17:13.905+03:00Sairaus, kipu ja työ<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKWYMkQVdHE0gfGOn3y7_cJedu4VtJSHkPcswRaVKDFVqTnJB0BioLse8CAdctUnSK--9Dfj2oUOx8ke8jWQQEBvKfhU-LhQcGASUh9vU3BNXE5jGnlmbsLoaglFhBPGNuaAbOOx_CocmDjbr4l2xwTVHmw95FHODjT4r-rjN_Ry78otCBSTYZAKYX/s2163/n%C3%A4ppis.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="969" data-original-width="2163" height="286" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKWYMkQVdHE0gfGOn3y7_cJedu4VtJSHkPcswRaVKDFVqTnJB0BioLse8CAdctUnSK--9Dfj2oUOx8ke8jWQQEBvKfhU-LhQcGASUh9vU3BNXE5jGnlmbsLoaglFhBPGNuaAbOOx_CocmDjbr4l2xwTVHmw95FHODjT4r-rjN_Ry78otCBSTYZAKYX/w640-h286/n%C3%A4ppis.jpg" width="640" /></a></div><br />Olen viime aikoina päätynyt useasti keskustelemaan työelämästä ja töissä käymisestä. Monia mielenkiintoisia, surullisia, henkilökohtaisia ja hauskoja keskusteluita ihmisten kanssa. Jokaisen tilanne on tämän suhteen erilainen. Ihmisillä on erilaisia ammatteja ja eri kiinnostuksenkohteita sekä erilaisia vaivoja, sairauksia tai vammoja, joten heillä on myös erilaisia haasteita työssä käymisen suhteen. <p></p><p>Työ on itsellä mielessä myös, koska itse olen ollut pääasiassa etätöissä yli kaksi vuotta. Nyt on jälleen muutosta käynnissä ja työpäivät alkavat jakautua työpaikan ja kodin välille. Samaan aikaa itsellä on uusi ongelma omassa kädessä, jonka syytä ei olla löydetty tutkimuksista huolimatta. </p><p>Työ voi olla fyysisesti raskasta tai henkisesti rasittavaa. Työ voi myös antaa paljon ja se voi olla itselle merkityksellistä. Työ ei myöskään esiinny umpiossa, se on osa elämäämme ja jaamme voimavaramme kaiken tekemämme kesken.</p><p>Aina, kun minulle tulee uusia oireita tai kipuja, vaikuttaa se jaksamiseen. Asioiden selvittely ja miettiminen vie voimavaroja, samoin epätietoisuus. Vaikka uusi käsiongelmani ei omaa työtäni haittaa suuresti, on siitä haittaa jokapäiväisessä elämässä. Lisäksi mukana on se pieni huoli siitä, että käsieni toimintakyky huononee, mikä on pelottavaa tulevaisuutta ajatellen. Käsieni toimintakyky on jo lähtökohtaisesti huono ja haluaisin pitää kaiken mahdollisen toimintakyvyn jäljellä niissä.</p><p>Lisäksi mukaan tulee lääkärien tapaamisia, aikataulutusta ja tietysti kaikki muu elämä ja sen tuomat tehtävät. Yhdessä nämä kaikki vievät voimavaroja. Olen itse kuitenkin siinä mielessä hyvässä asemassa, että pystyn pitkälti itse päättämään, mitä teen ja milloin. Minulla ei ole suurta määrää velvotteita tai aikataulutettuja asioita, joita minun pitäisi hoitaa toisten puolesta. Mutta toki on sellaisiakin. Mahdollisuus itse tehdä päätöksiä asioiden tekemisen suhteen sekä ottaa lepohetkiä tai vapaailtoja auttaa paljon oman jaksamiseni kanssa.</p><p>Kuuntelin luennon, jossa keskusteltiin kivusta kertomisesta, mutta mielestäni asia sopii mistä tahansa vaikeudesta tai sairaudesta kertomiseen. Kun asian sanoittaa selkeästi ja kertoo esimerkiksi, minkä asian kanssa itsellä on vaikeuksia ja miten toinen voi siinä auttaa, auttaa se muita ymmärtämään haasteitasi. Tämä toimii sekä työpaikalla että ystävien tai perheen kanssa. </p><p>On myös okei pahoitella, että juuri nyt on huono päivä, on kipeä tai väsynyt ja kysyä, että voidaanko soitella tai palata asiaan vaikka huomenna. Ihmiset ymmärtävät yleensä kyllä, sillä kaikilla on huonoja päiviä välillä. Itse kysyn työkavereilta välillä näin etätyössä, että voidaanko soitella, koska käteni ovat tänään tosi kipeät ja kirjoittaminen on vähän vaikeaa. Joskus asiat on hoidettu nopeammin puhelussa.</p><p>Välillä meillä kaikilla on elämässä hankalampia vaiheita, joista selviämiseen tarvisemme keinoja. On hyödyllistä miettiä ne asiat, hetket tai toiminnot, joissa tarvitsee apua ja miten voisi asioita muuttaa, jotta pystyisi niihin paremmin.</p><p>Tietysti apuvälineet ovat myös hyödyllisiä. Työpaikalla voi kysyä ergonomisia apuvälineitä, erilaisia sanelu- tai ruudunlukuohjelmia tai muita asioita, jotka helpottavat työssä käymistä. Tällainen voi olla vaikka etätyöjärjestelyitä, työaikajärjestelyitä, tauotusmahdollisuuksia, pyörätuoliliuskoja tai säädettäviä työpöytiä. TE-toimistoista työnantaja voi myös hakea harkinnanvaraista työolosuhteiden järjestelytukea tehtäviin muutoksiin. </p><p><a href="https://tyomarkkinatori.fi/palvelut/0a03f570-1b5b-4472-ad4b-9c3e1244fa0f/tyoolosuhteiden-jarjestelytuki" rel="nofollow">Työolosuhteiden järjestelytuki TE-toimiston sivuilla.</a> </p><p>Mukavaa alkanutta kevättä ja piteneviä päiviä kaikille!</p><p><br /></p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-62586851152517182932022-03-26T07:49:00.000+02:002022-03-26T07:49:24.403+02:00Pohdintaa<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgekf9-bEhZOIFrB8RTTp9p9Lc2yN3ylbvJAGIfmagw0tcI_CoGLQH1bcNDfWXYd_IzN6UCLyZClarfIF6znhIRF9m_2rLVOlHZDX9WD5L7Z6Q5qPML-DIxIrlYM5jrEVDvn1kP-3a6o09-5ouzg5w8W-g2ebIUEB5aIWorCTk1VtumLuac3xn3uyOF/s1500/tintti2.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="560" data-original-width="1500" height="238" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgekf9-bEhZOIFrB8RTTp9p9Lc2yN3ylbvJAGIfmagw0tcI_CoGLQH1bcNDfWXYd_IzN6UCLyZClarfIF6znhIRF9m_2rLVOlHZDX9WD5L7Z6Q5qPML-DIxIrlYM5jrEVDvn1kP-3a6o09-5ouzg5w8W-g2ebIUEB5aIWorCTk1VtumLuac3xn3uyOF/w640-h238/tintti2.JPG" width="640" /></a></div><br /><p>Istuin jälleen kerran uuden lääkärin vastaanotolla kertomassa ongelmistani. Törmäsin tuttun ongelmaan - mitä kertoa ja mitä jättää kertomatta. Istin ennen enmg:tä tyhjän kipupiirroksen edessä ja mietin, kertoako siihen tämänhetkisestä ongelmasta vai oikeasti piirrellä minne sattuu ja missä puutuu. Vaikka puutuneella varpaalla ei ole mitään tekoa ongelmana olevan vapisevan käden kanssa.</p><p>Tästä lähdin pohtimaan myös sitä, että miten kuvata ongelmiani. Yleensä olen aina mennyt yhden ongelman kanssa lääkärille ja siellä on pohdittu toimimatonta varvasta tai kuvattu kipeää olkapäätä. Työterveyslääkärini on ainoa, joka on edes jotenkin kärryillä siitä, mitä minulla on menossa. Tuntuu tosi raskaalta ajatukselta edes yrittää avata koko problematiikkaa.</p><p>Aikanani jaksoin pitää listaa , minä vuonna mikäkin ongelmani on alkanut, mutta se on tällä hetkellä ainakin viisi vuotta jäljessä. En ole jaksanut päivittää sitä. Ehkä pitäisi kaivaa sen naftaliinista. Sen ongelma on kuitenkin se, ettei se millään tavalla kuvaa tämänhetkisiä ongelmiani. Siellä on sekaisin pitkäaikaiset ja hetkelliset asiat. Tosin tuntuu aina, että vanhoja ongelmia hiippii esille uudestaan ja se on siihen hyvä muistilista. Jos jaksaisin sen päivittää.</p><p>Pitäisikö kirjoitaa kuvaus ongelmistani? Miten se pitäisi tehdä? Ylä- ja alaruumis erikseen ja lisäksi koko kehoa vaivaavat jutut? Käydä ruumiinosa kerrallaan vaivat ja toistaa aina samat uudelleen eri kehonosan kohdalla? Miten kertoa hetkellisistä, mutta toistuvista vaivoista? Varsinkin niistä, jotka eivät tällä hetkellä vaivaa.</p><p>Tiedostan, että jo oman muistin kannalta minun kannattaisi jotain tehdä, vaikken sitä ikinä kenellekään näyttäisikään. Aloittaminen on kuitenkin vaikeaa, samoin ajan löytäminen sille. Papereiden ja Kannan selailu sekä kaiken koostaminen yhteen vie aikansa.</p><p>Pohtiminen tosiaan alkoi, kun pitkästä aikaa tapasin lääkärin, jolle enmg:n aikana olisi pitänyt muistaa erinäisten oireiden alkupäiviä ja yrittää selittää, että vaikka joku juttu onkin erikoinen, se on ollut mulla aina eikä luultavasti tarkoita mitään. Toisaalta tämä asia on se uusi enkä minä tietysti voi tietää liittyykö se johonkin aiempaa asiaan vai ei. Vahingossa tuli muistettua käsileikkaukset, hermopinteet ja -vauriot, vapina teinistä alkaen, vaikka se nyt onkin yhdessä raajassa pahentunut. Sinällään hypermobiliteettioireyhtymä on kattoa tälle kaikelle ja ehkä selittää osan, muttei ehkä kaikkea. Raynaudkin on, mutta liittyykö se sitten mitenkään asiaan.</p><p>Samalla ymmärrän, että hypermobiliteettisyndrooma ei välttämättä lääkärille sano mitään. Tai jos vaikka sanookin, ei se kerro mitään minun oireistostani. Me olemme kaikki niin erilaisia ja jokaisella on erilaiset ongelmat.</p><p>Tällaisen listan koostamiseen liittyy myös käyttötarkoituksen miettiminen. Teenkö sen itselleni muistin tueksi, jolloin sitä ei muiden tarvitse osata ymmärtää vai teenkö sen näytettäväksi lääkärille, jolloin sen tarvitsis olla mahdollisimman tiivis ja helposti hahmotettava? Nelikenttä olisi ehkä kiva, mutta siitä voisi tulla hirveä sotku. Janoina jatkuva ja toistuva sekä ongelman vaikuttavuus elämään tai ehkä kehon osat. Ei, ei se varmaan toimisi ainakaan silmäiltävänä kokonaiskuvana.</p><p>Tämän miettimistää pitää jatkaa. Jotenkin olisi hyvä osata nopeasti kuvata vaivat ja niiden kokonaisuus, kun asia tulee esille. Ei koko vastaanottoaikaa voi käyttää myöskään epäoleellisten ongelmien kuvailuun kun se akuuttikin pitäisi saada hoidettua.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-12262635820368774862022-02-07T17:58:00.004+02:002022-02-07T20:42:36.385+02:00Olkapään epävakauden hallinta EDS:ssä<p>Viime vuonna julkaistu artikkeli kertoo olkapään epävakauden eli instabiliteetin hoidosta EDS-potilailla. Artikkeli on julkaistu elokuussa Journal of Shoulder and Elbow Surgeryssä. Alla on kirjoittamani lyhennelmä artikkelin sisällöstä ja tekstin lopusta löytyy linkki alkuperäiseen artikkeliin.</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEh30n5DmHcrfJJ-AqJlBCiigPFqYy66RYJ9NHfAfCvqQbfFTfM9GZDds_tPB74ssnm1RXlBzJYOBj-cVox0-v4ICvzkEKg7McgL_pQd3WNOMzcjhf4GEpkUPqjJEbEAt0OtP1oxQBA2SfeXAQoEKK7MyKUMIHrX5Rq6Z5gFt1nA7QVLE6u0vgBRWsOt=s763" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Röntgenkuva olkapäästä." border="0" data-original-height="467" data-original-width="763" height="245" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEh30n5DmHcrfJJ-AqJlBCiigPFqYy66RYJ9NHfAfCvqQbfFTfM9GZDds_tPB74ssnm1RXlBzJYOBj-cVox0-v4ICvzkEKg7McgL_pQd3WNOMzcjhf4GEpkUPqjJEbEAt0OtP1oxQBA2SfeXAQoEKK7MyKUMIHrX5Rq6Z5gFt1nA7QVLE6u0vgBRWsOt=w400-h245" width="400" /></a></div><p>Nivelten epävakaus on yleistä EDS:n eri muodoissa, mutta yleisintä klassisessa ja hypermobiilissa EDS:ssä. Se on samalla myös hankalin tuki- ja liikuntaelinoireista, sillä se on sekä elämänlaatua heikentävä että vaikeasti hoidettava, eivätkä useimmat tavalliset hoitomuodot eivät auta siihen.</p><p>Vaikka nivelten epästabiiliutta tavataan lähes kaikissa nivelissä, on olkapää niistä yleisin. Tämä johtuu luultavasti olkapään rakenteesta ja siitä, että olkapään luusto ei tue olkapäätä vaan olkapään toiminta perustuu pehmytkudoksiin. Nämä taas eivät kykene estämään subluksaatioita ja dislokaatioita.</p><p>Nivelkapseli itsessään on melko väljä, jotta se sallii olkapään tarvitseman laajan liikeradan. Tämä johtaa usein olkapään subluksaatioihin ja dislokaatioihin hyvin pienessä rasituksessa EDS-potilailla. Krooniset ja toistuvat subluksaatiot voivat johtaa olkapään epäsymmetriseen kuormitukseen. EDS:ssä nivel voi kipeytyä jo ennen kuin kuvannuksissa näkyy mitään normaalista poikkeavaa. Potilailla voi esiintyä myös yläraajojen neuropaattista kipua hermojen venymisen tai puristuksen takia.</p><p>Monille potilaille myös kehittyy lapaluun liikehäiriöitä joko kompensoimaan jatkuvia subluksaatioita ja dislokaatioita tai niiden vuoksi. Potilailla on myös tahdonalaisia tai tahattomia lihassupistuksia, jotka vaikuttavat toistuvaan epästabiiliuden tunteeseen. Esimerkiksi leveän selkälihaksen krampit on yhdistettävissä toistuviin olkaluun pään ala- tai takasuuntaisiin subluksaatioihin.</p><p>Ensimmäinen hoitokeino on kuntoutus ja toiminnan muutokset. Monet hyötyvät fysioterapiasta. Kuntoutuksen tarkoituksena on saavuttaa dynaaminen stabiliteetti eli lihasten aikaansaama hallinta päivittäisessä elämässä. Liikeradan aktiivista hallintaa lisätään. On erittäin tärkeää parantaa lavan ja olan hallintaa sekä korjata taustalla olevia liikehäiriöitä. Kiertäjäkalvosimen, lavan alueen lihasten ja hartialihaksen jäntevyyden vahvistaminen on ensisijaista EDS-potilailla, jotta olkapään alueen liikehäiriöitä voidaan korjata.</p><p>Iso este onnistuneelle konservatiiviselle hoidolle on potilaan kivun huomioimattomuus ja hoitamattomuus. Monilla on käytössä kipulääkitys - joko parasetamoli tai tulehduskipulääke. Jos oireyhtymän diagnosointi venyy ja potilas ei saa tarvitsemaansa kivunhoitoa sekä lihasrelaksantteja, voi päivittäisten askareiden hoito vaikeutua ja tämä olla este fysioterapeuttiseen hoitoon osallistumiseen.</p><p>Iso osa EDS-potilaiden myofaskiaalisesta eli tuki- ja liikuntaelinten pehmytosien kivuista johtuu lihaskrampeista, jotka ovat seurausta epävakaista nivelistä. Tämän hoitoon käytetään usein faskiakäsittelyitä, hierontaa, elektroterapiaa (esim. TENS-laite) tai lämpöä. Näiden hoitojen tarkoituksena on antaa hetkellistä apua ja auttaa potilasta tekemään harjoitteita parantaakseen lihasjäntevyyttä.</p><p>Leikkaushoito on haastavaa tässä potilasryhmässä sidekudoksen poikkeavuuden vuoksi. Poikkeava sidekudos voi aiheuttaa erilaisia ongelmia leikkauksen aikana tai haavan paranemisessa riippuen EDS:n alatyypistä sekä potilaan ongelmasta ja leikkauksen tyypistä. Artikkelissa käytiin läpi erilaisia leikkauksia, joita on käytetty erityyppisten olkapää-ongelmien korjaamiseen hypermobiileilla ja EDS-potilailla. Artikkelissa mainittiin myös kirjoittajan suosittelema leikkaustekniikka.</p><p>Artikkelissa suositeltiin ensisijaisesti fysioterapeuttisia menetelmiä, joissa keskitytään liikkeeseen, kiertäjäkalvosimen lihasjänteyden parantamiseen ja lapa-olkanivelen toimintaan. Leikkaushoitoon voidaan päätyä, jos konservatiivinen hoito ei auta. Tällöin tulee kuitenkin huomioida, että EDS-potilailla leikkauksen lopputulos voi olla huonompi kuin normaaleilla monisuuntaisesta olkapään epävakaudesta kärsivillä henkilöillä. Artikkelissa suositellaan myös, että kirurgilla olisi kokemusta hypermobiileista potilaista.</p><p>Lähde:</p><p><a href="https://doi.org/10.1016/j.xrrt.2021.03.002" rel="nofollow">Management of Shoulder Instability in Ehlers-Danlos Syndrome</a>. Samuel E .Broida BS, Aidan P. Sweeney MS, Michael B. Gottschalk MD, Eric R. Wagner MD, MS. Journal of Shoulder and Elbow Surgery. Volume 1, Issue 3, 2021. Sivut 155-164. Lainattu 7.2.2022.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-49651076707940955472022-01-13T18:06:00.000+02:002022-01-13T18:06:04.799+02:00Olkatuen testaustaOlen viime ajat elänyt subluksaavan olkapääni kanssa. Jo vuosien ajan AC-nivel on subluksannut ja jäänyt virheasentoon. Fyssari on sitä laitellut paikoilleen ja vapauttanut lihaksia siitä ympäriltä. Nyt sama vika on siirtynyt itse olkapäähän, missä olkaluun pää jää jumiin lapaluun nivelmaljan etuosaan.<br /><br />En itse erota, kummasta nivelestä on kyse, sillä olkaluun pään subluksaatio tuntuu minulle ihan samalta kuin AC-nivelen subluksaatio. En saa kättä nostettua suoraan sivulta ylös ja olassa tuntuu jäytävää, muttei kovin kipua.<br /><br />Subluksaavaa olkaani on vapautettu useamman kerran fysioterapeuttien toimesta ja ympäröivien lihasten jumeja on avattu. Tällä hetkellä yritän keksiä mitä tahansa, mitä voisin asialle tehdä. Jo aiemmin saamani olkaluun pään imutus-harjoitus <span style="font-size: xx-small;">1</span> on minulla edelleen käytössä ja yritän muistaa aina imuttaa olkapään ennen kuin nostan mitään tai tartun mihinkään. Se ei kuitenkaan itsellään ole estänyt subluksaatioita.<div><br /></div><div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhIrgIbA5_Z98mtOZ3yne8APv_kXZHbzz_WicKlUH-dcrsZQ_e1tNl4ALpZlGhZ26V0zqv06VnyRol2w6qHemsV0DO3nEEB_1bI5OqTc90niWWfLB34z2zWr7YJbakfZp85M9XvyroB-rqywh9KybFgm54LYxJU4qWxdFzp9EijcX_OcGx-VwYMMChJ=s2310" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1021" data-original-width="2310" height="176" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhIrgIbA5_Z98mtOZ3yne8APv_kXZHbzz_WicKlUH-dcrsZQ_e1tNl4ALpZlGhZ26V0zqv06VnyRol2w6qHemsV0DO3nEEB_1bI5OqTc90niWWfLB34z2zWr7YJbakfZp85M9XvyroB-rqywh9KybFgm54LYxJU4qWxdFzp9EijcX_OcGx-VwYMMChJ=w400-h176" width="400" /></a></div><br />Fysioterapeutti ehdotti, että kokeilisin olkatukea. Hänellä oli yksi, jota pystyin kokeilemaan ja se istui todella hyvin. Kotiin päästyäni googlettelin sitä ja päädyin hankkimaan olkatuen. Ohjeena oli pitää sitä muutamia tunteja päivässä. Olen tällä hetkellä pitänyt sitä pääasiassa koneella istuessani työpäivän aikana. Tuki tuntuu todella hyvältä ja koska olkapääni kääntyy helposti eteenpäin, estää se minua lysähdyttämästä olkapäätäni eteen. </div><div><br /></div><div>Sain myös fysioterapeutiltani tehtäväksi testata lapaluuni jumiutumista. Kokeilen siis itse, että saanko sormet lapaluun alle. Jos saan, eivät lavan lihakset ole jumissa. Ei tämä tietenkään estä jumeja, mutta ainakin helpottaa minua niihen huomaamisessa.</div><div><br /></div><div>Yleensä subluksaationi tapahtuvat, kun huomioni herpaantuu tai esimerkiksi nukkuessa, jolloin tietenkään ei ole kontrollia, miten kääntyilen. Nämä ovat ikään kuin laastaria ongelmaan, mutteivät korjaa sitä. Toisaalta, olen näiden subluksaavien olkieni ja AC-niveleni kanssa elänyt jo vuosia, joten uusi tilanne tämä ei ole. Fysioterapiakäynnit ovat elinehto minulle. Saan aina kehoni onglemat korjattua käynnillä eivätkä ne ehdi vain jatkuvasti pahentua.<br /><br />1 <a href="https://www.blogger.com/u/1/#">Olkapään imutus -blogikirjoitus</a></div>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-4658306192333000602021-12-22T19:33:00.004+02:002021-12-22T19:48:17.169+02:00Kipu EDS:ssä ja HSD:ssä<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiqiSpk3v2wVuPDl7haUs0n6DcFNOcsrxEdVDB8jyUDn8niwdls8OemrkpFBN9aglhPv_463U1o3q7l-issLb844JtHXUj5YGxF3qqRffhTgV9IsYYoHCVaD_PazX0CHHQRQMazrf9oV9RgTH-t1ODP1yWmkZWQLY2K5eMYDyVfZa85vBYgJEt5mTG-=s933" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="376" data-original-width="933" height="161" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiqiSpk3v2wVuPDl7haUs0n6DcFNOcsrxEdVDB8jyUDn8niwdls8OemrkpFBN9aglhPv_463U1o3q7l-issLb844JtHXUj5YGxF3qqRffhTgV9IsYYoHCVaD_PazX0CHHQRQMazrf9oV9RgTH-t1ODP1yWmkZWQLY2K5eMYDyVfZa85vBYgJEt5mTG-=w400-h161" width="400" /></a>American Journal of Medical Genetics on julkaissut marraskuussa erikoisnumeron EDS:stä ja HSD:stä. En ole ehtinyt lukea koko lehteä läpi, mutta se on saatavilla ilmaiseksi verkossa. Kirjoitan ensimmäisenä postauksena kahden artikkelin sisältöä tähän auki - lehden aloitusartikkelin sekä kipua koskevan artikkelin. Kannattaa ehdottomasti itse tutusta artikkeleihin myös ja jos jotain haluaa lääkärilleen vinkata, suosittelen alkuperäisiä artikkeleita tai koko lehteä. Linkki koko julkaisuun tässä alla ja lopussa näihin kahteen artikkeliin erityisesti.</div><p></p><p><a href="https://onlinelibrary.wiley.com/toc/15524876/2021/187/4" rel="nofollow" target="_blank">Special Issue:Ehlers‐Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co‐Morbidities: Reports from EDS ECHO.</a></p><p>Uskomus siitä, että EDS on harvinainen tai ultra-harvinainen on totta usealle syndrooman muodolle. Hypermobiilia EDS:ää pidetään yhä enenevässä määrin tavallisempana ja HSD (hypermobiliteettioireyhtymä) on hyvinkin tavallinen. Yhteenlaskettuna hEDSin ja HSD:n esiintyvyys väestössä on luultavasti isompi kuin yksi 500:sta ja tuki- ja liikuntaelinoireisia hoitavilla klinikoilla potilaat ovat yleisiä. <span style="font-size: small;">1</span></p><p>Matka diagnoosin ja hoidon saamiseen on monelle haastava ja pitkä. Monesti diagnoosin saannissa voi olla jopa vuosikymmenen viive, mikä johtaa huonoon hoitotasapainoon ja sitä kautta lisäongelmiin. Näitä voivat olla mm. tuki- ja liikuntaelinten vaivat, ihon, silmien tai suun ja hampaiden ongelmat, neurologiset ongelmat, ruoansulatuskanavan häiriöt jne. Krooninen kipu ja fatiikki ovat oireina lähestulkoon kaikilla. <span style="font-size: small;">1</span> </p><p>Koska tieto EDS:stä ja HSD:stä on kasvanut paljon viimevuosina, yksittäisen lääketieteen ammattilaisen on melkein mahdotonta pysyä ajantasalla kaikista edistysaskeleista. Hoito tyypillisesti vaatisi usean eri alan ammattilaisen yhteistyötä, mutta tällaista hoitomallia ei juurikaan ole maailmalla saatavilla. Hoidon saatavuus on hyvin rajoitettua, vaikka suurin osa ongelmista olisi ratkaistavissa yleislääketieteen keinoin konsultoimalla erikoislääketiedettä tarvittaessa. <span style="font-size: small;">1</span></p><p>Lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle on The Ehlers-Danlos Societyn perustama EDS ECHO-ohjelma, joihin voi liittyä maksutta. Tiedot löytyvät <a href="https://www.ehlers-danlos.com/" rel="nofollow" target="_blank">The Ehlers-Danlos Societyn verkkosivuilta</a>. <span style="font-size: x-small;">1</span></p><h2 style="text-align: left;">Kipu, sen mekaniikka, mallit ja haasteet</h2><p>Yksi päävaivoista EDS:ää ja HSD:tä sairastavien keskuudessa on kipu. Kipu on elimistön tapa suojella kehoa mahdollisesti vaarallisilta tilanteilta ja sallia vahingoittuneiden kudosten paraneminen. Kudosvauriokipu on yleensä lyhytaikaista ja kestää alle 3-6 kuukautta. HSD:ssä ja EDS:ssä on monia potentiaalisia syitä akuutille kudosvauriokivulle, kuten nivelten osittaiset ja kokonaiset sijoitaanmenot, leikkaukset, jännevauriot, ihovauriot, epänormaali haavan parantuminen, toistuvat mustelmat, esiinluiskahdukset ja laskeumat sisäelimissä jne. <span style="font-size: x-small;">2</span></p><p>Kipu voi myös johtua somatosensorisen järjestelmän vauriosta, jolloin kipu määritellään neuropatiseksi kivuksi eli hermovauriokivuksi. Tällaista on esimerkiksi hermopinteestä johtuva kipu. Jos kipu jatkuu yli 3-6 kuukautta tai ilmestyy uudestaan kudosvaurion parannuttua, muutokset kipua prosessoivissa hermoradoissa voivat johtaa somatosensorisen järjestelmän ylivirittymiseen eli keskushermoston herkistymiseen. Herkistyminen johtaa usein allodyniaan tai hyperalgesiaan. Allodyniassa normaalisti kipua aiheuttamaton ärsyke aistitaan kipuna. Hyperalgesia on kivunarkuutta ja herkistynyttä kivuntuntoa. <span style="font-size: small;">2</span></p><p>Krooninen tuki- ja liikuntaelinkipu on pitkään ollut tunnistettuna hypermobiliteettioireyhtymään sairastavilla ja se on osa diagnosointikriteereitä. Myös EDS:ssä se on osa diagnosointikriteereitä. Kipu ajaa ihmiset etsimään hoitokeinoja, mutta tiedetyt hoitokeinot eivät ole kovinkaan tehokkaita. EDS:ää ja HSD:tä sairastavien keskuudessa apua haetaan mm. kipulääkkeistä, leikkauksista ja fysioterapiasta. Suoraa syytä kivulle EDS- ja HSD-potilailla ei kuitenkaan ole tunnistettu. Epäillään kuitenkin, että kipu voi johtua monesta samanaikaisesta syystä. <span style="font-size: small;">2</span></p><p>Kipu voi johtua mm.sijoiltaanmenoista ja toistuvista pehmytkudosvaurioista, joille me altistumme löysien nivelsiteiden, yliliikkuvien nivelten, huonon asentotunnon sekä heikentyneen lihasvoiman ja kestävyyden takia. Kudosvauriokipua tulee vammojen seurauksena. Nivelkipuja on usein kuormaa kantavissa nivelissä sekä toistuvaan rasitukseen joutuvissa nivelissä. Lihaskipuja on lihasten ja kalvojen kiinnityskohdissa. Lihaskrampit, entesopatiat ja hermopinteet voivat lisätä tuki- ja liikuntaelinkipuja. Muita syitä kudosvauriokipuun EDS- ja HSD-potilailla voivat olla vähentynyt luumassa ja ennenaikainen nivelrikko. <span style="font-size: small;">2</span></p><p>Kudosvauriokivun lisäksi eräs kyselytutkimus antaa olettaa, että EDS- ja HSD-potilaiden kivussa on neuropaattinen komponentti. Toinen tutkimus ei tätä kuitenkaan puoltanut. EDS:ssä ja HSD:ssä kipu vähitellen muuttuu vähemmän paikalliseksi ja enemmän levinneeksi sekä kroonistuneeksi. Monesti tässä kohden potilaat valittavat polttavaa tunnetta, tunnottomuutta tai pistelyä kehon ääreisosissa, yleistynyttä hyperalgesiaa, allodyniaa ja yliherkkyyttä muille ärsykkeille kuten valolle, äänille tai hajuille. Tässä kohdin kivun jakautuminen ja kuvailu on päällekkäistä fibromyalgian oireiden kanssa.<span style="font-size: small;">2</span><p>Tuki- ja liikuntaelinkipujen lisäksi EDS/HSD-potilailla ilmenee monia muita kipuja kuten päänsärkyä, vatsakipua, lantion alueen kipua ja kivuliaita kuukautisia. Yhteisiä oireita muiden kroonisten kipuoireyhtymien kanssa ovat krooninen fatiikki, unihäiriöt, IBS, masennus ja ahdistus. Joitain yksittäisiä tutkimuksia on tehty keskushermoston herkistymisestä EDS/HSD-potilailla, mutta lopullista varmuutta asiasta ei ole. <span style="font-size: small;">2</span></p><p>EDS/HSD-potilailla on usein ahdistusta tai masennusta, mikä lisää kipuja. Monilla on myös pelkoja liittyen asioiden tekemiseen, kuten kaatumisen pelkoa tai liikkumisen pelkoa. Liikkumattomuus vähentää lihasmassaa pitkällä aikavälillä, mikä vuorostaan pahentaa kipuja. Soluväliaine on hiirillä tehdyissä tutkimuksissa osoittautunut keskeiseksi reitiksi kroonisen kivun kehittymisessä. On tehty iho-biopsia-tutkimuksia erilaisilla EDS-potilailla ja on mahdollista, että epänormaali soluväliaine lisää kivun kroonistumista näissä oireyhtymissä. <span style="font-size: small;">2</span></p><p>On kuitenkin selvää, että kipu on iso ongelma EDS:n ja HSD:n kanssa eläville. Se alentaa toimintakykyä ja elämänlaatua sekä lisää sairastavuutta. Hypermobiliteettiin liittyvän kivun tutkimusta on tehty lähinnä hEDSiä ja hypermobiliteettisyndroomaa sairastaville potilaille, ei juurikaan muille EDS-ryhmien potilaille. Lisäksi tutkimukset on tehty lähinnä naisille, sillä naisilla tavataan näitä oireyhtymiä enemmän kuin miehillä. Lisätutkimusta asiasta tarvitaan. <span style="font-size: small;">2</span></p><h3 style="text-align: left;">Lähteet</h3><p><span style="font-size: x-small;">1. <a href="https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/ajmg.c.31954" rel="nofollow" target="_blank">Ehlers–Danlos syndromes, hypermobility spectrum disorders,and associated co-morbidities: Reports from EDS ECHO</a>. Alan J. Hakim, Brad T. Tinkle, Clair A. Francomano. American Journal of Medical Genetics. Volume 187, Issue 4. Special Issue:Ehlers‐Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co‐Morbidities: Reports from EDS ECHO.Pages: i, 413-415. December 2021. Viitattu 22.12.2021.</span></p><div><p><span style="font-size: x-small;">2 <a href="https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/ajmg.c.31950" rel="nofollow" target="_blank">Pain in the Ehlers–Danlos syndromes: Mechanisms, models,and challenges</a>. Fransiska Malfait, Marlies Colman, Robin Vroman, Inge De Wandele, Lies Rombaut, Rachel E. Miller, Anne-Marie Malfait, Delfien Syx. American Journal of Medical Genetics. Volume 187, Issue 4. Special Issue:Ehlers‐Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co‐Morbidities: Reports from EDS ECHO.Pages: i, 429-445. December 2021.</span></p></div>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-61182849175196881482021-11-27T14:18:00.001+02:002021-11-27T14:19:55.572+02:00Jaa tietoa ja osallistu<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmhIusWSsJXna9pdk-Ab_23zEL8ApfbL8BoHD4GwR_7CSi8I-vWPysU-9HX1vP6h4wNRvUOuo1h9iEvTUhcCpPLoY84I4D6jS38Q6rgdj_xCNhY5NrB9P-yoV6K4So9gWVQZ4TMHlydas/s1500/sydan.png" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Auringonnousu kuuraisen ikkunan läpi." border="0" data-original-height="551" data-original-width="1500" height="236" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmhIusWSsJXna9pdk-Ab_23zEL8ApfbL8BoHD4GwR_7CSi8I-vWPysU-9HX1vP6h4wNRvUOuo1h9iEvTUhcCpPLoY84I4D6jS38Q6rgdj_xCNhY5NrB9P-yoV6K4So9gWVQZ4TMHlydas/w640-h236/sydan.png" width="640" /></a></div><p>Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista. </p><p>Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa!</p><p><a href="https://1591828.168.directo.fi/@Bin/f09c387390b6a3e35f2bd0bafe86e46d/1638011611/application/pdf/387539/Kuntoutus_artikkeli.pdf" rel="nofollow" target="_blank">Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan hoito ja kuntoutus.</a></p><p>Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. <a href="https://www.ehlers-danlos.fi/" rel="nofollow" target="_blank">Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen kotisivut.</a> </p><p style="text-align: left;">Voit osallistua kyselyyn, jossa kerätään nimettömästi tietoa potilailta EDS:n ja HSD:n hoidosta. Kysely on auki joulukuun viidenteen päivään asti. Kysely on eurooppalaisen osaamisverkoston tekemä. Euroopan komission sivujen mukaan European Reference Networks eli eurooppalaiset osamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä virtuaalisia verkostoja. Niiden tarkoitus on edistää tiedonjakoa ja keskustelua eri sairauksista. </p><p style="text-align: left;">ERN ReConnect on harvinaisiin sidekudossairauksiin ja tuki- ja liikuntaelinsairauksiin keskittynyt verkosto. Kysely on heidän tekemänsä ja saatavilla englanniksi, ruotsiksi, hollanniksi, saksaksi, ranskaksi ja italiaksi. Tässä linkit <a href="https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNReCONNET_PatientStories_EDS_en" rel="nofollow" target="_blank">englannikieliseen EDS-kyselyyn</a> ja <a href="https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNReCONNET_Patienternas_berattelser_EhlersDanlos_sv" rel="nofollow" target="_blank">ruotsinkieliseen EDS-kyselyyn</a>.</p><p>Mietitkö, miksi minä jaan näitä tietoja ja linkkejä blogissani? No, olen itse sitä mieltä, että tietoa on aina hyvä jakaa. Artikkeli on hyvää tietoa paitsi potilaille itselleen, mutta myös heitä hoitaville tahoille. Kysely taas on mahdollisuus jakaa tietoa kansainväliselle tutkimusryhmälle ja ehkä edistää eurooppalaista sairaanhoitoa tai tietämystä asioista sitä kautta. </p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-520459206951786802021-11-13T07:22:00.002+02:002021-11-13T07:22:33.418+02:00Huono sidekudos ja nivelrikkoa<p>Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea.</p><p>Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan.</p><p>Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein ollut mitään kikkoja tarjota.</p><p>Ensi viikolla soittelen työterveyslääkärini kanssa ja kyselen, että mitä alan testaamaan. Kun perusongelmahan ei kadonnut sillä, että sen todettiin johtuvan sidekudoksesta ja kulumasta. Selkä edelleen herättelee minua öisin. Nostanko yöksi ottamani kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta, jatkanko tulehduskipulääkkeen ottamista sen lisäksi vai mitä tehdään? Voikohan kipugeeliä käyttää jatkuvasti? Jospa jotain vinkkejä irtoaisi. </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgTgD3s1roNkV9D-Wo3H7SI7urgNId1kbzaHU7yZ_d4PdMmwAKQUjUDnh2bCvgPuStHe_bh25wKk9-dQ3Y-HmcEWuDe2Uk1zhFZSd8G1QuJNG5WJrsYQiHo_qj9dIXGV4LWuJRa6BrQdc/s1080/Screenshot_20211113-065512__01.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Tens-laite piikkimaton päällä." border="0" data-original-height="607" data-original-width="1080" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgTgD3s1roNkV9D-Wo3H7SI7urgNId1kbzaHU7yZ_d4PdMmwAKQUjUDnh2bCvgPuStHe_bh25wKk9-dQ3Y-HmcEWuDe2Uk1zhFZSd8G1QuJNG5WJrsYQiHo_qj9dIXGV4LWuJRa6BrQdc/w400-h225/Screenshot_20211113-065512__01.jpg" width="400" /></a></div><br /><p>Se on vissiin totuttava siihen, että vanhenemista tapahtuu! Itse kullekin. Olen kyllä ollut tietoinen jo heti diagnoosin saatuani, että hms ja hEDS kuluttavat nikamia ylimääräisen liikkeen takia. Tällöin nivelrikko on todennäköistä ja että se saattaa alkaa normaalia aiemmalla iällä. Mutta kun oma kroppa alkaa oikeasti kipuilla lisää sen takia, täytyy myöntää, etten ole valmis luovuttamaan. Jotain pitäisi keksiä, mutta mitä?</p><p>Fysioterapiassa jo käyn, samoin PhysioPilateksessa ja kävelen. Niistä on kyllä apua koko keholle, nivelrikkoa tai ei. Akupunktiota testasin, ja se oli ihan ok. Mitään varsinaista apua en siitä huomannut ja selkä tuntui jopa hieman ärsyyntyvän käsittelystä. Tens-laitteen lainasin omilta vanhemmiltani. Se on ihan ok selässä kivunhoito-asetuksella, mutta lähinnä auttaa sen aikaa, kun laite on päällä. Piikkimatto antaa saman "harhautuksen" ja erilaisen tuntoaistimuksen, joten siitäkin tykkään.</p><p>Nivelrikko on yleisin nivelsairaus ja sitä tulee käytännössä kaikille iän myötä, vaikka toki kaikilla se ei ole kivuliasta tai haittaa elämää. Nykylääketiedettä ja kaikkia sen edistysaskeleitä miettiessäni on jännä ajatella, että nivelrikolle ei oikeastaan ole mitään tehtävissä.</p><p>Tällä hetkellä vielä prosessoin asiaa. Uni pitäisi saada kuntoon. Onneksi välillä nukun paremmin ja pystyn nukahtamaan uudestaan, vaikka selkäkipu öisin herätteleekin. Toisinaan en pysty. Pitää löytää uudet rutiinit selän kanssa ja sopeutua. Onko hyvästä pakottaa liike selkään? Ainakin se tuntuu hyvältä. Ei kai tässä ole muitakaan vaihtoehtoja kuin sopeutua ja oppia elämään taas uuden vaivan kanssa.</p><p><a href="https://hypermobiiliaelamaa.blogspot.com/2021/10/seitseman-vuotta-jatkuvia-selkakipuja.html" target="_blank">Edelllinen kirjoitukseni selästäni Seitsemän vuotta jatkuvia selkäkipuja</a>.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-17320097649852541032021-10-17T12:35:00.002+03:002021-10-17T12:35:54.698+03:00Seitsemän vuotta jatkuvia selkäkipuja<p>Tällä viikolla on selkäviikko, joten selkäongelmista kirjoittaminen tuntuu luontevalta. Niitä meillä yliliikkuuvillakin riittää ihan kotitarpeiksi. <a href="http://www.worldspineday.org/" rel="nofollow" target="_blank">World Spine Dayn kotisivuilla</a> kerrotaan, että alaselkäkipuja on jokaisena hetkenä maailmassa arviolta noin 540 miljoonalla ihmisellä. Luku on hätkähdyttävä. Se on isompi määrä ihmisiä kuin mitä asuu EU:n alueella.</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKFyJRn3nWHOWjw1vA4UCwzyYpdejngBw9kJg_z-nTod3i14mXY-PeEr4en_1rgER4S_EKUhet8zQtRCKd1JTfTxKu6_lbVuVMFW-ikLfv1nUfKqsYuJ2UcHPxXqiXp8GrIdoDr0lWbM4/s1500/IMG_20210928_163440__01.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="844" data-original-width="1500" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKFyJRn3nWHOWjw1vA4UCwzyYpdejngBw9kJg_z-nTod3i14mXY-PeEr4en_1rgER4S_EKUhet8zQtRCKd1JTfTxKu6_lbVuVMFW-ikLfv1nUfKqsYuJ2UcHPxXqiXp8GrIdoDr0lWbM4/w400-h225/IMG_20210928_163440__01.jpg" width="400" /></a></div><p>Selkäkivut eivät siis ole mitenkään harvinaisia tai kosketa pelkästään meitä yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavia. Meidän erikoisuutenamme on tavallista nuoremmalla iällä alkavat kulumat ja niistä aiheutuvat oireet. Yliliikkuvuus kuluttaa nikamiamme ja aiheuttaa ongelmia.</p><p>Oma selkäni kipeytyi todella pahasti vuonna 2014. En pystynyt kävelemään pitkiä matkoja ja paikallaanolokin sattui selkään. Koko selkäni oli tulessa. Myöhemmin samana vuonna sain hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosini. Olin oikeastaan hakemassa apua ja vastauksia kipeään selkään ja kipeisiin käsiin, kun yhtäkkiä minulla olikin hypermobiliteettisyndrooma.</p><p>Vuonna 2015 selkäni kuvattiin, kun kipu ei alkanut hellittää. Kävi ilmi, että kivun aiheutti vuotava välilevy. Kuvissa näkyi selässäni välilevytyrä, välilevyn pullistumia, spondyloosia eli kulumaa sekä lievästi pinteessä oleva hermojuuri.</p><p>Kun pahimmat kivut pikkuhiljaa rauhoittuivat tyrän kuivuessa ja rauhoittuessa sekä sen kanssa, että opin elämään kipujeni kanssa ja tuntemaan, mikä on tavallista särkyäni. Sain lääkitystäkin kohdalleen, jotta pystyin nukkumaan yöt. Opetin myös aivojani pois kipuärsykkeestä. Sillä kipuhan aistitaan aivoissa ja sinne voi jäädä herkkyys vaikka pahimman kivun aiheuttaja minulta tavallaan poistuikin välilevyn vuodon loppuessa ja sen kuivuessa.</p><p>Vähitellen selkäkivuistani tuli normaali osa arkeani. Selkä on välillä kipeämpi, välillä rauhallisempi. Välillä selkää polttaa ja välillä se on jumissa. Olen opetellut vuosia hoitamaan erinäisiä ongelmiani yhdessä fysioterapeutin kanssa sekä osittain itsenäisesti kotona. Minulla on pussillinen keinoja lihaskramppeihin aina lämmöstä lihasrelaksantteihin. Fysioterapeutti vapauttaa kalvojumejani ja asettelee nikamani taas järjestykseen.</p><p>Viime aikoina selkäni on ollut... omituinen. Se lonksuu, poksuu ja kilahtelee omillaan. Sitä särkee päivisin, jos olen liikaa paikallaan tai siihen kohdistuu liian pitkään samaa liikettä. Pysähdyn kävelylenkeilläni seisoskelemaan. Herään yöllä selkäkipuun ja joudun venyttelemään selkääni ennen kuin pystyn nukahtamaan uudestaan. Fysioterapeutti on tarkastanut, että selässäni ei tällä hetkellä ole lihas- tai kalvojumeja. Ehkä asia johtuukin vain siitä? Onko tällainen selkäni, kun se on vapaa ja toimii?</p><p>Täytyy myöntää, että ajatus uusista selkäkivuista hirvittää minua. Ehkä eniten siksi, että edellisellä kerralla elämä oli todella vaikeaa yli vuoden ajan. Tällä kertaa kivut tuntuvat erilaisilta, mutten ymmärrä tätä uutta särkyä ja kipua. Tätä jumimista ja loksumista auki. Polttelua alaselässä. En tiedä syytä ongelmien ilmestymiseen. Vaikka tämä olisikin selkäni normaali tila, en pidä siitä. Selkäni on kipeä eikä annan minun nukkua.</p><p>Yritän muistaa, että meitä alaselkäongelmaisia on 540 miljoonaa tälläkin hetkellä. Ongelmia on erilaisia ja jokaisen oma kokemus on erilainen. Silti me olemme samassa veneessä kipuinemme. Yritän löytää keinoja hoitaa selkääni ja olen varannut myös ajan lääkärille, jotta voin keskustella jatkosta.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-63607830618960790202021-09-24T11:00:00.003+03:002021-09-24T11:00:59.787+03:00Olkapään imutus<p>Olkapää-saagani jatkuu. Olen siis viimeisen kuukauden sisään käynyt kolmella eri fysioterapeutilla ja lääkärillä olkapääni kanssa. Kuulostaako erikoiselta? Ymmärrän! Mutta tälle on ihan järkevä selitys. Olen hoitanut olkapäätäni vakifysioterapeuttini kanssa. Kävin sen kanssa työterveyslääkärillä, joka lähetti minut työfysioterapeutille. Vakifyssarini lomaillessa olen sillä välillä käynyt toisella fysioterapeutilla, jotta hoitoihin ei tule niin pitkää taukoa. Tässä siis kolme eri fyssaria ja lääkäri. </p><p>Tällä hetkellä olkapääni on suht ok. Minulla on kauhun tasapaino -fiilis asian suhteen. Se ei ole jumissa eikä krampissa ja hoidan sitä pienellä treenillä ja kipugeelillä. Olen saanut siihen hyvää hoitoa ja vinkkejä. Jokainen uusi ihminen on jatkanut edellisen työtä ja antanut uutta näkökulmaa. Tällä viikolla fysioterapeutti itse asiassa huomasi, että ongelma ei olekaan AC-nivelessä, kuten yleensä, vaan olkavarren luun pää oli juuttunut olkapään etuosaan. Juu, älä kysy. </p><p>Hän kevyesti manipuloi olkapäätä, jolloin siitä kuului poksahdus ja liikeratani palautui. Jännäähän tässä on se, että olkapäässä ei ole samanlaista kuppia kuin esimerkiksi lonkassa, vaan luurakenne on ihan erilainen. Emme siis oikeastaan tiedä, minne, miten ja miksi olkaluun pää oli juuttuneena. Toisaalta sillä nyt ei ole niin väliä, koska ongelma on tältä erää korjattu.</p><p>Fysioterapeutti katsoi liikeratojani lisää ja kerroin hänelle saamastani kahvikuppien nosteluharjoituksesta, jolla pystyn hahmottamaan vasemman käteni liikerataa. Kerroin hänelle myös huomioistani käsien asentojen suhteen ja haasteistani siinä, että liikkuvia osia on monia. Linkki edelliseen kirjoitukseen ja kyseiseen harjoitukseen on tämän tekstin lopussa.</p><p>Katsoimme peilin avulla olkapäitteni ja lapojeni liikeratoja. Hän suositteli, että aloitan harjoitukset ensin siitä, että opettelen imuttamaan vasemman olkapääni ja täten pitämään olkapään kuopassaan, kun teen harjoitteita. Oikea puoli siellä pysyykin automaattisesti, mutta vasen ei.</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5SAFRZooM96KclKJ_j3O_NulKjJkVC0ejbbYuHP7BVwCUo5Bd04cxULZXsDb9l3IPPtCu3xZdfskNhpE9XkF0dWar26RIWhI-GEwztf-GqDc7AMSIsM0S2HYW3BQdE1E8xJ5JGGoDvb8/s2000/kuminauha.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="783" data-original-width="2000" height="250" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5SAFRZooM96KclKJ_j3O_NulKjJkVC0ejbbYuHP7BVwCUo5Bd04cxULZXsDb9l3IPPtCu3xZdfskNhpE9XkF0dWar26RIWhI-GEwztf-GqDc7AMSIsM0S2HYW3BQdE1E8xJ5JGGoDvb8/w640-h250/kuminauha.jpg" width="640" /></a></div><br /><p>Ensin kokeilimme imutusta ihan paikallani seisoessani, mutten yksinkertaisesti löytänyt lihaksia tai tapaa tehdä sitä. Joka kerran kaulan lihakset jännittyivät ja aloin tehdä liikettä lavan lihaksilla. Haimme muutamia eri tapoja, miten pystyisin helposti tunnistamaan asian. Minulle helpoin tapa on harjoitella imutusta kuminauhan avulla.</p><p>Tarkoitus EI ole tehdä kuminauhaliikkeitä tai aktivoida suuria lihaksia. Tarkoitus on oppia tunnistamaan se, kun kuminauhan tarjoama vastus ikään kuin alkaa venyttää olkapäätä. Ideana on tässä vaiheessa oppia "imemään" olkapää takaisin kuoppaansa. Oikealla puolella osaan tämän tehdä automaattisesti, joten se toimii referenssinä vasemmalle olkapäälle. </p><p>Teen liikkeen oikealla puolella ja haen itselleni muistijäljen, miltä se tuntuu. Tämän jälkeen yritän tehdä saman vasemmalla puolella. Liike on pienen pieni eikä se näy suuresti. Seisoma-asennon tulee myös olla hyvä ja ryhdikäs.</p><p>Olen todella iloinen, että a) ongelmani on löydetty b) harjoite on saatu hiottua ja palasteltua pieniin osiin. Aloitan harjoitteluni nyt siitä, että opettelen imuttamaan olkapään paikoilleen. Kun tämä alkaa tulla automaattisesti, otan viimeksi saamani kahvikuppiharjoitteen käyttöön. Se on minulle ikään kuin seuraava steppi. Kun saan stabiloitua olkapään, voin alkaa hiomaan suurempaa kokonaisuutta.</p><p>Tämä on kuin koiran koulutusta. Tehtävä palastellaan pieniin osiin ja kokonaisuutta aletaan rakentamaan "väärästä päästä". Kun pienin osa saadaan toimimaan, lisätään siihen aina uusia osasia, kunnes koko liike on rakennettu toimivaksi kokonaisuudeksi. Tässä oman itseni kouluttamisessa on todellakin hyötyä aiemmin opituista taidoista koiran tottelevaisuus- ja agilitykouluttamisessa. 😂</p><p>Juttelin harjoitteestani ei-yliliikkuvan kaverini kanssa ja keskustelimme olkapään imuttamisesta. Hän ymmärsi konseptin, mutta ei ihan päässyt fiilikseen siitä, kun sanoin esimerkiksi kassin kantamisen vetävän olkapäätä pois kuopasta. Hypermobiliteettioireyhtymän - HSD:n - tai hEDS:n kanssa sidekudos venyy normaalia helpommin ja tällöin olkapäässä saattaa olla ongelmia juurikin tähän kudoksen venymiseen liittyen.</p><h3 style="text-align: left;">Edelliset kirjoitukseni aiheesta</h3><p><a href="https://hypermobiiliaelamaa.blogspot.com/2021/09/harjoite-kaden-liikeradan-korjaamiseen.html">Harjoite käden liikeradan korjaamiseen</a> 16.9.2021</p><p><a href="https://hypermobiiliaelamaa.blogspot.com/2021/09/subluksaatio-vai-lihaskramppi-siinapa.html">Subluksaatio vai lihaskramppi, siinäpä pulma</a> 7.9.2021</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-40660817837165940802021-09-16T19:24:00.003+03:002021-09-16T19:24:43.810+03:00Harjoite käden liikeradan korjaamiseen<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3R4DAlp8mnMOQT629dl95-Do8C2wKngHIN4kM-dYRYhdsNUVPioelV-hjJyELSlDvmBBwcbCtyjhFqiG4rBIg0JVcqmh6YQfEdBqcrdc_hPfKW2G073N7LYVpgLzLZTMlSAymOK82WGw/s2212/mukit.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="771" data-original-width="2212" height="224" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3R4DAlp8mnMOQT629dl95-Do8C2wKngHIN4kM-dYRYhdsNUVPioelV-hjJyELSlDvmBBwcbCtyjhFqiG4rBIg0JVcqmh6YQfEdBqcrdc_hPfKW2G073N7LYVpgLzLZTMlSAymOK82WGw/w640-h224/mukit.jpg" width="640" /></a></div><br /><p></p><p>Kävin työfysioterapeutilla keskustelemassa olkapääni ongelmista ja työasennoista sekä miten voisin etätöissä parantaa ergonomiaani. Käynti oli itseasiassa todella hyödyllinen, sillä sain hyviä vinkkejä työasentoihin ja kuinka kotioloissa pystyn säätämään asioita. Vasen olkapääni on vaivannut minua vuosia AC-nivelen subluksoituessa ja viime keväänä koko olan alue alkoi mennä kramppiin. Tuntuu, että nykyään vaihtoehdot ovat joko subluksaatio tai kramppi.</p><p>Fysioterapeutti varmensi epäilyni, että käytän oikeaa ja vasenta kättäni aivan eri tavoilla ja eri lihaksilla. Tämä varmasti aiheuttaa osan olan alueen ongelmista. Tietysti syy ja seuraus ovat epäselviä eli onko subluksaatio syy ongelmiin vai seuraus niistä - vai molempia.</p><p>Testasimme käsieni ja olkieni liikerataa pienillä painoilla. Idea on, että molemmissa käsissä on sama esine, joka kuitenkin painaa jotain jolloin joudun lihaksilla tekemään töitä. Käsien nostot tulee tehdä peilin edessä, jolloin pystyn tarkkailemaan olkapäitäni ja sitä, että nostan oikeasti molempia käsiä samalla tavalla ja samaa tahtia.</p><p>Sain vinkin harjoitella asiaa kotona kahvimukeilla. Mukeihin laitetaan vettä ja päälle kelmua. Tällöin pystyn näkemään myös, että pidän mukin oikeassa asennossa enkä läikytä vettä. Jos muki ei ole aivan tasassa, läikkyy vettä kelmua vasten. Tätä tietysti testasin heti. Muki on oikeasti hyvän painoinen ja sen avulla on helppo harjoitella juomisen ja nostamisen liikeratoja, koska mukista on myös helppo pitää kiinni.</p><p>Ainoaksi ongelmaksi tuli oikeastaan se, että käsissä on yllättävän paljon liikkuvia osia! Olkapää ja hartia oli helppo huomata jo fysioterapeutin luona. Kotona tajusin, että myös ranteen asento on tärkeä mukia nostettaessa: pidän vasenta ja oikeaa rannettani ihan eri asennossa. Joten harjoituksesta tulikin olkapään, kyynärpään ja ranteen asentojen harjoitus. Sen lisäksi mukin pitää pysyä vaakatasossa ja virheasentoihin ohjautuvien nivelten asentoja tulee korjata. Yllättävän haastavaa! </p><p>Minulla on kuitenkin hyvä fiilis tästä harjoitteesta ja uskon sen auttavan, kunhan toistan sitä tarpeeksi monta kertaa. Ideahan on opettaa vasemmalle kädelleni oikea liikerata ja tapa toimia,</p><p>Työfysioterapeuttini mittasi myös puristusvoimani. Pyydän mittausta aina välillä, kun tapaan sopivan ammattilaisen. Olen pistänyt arvoja ylös, jotta näen mihin suuntaan ne kehittyvät. </p><p>Tällä kertaa vasen käteni oli heikompi kuin oikea käteni. Tätä on tapahtunut viimeksi vuonna 2012. Vuodesta 2016 lähtien kaikissa mittauksissa vasen käteni on ollut vahvempi. Tällä kertaa vasen käsi puristi 13 kg ja oikea 17 kg. Eiväthän ne nyt hyvät ole edelleenkään, sillä selvästi keskimääräistä heikomman tuloksen raja on 26 kg ikäisilläni naisilla. Silti, ne ovat olleet paljon huonommatkin, alimmillaan 10 ja 5 kg.</p><p>Olen sitä mieltä, että painehanskojen, rannetukien sekä sormiortoosien jatkuva käyttö "säästävät" käsiäni ja niissä riittää enemmän voimaa. Ne eivät rasitu yhtä paljon tavallisissa toimissa ja tällöin käsissä riittää voimaa muihin asioihin. Joka tapauksessa olen iloinen, että puristusvoimani eivät ole selkeästi vähentyneet. Ehkä vasemman käden huonommat voimat selittyvät vasemman puolen ongelmilla olassa ja oikeastaan koko kehossa.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5082086723386487321.post-15730835291960997182021-09-07T22:00:00.000+03:002021-09-07T22:00:01.274+03:00Subluksaatio vai lihaskramppi, siinäpä pulma<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdBgu_OfX_YgWBPvHp9SP8V8MVziJPqcFDrNEPNrocxPOcwC8fEUpLEVx6CbDdEAzHKSxJe1CVTK9lveiN5rlNeCslFzZLK3AtQPM8Vebb4zg8rngpAxaTx-wkjZjehTelxpWWIXJjrfg/s1500/leikkuu.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="781" data-original-width="1500" height="334" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdBgu_OfX_YgWBPvHp9SP8V8MVziJPqcFDrNEPNrocxPOcwC8fEUpLEVx6CbDdEAzHKSxJe1CVTK9lveiN5rlNeCslFzZLK3AtQPM8Vebb4zg8rngpAxaTx-wkjZjehTelxpWWIXJjrfg/w640-h334/leikkuu.jpg" width="640" /></a></div><br />Jos on valittava subluksaation ja krampin väliltä, valitsen subluksaation. Tällaisia ovat kuulumiseni kesän ajalta. Viimeisestä kirjoituksestani on vierähtänyt aikaa ja vielä enemmän sellaisesta, jossa kerron jotain omasta elämästäni hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Tavallaan lämmin kesä sopi minulle tosi hyvin ja kivut olivat suht vähäiset. Kuitenkin niska-, hartia- ja olkapääongelmat ovat jatkuneet keväästä läpi koko kesän ja vielä syksylläkin.<p></p><p>Vasen AC-niveleni on subluksoinut vuosia ja tuntuu, että se tulee koko ajan löysemmäksi. Huomaan subluksaation vasta, kun se on jatkunut muutaman päivän ja kättäni alkaa särkeä. Sitten muistan, että tosiaan, muutama päivä sittenhän se olkapää poksahti. Poksaus on vain ääni eikä siitä tule mitään kipua. Siihen ei tule sillä hetkellä kiinnittäneeksi mitään huomiota, sillä kroppani poksuu koko ajan.</p><p>Viime keväänä niskani alkoivat jumia. Siitä lähtien on niska, lapa, hartia tai ne kaikki olleet jumissa. Niitä ovat aukoneet sekä fysioterapeutti että hieroja. Olen syönyt lihasrelaksantteja, käyttänyt kipugeeliä ja lämpöä. Joskus kylmääkin, kun se on tuntunut hyvältä. Jumien aikana AC-nivel ei subluksannut. Fysioterapeutin kanssa näistä jutellessa hän sanoi, että kaikki tuntuvat liittyvän tuohon AC-niveleen tai sen alueen lihaksiin. Välillä jumissa on lapa, välillä rintalihas ja aina myös sieltä olkapään puoleisesta päästä.</p><p>Nyt olen hoitanut jumeja todella paljon ja alue on saanut hoitoa sekä hierojalta että fysioterapeutilta. Tämän seurauksena jumit ovat lauenneet. Tosin ilmeisesti tämän seurauksena AC-nivel on subluksaatiossa. Jos näistä kahdesta pitää valita, melkein valitsen subluksaation. Se on vähemmän kivulias ja häiritsee vähemmän kuin jatkuva niskajumi.</p><p>Kävin näistä juttelemassa työterveydessäkin ja lääkäri lähetti vielä juttelemaan työfysioterapeutin kanssa, josko voisimme katsoa työskentelyasentojani ja vastaavaa. Ajattelin yrittää hyödyntää tapaamisen ja keskustella yleensäkin asennoistani ja pyytää häntä katsomaan, miten lapani toimivat, kun nostan asioita käsilläni. Lisäksi ajattelin pyytää puristusvoiman mittausta, jotta voin verrata aiempiin tuloksiin ja katsoa ovatko käteni meneet huonompaan suuntaan. </p><p>Välillä tuntuu, että jo ennestään huonot käteni kestävät koko ajan vähemmän ja vähemmän käyttöä. Toisaalta voi olla, että huomaan sen huonoina päivinä ja kädet ovat pysyneet samanlaisina kuin ennenkin. On mahdollista, että subluksaatio ja lihasjumit vaikeuttavat käsien käyttöä. Tässä kuitenkin syksyä kohti ja ehkä tämäkin aikanaan asettuu johonkin ja asian kanssa oppii elämään, kuten monen muunkin. En vielä ole antanut periksi ja etsin ratkaisua, mutta saa nähdä voiko ja kannattaako asialle tehdä mitään.</p>Anne Lhttp://www.blogger.com/profile/17376043649261123733noreply@blogger.com