Hypermobiilia elämää

Kivunhoidon asiantuntija, lääkäri Pradeep Chopra kertoi The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssissa 2021 kivunhallinnasta. Tässä on kirjoittamani tiivistelmä luennosta. Dr. Chopra aloitti luentonsa muistuttamalla, että kivunhallinnan kannalta oleellista on löytää kivun aiheuttaja ja tämän jälkeen hoitaa sitä. Esimerkiksi olkapääkivun syy voi olla murtuma, sijoiltaanmeno, lihasjumi, tulehdus jne. Kipuun sinällään ei ole yhtä hoitomenetelmää, vaan hoitotavat riippuvat kivun syistä. Dr. Chopra selitti, kuinka EDS:ssä ja HSD:ssä on kipu on monesti eri asioiden summa. Tällöin myös hoito on monen asian summa. Se voi olla 10% fysioterapiaa, 10% nivelen tuentaa, 10% lääkitystä jne. Tällöin siis viisi 10%:n apukeinoa on yhteensä 50 % kivunlievitystä. Hänen mukaansa on tärkeää käyttää eri keinoja yhdessä kivunhallintaan eikä kannata edes odottaa, että yksi asia korjaisi kaiken. Hänellä on EDS/HSD-potilaille 10% sääntö eli yksi hoitokeino korjaa 10% ongelmasta ja kun näitä eri keinoja kokoaa, a...

Jos olet blogiani seurannut, tiedätkin jo varmaan, että minä käytän erilaisia tukia elämääni helpottaakseni. Minulla on jokapäiväisessä elämässäni aina nilkkatuet, kun lähden pois kotoota. Niiden avulla pystyn kävelemään ilman, että polveni, lonkkani ja alaselkäni kipeytyvät mahdottomasti. Pystyn myös kävelemään huomattavasti pidempiä matkoja kuin ilman tukia. Käsissä minulla on päivittäin painehanskat sekä rannetuet. Tietokoneella ollessa, kotitöissä yms. käytän myös peukalo- ja sormitukia. Sormitukia en uskalla käyttää ikinä ulkona liikkuessa, sillä kärkinivelistä ne voivat huomaamatta luiskahtaa pois. Peukalotuki ei kävelylenkeillä ole tarpeen, mutta toki sitä käytän, jos olen menossa tekemään jotain, missä peukalotukea tarvitaan.  Lääkäri jutteli minulle, kuinka minusta ei ikinä päällepäin katsoessa uskoisi, että minulla on näin paljon ongelmia ja vaivoja. Kun itsekin yritän ulkopuolisena katsoa näitä kuvia itsestäni, niin näytän lähinnä sporttiselta. Toki kyse on omista vaatev...

On pääsiäinen ja elämä on pyörinyt kotinurkkien ympärillä melkein neljä viikkoa. Kroppa hajoaa hitaasti, mutta varmasti. Periaatteessa elämäni on pysynyt pitkälti samana, mutta kaikki tapahtuu etänä. Teen töitä etänä, käyn pilatestunneilla etänä, tapaan ystäviäni etänä, soitelen sukulaisille jne. Tavallaan tekemistä riittää ja yritän käydä päivittäin myös ulkoilemassa. Se vaan ei riitä keholleni. Kaikkea vaan tulee liikaa yhteen putkeen. Istun liian pitkään paikoillani, kävelen liian pitkiä lenkkejä jne. ja kroppa hajoaa. Tällä hetkellä kipeinä ovat hartiat, lavat, käsivarret, alaselkä ja polvet sekä sisäreidet. Myös säärien etuosat, penikat, kipeytyvät kävelystä. Vaikka kuinka yritän venytellä, verrytellä, pitää taukoja ja muuten vaihdella asentoa, ei se auta. Tässä tilanteessa kehoni ei saa tarpeeksi luonnollista liikettä ja asentojen vaihtelua, joten se hajoaa. Työnantajani on hankkinut meille taukoliikuntasovelluksen, joka muistuttaa tauoista ja antaa pieniä venyttely- ja ke...

Ei päivää ilman ongelmia pitää paikkansa, kun elät hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Olen paremman osan tätä vuotta taistellut olkavarren ja olkapään kipujen kanssa. Ne jatkuvat edelleen, mutta onneksi lievempinä. Uutena - ainakin hetkeen uutena - ongelmana on vasen polvi. Polvi kenkkuilee Viime lauantaina polveeni tuli välillä astuessa kipu, kuin olisi puukolla siihen isketty. Terävä, kivulias tuikkaus, joka meni ohi. Polveen jäi kuitenkin sellainen tunne, ettei kaikki ole ihan ok eikä siihen oikein uskaltanut luottaa, sillä se tuntui kuin se pettäisi. Illalla kotiin tullessani jäin tienristeykseen juttelemaan ja siinä keskustellessani otin askeleen taakspäin pieneen ylämäkeen. Polveen iski hetkeksi järkyttävän kova kipu. Sen jälkeen polvi tuntui taas tukevalta. Minulla monesti löysät polvet subluksaavat, mutta menevät itsestään paikalleen, kun jalkaa ravistelee, potkii ja hieroo. Tämä tunne ei ollut ihan samanlainen, mutta pistin sen kuitenkin mun löysien polvien ja subluk...