Siirry pääsisältöön

Tuettuna

Jos olet blogiani seurannut, tiedätkin jo varmaan, että minä käytän erilaisia tukia elämääni helpottaakseni. Minulla on jokapäiväisessä elämässäni aina nilkkatuet, kun lähden pois kotoota. Niiden avulla pystyn kävelemään ilman, että polveni, lonkkani ja alaselkäni kipeytyvät mahdottomasti. Pystyn myös kävelemään huomattavasti pidempiä matkoja kuin ilman tukia.

Käsissä minulla on päivittäin painehanskat sekä rannetuet. Tietokoneella ollessa, kotitöissä yms. käytän myös peukalo- ja sormitukia. Sormitukia en uskalla käyttää ikinä ulkona liikkuessa, sillä kärkinivelistä ne voivat huomaamatta luiskahtaa pois. Peukalotuki ei kävelylenkeillä ole tarpeen, mutta toki sitä käytän, jos olen menossa tekemään jotain, missä peukalotukea tarvitaan. 


Lääkäri jutteli minulle, kuinka minusta ei ikinä päällepäin katsoessa uskoisi, että minulla on näin paljon ongelmia ja vaivoja. Kun itsekin yritän ulkopuolisena katsoa näitä kuvia itsestäni, niin näytän lähinnä sporttiselta. Toki kyse on omista vaatevalinnoista ja millaisissa vaatteissa viihdyn. Tällaisissa vaatteissa eivät tuet tietenkään pistä yhtä paljon silmään kuin hellemekoissa.

Vaikka itselläni on näkyviä tukia, ei niitä ainakaan ohimennen aina tajua apuvälineiksi. Sen takiahan näitä yliliikkuvuussairauksia monesti kutsutaan näkymättömiksi. Ei ole aina helppo päältäpäin huomata, että ihmisellä on terveysongelmia, vammoja tai kipuja. 

Olen koko kesän kulkenut shortseissa. No, joskus on ollut hame ja pitkät housutkin pari kertaa, mutta kesä on koronasta huolimatta ollut kiva. On ollut minulle aivan riittävän lämmin, olen nauttinut luonnosta ja kävelylenkeistä. Olen päässyt tapaamaan ystäviä ja tekemään mukavia asioita. Itse olen pysynyt terveenä, mitä  nyt on ollut tavallisia lihas-, lihaskalvo- ja nivelongelmia. Niitä tulee ja menee koko ajan, joten ajattelen niitä osana normaalia elämää.

Minulla on todella hassut rusketusrajat sekä nilkka- että rannetukien kohdalla. Lisäksi shortseista on jäänyt rajat. En ota aurinkoa tai lepäile auringossa, mutta normaalisti ulkoillessa toki hieman rusketustakin tulee.

Kesälomista ja rauhallisesta rytmistä huolimatta on kropassa ollut jumeja koko kesän. Erityisesti olkapäässä että polvessa ja lonkassa sekä alaselässä. Vasen puoli on paljon enemmän jumissa kuin oikea.  Tällä viikolla ovat taas työt alkaneet ja minulla oli myös fysioterapiaa. Alaselän jumi oli melko paha, mutta onneksi se saatiin auki. Lonkka ja alaselkä vähän ärtyi tuosta käsittelystä, mutta onneksi sekin on tässä mennyt parempaan suuntaan ja pääsin tänään ulkoilemaan. 

Yritän nyt venytellä ja liikutella alaselkääni, jotta jumit eivät heti tule takaisin. Sain myös kyykkyharjoituksia (muutama kyykky), jotta polven avattu jumi ei heti tulisi takaisin. Kyykkääminen pitää lihaskalvot liikkeessä ja toivottavasti estää jumin tulemasta takaisin ihan heti.

Toivottavasti teillä kaikilla on ollut mukava kesä koronasta huolimatta ja olette päässeet tekemään mukavia asioita. 

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...