Siirry pääsisältöön

Autonominen hermostoni on sekaisin


Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia.

Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome. Myöhemmin kun kävin fysiatrilla hypermobiliteettisyndroomani kanssa, hän kertoi, että kyse todellakin on autonomisen hermoston ongelmista ja lukemastani asiasta.

Ja mistä sitten on kyse... Artikkelissaan Dr. Pocinki kuvaa asiaa mielestäni hyvin. Hän sanoo, että autonomisen hermoston ongelmissa on hyvä huomata kaksi asiaa.

  1. Kyseessä on fyysinen reaktio, joten vaikka reaktion aiheuttaa stressi tai ahdistus, ei psyykkisen puolen hoidosta ole apua.
  2. Vaikka henkinen stressi voi aiheuttaa reaktion, sen voi yhtä hyvin aiheuttaa myös fyysinen syy kuten väsymys, kipu, elimistön kuivuminen tai jopa verensokerin tai verenpaineen tippuminen.

Hän myös kuvaa minulla esiintyvää adrenaliini-ongelmaa erittäin hyvin seuraavin sanoin: "Monia hypermobiliteettiin liittyvistä autonomisen hermoston ongelmista luonnehditaan ylireagointina fyysiseen ja psyykkiseen stressiin. Se johtaa usein sydämen sykkeen ja verenpaineen heilahduksiin sekä ruoansulatus- ja hengitysoireisiin. Sairaus, kipu, henkinen stressi ja jopa uupumus voivat nostaa adrenaliinitasoa ja akuutti stressi voi aiheuttaa adrenaliinihyökyjä, joiden jälkeen olet tärisevä, ahdistunut ja vielä uupuneempi. Mikä pahinta, hyöyn jälkeen voi tulla vastareaktio, joka aiheuttaa pahoinvointia, hikoilua, pyörryttämistä, ripulointia ja vielä lisää uupumista."

Kehoni reagoi stressiin liian kovalla adrenaliinivasteella, ja ikävä kyllä, tuo vastareaktio on ongelmistani suurin. Tästä minulla on paljon esimerkkejä koko elämäni ajalta. Kun minun pitää saada joku asia tehtyä ja deadline puskee päälle, menee kehoni lukkoon. En syö, en juo enkä voi kuvitellakaan tekeväni kumpaakaan. Minulle ei vielä varsinaisesti tule paha olo, mutta vatsani ikäänkuin lyö kokonaan kiinni. Nälkä häviää. Tämä reaktio on erittäin lievä. Se häviää nopeastikin, kun stressin aiheuttaja poistuu. Tällaisia hetkiä minulla on jatkuvasti töissä ja vapaa-aikana. Saatan jopa epähuomiossa luoda niitä itselleni, kun alan stressata jonkun asian valmistumisesta.

Pahimpia reaktioitani ovat olleet viikkoja kestänyt oksentelu ja pahoinvointi, jolloin en ole pystynyt juurikaan syömään näkkileipää kummempaa. Se tietysti johtaa siihen, että energiani ovat ihan nollassa, ja kierteestä pois pääseminen on hankalaa. Lopulta melkein pelkään syödä, sillä pelkään pahoinvoinnin palaavan. Tällaisia tilanteita ovat olleet esimerkiksi kun nyt jo edesmennyt koirani sairastui vakavasti, eikä sen selviämisestä ollut tietoa, ja kun isäni joutui sairaalaan aivoinfarktin takia eikä ollut varmuutta, mitä tuhoja infarkti oli ehtinyt tehdä.

Olen oppinut tunnistamaan adrenaliinihyökyni. Ne tuntuvat, kuin aalto menisi ensin yli ja jäisi sitten vellomaan kehossani edestakaisin. Pystyn toimimaan ikävien tilanteiden läpi, mutta jälkeenpäin adrenaliini purkautuu. Lievissä tapauksissa vain vapisen jälkikäteen. Tällaisesta on esimerkkinä, kun ulkona autoin luultavasti aivoinfarktia saanutta miestä ja soitin hänelle ambulanssin. Jututin häntä ambulanssin tuloon asti aivan rauhallisena. Kun hän pääsi hoitoon, aloin vain täristä. Pahempi esimerkki liittyy taas edesmenneeseen koiraani. Se söi luultavasti lääketabletin, ja vein sen eläinlääkäriin hoidettavaksi. Kun koira oli oksetettu ja tutkittu ja hoito-ohjeet saatu, lähdin kotiin päin. Pääsin 20 metriä eläinlääkäin ovesta, kun pahoinvointi iski niin voimakkaana, että jouduin oksentamaan lähimpään pusikkoon. Ei hohdokkaimpia hetkiäni.

Tykkään reissaamisesta ja inhoan sitä samanaikaisesti. Koska reissaamiseen kuuluu aina pieni jännitys,  olen aina pahoinvoiva. Tiedän, että se on hyvää stressiä ja mukavaa jännitystä, mutta elimistöni reaktio on aina sama. Ei se kysy minulta, onko tämä nyt hyvä adrenaliinipiikki vai huono. Olen myös matkapahoinvoiva, mikä ei auta asiaa. Erityisesti lapsena en osannut hallita jännitysreaktioitani ollenkaan, ja olin aina huonovointinen. Aikuisena olen oppinut psyykkaamaan itseäni jonkin verran, ja onneksi olen saanut myös lääkäreiltä apua lievästi rauhoittavien lääkkeiden muodossa. Ne helpottavat ainakin tällaisa matkustustilanteita ja niitä, missä pitkittynyt reaktio pitää saada poikki.

Tämä on minulle kaikkei ikävin puoli hypermobiliteettisyndroomaa, ja tätä on hankala selittää muille. Ongelma on monesti nolo ja tilanne yleensä mahdollisimman epäsopiva. Ikävä kyllä en voi kontrolloida autonomista hermostoani, kuten ei voi kukaan muukaan. Siitähän sen nimikin tulee. Joskus vaan toivoisin, että voisin. En ole törmännyt vielä toiseen ihmiseen, jolla oireet olisivat samanlaiset kuin minulla. Ehkä joku päivä törmään - muuallakin kuin kirjallisuudessa. Tai toisaalta toivon, etten törmää. Ei tätä toivo kenellekään.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...