Hypermobiilia elämää

Yleensä minulla on aina kalvot tai lihakset jumissa, mutta viime päivinä kroppani on tuntunut lähinnä löysältä. Ainoa tiukan tuntuinen kohta oli kylkienvälilihakset solisluiden alapuolella. Alaselkäni on tuikkinut sähköiskuja eli oletettavasti siellä joku hieman koskettaa hermoon. Minulla on välilevynpullistumia alaselässä, ja selän nikamien liikkuessa kaikki on mahdollista.  Erityisen löysänä ovat olleet myös lonkat, sormet ja ranteet. Lonkat ovat lonksuneet edestakaisin aivan tutuissa liikkeissä pilatestunnilla ja ranteet tuntuvat siltä kuin luut löisivät yhteen. Niinkin pienet asiat kuin peiton kulman suoristaminen juilivat ranteessa eikä vesipullon täyttäminen onnistu kuin pitämällä pullosta kiinni kaksin käsin. Sormet muljuvat, mutta onneksi on sormituet! Toki rannetuetkin auttavat ja työpäivät menevät melko hyvin. Ongelmaksi tulevat illalla kotona asioiden tekeminen, kun sormitukia en kuitenkaan käytä nukkumaan mennessä. Kävin torstaina fysioterapeutilla ja kerro...

Uusi vuoteni alkoi lämpimässä Teneriffalla, jossa olin viikon reissussa talvea paossa. Siellä oli ihanan lämmintä, 25-26 astetta lähes joka päivä. Kuten viime kesänä jo huomasin, lämpö sopii minulle. Olin melko kivuton koko viikon, vuorokauden oksennustautia lukuunottamatta. Se sai elimistöni ihan sekaisin, ja Raynaudin ansiosta olin lähinnä sininen ja paleleva. En ole pitkään aikaan ollut yhtä sininen käsistäni, mutta taudin takia en uskaltanut ottaa lääkkeitäni, joten silläkin oli varmasti vaikutusta asiaan. Majapaikassamme Los Gigantesissa on melkoiset korkeuserot ja paljon mäkiä. Se jumitti penikkani kokonaan ja ne kipeytyivät. Sain kuitenkin venyteltyä ja hierottua ne melko hyviksi. Matkan jälkeen fysioterapeuttini vielä avasi loputkin jumit. Vasemmassa jalassa oli penikat ihan jumissa ja oikeassa jalassa pohje ja nilkka. Ranteeni olivat myös melko jumissa reissun jälkeen, mutta se ei ollut suurikaan ihme, sillä reissussa joutui kantamaan vettä kaupasta ja raahaamaan matkal...

Ei päivää ilman ongelmia pitää paikkansa, kun elät hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Olen paremman osan tätä vuotta taistellut olkavarren ja olkapään kipujen kanssa. Ne jatkuvat edelleen, mutta onneksi lievempinä. Uutena - ainakin hetkeen uutena - ongelmana on vasen polvi. Polvi kenkkuilee Viime lauantaina polveeni tuli välillä astuessa kipu, kuin olisi puukolla siihen isketty. Terävä, kivulias tuikkaus, joka meni ohi. Polveen jäi kuitenkin sellainen tunne, ettei kaikki ole ihan ok eikä siihen oikein uskaltanut luottaa, sillä se tuntui kuin se pettäisi. Illalla kotiin tullessani jäin tienristeykseen juttelemaan ja siinä keskustellessani otin askeleen taakspäin pieneen ylämäkeen. Polveen iski hetkeksi järkyttävän kova kipu. Sen jälkeen polvi tuntui taas tukevalta. Minulla monesti löysät polvet subluksaavat, mutta menevät itsestään paikalleen, kun jalkaa ravistelee, potkii ja hieroo. Tämä tunne ei ollut ihan samanlainen, mutta pistin sen kuitenkin mun löysien polvien ja subluk...

Menin tällä viikolla apuvälinekauppaan kyselemään painehansikkaita, ja löysin taas uuden merkin, jota kokeilla. Merkin hyvä puoli on, että hansikkaita löytyi helposti oikeaa kokoa, mutta niissä ei tule kompressiota ranteelle. Hanskat kuluvat käytössä melko nopeasti ja siksi aina etsin uusia. Monesti koko on ollut ongelma, mutta näistä hansikkaista löytyi valmiiksi omaa kokoa. Tottakai hansikkaita saa myös yksilöllisesti valmistettuina, mutta niiden hinta on jopa kymmenkertainen valmishansikkaisiin verrattuna. Jatkuvassa käytössä tämä alkaa olla aikamerkittävä summa rahaa jo vuodenkin sisällä. Nuukana olen parsinut vanhempia hanskojani, kun ne ovat revenneet saumoista. Niissä kuitenkin vielä riittää kompressiota. Omistan nyt aikamoisen kasan painehanskoja, mutta käytän niitä päivittäin. Hanskat on aina pestävä päivän käytön jälkeen, joten hanskoja on hyvä olla useampi pari. Hanskojen hinta riippuu paineen määrästä, hanskojen merkistä ja varmasti myös ostopaikasta. Käytän paineha...

Olen vuosia tiennyt, että käteni ovat huonot. Viimeisten puolentoista vuoden aikana olen kiinnittänyt asiaan enemmän huomiota, kun muutenkin terveysasioihini on tullut uutta valoa, olen saanut diagnooseja ja hoitoa. Olen oppinut asioita itsestäni ja kehostani. Oikeastaan vasta ihan viimeisten kuukausien aikana olen oikeasti ymmärtänyt kuinka huonot käteni ovat. Olen alkanut katsoa asioita, joita muut pystyvät tekemään ja alkanut kiinnittää huomiota siihen, kuinka helpotan tekemisiäni melkein alitajuisesti. Olen aiemmissa kirjoituksissani kertonut, kuinka vessan napin painaminen sattuu sormiin, jos en muista koukistaa sormenpäitä kunnolla ennen painamista. Olen kertonut, kuinka sormenpääni saattavat mennä virheasentoihin ihan huomaamatta ja kuinka minulla on vaikeuksia parvekkeen oven lukon kanssa. 1,2 Viime aikoina olen huomannut, että minulla on vaikeuksia vetää pistoke pois pistorasiasta. Joskus täytyy ottaa kiinni jopa molemmilla käsillä tai toisella kädellä seinästä tukea...

Omituinen kroppani kenkkuillee jälleen. Oikea lonkkani - se missä on se trochanterin alueen insertiitti kroonisena - on ollut kipeä reilun viikon. Ehkä oikeammin sanottuna, se on rasittunut ja kipeytyy siksi todella helposti. Ihmettelin viime viikolla asiaa, koska en mielestäni ole tehnyt mitään kovin kummoista, vaikka ehkä näin kesälomalla tulee tehtyä hieman erilaisia asioita kuin normaalisti töissä ollessa. Kun mietin asiaa tarkemmin, koko oikea puoleni on ollut omituinen, kylki ja oikea käsi puutuvat helposti. Eräänä päivänä kauppakassia kantaessani satuin vilkaisemaan alaspäin ja huomasin, kuinka oikea nilkkani ikäänkuin lässähtää sivulle (sisään päin), kun sen päälle tulee paino. Siinä samassa tajusin, että tämän takia minulla tietysti kipeytyy lonkka, selkä ja puutuu koko oikea puoli. Nilkkaan tulee virheasento, joka heijastuu koko oikealle puolelle. Kävin apteekissa hankkimassa nilkkatuen, joka tukee myös oikean jalan jalkapohjan kaarta ja jossa on kovikkeet sivuilla. Sen a...

Olen tämän viikon lomalla. Töissä on ollut kiireitä ennen lomaa, ja olen ollut todella poikki. En jaksanut edes miettiä mitään tekemistä lomapäiviksi. Sain onneksi pari viestiä aikaiseksi ystäville ja sovin muutamia tapaamisia. Lomasta huolimatta kivut eivät ole pysyneet pois. Tällä viikolla tuntuu, että jokainen päivä on erilainen kipujen kannalta, kroppani kipuilee eri tavalla ja eri syistä. Joskus minulla on olo kuin Sea Lifessa haita katsellessa. Minä olen jossain kuplan sisällä kipujeni kanssa katsomassa elämää kuplani ulkopuolella. En osaa selittää itseäni niille, jotka elävät siellä kuplani ulkopuolella. Näen heidän elävän ihan erilaista elämää enkä pääse sinne. Eivätkä he pääse tänne. Onneksi. Tiistaina lonkkaa ja alaselkää särki kovasti. Olisinko jotenkin tehnyt liikaa maanantain pilatestunnilla? Tai väärällä tavalla. Yritin kyllä olla varovainen ja tehdä liikkeet hallitusti. Sitä on vaikea tietää, kun tehdessä ei tunnu kipuja, vasta sitten jälkeenpäin. Enkä halua tehdä...

Olen viime ajat liikkunut pyörällä, kun selkä tykkää siitä enemmän. Pyöräillessä alaselän asentoa voi vahdella lennossa niin jäykkyys ja kipu pysyvät poissa. Kävellessä alaselkä ikään kuin jumii, ja sitä pitää pysähtyä pyöristämään kesken lenkin.  Kävelylenkit ovat muutenkin jääneet, kun koirani nukkui pois alkuvuodesta. Sen kanssa oli aina pakko lähteä, vaikka viimeisinä aikoina lenkit olivatkin lyhyitä. Sitten alkoivat omat ongelmat lonkkien jänteiden kiinnityskohtien tulehdusten muodossa ja alaselän kiukuttelut jatkuivat. Kävelylenkit jäivät kokonaan pois ohjelmasta, kun lääkärin neuvosta yritin olla rasittamatta tulehtuneita kiinnityskohtia.  Kun mikään ei kuitenkaan tulehduksia alkanut parantaa, meni hermo. Päätin, että olkoot kipeät, minä en ala koko elämääni kökkimään kotona, ajamaan hissillä ja varomaan lonkkiani.  Kun eivät parane, olkoon paranematta. Minä aion selvitä niiden kanssa. Hankin keväällä itselleni paremmin soveltuvan pyörän vanhan käsij...