Hypermobiilia elämää

Vuosi 2018 on kulunut kovaa vauhtia. Terveysrintamalla tästä vuodesta on jäänyt käteen kuitenkin onnistumisen ja eteenpäin menon tunne. Loppuvuodesta saadun hopeiset sormituet sekä lepolastat ovat tehneet käsistäni paremmat ja vähemmän kipeät. Kesä lämpimine päivineen oli keholleni herkkua ja kipuja oli selkeästi vähemmän. Sain jopa nauttia päivistä ilman särkylääkkeitä. Olen tullut enemmän sinuiksi hypermobiliteettioireyhtymäni kanssa. Olkapää oli ison osan vuotta kipeä, mutta siihen löydettiin syy, ja ongelma pystyttiin korjaamaan. Opin, että on vaan ensisijaisesti luotettava siihen, että kropassa menee jotain sijoiltaan ja tämä paikka tulee yrittää löytää kivusta ja epätodennäköisyydestä huolimatta. Kuten fysioterapeuttini sanoo, pitää luottaa omiin tuntemuksiin, sillä lähes poikkeuksetta paikasta, jonka sanon olevan outo, löytyy joko jonkun lihaksen tai jänteen kireys tai subluksoitunut nivel. Voi kuulostaa erikoiselta näin jälkikäteen, että olkapääongelman korjaamiseen meni

Minulla on nyt ollut öisin käytössä lepolastat noin viikon. Minulle myönnettiin ne, jotta käteni rentoutuisivat yöllä enkä veisi ranteitani koukkun tai puristaisi sormiani nyrkkiin. Minulla on aiemmin ollut käytössä rannetuet myös öisin, ja ne ovat estäneet ranteen pitämistä koukussa, mutta sormet ovat voineet toki olla missä asennossa vaan. Ensimmäiset kolme yötä olivat vaikeita. En nukahtanut lastat kädessä ja ne piti riipiä pois käsistä useita kertoja illalla ennen nukahtamissta ja aivan heti, kun heräsin jossain välissä yöllä. Viikon totuttelun jälkeen osaan nukahtaa hyvin ne käsissä, mutta olen ilmeisesti oppinut ottamaan ne pois käsistä, kun havahdun unesta joskus aamuyöllä, Aamuisin lastat eivät ole ikinä käsissä enkä muista ottaneeni niitä pois yön aikana. Miksi siis otan lastat pois tai niiden kanssa oli aluksi vaikea nukahtaa? Lastoissa on lievä kompressio eivätkä ranteeni tietenkään liiku. Sormia voi liikutella, muttei puristaa nyrkkiin. Koin lastat aluksi todella ah

Olen harjoitellut metallisten sormitukien käyttöä muutaman päivän. Ne ovat olleet sormissa töissä ja kotona. Täytyy sanoa, että minusta muovisetkin sormituet toimivat todella hyvin koneella ollessa ja estävät yliojennusta yhtä tehokkaasti. Minulla ei niistä siinä käytössä ole mitään valittamista. Metallisten etuna näen selkeästi tietysti kestävyyden, mutta myös sen, että niitä pystyy käyttämään paljon useammassa tilanteessa kuin muovisia. Suurin ero muovisten ja metallisten sormitukien välillä on ollut kotityöt. Metalliset tuet ovat pienemmät ja tulevat lähemmäs sormea. Tämän takia niiden kanssa pystyy tiskaamaan, laittamaan ruokaa, siivoamaan, neulomaan ja tekemään muita askareita. Jopa vaatteiden pukeminen on minulle helpompaa, sillä farkkuja kiskoessa eivät sormenpäät enää väänny. Tietenkään muutamassa päivässä eivät kaikki mahdolliset tilanteet ole vielä tulleet eteen. Näiden kanssa on myös helpompi juoda kahvia! Koska metalliset tuet eivät sojota yhtä pitkälle ulos sormia kouki

En olisi viisi vuotta sitten uskonut, kuinka iloinen ja onnellinen sitä voi olla erilaisista tuista ja apuvälineistä. En myöskään olisi uskonut, kuinka paljon  minulle niitä on kertynyt. Tänään ilon aiheena on uudenuutukaiset hopeiset sormituet sekä jämäkät lepolastat. Minullahan on ollut muoviset sormituet sormissani noin puolitoista vuotta, ja kuten olen aiemmin kirjoitellut, kaupunki myönsi minulle metalliset tuet muovisten alkaessa tulla käyttöikänsä päähän. Sormituet siis estävät hypermobiileja dip-niveliäni yliojentumasta. Yliojennus aiheuttaa minulle kipua ja vaikeuttaa asioiden tekemistä. Uudet sormitukeni. Olen tänään testannut uusia sormitukiani erilaisissa toimissa, ja ne tuntuvat todella luontevilta sormissa ja niillä on hyvä tehdä erilaisia asioita. Olen laittanut itselleni iltapalaa, neulonut vähän ja nyt olen tietokoneella. Muoviset tuet ulottuvat sormissa selkeästi pidemmälle kuin metalliset, ja ne tarttuvat helposti kiinni askareita tehdessä ja jo näin muutaman

Harmaa marraskuu on ryöstänyt viimeisetkin rippeet energiastani. Raahaudun aamulla työpaikalle ja illalla takaisin kotiin. Kykenen juuri ja juuri hoitamaan pakolliset menot. Muut ajat mielelläni vain lepäilisin. Viimeksi kirjoittaessani oli selkäni ruksahtanut ja se viikonloppu menikin pitkälti selkää hoitaessani. Viikon mittaan selkä oli parempi ja päätin, ettei minun tarvitse mennä akuuttiajalle fysioterapeutilleni.  Kun sitten vihdoin tapasin fyssarini, kerroin hänelle selän ruksahtamisesta ja kuinka olin sitä hoitanut. Sanoin vielä, että uskon kaikkien nikamien loksahdelleen paikoilleen viikon aikana. Hän tutki selkäni ja alkoi työstää sen subluksoituneita nikamia. Niitä löytyikin useampi, vaikka luulin itse jo korjanneeni asian. Selkä liikkui jo aika hyvin. Yläselässä oli jumissa vakinikamani Th 7-8, lannerangassa L3-4 ja L4-5 sekä SI-nivel . Lisäksi jumissa oli lihaksia ja kalvoja koko selän ja hartioiden mitalta. Olkapää on onneksi pysynyt hyvänä ja nivelet paikoillaan.

Nyt on reilu viikko kulunut olkaan laitetusta kortisonipistoksesta. Se vapautti kaulan alueen lihaksia, mutta ei vaikuttanut käden liikerataan. Vasen käsi ei edelleenkään noussut sivulta yli 90 asteen. Fysioterapeutin kanssa kävimme kättä vielä läpi perjantaina, ja hän tarkkaili liikeratojani. Katseltuaan liikkeitäni, hän sanoi, että nyt tarkistetaan vielä nivelten liikkuvuus. Kävi ilmi, että olkapään AC-nivel oli vielä jumissa ja deltoideus anterior -lihas pinteessä. Kun nämä saatiin vapautettua ja liikkeeseen, pystyi fysioterapeutti nostamaan käteni normaalisti. Tämän jälkeen tarvitsin toistoja ja harjoittelua, jotta sain käskyt menemään perille lihakseen ja nostamaan itse käteni. Sain kotijumpaksi jatkaa käden nostamista sivulta, jotta käsi saadaan taas tottumaan liikkeeseen. Olkapää pitää edelleen ääntä, kun kättä nostaa ylös. Olen kuitenkin todella iloinen, että käsi saatiin liikkeelle ja kipu poistumaan. Kivutonta elämää kestikin peräti perjantai-iltapäivästä lauantaiaamuu

Minulla oli vakaa aikomus kirjoitella taas referaattia jostain sopivasta luennosta ja mietin, että olen sellaisen jonnekin säästänyt kuunneltavaksi, mutta tänään ei ole sellainen päivä, että energia riittää luentoon ja sen referointiin. Jospa taas seuraavalla kerralla Olen nyt kaksi viikkoa potenut kipeytynyttä olkapäätäni. Siinä lopulta kävi niin, että tajusin, ettei käsi nouse normaalisti. Se ei nouse sivulta kuin noin 90 asteeseen, kun käsi on suorana. Oli pakko mennä sen kanssa lääkäriin, kun kipu ei helpottanut eikä käsi noussut normaalisti. Lääkäri tutki puoli kroppaa ja kävi selkärangan nikamat läpi. Hän mietti ongelmaa sijoiltaan olevissa kylkiluissa, mutta laittoi myös lähetteen ultraan, jos siellä on bursiitti tai jotain revennyt. Käsi ei nouse noin 90 astetta korkeammalle. Näin hypermobiliteettisyndroomaa sairastavana on aina yhtä hauska huomata, kun lääkärit tajuavat kropassa outouksia. Nyttenkin selkärankaa painellessaan lääkäri erikseen mainitsi, että hän tod

Olen maaliskuusta lähtien kärsinyt olkapään kivuista, ja minulta on avattu jumeja lähes joka paikasta kyynärpäästä kaularankaan ja ensimmäiseen kylkiluuhun asti. Viimeisin käänne tapahtui torstaina fysioterapiassa. Kuukausien aikana jumejani on ikään kuin avattu kerros kerrokselta aina vaan syvemmältä ja syvemmältä. Nyt päädyimme avaamaan olkapään nivelsiteiden kiinnityskohtien jumit, ja olkapää tuntui rennommalta. Sinne jäi edelleen pieni kaiku jumista, ja toivoin, että sekin pikkuhiljaa häviää ja rentoutuu. Eilen illalla kävin nukkumaan enkä löytänyt oikein hyvää asentoa. Olkapääni jäävät lysyyn kyljellä ollessani eikä selälläkään ollut eilen hyvä. Siinä sitten käännähdin selältä vasemmalle kyljelle, ja jossain lavan alla tuntui jotain repeävän. Kipu oli todella kova, ja säteili koko vasempaan käteen. Minun piti nousta ottamaan särkylääke ja makoilin yrittäen lukea kirjaa kunnes särkylääke alkoi vaikuttaa. Yleensähän öisin minulla on vain kipukynnystä nostava lääke eikä särkylä

Vietin eilisen päivän Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen valtakunnallisessa vertaistapaamisessa Vantaan Tikkurilassa. Tapahtumassa oli puhumassa mm. fysioterapeutti Hanna Markkula. Hän oli kertomassa EDS- ja HSD (hms) -potilaiden kuntoutuksesta. Tein luennon aikana muistiinpanoja, ja olen niiden perusteella kirjoittanut blogini. Jos heti ihmettelet, että mikä ihmeen HSD, kyseessä on uudet kansainväliset luokittelukriteerit, jossa hypermobiilin EDS:n sekä nykyisen hypermobiliteettioireyhtymän diagnosointikriteereitä muutettiin. Hypermobiliteettisyndroomadiagnoosi jaettiin erilaisiin yliliikkuvuuskirjon oireyhtymädiagnooseihin, ja täten tasoja yliliikkuvuussairauksiin tuli roppakaupalla lisää. Voit lukea tästä blogini Oireet-sivun lopusta. Siirry Oireet-sivulle Hanna Markkulan luento EDS-/HSD-potilaan kuntoutus Fysioterapeutti Hanna Markkula aloitti luentonsa kertomalla, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset etsivät oireelle aina jotain löydöstä. EDS- ja HSD-potilailla monesti on

Soittelin viime kuun lopulla omaan terveyskeskukseeni ja kysyin mahdollisuutta päästä lääkärin pakeille koskien sormitukieni uusimista, mahdollisesti metallisiin. Minulla on puolitoista vuotta sitten saadut muoviset sormituet, joita käytä päivittäin töissä ja kotona koneella sekä käsin kirjoittessani. Kovamuovi ei ole kovin kestävää, ja aloin pelätä tukien rikkoutuvan ja sitten olenkin ongelmissa käsieni kanssa. Sain lääkärille ajan tämän viikon keskiviikolle, ja hän päätyi lähettämään minut eteenpäin toimintaterapeutille. Ei ollut ollenkaan varma, otettaisiinko minut siellä vastaan, joten jäin odottamaan tietoa. Pitkään ei tarvinnutkaan odottaa, sillä toimintaterapeutti soitti minulle töihin eilen torstaina. Sattui niin hyvin, että hänellä oli juuri minun menevä aukko aikataulussa perjantaille, joka itselläni oli jo aiemmin varattu saldovapaaksi töistä, ja pääsin tapaamiseen tänään perjantaina. Nopeaa toimintaa! Etukäteen tapaaminen jännitti hieman, vaikka toimintaterapeutti va

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan

Katselin YouTubesta Jeannie Di Bonin " Strengthen your Hypermobile Core with Pilates " -luennon, jonka hän piti vuoden 2017 syyskuussa pilateksen hyödyistä hypermobiileille ihmisille. Hänellä itsellään on yliliikkuvuussairaus, jonka hallintaan hän sai pilateksesta apua, ja on nyt itse pilatesohjaaja, jonka asiakkaat ovat suurelta osin yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsiviä ihmisiä. Pystyn itse samaistumaan paljoon, mistä hän esityksessään puhuu. Olen samaa mieltä, että pilatesharjoitukset voivat auttaa yliliikkuvuusoireyhtymien kanssa eläviä. Kuten Jeannie Di Bon kertoo, pilatesta on montaa eri koulukuntaa ja tyyppiä, samoin pilatesohjaajilla voi olla eripituisia ja -tyyppisiä koulutuksia. Kannattaa aina jutella kouluttajan tai tunteja tarjoavan yrityksen kanssa omista haasteistaan ensin. Kannattaa myös tarkistaa, onko ohjaaja valmis tekemään töitä kanssasi ja opettelemaan asioita ja muuttamaan tarpeen vaatiessa harjoituksia sinulle sopiviksi. Joseph Pilates sanoi, että p

Sade saapui pitkä kuivan jakson jälkeen tänne Helsinkiinkin. On täällä muutaman kerran ripauttanut, mutta nyt ilma on selkeästi viileämpi ja satelee. Heräsin aamulla siihen, että käsiä ja varsinkin sormien niveliä särkee. Olen joskus aiemmin miettinyt ja jopa lääkärissä on asiaa kysytty, että vaikuttaako sää nivelkipuihini. Olen aina sanonut, etten huomaa selkeää eroa. Mutta ehkä kyse on siitä, että Suomessa yleensä satelee vähän väliä muutenkin. Silloin en näe suoraa eroa kipujen pahenemiseen. Nyt pitkän kuivan jakson jälkeen kipujen muutoksen huomasi. Tänä aamuna sormia särkee kovasti ja jäsiä tekisi vaan mieli hieroa. Lykkäsin painehanskat käsiin heti aamusta ja nappasin kipulääkkeen nassuun. Olkapäätä särkee myös, mutta se on taas kiukutellut muutenkin. Onneksi on fyssari taas ensi viikolla. Googletin asiaa ja päädyin Tieteen kuvalehden artikkeliin Tuntuuko sade nivelissä , jossa kerrottiin sateen - tai oikeastaan ilmakosteuden ja ilmanpaineen vaihtelemisen vaikuttavan reu

Tämä kesä lämpimine keleineen on pitänyt minut pois tietokoneelta ja blogin äärestä. Kesään on mahtunut paljon ihania reissuja ja ystävien tapaamisia. Lämpö on pitänyt lihakset tosi hyvinä, vaikka ne ovat joutuneet koetukselle reissujen aikana. Ainoastaan nyt lomani loppupuolella on selän kanssa ollut tuttuja ongelmia ja lonkka kipuilee. Kuumien säiden takia olen välillä ollut ilman nilkkatukia lyhyillä kävelymatkoilla ja olen nukkunut kuumat yöt ilman peittoa. Molemmat ovat varmasti osaltaan vaikuttaneet lonkan kipuiluun. Nilkkatukeni ovat käytössä pääasiassa lonkkieni takia. Kun nilkat pysyvät suorassa, eivät lonkat pääse niin pahasti vääntymään. Öisin peiton kulmat ovat lonkkieni alla ja estävät lonkkia aukeamasta liikaa ulospäin, kun jalat rentoutuvat. Ilman peittoa minulla ei ole ollut kunnon tukea lonkille. Oma vikahan tämä on, kun en ole ikinä etsinyt lonkille muita tukia yön ajaksi. Hameita olen käyttänyt välillä, mutta enemmän olen liikkunut shorteissa. Shortsit tukeva

Kuumat kesäpäivät ja -yöt ovat aloittaneet lomakauteni. Vaikka lämpö on ihanaa, on 11 päivää noin 30 asteen lämpötiloja myös melko rasittavaa. Edes öisin ei ole paljon viileämpää ja unet jäävät melko lyhyiksi. Lämpö myös tarkoittaa, etten jaksa tehdä asioita. Kävelylenkit ovat hidasta käppäilyä varjossa ja sormet turpoavat. En myöskään jaksa käyttää tukia enkä painehanskoja muuten kuin lähtiessäni pidemmäksi aikaa liikkeelle. Nilkkatukeni sekä rannetukeni hiostavat todella paljon. Tietysti, kun niitä ei käytä, kipeytyvät lonkat herkemmin. Olen aloittanut lomani ja toisaalta kyllä nautin hyvistä lomakeleistä. Olen aloittanut lomani reissaamalla Lontooseen, Tallinnaan ja Lappeenrantaan. On ollut ihana tavata ystäviä ja sukulaisia sekä nähdä uusia ja vanhoja paikkoja. Lontoon reissu oli todella mukava lomareissu aivan yksin. Tein kaiken oman rytmini mukaan ja kävin katsomassa niitä asioita, jotka kulloinkin itseäni huvittivat. Lontoo on niin iso kaupunki, ettei sieltä nähtävyydet ja

Kesäkuun loppupuoli vilisti ohi kovaa vauhtia. Olin lomalla juhannusviikon ja päädyin silloin maalaamaan kotona. On aina kiva välillä uusia kodin järjestystä ja sisustusta. Se oli myös aika rankkaa, ja siitä on edelleen muistona kasa mustelmia jaloissa. Toisaalta, kun asiat sai tehdä omassa tahdissaan, pystyi myös välillä lepäämään. Huomaan, että blogin kirjoitus on hetkeksi jäänyt, vaikka asia on usein ollut mielessä. Olkavarteni ja olkapääni ongelmaan on ehkä löytynyt lopullinen syy. Syytä on etsitty kuukausien ajan, ja nyt lopulta lääkäri epäili ongelmaa ensimmäisessä kylkiluussa selkäpuolella. Tämän epäilyn myötä fysioterapeutti alkoi tutkia tätä, ja löysikin jumittuneen kohdan. Ensimmäinen kylkiluu, alin kaularangan nikama sekä ylin rintarangan nikama olivat jumiutuneet yhdeksi paketiksi. Tämä aukaistiin puolitoista viikkoa sitten ja olkapää on tullut tämän jälkeen paljon paremmaksi. Joitain lihaksia siellä on edelleen jumissa, mutta ne saadaan varmasti seuraavalla kerralla

Luin äskettäin kesällä 2017 julkaistun artikkelin hypermobiliteettioireyhtymästä. Se on julkaistu Amerikkalaisessa lääketieteen alan lehdessä The American Journal of Medicine. Artikkelin englanninkielinen nimi on "Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain", jonka vapaasti käänsin blogikirjoitukseni otsikon mukaisesti "Hypermobiliteettioireyhtymä: tunnista usein unohdettu krooniseen kipuun". Sivun alalaidassa on linkki englanninkieliseen alkuperäiseen artikkeliin, johon voit käydä halutessasi tutustumassa. Itse pidän tätä artikkelia hyvänä yhteenvetona sairaudesta ja sen vaikutuksista. Hoitomuodoissa olisin toivonut painotettavan myös muissa artikkeleissa läsnäolleita stabiloivia harjoitteita sekä tarpeen vaatiessa tulehduskipulääkitystä ja kivunhoitoa varsinkin unen turvaamiseksi ja kierteen poikkisaamiseksi. Tässä alla on käännökseni artikkeliin. Käännöksessä mahdollisesti esiintyvät virheet ovat minun tekemiäni, ja ole

Mihin tämä aika katoaa? Taas on kesäkuu ja uusi kesä edessä. Tai ilmathan ovat vielä ainakin tänään kovin kesäiset jo nyt, mutta kesälomat antavat vielä odottaa itseään. Olen nauttinut jokaisesta aurinkoisesta päivästä ja lämpimästä hetkestä. Raynaudin kanssa eläessä kylmä on tuskaa ja lämpimiä kelejä odottaa. Lämpimät kelit turvottavat sormia, mutta se ei haittaa. Ainakaan sormet eivät ole koko aja sinisinä. Minullahan Raynaud vetää sormet melkein aina syanoosiin asti ja skippaa tuon yleisemmän valkoisen vaiheen. Ellei sitten lasketa, että verenkierto on koko ajan todella heikko. Raynaudissahan sormien trikolori menee niin, että, kun verenkierto heikkenee, muuttuvat sormet valkoisiksi ja jos se estyy kokonaan, menevät ääreisalueen syanoosiin ja muuttuvat sinisiksi. Tästä seuraava aste on kuolio, jos verenkierto estyy tarpeeksi pitkän aikaa. Kun verenkierto palautuu, tulee sormista punaiset ja kuumat. Syön Raynaudiin kalsiumkanavan salpaajaa koko vuoden läpi, myös kesäisin. Se laa

Ei päivää ilman ongelmia pitää paikkansa, kun elät hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Olen paremman osan tätä vuotta taistellut olkavarren ja olkapään kipujen kanssa. Ne jatkuvat edelleen, mutta onneksi lievempinä. Uutena - ainakin hetkeen uutena - ongelmana on vasen polvi. Polvi kenkkuilee Viime lauantaina polveeni tuli välillä astuessa kipu, kuin olisi puukolla siihen isketty. Terävä, kivulias tuikkaus, joka meni ohi. Polveen jäi kuitenkin sellainen tunne, ettei kaikki ole ihan ok eikä siihen oikein uskaltanut luottaa, sillä se tuntui kuin se pettäisi. Illalla kotiin tullessani jäin tienristeykseen juttelemaan ja siinä keskustellessani otin askeleen taakspäin pieneen ylämäkeen. Polveen iski hetkeksi järkyttävän kova kipu. Sen jälkeen polvi tuntui taas tukevalta. Minulla monesti löysät polvet subluksaavat, mutta menevät itsestään paikalleen, kun jalkaa ravistelee, potkii ja hieroo. Tämä tunne ei ollut ihan samanlainen, mutta pistin sen kuitenkin mun löysien polvien ja subluk