Hypermobiilia elämää

Australialainen liikuntapsykologi Jennifer Smallridge piti luennon elämäntavoista ja itsehoidosta HSD:tä sairastavilla The Ehlers-Danlos Societyn huhtikuussa 2023 järjestämässä HSD-seminaarissa.  Nivelkipuja tulee, koska nivelet jatkuvasti liikkuvat optimaalisten liikeratojen yli ja tämä väsyttää kehoa. Kun oman enegian rajat saavutetaan, alkaa elimistö suojata itseään. Jos et jaksota tekemisiäsi, joudut noidankehään ongelmiesi kanssa. Jaksottamisen tai tauottamisen (englanniksi pacing) vastakohta on se, että keho joutuu liian rasituksen kohteeksi etkä osaa huomata omia rajojasi. Jatkat vaan asioiden tekemistä siitä huolimatta, että olet jo lopussa ja lopulta romahdat. Sinun omat resurssisi ovat lopussa.  Tämä voi johtaa siihen, että ongelmasi oman kehosi asentojen tai toimintojen kanssa pahenevat. Sinulle saattaa tulla oireita, joita sinulla ei aiemmin ole ollut HSD:n kanssa, kuten fatiikkia, päänsärkyjä, autonomisen hermoston oireilua, ahdistusta, mahasuolikanavan ongelmia j...

Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea. Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan. Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein oll...

The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferensissa kesäkuussa 2021 psykiatrian professori Stephen Porges kertoi, miksi ahdistuneisuus on niin yleistä yliliikkuvien joukossa. Reumatologi Alan Hakim haastatteli häntä ja nostin tähän huomioita keskustelusta. Kysyttäessä, miksi ahdistuneisuus on niin yleistä hypermobiileilla, Dr. Porges sanoi, että yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavilla autonominen hermosto toimii eri tavalla. Ahdistuneisuus ei johdu yliliikkuvilla psyykkisistä sairauksista vaan siitä, että autonominen hermosto on jatkuvasti hälytysvalmiudessa. Lääkärit Hakim ja Porges keskustelivat kuinka ensin on huomattu hypermobiliteetin ja ahdistuneisuuden yhteys ja pikkuhiljaa siihen on yhdistetty autonomisen hermoston herkkyys. He puhuivat myös polyvagaalisesta teoriasta. Se selittää elimistön toimintaa ja käyttäytymistä siihen, kuinka reagoimme ympäristön ärsykkeisiin. Suomenkielistä tekstiä polyvagaalisesta teoriasta löydät esimerkiksi Duodecim-lehden 1/2016 artikkelista Polyvagaalinen ...

Tähän postaukseeen on kerätty kahden eri luennon antia siitä, kuinka yliliikkuvuusoireyhtymien eri oireiden kanssa voi pärjätä.  Luennon on esitetty The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa juhannuksena 2021. Näissä luennoissa ei keskusteltu lääkityksestä vaan asioista, joihin itse voi omassa elämässään vaikuttaa ja tarjottiin keinoja lisättäväksi omaan työkalupakkiinsa. Tämän blogin lopussa on myös linkki blogikirjoitukseeni kivunhallinnan keinoista. Ylilikkuvuusoireyhtymien tuomat ongelmat alkavat ihmisillä eri tavalla ja eri tahtia. Osalla niitä tulee pikkuhiljaa elämän aikana ja osalle ne tulevat yhtäkkiä ja ilman ennakkovaroitusta. Lääkäri Jane Simmonds luennoi siitä, kuinka itse voi ottaa kontrollin omasta elämästään ja hallita sitä. Hän aloitti luentonsa sanomalla, että kukaan muu ei voi hallita näitä kuin sinä itse. Hänen esityksensä oli interaktiivinen ja siinä kyseltiin paljon osallistujien kokemuksia ja mielipiteitä. Kun saat diagnoosin tai jos tilaas...

Viime lauantaina järjestettiin Miamin yliopiston kolme ja puolituntinen webinaari yliliikkuvuusoireyhtymistä. Siinä käsiteltiin hypermobiilin EDS:n sekä hypermobiliteettisyndrooman / yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien kannalta eri asioita. Webinaari oli nimeltään Hypermobility Syndromes: What You Need to Know ja siinä oli mielenkiintoisia puheenvuoroja, mutta niille oli varattu melko vähän aikaa. Kovin syvällisiin asioihin ei webinaarissa päästy pureutumaan. Kivaa kuitenkin oli, että osa puhujista jäi linjoille vastaamaan osallistujien esittämiin kysymyksiin chätissä.  Lääkäri Irman Forghani Miami School of Medicinestä kertoi, että sekä hEDSin että HSD:n hoito on oireenmukaista ja samaa sekä hEDS:iä että HSD:tä sairastaville. Kumpikaan sairauksista ei ole hengenvaarallinen, mutta ne voivat alentaa elämänlaatua. Nivelten hypermobiliteetin aste voi muuttua elämän aikana esimerkiksi niveltulehduksen, nivelrikon tai tehtyjen leikkausten takia. Lara Bloom The Ehlers-Danlos Societystä ker...

On EDS- ja HSD-tietoisuuden kuukausi ja olen kirjoitellut somehaastetta varten tekstejä asiasta. Yhdessä tekstissä koostin vinkkejäni lääkärikäynneille ja vaikka olenkin asiasta kirjoittanut aiemminkin, päätin vielä koostaa omat linkkini tähän postaukseen. Nämä vinkit toimivat tapasit sitten lääkäriä, hoitajaa, fysioterapeuttia tai muuta terveydenhuollon ammattilaista. Vinkkini Kirjoita valmiiksi asiat, joita haluat käynnilläsi käsiteltävän. Kirjoita, mitä olet jo tehnyt asian eteen ja milloin mikäkin asia tapahtui. Laita ylös myös kysymykset, joita sinulla on, jotta muistat varmasti kysyä ne. Kerro lääkärille tapaamisen alussa, mitä asioita sinulla tänää on. Esimerkiksi "Minulla on tänään kolme asiaa. Yksi resepti pitää uusia, tarvitsisin uuden lähetteen fysioterapiaan ja minulla on ongelma vasemman olkapään kanssa. Mistä haluaisit aloittaa?" Älä yritä hoitaa seitsemää eri ongelmaa yhdellä käynnillä vaan varaa eri ajat eri ongelmille. Lyhyellä tapaamisella ei kuitenkaan ehdi...

Heräsin torstaiaamuna siihen, että pääni ei kääntynyt oikealle. En voinut kääntää tai taivuttaa sitä sivulle. Kaulaan tuli kova paine, eikä liike onnistunut. Arvasin heti, että kyse on nikaman subluksaatiosta. Toki siinä lihakset sitten kramppaavat suojellakseen niskaa ja rankaa, mutta samalla ne estävät nikaman palautumisen oikealle paikalleen. Tietenkin tämä sattui juuri, kun fyssarini on lomalla enkä pääse hänen luokseen kolmeen viikkoon. Toisaalta nämä alkavat olla niin tuttuja vaivoja, että kaivoin esille: vehnäpussin kipugeelin lihasrelaksantit Levitin kipugeeliä koko niskan alueelle ja yläselkään. Lämmitin vehnäpussia mikrossa koko päivän ja istuin se harteilla työpäivän ajan. Tein kevyitä venyttelyliikkeitä niskaan. Yöksi otin lihasrelaksantin ja laitoin uuden kipugeelikerroksen.  Toistin saman seuraavana päivänä, vaikka jo sinä aamuna niska liikkui, poksui ja pää kääntyi. Perjantaina niska paukahti pariin kertaan oikein kunnolla ja itse asiassa tunsin, kuinka niskani vapau...

Taas on neljä kuukautta kulunut viimeisistä rauta-arvojen mittauksista. Oli siis aika suunnata taas laboratorioon ja katsoa ihmiskokeen tulokset. Sovittiin keväällä lääkärin kanssa, että tehdään ihmiskoe. Olin vajaassa puolessatoista vuodessa saanut hemoglobiinin anemian rajoilta minulle hyvään 130:een (kävi korkeimmillaan 139:ssä) ja ferritiinin 8:sta 72:een. Nyt päätettiin kokeilla millaisina rauta-arvoni pysyvät, jos en enää syö rautatabletteja. Täytyy tähän kohtaan täsmentää, että en pidä niiden syömisestä. Niiden kanssa pitää miettiä muita samaan aikaan syötäviä asioita ja jopa joitain lääkkeitäni. Se oli siis aikamoista ajatustyötä aamuisin ja dosettileikkiä tableteilla. On varmaan myös hyvä sanoa, että minullahan ei alun perinkään ollut minkäänlaisia oireita, vaan nämä alhaiset arvot löytyivät "vahingossa", lun lääkäri kysäisi, että milloinkas sulta on viimeksi otettu verikokeet.  Kävin siis maanantaina labrassa ja varasin eiliselle perjantaille soittoajan lääkärille. ...

Kolmas kirjoitukseni The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssista heinäkuun puolivälistä. Tämä luento herätti ajatuksia ja mietintöjä myös siitä, kuinka itse voin parantaa omia lääkärikäyntejäni. Shani Weber, joka työskentelee The Ehlers-Danlos Societyssä ja on itse myös EDS-potilas, piti puheenvuoron lääkärin tapaamiseen valmistautumisesta ja oman hoitotiimin rakentamisesta. Hänellä oli mielestäni hyviä neuvoja ja ajatuksia asiasta ja olenkin tähän koonnut hänen neuvojaan. Shani Weber kertoi näkemyksensä, kuinka olemme kaikki itse oman hoitotiimimme kapteeneja ja tiimin vetäminen on vastuullamme. Mielestäni tämä on loistava tapa katsoa asioita. Emme ole sivustakatsojia, jossa muut päättävät asioistamme vaan vedämme omaa tiimiämme. Keräämme tiimimme eri alojen asiantuntijoita aina omista oireistamme ja ongelmistamme riippuen. Kasaamme sinne ihmisiä, jotka voivat auttaaa meitä. He ovat mukana joko hetken aikaa tai vuosia. Meidän vastuullamme on perehdyttää heidät tiimiin eli kertoa hei...

Jos luit edellisen postaukseni, tiedätkin jo, että osallistuin viime viikonloppuna The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Dr. Leslie Russek kertoi luennossaan  yliliikkuvan ihmisen fysioterapeuttisista haasteista. Mielestäni hän veti hyvin tiiviisti yhteen eri kehon osien ongelmia ja pystyi selkeästi selittämään ne. En tiedä tuliko tässä kamalan paljon uusia asioita, mutta tiivistelmänä ja asioiden hahmottamiseen sain itse hyvän infopläjäyksen. Mutta asiaan! Kuten varmasti kaikki jo tiedämmekin, ihmiset, joilla on yliliikkuvat nivelet, ovat herkempiä tuki- ja liikuntaelinten ongelmille ja heillä on huonompi asentotunto. Dr. Russek kävi esityksessään läpi eri kehon alueiden ongelmia, mistä ne johtuvat ja mikä niihin voisi auttaa. Ongelmia yliliikkuvassa kehossa ja ratkaisuvaihtoehtoja Nilkan alueen ongelmia Liian löysät nivelsiteen antavat nilkan liikkua liikaa huono asentotunto ja tasapaino aiheuttavat nyrjähdyksiä Apua nilkkakipuihin nilkan tukeminen lihasten ...

Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani. Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta. Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tu...

Tällä viikolla postiluukusta tipahti maksusitoumus peukalotukiin. Soittelinkin jo Villa Manusiin ja sain heinäkuulle ajan mittaukseen. Olen tästä tosi iloinen, sillä toivottavasti minulla on syksyksi sitten peukaloihin tuet ja niiden kivut helpottavat. Lämpimän kesäkuun jälkeen heinäkuu on alkanut viileänä. Peukaloni kipuilevat myös tämän takia entistä enemmän. Seuraava jännitysmomentti onkin sopivan tuen löytäminen ja mittaus. Käsissäni on jo ennestään niin paljon tavaraa, että saa nähdä, mitä sinne saadaan sopimaan painehanskojen ja rannetukien väliin. Ja tietysti ne pitäisi olla käytettävissä ilmankin, esimerkiksi siivotessa tms. jolloin en pidä painehanskoja tai rannetukia kastumassa. Toisaalta, en voi olla ainoa ihminen, jolle tuet on myönnetty ja jolla on käsissä enemmänkin ongelmia ja tukia. Eiköhän sieltä löydy hyvä ratkaisu käsien toimintaa tukemaan. Tähän luotan. En osaa sanoa, miksi peukaloni ovat alkaneet kipuilla. Vanhemmitenhan ihmisen pitäisi teoriassa alkaa jäykis...

Tällä kertaa kuunteluvuorossa oli Alan Pocinkin webinaari Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä. Webinaarissa selitettiin asioita hyvin ja ymmärrettävästi.  Webinaarissa keskitytään fatiikin ja kivun hallintakeinoihin hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän sekä hypermobiliteettioireyhtymän näkökulmasta. Sanon tässä hypermobiliteettioireyhtymä, jota myös kutsutaan nimellä hypermobiliteettisyndrooma, sillä Suomessa ei ole vielä käytössä diagnoosikoodia hypermobilty spectrum disorders -diagnoosille, vapaasti käännettynä ylilikkuvuuskirjon sairauksille, josta englanniksi käytetään lyhennettä HSD. Olen kuitenkin lyhennelmässäni käyttänyt termejä EDS ja HSD. Tekstini on vapaa suomennos webinaarista "Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD". Tehdyt virheet ovat minun ja voit kuunnella webinaarin alla olevasta linkistä. Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD. Alan Pocinki aloittaa webinaarin sanomalla, että koska ihmiset ovat erilaisia, myös ho...

Lähde:pixabay.com Törmäsin artikkeliin  Local anaesthetic failure in joint hypermobilitysyndrome (vapaa suomennokseni Paikallispuudutteen tehottomuus hypermobiliteettioireyhtymässä) The Ehlers-Danlos Societyn sivujen kautta. Vaikka artikkeli onkin lyhyt, kiinnosti asia minua sen verran, että halusin sen tähän kääntää muillekin tiedoksi. Itselläni on näet häiriöitä paikallispuudutteen kanssa. Minulla puudute tehoaa selkeästi viiveellä. Hammaslääkärissä joudumme aina odottelemaan puudutteen tehoamista. Itse käyn hammaslääkärillä yksityisesti, ja hammaslääkärini on hyvin ymmärtäväinen asian kanssa. Odottelemme rauhassa, että puudute tehoaa hänen aina välillä testatessa, onko alue jo puutunut. Lisäksi puudutteen kesto on kohdallani normaalia lyhyempi. Se monesti häviää melko heti hammaslääkäriltä lähdettyäni. Minulle on tehty juurihoito, jossa jouduin erikoishammaslääkärin hoitoon. Hänelle myös kerroin siitä, että puudutteessa kestää pidemmän aikaa ennen kuin se alkaa tehot...

Blogini on näköjään ollut tauolla useamman viikon, eikä oikeastaan mistään sen erityisemmästä syystä kuin että oma jaksaminen on ollut kortilla. Olen tänäänkin täällä vain, koska Google ilmoitteli Google+:n lopettamisesta ja minun piti tulla tarkistamaan, mitä kaikkea blogistani tämän myötä häviää. Toivottavasti ei kovin paljon. Samalla huomasin, että viimeisestä kirjoittelukerrasta on kolme viikkoa. Alkuvuosi on ollut rankka vaikkei oikeastaan mistään erityisestä syystä. Elämä kulkee, kuten aina ennenkin. Aikani on vaan ollut melko buukattu sekä viikolla että viikonloppuna. Tästä syystä energiat ovat viime aikoina olleet vähissä. Kuljen kalenterini määrittämään paikkaan ja lopulta romahdan iltaisin sohvalle ja sänkyyn. Olen myös istunut muutaman pitkän päivän töissä viime aikoina, täysin omasta halustani saada jotkut asiat tehtyä. Tätä jaksaa aikansa, mutta lopulta kroppa alkaa sanoa sopimustaan irti. On ollut todella mukavaa tavata ystäviä ja käydä kahvilla, jutustella ja tehdä k...

Kuuntelin webinaarin "Foot and ankle treatments for EDS" Jalkaterän ja nilkan hoitomuodot EDS:ssä, jossa Patrick Agnew, DPM kertoi jalkaterän ja nilkan ongelmista sidekudossairauksissa. Webinaari itsessään oli melko huono, jaaritteleva ja osittain asiasta toiseen hyppivä, mutta siellä oli hyviä pointteja. Se keskittyi melko paljon kirurgisiin toimenpiteisiin. Olen yrittänyt koostaa tästä vinkit ja asiat yhteen, vaikka ne osittain ovat eri järjestyksessä kuin webinaarissa. Tässä blogissa kirjatut virheet ja virhetulkinnat ovat minun omiani. Webinaarin voit kuunnella kokonaan sivun alalaidassa olevan linkin kautta. Jalkaterän ja nilkan hoitomuodot EDS:ssä Jalkaongelmat ovat yleisiä sidekudossairauksissa. Ongelmana on se, miten paino jakaantuu jalkaterälle niillä, joilla on sidekudosongelmia. Esimerkiksi akillesjänne voi olla todella tiukka vaikka suurin osa jänteistä kehossa on löysiä. Sidekudossairauksissa nähdään lättäjalkaa. Patrick Agnew kertoi, että jalassa ei välttäm...

Vietin eilisen päivän Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen valtakunnallisessa vertaistapaamisessa Vantaan Tikkurilassa. Tapahtumassa oli puhumassa mm. fysioterapeutti Hanna Markkula. Hän oli kertomassa EDS- ja HSD (hms) -potilaiden kuntoutuksesta. Tein luennon aikana muistiinpanoja, ja olen niiden perusteella kirjoittanut blogini. Jos heti ihmettelet, että mikä ihmeen HSD, kyseessä on uudet kansainväliset luokittelukriteerit, jossa hypermobiilin EDS:n sekä nykyisen hypermobiliteettioireyhtymän diagnosointikriteereitä muutettiin. Hypermobiliteettisyndroomadiagnoosi jaettiin erilaisiin yliliikkuvuuskirjon oireyhtymädiagnooseihin, ja täten tasoja yliliikkuvuussairauksiin tuli roppakaupalla lisää. Voit lukea tästä blogini Oireet-sivun lopusta. Siirry Oireet-sivulle Hanna Markkulan luento EDS-/HSD-potilaan kuntoutus Fysioterapeutti Hanna Markkula aloitti luentonsa kertomalla, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset etsivät oireelle aina jotain löydöstä. EDS- ja HSD-potilailla monesti on ...

Kesäkuun loppupuoli vilisti ohi kovaa vauhtia. Olin lomalla juhannusviikon ja päädyin silloin maalaamaan kotona. On aina kiva välillä uusia kodin järjestystä ja sisustusta. Se oli myös aika rankkaa, ja siitä on edelleen muistona kasa mustelmia jaloissa. Toisaalta, kun asiat sai tehdä omassa tahdissaan, pystyi myös välillä lepäämään. Huomaan, että blogin kirjoitus on hetkeksi jäänyt, vaikka asia on usein ollut mielessä. Olkavarteni ja olkapääni ongelmaan on ehkä löytynyt lopullinen syy. Syytä on etsitty kuukausien ajan, ja nyt lopulta lääkäri epäili ongelmaa ensimmäisessä kylkiluussa selkäpuolella. Tämän epäilyn myötä fysioterapeutti alkoi tutkia tätä, ja löysikin jumittuneen kohdan. Ensimmäinen kylkiluu, alin kaularangan nikama sekä ylin rintarangan nikama olivat jumiutuneet yhdeksi paketiksi. Tämä aukaistiin puolitoista viikkoa sitten ja olkapää on tullut tämän jälkeen paljon paremmaksi. Joitain lihaksia siellä on edelleen jumissa, mutta ne saadaan varmasti seuraavalla kerralla ...