Hypermobiilia elämää

Yritin seurailla Twitteriä Baltimoren konferenssin aikaan ja olen omalla Twitter-tililläni jakanut joitain twiittejä. Twiitit ovat, kuten arvata saattaa, vain yksittäisiä kohtia esityksistä tai pointteja, joita Ehlers-Danlos Societyn twiitti-vastaava on halunnut nostaa esille. Näiden perusteella ei kovin pitkälle meneviä johtopäätöksiä vielä voi tehdä eikä oikeasti pysty sanomaan, mitä kaikkea konferenssissa on oikeasti puhuttu. Pääsin kuulemaan myös yhden luennon kokonaisuudessaan verkosta. Se oli erään paikalla olleen henkilön filmaama. Olen sen perusteella täydentänyt blogikirjoitustani eli, jos luit tämän kirjoituksen aiemmin, on siihen lisätty tietoa. Olen tähän kirjoitukseen poiminut twiiteistä muutamia itseäni kiinnostavia asioita uusista diagnostisista kriteereistä sekä muista asioista. EDS:n hypermobiilin muodon uutta nimeä ei ole vielä päätetty, mutta siitä oli paljon erilaisia ehdotuksia: III, hypermobiili, hypermobiliteetti, hypermobiliteettisyndrooma, systeeminen, mu...

Ehlers-Danlos Societyn järjestämä Global Learning Conference eli suurelle yleisölle tarkoitettu konferenssi järjestetään Baltimoressa 14.-16.7. Konferenssista on vielä tihkunut hyvin vähän tietoa. He ovat lupailleet live-twiittausta tapahtumasta, joten sitä voinee seurata heidän Twitter-tilinsä  https://twitter.com/TheEDSociety  kautta. Näyttää siltä, että hashtagiä #ZebraStrong aiotaan käyttää twiittauksessa, joten tätä kannattanee myös seurata. Aikaerohan Baltimoren ja Helsingin välillä on 7 tuntia, joten kun konferenssi siellä alkaa klo 6.30 paikallista aikaa, on kello täällä 14.30. Sen loppuessa klo 18.30, on kello täällä 01.30. Aikataulua kurkkiessani näyttää perjantaina 15.7. siellä olevan klo 16.35-17.35 Suomen aikaa hypermobiilista EDS:stä luento.  Lisäksi klo 18.05-19.05 on keskustelu hypermobiilin muodon historiasta. En aikataulusta löytänyt muita kohtia, jossa ehkä uusia hoitosuosituksia tai diagnosointikriteereitä olisi esitelty, niin oletan se tapahtuvan tu...

Luin Ehlers-Danlos National Foundationin Facebook-sivulta, että heinäkuun Baltimoren Global Learning -konferenssissa esitetään ainakin joitain toukokuun kansainvälisen symposiumin aineistoja. Sivuilla luki myös, että lääketieteellistä informaatiota symposiumista julkaistaan heidän sivuillaan jossain vaiheessa tätä vuotta. Heidän Facebook-sivujaan ja verkkosivujaan kannattanee siis seurailla. Kyllähän minäkin taas bloggaan, kun on jotain kerrottavaa - ja saan siitä tietää. En kyllä lupaa heti samalla sekunnilla asiasta kirjoitella, kun on tuo päivätyökin tehtävänä. Toukokuun symposiumin tietojen lopulliselle julkaisulle vasta tammikuussa löytyi myös syy. Symposiumin tiedot kootaan tieteelliseksi paperiksi, joka julkaistaan tieteellisessä julkaisussa. Se pitää olla vertaisarvioitu ennen julkaisua, joten sen vuoksi julkaisuun menee aikaa. Toisaalta on hyvä, että tiedot tulevat tieteelliseen julkaisuun ja sitä kautta suoraan alan ammattilaisille. Itse toivon myös, että julkaisu olisi...

Parhaillaan on käynnissä EDS UK :n ja Ehlers-Danlos National Foundationin sponsoroima kansainvälinen konferenssi, jonka päätavoite on määritellä uudelleen kaikkien EDS-tyyppien diagnostiset kriteerit. Siellä on myös tarkoitus saada aikaan kansainväliset hoitosuositukset. Konferenssi pidetään New Yorkissa nyt, 3.-6.5.2016. Kuinka tämä sitten vaikuttaa minuun, jolla on diagnoosina hypermobiliteettisyndrooma, ei Ehlers-Danlos syndrooma? Kansainvälisesti nähdään, että EDS:n hypermobiilityyppiä ja hypermobiliteettisyndroomaa ei pystytä erottamaan toisistaan. Eli ehkäpä (toivottavasti) hypermobiliteettisyndroomakin on mukana hoitosuosituksissa ja diagnostisten kriteereiden uudelleenmäärittelyssä. Kyselin, että koska nämä tulokset ja konferenssin materiaalit ovat suuren yleisön käytössä. Vastaus oli, että ne esitellään Global Learning konferenssissa Baltimoressa 14.-16.7.2016. Tämä konferenssi näyttää olevan avoin yleisölle. Ikävä kyllä tuo ajankohta on niin pian, etten pysty järjestämää...

Toukokuussa New Yorkissa järjestettävän EDS International Symposiumin eri työryhmien kokoonpanot on julkistettu. Ne löytyvät symposiumin sivuilta . Hypermobiili-työryhmän kokoonpano Edit: Lisäyksenä vielä, että työryhmät työstävät myös hoitosuosituksia diagnostisten kriteerien lisäksi.

Olen viikon sisällä tutustunut moniin uusiin ihmisiin. Kävin viikonloppuna notkis-tapaamisessa. Vaikka mietinkin kotona jaksanko lähteä, kannatti mennä. Vertaistapaamiset ovat mukavia tilaisuuksia. Tietysti osa porukasta tunsi toisensa hyvin, osa oli toisilleen vieraampaa. Kaikilla on kuitenkin yhteinen asia, sama tai saman tyyppinen sairaus, ja juttua riitti. Suosittelen kaikille, jotka ovat joskus jonnekin vertaistapaamiseen lähtemistä pohtineet. Olen tapaamisen jälkeen pitänyt yhteyttä yhteen henkilöön, joka vuorostaan yhytti minut toisen kanssa. Viikon hienoimpia tapahtumia oli se, kun sain puhelun itselleni vieraalta henkilöltä ja päädyimme höpöttämään puhelimessa yli kaksi tuntia! No, eipä minua kukaan ole kovin hiljaiseksi koskaan väittänytkään. Onneksi toinenkin sai välillä suunvuoron.  Sain myös uutisia, että EDS International Symposiumin www-sivut valmistuvat nyt syksyn aikana, vaikka niille onkin jo jotain tietoa ilmestynyt. Sivut löytyvät osoittesta  htt...

Ensi vuoden toukokuussa järjestetään New Yorkissa kansainvälinen EDS-konferenssi, EDS International Symposium. Siellä on tarkoitus uudelleenmäärittää kaikkien eri EDS-tyyppien diagnostiset kriteerit. Samalla siellä on tarkoitus tuottaa yleispätevä hoito-ohje lääkäreille, kuinka EDS:ää hoidetaan. Luin tiedon Ehlers-Danlos Support UK:n sivuilta, jossa hms:ää ja eds:n hypermobiilia muotoa pidetään samana sairautena. Tämä on mielenkiintoinen konferenssi, ja aion pitää korvat höröllä, mitä tietoa siitä tihkuu etukäteen ja tietysti jälkikäteen. Olisi loistavaa saada jonkinnäköinen tietovihkonen annettavaksi eteenpäin hoitaville tahoille. Suomessahan Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys tuottaa materiaalia eds:stä, mutta hypermobiliteettisyndrooma nähdään erillisenä sairautena, eikä sitä esitteissä mainita. Eipä sitä voi marssia lääkärin vastaanotolle esitteen kanssa, jossa puhutaan eri sairaudesta kuin mikä oma diagnoosi on. Suomessa hms on täysin vaiettu sairaus. Reumaliitolla on muutama rivi ...