Siirry pääsisältöön

Vertaistukea ja uusia kavereita

Olen viikon sisällä tutustunut moniin uusiin ihmisiin. Kävin viikonloppuna notkis-tapaamisessa. Vaikka mietinkin kotona jaksanko lähteä, kannatti mennä. Vertaistapaamiset ovat mukavia tilaisuuksia. Tietysti osa porukasta tunsi toisensa hyvin, osa oli toisilleen vieraampaa. Kaikilla on kuitenkin yhteinen asia, sama tai saman tyyppinen sairaus, ja juttua riitti. Suosittelen kaikille, jotka ovat joskus jonnekin vertaistapaamiseen lähtemistä pohtineet.

Olen tapaamisen jälkeen pitänyt yhteyttä yhteen henkilöön, joka vuorostaan yhytti minut toisen kanssa. Viikon hienoimpia tapahtumia oli se, kun sain puhelun itselleni vieraalta henkilöltä ja päädyimme höpöttämään puhelimessa yli kaksi tuntia! No, eipä minua kukaan ole kovin hiljaiseksi koskaan väittänytkään. Onneksi toinenkin sai välillä suunvuoron. 

Sain myös uutisia, että EDS International Symposiumin www-sivut valmistuvat nyt syksyn aikana, vaikka niille onkin jo jotain tietoa ilmestynyt. Sivut löytyvät osoittesta http://eds2016.org/. Lisäksi olen ehtinyt sopia tapaamista kuukauden päähän Sedyn nettisivuihin liittyen. On ollut oikein hypermobiili viikko. 

Viikko on mennyt niin touhottaessa sekä töissä että vapaa-aikana. Olen ehtinyt tavata paljon muitakin ihmisiä työhöni liittyvässä seminaarissa ja käydä monia mielenkiintoisia keskusteluita. Sielläkin tapasin paljon mukavia ihmisiä. Olen käynyt pilateksessa ja PhysioPilateksessa, käynyt äitini puolesta asioilla sekä kasannut tavaroita ja vienyt ne kirppikselle. Tottakai kaikki kasaantuu aina samalle viikolle! Miksei sitä vaan opi aikatauluttamaan elämäänsä väljemmäksi? Tämä viikko on tuntunut todella pitkältä, vaikka on tapahtunut paljon mukavia asioita. Väsyttää kovasti ja kroppa protestoi. Odotan jo viikonloppua! Voin loikoilla ja lukea, parannella särkeviä jäseniä ja nukkua. Zzzzz Ihanaa!

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...