Siirry pääsisältöön

Vertaistukea ja uusia kavereita

Olen viikon sisällä tutustunut moniin uusiin ihmisiin. Kävin viikonloppuna notkis-tapaamisessa. Vaikka mietinkin kotona jaksanko lähteä, kannatti mennä. Vertaistapaamiset ovat mukavia tilaisuuksia. Tietysti osa porukasta tunsi toisensa hyvin, osa oli toisilleen vieraampaa. Kaikilla on kuitenkin yhteinen asia, sama tai saman tyyppinen sairaus, ja juttua riitti. Suosittelen kaikille, jotka ovat joskus jonnekin vertaistapaamiseen lähtemistä pohtineet.

Olen tapaamisen jälkeen pitänyt yhteyttä yhteen henkilöön, joka vuorostaan yhytti minut toisen kanssa. Viikon hienoimpia tapahtumia oli se, kun sain puhelun itselleni vieraalta henkilöltä ja päädyimme höpöttämään puhelimessa yli kaksi tuntia! No, eipä minua kukaan ole kovin hiljaiseksi koskaan väittänytkään. Onneksi toinenkin sai välillä suunvuoron. 

Sain myös uutisia, että EDS International Symposiumin www-sivut valmistuvat nyt syksyn aikana, vaikka niille onkin jo jotain tietoa ilmestynyt. Sivut löytyvät osoittesta http://eds2016.org/. Lisäksi olen ehtinyt sopia tapaamista kuukauden päähän Sedyn nettisivuihin liittyen. On ollut oikein hypermobiili viikko. 

Viikko on mennyt niin touhottaessa sekä töissä että vapaa-aikana. Olen ehtinyt tavata paljon muitakin ihmisiä työhöni liittyvässä seminaarissa ja käydä monia mielenkiintoisia keskusteluita. Sielläkin tapasin paljon mukavia ihmisiä. Olen käynyt pilateksessa ja PhysioPilateksessa, käynyt äitini puolesta asioilla sekä kasannut tavaroita ja vienyt ne kirppikselle. Tottakai kaikki kasaantuu aina samalle viikolle! Miksei sitä vaan opi aikatauluttamaan elämäänsä väljemmäksi? Tämä viikko on tuntunut todella pitkältä, vaikka on tapahtunut paljon mukavia asioita. Väsyttää kovasti ja kroppa protestoi. Odotan jo viikonloppua! Voin loikoilla ja lukea, parannella särkeviä jäseniä ja nukkua. Zzzzz Ihanaa!

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...

Autonominen hermostoni on sekaisin

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...