Iso-Britanniassa on tehty kyselytutkimus hypermobiliteettisyndroomapotilaille / Ehlers-Danlosin hypermobiliteettityyppi -potilaille heidän uskomuksistaan, asenteistaan ja käytöksestään liikuntaa kohtaan. Kysely lähetettiin kaikille Ehlers-Danlos Support UK:n ja Hypermobility Syndromes Associationin jäsenille. Kyselyn tulokset on esitetty jo viime toukokuussa, mutta koska löysin tulokset vasta nyt, ovat ne minulle uutta tietoa.
Hyväksyttyjä vastauksia tutkimuksessa saatiin 934 henkilöltä. Heistä 81 % oli saanut fysioterapeutilta liikuntaharjoituksia. 70 %:n mielestä liikunta on tärkeää oireiden hallinnan kannalta. Parhaiksi liikuntamuodoiksi ilmoitettiin uinti, kävely ja Pilates. Seuraavaksi hyödyllisimmiksi koettiin fysioterapeuttiset harjoitteet, varovainen lihasten vahvistaminen ja Tai Chi -tyyppiset harjoitteet. Osa vastaajista ei kokenut saavansa apua harjoitteista. Liikunnan esteiksi kerrottiin kipu, uupumus ja vammojen pelko.
Fysioterapiaan liittyen tärkeimmiksi asioiksi koettiin
- fysioterapeutin rooli partnerina: fysioterapeutti kuuntelee potilasta ja haluaa tehdä yhteistyötä hänen kanssaan
- kommunikaatio: fysioterapeutti selittää asioita ja ohjaa potilasta tekemään liikkeet oikein
- tieto ja kokemus: fysioterapeutti antaa oikeanlaisia harjoituksia ja ymmärtää, millaisia harjoitteita hypermobiliteetistä kärsivät potilaat voivat tehdä ilman, että pahentavat ongelmiaan.
Tulokset eivät varmastikaan mitenkään yllätä ketään. Kuitenkin tulokset ovat tärkeitä ja olen itse erittäin paljon samaa mieltä. Hyvä hoitosuhde on aina tärkeä. Mitä enemmän itse ymmärrät sairaudestasi, kehostasi ja sen ongelmista sekä siitä, mitä itse voit tehdä, sitä enemmän siitä on sinulle hyötyä. Kun ymmärrät, miksi jotain harjoitusta olisi hyvä tehdä tai miten hyödyt liikunnasta, on sinulla enemmän motivaatiota yrittää. Tietysti ihmisillä on erilaisia rajoitteita eikä kaikille sovi sama liikuntamuoto.
Täytyy sanoa, että Tai Chi:tä en ole koskaan kokeillut, ja pitkältä listalta on jäänyt pari muutakin kokeilematta. Osaa olen harrastanut ennen, mutta nykyään kroppa vaan tulehtuu esimerkiksi tanssimisesta. Pilateksesta tykkään, ja pystyn käymään kävelylenkeillä ja pyörälenkeillä, kun tahdin ja matkan pituuden saa päättää itse. Täytyy myöntää, että uimisesta en pidä. Luultavasti eniten siksi, etten pidä uimahalleista enkä osaa uida kovin hyvin. Onneksi on olemassa erilaisia liikuntamuotoja.
Kurkkaa tulokset:
Attitudes, beliefs and behaviours towards exercise amongst individuals with joint hypermobility syndrome/Ehlers Danlos Syndrome – Hypermobility Type. Simmonds, Jane; Cairns, M. C.; Ninis, Nina; Lever, W.; Aziz, Q.; Hakim, A. University of Hertfordshire Research Archives. 2015.