Hypermobiilia elämää

Olen maaliskuusta lähtien kärsinyt olkapään kivuista, ja minulta on avattu jumeja lähes joka paikasta kyynärpäästä kaularankaan ja ensimmäiseen kylkiluuhun asti. Viimeisin käänne tapahtui torstaina fysioterapiassa. Kuukausien aikana jumejani on ikään kuin avattu kerros kerrokselta aina vaan syvemmältä ja syvemmältä. Nyt päädyimme avaamaan olkapään nivelsiteiden kiinnityskohtien jumit, ja olkapää tuntui rennommalta. Sinne jäi edelleen pieni kaiku jumista, ja toivoin, että sekin pikkuhiljaa häviää ja rentoutuu. Eilen illalla kävin nukkumaan enkä löytänyt oikein hyvää asentoa. Olkapääni jäävät lysyyn kyljellä ollessani eikä selälläkään ollut eilen hyvä. Siinä sitten käännähdin selältä vasemmalle kyljelle, ja jossain lavan alla tuntui jotain repeävän. Kipu oli todella kova, ja säteili koko vasempaan käteen. Minun piti nousta ottamaan särkylääke ja makoilin yrittäen lukea kirjaa kunnes särkylääke alkoi vaikuttaa. Yleensähän öisin minulla on vain kipukynnystä nostava lääke eikä särkylä...

Liian suuren kompression hansikkaat. Viime aikojen kesäiset säät ovat olleet aivan ihania.  Toivottavasti toukokuun helteet eivät jää kesän ainoiksi. Tykkään kesäsäästä, vaikka Raynaud-sormet turpoavatkin herkästi helteellä. Painehansikkaat tulevat tarpeeseen senkin takia. Vaikkakin kesäkelit alkoivat aurinkoihottumalla ja oli taas vaikeaa pistää kesävaatteet päälle ja näyttää tukiarsenaali kaikille. Silti nautin siitä ja huomaan, että tuista on tullut niin osa minua, ettei minua oikeastaan haittaa, että ne näkyvät. Otan ne huomioon vaatteita valitessani. Olkavarren kipua olen saanut talttumaan kipugeelillä, kylmällä ja särkylääkkeillä. Ei se vieläkään ole normaali, mutta ainakaan sitä ei särje jatkuvasti ja voin tehdä vasemmallakin kädellä joitain asioita. Käsi liikkuu melko kivuttomasti ja vähitellen olen alkanut lisätä sen käyttöä. Olen myös käynyt ostamassa itselleni uuden parin painehansikkaita. Venosanin hansikkaat, joiden kompressioluokka on 2, ovat muuten minulle tä...

Taas on yksi vuosi lopussa ja on aika katsoa hetken taaksepäin, mitä kaikkea vuosi 2017 toi tullessaan. Jokainen vuosi on yllätyksiä täynnä ja aina voi kokea jotain uutta ja hienoa, kun vaan tarttuu tilaisuuksiin. En halua muistella vuoden huonoja hetkiä, vaan miettiä, mitä hyvää tämäkin vuosi on elämääni tuonut. Tämä vuosi toi minulle kevään aikana paljon uutta tietoa ja oppia sairauksistani sekä kuinka niiden kanssa voi elää. Koko kevät meni eri HUS:in sairaaloissa ja erilaisissa tutkimuksissa juostessa. Lopputulemana oli kuitenkin allergiadiagnoosit sekä niiden hoito, erilaisia apuvälineitä hypermobiliteettioireyhtymän (hms) ja Raynaudin kanssa selviämiseen ja uusia rentoutusmenetelmiä sekä uskoa siihen, että pystyn itse vaikuttamaan omaan olotilaani eniten. Sain myös tietoa autonomisen hermostoni toiminnasta ja sen vaikutuksesta sydämeeni sekä tietoa, kuinka elää sen kanssa. Nilkkatukien jatkuva käyttö on lähes hävittänyt lonkkakivut, painehanskat ja sormituet ovat auttanee...

Suomi viettää tänään sadatta syntymäpäiväänsä, ja tämä sai minut miettimään itsenäisyyttä. Toki myös Suomen itsenäisyyttä ja sitä, mitä se minulle tarkoittaa. Mutta myös omaa itsenäisyyttäni sekä muiden vammaisten tai sairauksien kanssa elävien henkilöiden itsenäisyyttä. Mietin, kuinka tärkeää oma itsenäisyyteni minulle on. Vaikka minulla on hypermobiliteettioireyhtymä sekä siihen liittyviä liitännäisdiagnooseja Raynaudin oireyhtymästä erilaisiin kroonisiin tulehduksiin ja allergioihin, hyperurikemiaan ja sydämentykseen autonomisen hermoston oireilun takia, olen oma itseni ja itsenäinen ihminen. Teen omat päätökseni, elän omaa elämääni ja haluan pärjätä itsenäisesti. Tämä ei tarkoita, etten välillä tarvitsisi tai haluaisi apua. Kaikki tarvitsevat joskus apua, haluavat sitä sitten tai eivät. Tarkoitan omalla itsenäisyydelläni, että pystyn toimimaan itsenäisesti arjen normaaleissa tilanteissa. Se tarkoittaa sitä, että pystyn käymään itse kaupassa enkä tarvitse siihen muiden apua. P...

Kevään aikana olen yhtäkkiä tullut tietoiseksi monen asian tekemisestä ja mitä kaikkea niihin oikeastaan kuuluu. Kaikkien minulle tehtyjen tutkimusten ja arvointien jäljiltä, minun elämääni on tullut kasa tukia, rajoitteita ja asioiden tekemistä uudella tavalla. Vanhoista rutiineista onkin yhtäkkiä tullut uusia asiota, jotka minun tulee opetella. Allergiatestien tulosten perusteella välttelen metyyli-isotiatsolinonia (MI) ja metyylikloori-isotiatsolinonia (MCI) sekä bentsofenoni-4:sta. Yhtäkkiä ravintola-, kahvila- tai ostosreissun wc-käynneistä tulikin ongelma. Joudun joko kyselemään henkilökunnalta wc-tiloissa käytettyjen saippuoiden sisällysluetteloita tai kantamaan omaa saippuaa mukanani. Onneksi löysin saippualehtiä, joiden mukanakantaminen on helpompaa, sillä en joudu laittamaan märkää saippuaa tai nestepulloa takaisin laukkuun. Otan vaan paketista yhden lehden, jonka käytän käsiä pestessäni. Olen joutunut vaihtamaan kodin puhdistusaineet, ja koska uudet aineet käyttäytyvät...

Kävin tällä viikolla Iho- ja allergiasairaalassa kuntoutushoitajan juttusilla. Se on todella loistava palvelu. En oikein tiennyt, mitä odottaa käynniltä ja olin valmistautunut sinne omien kysymysteni kanssa. Hoitaja oli todella mukava, hän oli etukäteen perehtynyt tietoihini ja valmistautunut tapaamiseen. Hän kävi kanssani läpi jo kotiin saamani tietopaperit allergisoivista aineista. Olin aiemmin ajatellut, että riittää kunhan niitä nyt suunnilleen välttelee. Hoitaja selitti, kuinka tärkeää on vältellä allergisoivia aineita joka paikassa. Allergiat ovat allergioita eikä minun tule käyttää mitään aineita, joissa on kyseisiä ainesosia. Jos esimerkiksi maalaan maaleilla, joissa sellaisia on, tulee minun suojautua hyvin. Myös pensseleitä putsatessa tulee huolehtia, ettei maaliin tule ihokosketusta. Käynti avasi silmiäni, mistä allergiassa todella on kyse ja mitä se tarkoittaa jokapäiväisessä elämässä. Syynään jatkossa myös julkisten paikkojen saippuat ja pitää katsoa löytäisinkö jotain...

Tässä onkin muutama viikko vierähtänyt enkä ole saanut aikaiseksi tulla tänne kertomaan kuulumisiani. En oikein tiedä, minne se kaikki aika hujahti, paitsi, että töissä on ollut kovin kiireistä ja vapaa-ajallakin on aika vaan kadonnut jonnekin. Tänään on ihana aurinkoinen kevätaamu ja linnut laulavat. Tämä on sellainen päivä, jolloin minuun aina iskee kamala siivousinto. Otan verhot alas ja pesen ne, vaihdan pöytäliinat ja siivoan kaappeja tavarasta. Rakastan tyhjiä kaappeja ja hyllyjä, joilta heti näkee, mitä niillä on. Keväinen siivousurakka on rankka, mutta siitä jää aina niin hyvä mieli. Siitä jää käteen myös paljon tavaraa lahjoitettavaksi. Joinain vuosina olen myynyt niitä kirpputorillakin, mutta nykyään tavaraa on onneksi niin vähän, että kirppispaikan vuokraaminen ei kannata. Kirjoittelin allergiatestieni aikana Allergiatestit käynnissä -kirjoituksen, mutta tuloksista en vielä olekaan kertonut mitään. Kävi ilmi, että minä en ole allerginen kookospohjaisille aineille, vai...

Keskiviikkona epikutaanitestit vihdoin alkoivat. On tätä odotettukin. Olisi todella hienoa saada joku tulos siitä, mille aineille olen allerginen, jotta tavallisten kosmetiikkatuotteiden kuten shampoon ja saippuan osto ei olisi arpapeliä. Testilaput selässä. Minullahan siis epäillään kookosperäisistä aineista olevaa viivästynyttä kosketusallergiaa. HUS:n ihotautilääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen päädyttiin minulla testaamaan epikutaanitestien perus-, säilyte- ja hoitoainesarjat sekä kosmetiikan lisäsarjat. Keskiviikkoiltapäivänä selkääni teipattiin satakunta pientä metallikuppia. Teippi muodosti melkein pakkopaidan selkääni. Edes leukaa ei pystynyt kääntämään rintaa vasten, kun teipit kiristivät selkää. Selkää ei saa raapia, vaikka kuinka kutittaa. En saa myöskään hikoilla, pestä testialuetta, käyttää rintaliivejä tai ottaa aurinkoa. Tuo viimeksimainittu ei näin maaliskuussa ole suurikaan ongelma. Teippien ollessa kiinni, myös venyttely oli kielletty, jotta teipit eivä...

Sairauskertomukset jatkuvat. Tämän viikon käynnit ovat olleet kaupungin fysioterapiassa sekä Iho- ja allergiasariaalassa. En uskaltanut etukäteen toivoa paljon kaupungin fysioterapiasta. Yleensäkin enemmän odotan asioilta mahdollisimman vähän, jotten pety. Olin lopulta iloisesti yllättynyt käynnistä. Fysioterapeutti oli mukava ja tunsi hms:n ja eds:n. Ensimmäisen käynnin kuluessa kävimme lähinnä läpi minun historiaani ja mitä olen tehnyt voidakseni paremmin, mitä tukia ja apuja käytän. Seuraava käynti on parin viikon päästä, ja siinä välissä olen ehtinyt käydä myös toimintaterapiassa. Sain fysioterapeultilta tehtäväksi selvittää toimintaterapeutilta pari asiaa käsien tukiin liittyen. Sain myös kotiläksyksi olla vääntelemättä käsiäni. Hän kiinnitti siihen heti huomiota. Sanoin, että se auttaa käsisärkyihin, mutta ymmärrän kyllä, ettei se ole hyvä asia.  Olenkin yrittänyt vähentää käsien vääntelyä, mutta se vaan helpottaa, joten kokonaan en ole siitä päässyt eroon. Jätin fyssar...

Flunssa muuttui lopulta keuhkoputkentulehdukseksi ja antibioottikuuriksi. Koska olen allerginen osalle antibiootteja, oli minulle yksi vaihtoehto, jolla minua hoitaa. Se ei tosin käynyt kipulääkkeeni kanssa yhteen, joten kipulääke piti vaihtaa vatsansuojalääkkeettömään versioon antibioottikuurin ajaksi. Tässä nyt napsitaan hevoskuuria antibiootteja ja yskänlääkettä muiden lisäksi. Elämään on siis viime aikoina kuulunut flunssaa, nenäliinoja, tv:n katselua ja tabletin räpläämistä. Löysin myös uudelleen vanhat cd:ni, ja olen naapurien iloksi luukuttanut Gn'R:ää, Soul Asylymia, Metallicaa ja muita ysärisuosikkejani. Vielä kaikkien näiden vuosien (vuosikymmenten...) jälkeen osaan teinivuosieni lempibiisien sanat ulkoa. Minua ei todellakaan ole siunattu lauluäänellä tai sävelkorvalla, eikä keuhkoputkentulehduksessa hoilottaminen varmasti muutenkaan ole kovin suotavaa. Silti ei vaan pysty olemaan laulamatta, kun vanhat lemppari soivat. Iho- ja allergiasairaala muisti minua kirjee...

Viime tekstistä onkin ehtiny vierähtää jo jonkin verran aikaa. Olen ollut flunssassa enkä ole jaksanut pitää ajatuksia kasassa enää iltaisin töiden jälkeen. Eipä tämä vieläkään ihan ohi ole, mutta ajatus kulkee jo selkeämmin. Olen tässä välissä ehtinyt saada Firstbeat-mittauksen tulokset, käydä angiinakokeissa (negatiivinen), ihotautilääkärillä ja saada lähetteen allergiasairaalaan. Tänään kävin myös omalla fyssarillani. Kyllä sitä näköjään sairaanakin ehtii lääkärillä juosta. Ennen sairastumistani pilatestunnilla sain hyvän vinkin etureiden venyttelyyn ja pystyin ensimmäisen kerran elämässäni venyttämään reisilihasta - en polven jänteitä. Käy kylkimakuulle ja nosta ylempi jalka eteesi 90 asteen kulmaan. Jännitä syvät vatsalihakset ja pistä alempi käsi vaikka pään alle tukemaan. Sitten ylemmällä kädellä otat alemman jalan nilkasta kiinni. Tarkista, että reisi on kohtisuoraan selän jatkeena. Tässä sitten kukin venymisensä mukaan voi varovasti vetää jalkaterää peppua kohden. Tällaise...