Siirry pääsisältöön

Itsenäisyys

Suomi viettää tänään sadatta syntymäpäiväänsä, ja tämä sai minut miettimään itsenäisyyttä. Toki myös Suomen itsenäisyyttä ja sitä, mitä se minulle tarkoittaa. Mutta myös omaa itsenäisyyttäni sekä muiden vammaisten tai sairauksien kanssa elävien henkilöiden itsenäisyyttä.

Mietin, kuinka tärkeää oma itsenäisyyteni minulle on. Vaikka minulla on hypermobiliteettioireyhtymä sekä siihen liittyviä liitännäisdiagnooseja Raynaudin oireyhtymästä erilaisiin kroonisiin tulehduksiin ja allergioihin, hyperurikemiaan ja sydämentykseen autonomisen hermoston oireilun takia, olen oma itseni ja itsenäinen ihminen. Teen omat päätökseni, elän omaa elämääni ja haluan pärjätä itsenäisesti. Tämä ei tarkoita, etten välillä tarvitsisi tai haluaisi apua. Kaikki tarvitsevat joskus apua, haluavat sitä sitten tai eivät.

Tarkoitan omalla itsenäisyydelläni, että pystyn toimimaan itsenäisesti arjen normaaleissa tilanteissa. Se tarkoittaa sitä, että pystyn käymään itse kaupassa enkä tarvitse siihen muiden apua. Pystyn itse laittamaan ruokaa, siivoamaan kotiani, pukeutumaan, pyykkäämään ja elämään. Kaikista fyysisistä ongelmistani huolimatta pysty itsenäisesti huolehtimaan omista asioistani, hankkimaan apuvälineitä, käymään töissä ja tapaamaan ystäviäni sekä sukulaisiani.

Tarvitsen apuvälineitä toimiakseni, ja ne pitävät itsenäisyyttäni yllä. Käytän nilkka- ja rannetukia, painekäsineitä ja sormitukia. Niiden avulla pystyn kävelemään pidempiä matkoja kipeytymättä, kantamaan painavampia kasseja ja toimimaan paremmin. Ne tukevat nivelteni lisäksi minun itsenäisyyttäni.

Minulla on kotona piikkimatto tyynyineen, piikkipallo sekä faskiapallo, joiden avulla hoidan lihas- ja kalvojumejani varovasti hieroen tai piikkien päällä makoillen ja kehoa rentouttaen. Minulla on kasa erilaisia harjoituksia kehonhuoltoa varten - varpaille nousemista, asentoharjoituksia, mobilisointiharjoituksia ja niin edellen. Kaikki nämä ovat sitä varten, jotta toimintakykyni pysyisi hyvänä. Teen paljon töitä oman itseni ja oman itsenäisyyteni eteen, mutta se kannattaa. Jokainen harjoitus ja rentoutus ylläpitää minun toiminta- ja työkykyäni. Yritän muistaa tämän, kun minua turhauttaa tai en millään jaksaisi.

Hyvää itsenäisyyspäivää lukijani!

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Autonominen hermostoni on sekaisin

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...

Kipuasteikko

Olen miettinyt kipua ja sen määrittämistä. Monesti kipu kysytään asteikolla 0-10. Tämä on tottakai hyvä määre ja hoitohenkilökunta pystyy hieman suhtetuttamaan potilaan tuntemaa kipua. Ongelma tässä on se, että koska asteikolle ei kysymyksen yhteydessä anneta sanallista kuvailuasteikkoa, voivat lääkäri ja potilas käsittää asteikon eri tavoin. Jos sinä ja minä juttelisimme kipuasteikosta ja kivun määrästä, emme varmastikaan käsittäisi sitä samalla tavalla. Vaikka meillä sattuisi olemaan täysin sama kipu luultavasti vetäessämme numeron ihan lonkalta, arvioisimme sen eri tavoin. Toinen voisi arvioida sen yläkanttiin ja toinen alakanttiin. Tietenkään kumpikaan asioista ei ole hyvä. Jos arvioit kipusi liian korkealle verrattuna siihen, miten hoitohenkilökunta sen arvioi, et ole kipuinesi uskottava. Jos taas arvioit ne liian alakanttiin, ei kipujasi pidetä kovina, koska et itsekään tunnu niitä pitävän kovin kovina. Itse huomaan arvioivani kivun yleensä liian pienellä numerolla, aina...