Siirry pääsisältöön

Itsenäisyys

Suomi viettää tänään sadatta syntymäpäiväänsä, ja tämä sai minut miettimään itsenäisyyttä. Toki myös Suomen itsenäisyyttä ja sitä, mitä se minulle tarkoittaa. Mutta myös omaa itsenäisyyttäni sekä muiden vammaisten tai sairauksien kanssa elävien henkilöiden itsenäisyyttä.

Mietin, kuinka tärkeää oma itsenäisyyteni minulle on. Vaikka minulla on hypermobiliteettioireyhtymä sekä siihen liittyviä liitännäisdiagnooseja Raynaudin oireyhtymästä erilaisiin kroonisiin tulehduksiin ja allergioihin, hyperurikemiaan ja sydämentykseen autonomisen hermoston oireilun takia, olen oma itseni ja itsenäinen ihminen. Teen omat päätökseni, elän omaa elämääni ja haluan pärjätä itsenäisesti. Tämä ei tarkoita, etten välillä tarvitsisi tai haluaisi apua. Kaikki tarvitsevat joskus apua, haluavat sitä sitten tai eivät.

Tarkoitan omalla itsenäisyydelläni, että pystyn toimimaan itsenäisesti arjen normaaleissa tilanteissa. Se tarkoittaa sitä, että pystyn käymään itse kaupassa enkä tarvitse siihen muiden apua. Pystyn itse laittamaan ruokaa, siivoamaan kotiani, pukeutumaan, pyykkäämään ja elämään. Kaikista fyysisistä ongelmistani huolimatta pysty itsenäisesti huolehtimaan omista asioistani, hankkimaan apuvälineitä, käymään töissä ja tapaamaan ystäviäni sekä sukulaisiani.

Tarvitsen apuvälineitä toimiakseni, ja ne pitävät itsenäisyyttäni yllä. Käytän nilkka- ja rannetukia, painekäsineitä ja sormitukia. Niiden avulla pystyn kävelemään pidempiä matkoja kipeytymättä, kantamaan painavampia kasseja ja toimimaan paremmin. Ne tukevat nivelteni lisäksi minun itsenäisyyttäni.

Minulla on kotona piikkimatto tyynyineen, piikkipallo sekä faskiapallo, joiden avulla hoidan lihas- ja kalvojumejani varovasti hieroen tai piikkien päällä makoillen ja kehoa rentouttaen. Minulla on kasa erilaisia harjoituksia kehonhuoltoa varten - varpaille nousemista, asentoharjoituksia, mobilisointiharjoituksia ja niin edellen. Kaikki nämä ovat sitä varten, jotta toimintakykyni pysyisi hyvänä. Teen paljon töitä oman itseni ja oman itsenäisyyteni eteen, mutta se kannattaa. Jokainen harjoitus ja rentoutus ylläpitää minun toiminta- ja työkykyäni. Yritän muistaa tämän, kun minua turhauttaa tai en millään jaksaisi.

Hyvää itsenäisyyspäivää lukijani!

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...