Hypermobiilia elämää

American Journal of Medical Genetics on julkaissut marraskuussa erikoisnumeron EDS:stä ja HSD:stä. En ole ehtinyt lukea koko lehteä läpi, mutta se on saatavilla ilmaiseksi verkossa. Kirjoitan ensimmäisenä postauksena kahden artikkelin sisältöä tähän auki - lehden aloitusartikkelin sekä kipua koskevan artikkelin. Kannattaa ehdottomasti itse tutusta artikkeleihin  myös ja jos jotain haluaa lääkärilleen vinkata, suosittelen alkuperäisiä artikkeleita tai koko lehteä. Linkki koko julkaisuun tässä alla ja lopussa näihin kahteen artikkeliin erityisesti. Special Issue:Ehlers‐Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co‐Morbidities: Reports from EDS ECHO. Uskomus siitä, että EDS on harvinainen tai ultra-harvinainen on totta usealle syndrooman muodolle. Hypermobiilia EDS:ää pidetään yhä enenevässä määrin tavallisempana ja HSD (hypermobiliteettioireyhtymä) on hyvinkin tavallinen. Yhteenlaskettuna hEDSin ja HSD:n esiintyvyys väestössä on luultavasti isompi kuin yksi 50...

Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista.  Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa! Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan hoito ja kuntoutus. Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. Suomen...

Me kaikki, kenellä on ongelmia sormien ja käsien toiminnan kanssa ja meillä on käytössä sormiortooseja, tiedämme taatusti kuinka paljon niistä on apua päivittäisissä toiminnoissa. Kuten nyt esimerkiksi tässä blogia kirjoittaessani. Löysin mielenkiintoisen tutkimuksen, jossa  neljälletoista hypermobiilille henkilölle oli tehty erilaisia käsien toimintaa mittaavia testejä sekä sormitukien kanssa että ilman. Samalla mitattiin myös aivojen etuotsalohkon kuoren aktivaatiota. Testi oli tehty Tanskassa ja sen nimi on  Finger orthoses for management of joint hypermobility disorders: Relative effects on hand function and cognitive load.  Viittaustiedot ja artikkelin tiedot löytyvät blogin lopusta.  Alla oleva teksti on minun käännökseni ja lyhennelmäni artikkelista.  Tutkimuksessa sanotaan, että yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavat ihmiset usein kertovat, että heidän tulee jatkuvasti tarkkailla käsiensä ja jalkojensa asentoa. Tämä luultavimmin johtuu lihasvoiman heikkoud...

Kuuntelin EDS Awarenessin webinaarin The Consequences and Resolution of Joint Instabilities in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom nauhoitteena, Webinaarin piti lääkäri Ross A. Hauser, joka on erikoistunut kroonisen kivun hoitoon. Webinaaria oli hieman epämiellyttävä kuunnella, sillä se oli melko paha myyntispiikki proloterapialle. Webinaarissa oli kuitenkin erittäin hyvin selitetty nivelten epävakauta ja siitä johtuvia ongelmia, joten päätin poimia näitä asioita webinaarista blogiini. Jätin proloterapia-asiat pois, koska sitä googletellessa näytti, että sitä ei oikein Suomessa tehdä tai en osannut löytää asiasta tietoa suomeksi.  Googletin asiaa lisää hypermobilitettiin liittyen ja löysin siitä varovaisia lausuntoja Ehlers-Danlos Societyn sivuilta, että se on kiistanalainen hoitotapa ja Marco Castorin tutkimuspaperista maininnan, että siitä on nähty hyötyä kivunhoidossa, kun kipu johtuu purentaelimistön toimintahäiriön aiheuttaman paineesta. Terapian idea on, että epävakaaseen ...

Kuuntelin webinaarin "Foot and ankle treatments for EDS" Jalkaterän ja nilkan hoitomuodot EDS:ssä, jossa Patrick Agnew, DPM kertoi jalkaterän ja nilkan ongelmista sidekudossairauksissa. Webinaari itsessään oli melko huono, jaaritteleva ja osittain asiasta toiseen hyppivä, mutta siellä oli hyviä pointteja. Se keskittyi melko paljon kirurgisiin toimenpiteisiin. Olen yrittänyt koostaa tästä vinkit ja asiat yhteen, vaikka ne osittain ovat eri järjestyksessä kuin webinaarissa. Tässä blogissa kirjatut virheet ja virhetulkinnat ovat minun omiani. Webinaarin voit kuunnella kokonaan sivun alalaidassa olevan linkin kautta. Jalkaterän ja nilkan hoitomuodot EDS:ssä Jalkaongelmat ovat yleisiä sidekudossairauksissa. Ongelmana on se, miten paino jakaantuu jalkaterälle niillä, joilla on sidekudosongelmia. Esimerkiksi akillesjänne voi olla todella tiukka vaikka suurin osa jänteistä kehossa on löysiä. Sidekudossairauksissa nähdään lättäjalkaa. Patrick Agnew kertoi, että jalassa ei välttäm...

Luin äskettäin kesällä 2017 julkaistun artikkelin hypermobiliteettioireyhtymästä. Se on julkaistu Amerikkalaisessa lääketieteen alan lehdessä The American Journal of Medicine. Artikkelin englanninkielinen nimi on "Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain", jonka vapaasti käänsin blogikirjoitukseni otsikon mukaisesti "Hypermobiliteettioireyhtymä: tunnista usein unohdettu krooniseen kipuun". Sivun alalaidassa on linkki englanninkieliseen alkuperäiseen artikkeliin, johon voit käydä halutessasi tutustumassa. Itse pidän tätä artikkelia hyvänä yhteenvetona sairaudesta ja sen vaikutuksista. Hoitomuodoissa olisin toivonut painotettavan myös muissa artikkeleissa läsnäolleita stabiloivia harjoitteita sekä tarpeen vaatiessa tulehduskipulääkitystä ja kivunhoitoa varsinkin unen turvaamiseksi ja kierteen poikkisaamiseksi. Tässä alla on käännökseni artikkeliin. Käännöksessä mahdollisesti esiintyvät virheet ovat minun tekemiäni, ja ole...

Luin tutkimusartikkelin riskistä ylävartalon tuki- ja liikuntaelinongelmiin sekä alentuneeseen elämänlaatuun yleistyneessä hypermobiliteetissä yhdessä olkapäiden yliliikkuvuuden kanssa:  Generalised joint hypermobility and shoulder joint hypermobility, – risk of upper body musculoskeletal symptoms and reduced quality of life in the general population. 1  Yleistyneellä hypermobiliteetillä ei tarkoiteta hypermobiliteettioireyhtymää eikä esimerkiksi yhden nivelen tai nivelryhmän yliliikkuvuutta. Sillä tarkoitetaan yleistynyttä, oireetonta yliliikkuvuutta koko kehossa. Yleistynyttä hypermobiliteettiä tavataan usein urheilijoilla, kuten balettitanssijoilla, voimistelijoilla, uimareilla, sekä muusikoilla. Hypermobiliteettiä mitataan Beightonin asteikolla. Hypermobiliteettioireyhtymädiagnoosi vaatii myös muiden diagnostisten kriteereiden kuin  täyttymistä. Beightonin kriteereihin voit tutustua Hypermobiliteettisyndrooma niveloireiden syynä -artikkelin taulukossa 2 . Artikkeli...

Luin taas yhden itseäni kiinnostavan artikkelin hypermobiliteettisyndroomasta. Se on julkaistu tänä vuonna The American Journal of Medicinessä ja sen nimi on  Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain  joka vapaasti suomennettuna on Hypermobiliteettioireyhtymä: kroonisen kivun yleisesti sivuutetun syyn huomioiminen. Tässä alla on artikkelissa esitettyjä asioita, ei omia mielipiteitäni. Käännös- tai tulkintavirheet ovat omiani. Linkit artikkeliin löytyvät sekä sivun lopusta että tästä alusta, jos haluatte tutustua alkuperäiseen tekstiin. Tämä lyhennelmä on tehty omasta mielenkiinnostani asiaa kohtaan. Artikkelin mukaan jopa kolmella prosentilla väestöstä voi olla hypermobiliteettioireyhtymä. Tämä tarkoittaisi sen olevan yhtä yleistä kuin nivelreuma, kihti tai fibromyalgia. Tähän lukemaan on päädytty Iso-Britanniassa vuonna 2013 tehdyn tutkimuksen perusteella. Kuitenkin yliliikkuvuus itsessään on paljon yleisempää ja hypermobilitee...

Olen kirjoittanut aika vähän noista keväällä julkaistuista tutkimusartikkeleista liittyen muutoksiin EDS:n ja hypermobiliteettioireyhtymän diagnosoinneissa. Syy tähän on ollut se, etten oikein tiedä, miten aihetta käsitellä. Kansainvälinen EDS International suositteleen jo käyttämään uusia termejä, mutta Suomessa se ei ole niin yksinkertaista. Meillä diagnoosit käsitellään ICD-10-koodiston mukaisesti, ja siellä ei vielä uutta HSD-luokittelua näy, joten Suomessa käytetään vielä voimassa olevia luokitteluita ja niiden mukaisia diagnostisia kriteereitä. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan... sitä ei tiedä kukaan. Jäämme siis odottamaan, miten ja milloin diagnoosimme muuttuvat. Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta > Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan. Aktivoiduin taas kuukausien tau...

Sairauskertomukset jatkuvat. Tämän viikon käynnit ovat olleet kaupungin fysioterapiassa sekä Iho- ja allergiasariaalassa. En uskaltanut etukäteen toivoa paljon kaupungin fysioterapiasta. Yleensäkin enemmän odotan asioilta mahdollisimman vähän, jotten pety. Olin lopulta iloisesti yllättynyt käynnistä. Fysioterapeutti oli mukava ja tunsi hms:n ja eds:n. Ensimmäisen käynnin kuluessa kävimme lähinnä läpi minun historiaani ja mitä olen tehnyt voidakseni paremmin, mitä tukia ja apuja käytän. Seuraava käynti on parin viikon päästä, ja siinä välissä olen ehtinyt käydä myös toimintaterapiassa. Sain fysioterapeultilta tehtäväksi selvittää toimintaterapeutilta pari asiaa käsien tukiin liittyen. Sain myös kotiläksyksi olla vääntelemättä käsiäni. Hän kiinnitti siihen heti huomiota. Sanoin, että se auttaa käsisärkyihin, mutta ymmärrän kyllä, ettei se ole hyvä asia.  Olenkin yrittänyt vähentää käsien vääntelyä, mutta se vaan helpottaa, joten kokonaan en ole siitä päässyt eroon. Jätin fyssar...

Luin lokakuussa 2016 julkaistun artikkelin Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobility Type: A Much Neglected Multisystemic Disorder (vapaasti suomennettuna Ehlers-Danlosin syndrooma - hypermobiili tyyppi: huonosti hoidettu multisysteeminen sairaus), joka julkaistiin Rambam Maimonides Medical Journalissa. Artikkelin ovat kirjoittaneet Yael Gazit, M.D., M.Sc., Giris Jacob, M.D., Ph.D. ja Rodney Grahame, C.B.E., M.D., F.R.C.P., F.A.C.P. Artikkelin yhteenveto alkoi maininnalla, että Ehlers-Danlosin hypermobiili muoto on EDS:n yleisin alatyyppi ja samalla vähiten vakava. Heti seuraavassa lauseessa sanottiin, että Ehlers-Danlosin syndroomaa pidetään identtisenä hypermobiliteettisyndrooman kanssa. Artikkelissa mainittiin, että nivelten epästabiilius johtaa dislokaatioihin ja subluksaatioihin ja vaikuttaa ääriniveliin sekä keskellä sijaitseviin niveliin. Pehmytkudoksen ylikäytöstä johtuvat vammat voivat johtaa jännetulehduksiin ja bursiitteihin useissa tapauksissa ilman nivelen tulehd...

Luin Toni Bernhardin blogi-kirjoituksen  What Type Thinker Are You? , jossa kerrotaan erilaisista ajattelutavoista. Johdonmukainen ajattelija valitsee kantansa etukäteen valikoiduista vaihtoehdoista, omaperäinen ajattelija etsii uusia vaihtoehtoja. Mitä tämä siis tarkoittaa käytännössä? Kun puhutaan kroonisesta sairaudesta, tämä tarkoittaa sitä, että johdonmukainen ajattelija näkee kaksi mahdollisuutta; olen sairas tai olen terve ja valitsen näistä vaihtoehdoista olevani sairas. Jos tätä samaa sovelletaan liikkumiseen, näet vaihtoehdot voin harrastaa liikuntaa tai en voi harrastaa liikuntaa. Jos et pysty käymään aerobic-tunneilla, päädyt vaihtoehtoon, en voi harrastaa liikuntaa. Omaperäinen ajattelija ei valitse sairaan ja terveen väliltä, vaan näkee, että vaikka on sairas, voi samanaikaisesti olla terve. Samoin se, ettei voi harrastaa aerobicia, ei tarkoita, ettet voi harrastaa vaikka pilatesta. Lukiessani tätä blogi-kirjoitusta ymmärsin, että erilainen ajattelutapa on s...

Kuuntelin taas erittäin hyvän luennon, joka on pidetty vuonna 2015 fysioterapeuttisista harjoitteista hypermobiilisyndrooman tai EDS:n hypermobililin muodon kanssa eläville. Olen keräillyt tähän jotain pääpointteja, tai ainakin itselleni tärkeitä asioita. Suosittelen myös kuuntelemaan koko luennon, jos vaan jaksat. Luento on linkitetty alle. Se on englanniksi ja kestää tunti seitsemän minuuttia. Olen hänen kanssaan samaa mieltä, että liikunta ja liikkuminen on lääkettä keholle. Samoin siitä, että olemme kaikki yksilöitä ja oikeanlainen liikunta ja oikeanlaiset harjoitteet ovat meille kaikille erilaisia. Ideaalista olisi, jos meillä kaikilla olisi hyvä fysioterapeutti tai vastaava, jonka kanssa voisimme tehdä töitä. Itse olen sellaisen löytänyt, ja olen edennyt hänen kanssaan paljon (terkkuja, jos satut lukemaan!). Kathryn Lister painottaa luennossaan, että harjoitteiden tulee olla hienovaraisia ja helliä keholle/nivelille. Kun puhutaan voiman lisäämisestä kehoon, harjoitteiden tuli...

Seuraan ruotsalaisen lääkärin Eric Rongen blogia hypermobiliteetista. Hän julkaisi tällä viikolla kirjoituksen EDS vai HMS, jossa hän otti kantaa hypermobiliteettisyndrooman ja EDS:n hypermobiilimuodon eroihin. Niitä hänen mukaansa ei ole, ja hän perustaa kantansa kansainvälisiin tutkimuksiin. Hän myös kertoo, etteivät kaikki asiantuntijat ole asiasta samaa mieltä, mutta yhä useampi on. Hän kirjoittaa, että sekä EDS-H- että HMS-diagnoosin saaneiden potilaiden oireiden määrässä ja vakavuudessa on suuria eroja. HMS:ää ei hänen mukaansa pitäisikään pitää EDS:n lievempänä varianttina. Hänen mielestään myös molempien diagnoosien hoidossa ja diagnosoinnissa keskitytään liikaa pelkkään yliliikkuvuuteen, jota voi olla myös täysin terveillä henkilöillä. Diagnoosien tulisi perustua muihinkin kriteereihin kuin pelkästään yliliikkuviin niveliin ja hän näkee, että Brightonin kriteerit ovat tällä hetkellä sopivimpia sairauden diagnosointiin. Ikävä kyllä muita oireita kuin yliliikkuvia niveliä ...

Kuten aiemmin kirjoittelin, olen ollut lääkärin tutkimuksissa adrenaliinihyökyjeni takia. On otettu verikokeita ja ultrattu sisäelimiä. Olin jo etukäteenkin täysin varma, ettei sieltä mitään löydy kuitenkaan. Torstaina sain tulokset ja verikokeet olivat suorastaan loistavat. Kolesterolikin vain 3.6. Onneksi ultrakaan ei näyttänyt kasvaimia tai muuta, mutta siis mitään selvää syytä näille adrenaliiniongelmille ei löytynyt. Lääkärille näytin Alan Pocinkin artikkelia  Joint hypermobility and joint hypermobility syndrome  ja sieltä kohtaa adrenaliinisyöksyistä. Lääkäri oli samaa mieltä, että tuo on varmaankin juuri se, mistä ongelmani johtuvat. Sain kotiin hyvin lievää beta-salpaajaa, jota voin kokeilla syöksyjen aikana. Testataan siis, auttaako se. Ainoa minua vähän huolettava asia on, että syön kalsiumkanavan salpaajaa Raynaud'iin ja nämä kaksi kumoavat toistensa vaikutusta. Toivon myös, ettei sillä ole huonoa vaikustusta Raynaud'iin. Mutta testaamallahan sen näkee eikä t...

Kiitos teille kaikille blogini lukijoille vuodesta 2015! Toivon, että kokoamistani tiedoista on ollut teille hyötyä ja teksteistäni iloa. Oireet-, hoito- ja lisätietoa-sivuja luetaan ahkerasti, ja muutama blogipostauskin on saanut yli 130 lukukertaa. Kaikki kommentit ja viestit ovat tervetulleita. Sähköpostikin löytyy Blogger-profiilista. Jos teillä on ehdotuksia blogin parantamiseksi tai mielenkiintoisiksi aiheiksi, viestiä saa laittaa tulemaan. Kun katson vuotta taaksepäin kokonaisuudessa, on tämän vuoden aikana ehtinyt tapahtua valtavasti asioita. Elämässäni on ollut monta muutosta - pahaa ja hyvää. Rakas koirani menehtyi tammikuussa, mikä oli todella rankkaa. Aloitin myös pilateksen ja PhysioPilateksen sekä oikeasti aloin huomata kuinka en enää jaksa tehdä asioita kuten ennen. Jokunen vuosi sitten harrastin tanssia. Tanssin melkein viikon jokaisena iltana sekä tunneilla että ravintoloissa. Kävin tammikuussa yhdessä tapahtumassa, jossa pääasiassa katselin tanssinäytöksiä, mutta ...

Iso-Britanniassa on tehty kyselytutkimus hypermobiliteettisyndroomapotilaille / Ehlers-Danlosin hypermobiliteettityyppi -potilaille heidän uskomuksistaan, asenteistaan ja käytöksestään liikuntaa kohtaan. Kysely lähetettiin kaikille Ehlers-Danlos Support UK :n ja  Hypermobility Syndromes Association in jäsenille. Kyselyn tulokset on esitetty jo viime toukokuussa, mutta koska löysin tulokset vasta nyt, ovat ne minulle uutta tietoa. Hyväksyttyjä vastauksia tutkimuksessa saatiin 934 henkilöltä. Heistä 81 % oli saanut fysioterapeutilta liikuntaharjoituksia. 70 %:n mielestä liikunta on tärkeää oireiden hallinnan kannalta. Parhaiksi liikuntamuodoiksi ilmoitettiin uinti, kävely ja Pilates. Seuraavaksi hyödyllisimmiksi koettiin fysioterapeuttiset harjoitteet, varovainen lihasten vahvistaminen ja Tai Chi -tyyppiset harjoitteet. Osa vastaajista ei kokenut saavansa apua harjoitteista. Liikunnan esteiksi kerrottiin kipu, uupumus ja vammojen pelko. Fysioterapiaan liittyen tärk...