Siirry pääsisältöön

Kiitos kaikille vuodesta 2015


Kiitos teille kaikille blogini lukijoille vuodesta 2015! Toivon, että kokoamistani tiedoista on ollut teille hyötyä ja teksteistäni iloa. Oireet-, hoito- ja lisätietoa-sivuja luetaan ahkerasti, ja muutama blogipostauskin on saanut yli 130 lukukertaa. Kaikki kommentit ja viestit ovat tervetulleita. Sähköpostikin löytyy Blogger-profiilista. Jos teillä on ehdotuksia blogin parantamiseksi tai mielenkiintoisiksi aiheiksi, viestiä saa laittaa tulemaan.

Kun katson vuotta taaksepäin kokonaisuudessa, on tämän vuoden aikana ehtinyt tapahtua valtavasti asioita. Elämässäni on ollut monta muutosta - pahaa ja hyvää. Rakas koirani menehtyi tammikuussa, mikä oli todella rankkaa. Aloitin myös pilateksen ja PhysioPilateksen sekä oikeasti aloin huomata kuinka en enää jaksa tehdä asioita kuten ennen. Jokunen vuosi sitten harrastin tanssia. Tanssin melkein viikon jokaisena iltana sekä tunneilla että ravintoloissa. Kävin tammikuussa yhdessä tapahtumassa, jossa pääasiassa katselin tanssinäytöksiä, mutta päädyin myös tanssimaan vähän. Se ei tällä kropalla enää onnistu. Kipeydyin tuosta yhdestä illasta todella pahoin enkä pystynyt juurikaan nukkumaan yöllä.

Kevään mittaan kroppani hajoili enemmän ja enemmän. Onneksi minua uskottiin, ja kipuiluani tutkittiin. Minulta löytyi insertiitti lonkasta ja selästä kaikenlaista vaivaa. Lopulta sain  myös hyviä neuvoja kuinka elää tämän sairauden kanssa. Aloitin myös tämän blogin, ja olen tiedon keräämisen ja kaikkien noiden artikkeleiden lukemisen myötä oppinut todella paljon hypermobilitettisyndroomasta sekä asioista, joita on hyvä tehdä tai hyvä välttää. Olen myös oppinut, että koko elämän ajan kestäneet ruoansulatuskanavan ongelmat ja adrenaaliiniongelmat kuuluvat osaksi tätä sairautta. Jotenkin asian tietäminen tekee siitä helpompaa. Ymmärrän, miksi autonominen hermostoni sekoilee ja kroppani reagoi eri tavalla kuin muiden.

Myös koko vuoden kestänyt fysioterapia ja harjoitteet ovat auttaneet minua valtavasti. Olen oppinut paljon omasta kehostani ja sen toiminnasta. Olen myös oppinut korjaamaan kehoni ongelmia itse. No, jonkin verran. Fysioterapiassa olen myös oikeasti oivaltanut kuinka kropan eri osat todella liittyvät yhteen. Tämä on mulle ollut todella silmiä avaavaa ja uutta asiaa. Tietysti on itsestään selvää, että kropan osat eivät ole erillisiä ja itsenäisiä vaan osa samaa systeemiä. Mutta ennen en ole osannut nähdä asiaa kuitenkaan aivan niin. lonkan kipu voi johtua selän ongelmasta tai polven ongelma voi aiheuttaa ongelmia selkään tai olkapää kylkeen.

Olen tämän vuoden aikana saanut uusia tuttavia. Olen käynyt paljon mielenkiintoisia keskusteluita sekä oikeassa elämässä että verkon välityksellä. Olen käynyt vertaistukitapaamisissa sekä lähtenyt mukaan uuteen toimintaan sairauteni innoittamana. Hyvin kevyesti, mutta silti innostuneena.

Vuosi on ollut kovin rankka ja työteliäs, mutta samalla antoisa. Uuden opettelu on kivaa, ja uudet kiinnostuksenkohteet virkistävät mieltä. Välillä on ollut rankkaa eikä tähän kaikkeen sopeutuminen ole aina ollut helppoa - tai ole sitä vieläkään. Silti olen iloinen, että päätin aloittaa tämän blogin ja opetella uutta. On mukavaa jakaa oppimaani muille ja toivottavasti muut saavat tästä myös apua ja hyötyä. Oman elämän uudelleenjärjestely on myös tuottanut päänvaivaa, mutta kodin siivoaminen ylimääräisestä tavarasta ja sen laittaminen kiertoon on ollut hyvää terapiaa. Huomaan olevani iloisempi, kun tavaraa on vähemmän ja asiat ovat järjestyksessä.

Ensi vuonna taas nähdään. Mukavaa, että olette viihtyneet seuranani. Kiitos vuodesta 2015 ja hyvää uutta vuotta 2016!

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...