Hypermobiilia elämää

Hetki on vierähtänyt jälleen edellisestä postauksesta. Aika hujahtaa silmissä. Terveyden kanssa on minulla ollut haasteita, kuten aina. Ei varmastikaan tule yllätyksenä kenellekään lukijoistani. Niskaharjoitteet ovat auttaneet yläselän ahdistukseen ja tavallaan kroppa toimii paremmin. Jatkan edelleen harjoitteiden tekemistä. Minulle sopivat tämän tyyliset harjoitteet, joita voin tehdä silloin tällöin päivän aikana. Tällä tarkoitan sitä, ettei minun tarvitse löytää päivästäni aikaa puolen tunnin tai tunnin yhtäjaksoiselle liikuntahetkelle vaan voin työpäivän lomassa ottaa taukoja niskaharjoitteille tai liikutella itseäni. Samoin iltaisin voin pötkähtää hetkeksi matolle tekemään muutaman niskaharjoitteen. Olen alkuvuoden aikana ollut myös työterveydessä ja saanut muutamia tasapainoharjoitteita. Nämä siksi, että minulla on ollut huimausta. Oletus on, että huimaus on niskaperäistä ja ehkä johtuu siitä, että harjoitteet muuttavat niskani asentoa, lihaksistoa jne. Huimaukselle itselleen ei o...

Sisätautilääkäri Alan Pocinki luennoi fatiikista The Ehler-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa kesäkuussa 2021. Fatiikki eli uupumus tai äärimmäinen väsymys on yleinen oire monissa sairauksissa. Sitä arvioidaan erilaisten testien ja haastatteluiden kautta. Joissain tapauksissa voi olla hyödyllistä myös miettiä unta, ruokavaliota tai autonomisen hermoston toimintaa. Arvointi on oleellista, sillä fatiikin hoito riippuu arvioinnin tuloksista. Monet asiat vaikuttavat fatiikin syntymiseen EDS:ssä ja HSD:ssä. Kolme suurinta ovat kipu, huono uni ja masennus. Tämän lisäksi siihen voivat vaikuttaa esimerkiksi autonomisen hermoston oireilu, aineenvaihduntaan liittyvät asiat, riittämätön lepo, kognitiiviset tehtävät, tunne-elämän stressi ja jokapäiväinen elämä. Alan Pocinki sanoi, että hänestä henkilö, jolla on yliliikkuvat nivelet käyttää luultavasti kaksi kertaa niin paljon energiaa kävelylenkillä kuin henkilö, jolla ei hypermobiliteettiä ole. Energiaa menee pelkästään siihen, ett...

Kuntoutukseni on loppu. Tällä viikolla oli viimeinen viikko kuntoutuksessa Siuntiossa. Viikkoon mahtui erilaisia loppuhaastatteluita ja -keskusteluita. Tapasin lääkärin, psykologin ja fysioterapeutin sekä keskustelimme ryhmässä kuntoutusajasta ja oppimistamme asioista. Katsoin taaksepäin minua itseäni puolitoista vuotta sitten. En ole sama ihminen enää. Olen oppinut paljon ja muuttanut elämääni. Osa muutoksista on kuntoutuksen ansiota, osa muiden asioiden. Selasin myös papereitani ja muistelin, miltä minusta tuntui kuntoutuksen alussa, kun täytin papereita. Huomasin, että tämän puolentoista vuoden aikana olen päässyt paljon eteenpäin. Täytimme myös verkkokyselyn ja näin sen jälkeen vastaukseni ennen kuntoutusta sekä sen lopuksi. Ero oli iso. Nukun paremmin, olen vähemmän stressaantunut ja työkykyindeksinikin on noussut neljällä pisteellä, vaikka vieläkin olen luokassa kohtalainen. Myös Deps-testin pisteet olivat tippuneet kuudesta kahteen. Viikon lopuksi istuimme porukalla yhteen...

Olen kirjoittanut aika vähän noista keväällä julkaistuista tutkimusartikkeleista liittyen muutoksiin EDS:n ja hypermobiliteettioireyhtymän diagnosoinneissa. Syy tähän on ollut se, etten oikein tiedä, miten aihetta käsitellä. Kansainvälinen EDS International suositteleen jo käyttämään uusia termejä, mutta Suomessa se ei ole niin yksinkertaista. Meillä diagnoosit käsitellään ICD-10-koodiston mukaisesti, ja siellä ei vielä uutta HSD-luokittelua näy, joten Suomessa käytetään vielä voimassa olevia luokitteluita ja niiden mukaisia diagnostisia kriteereitä. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan... sitä ei tiedä kukaan. Jäämme siis odottamaan, miten ja milloin diagnoosimme muuttuvat. Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta > Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan. Aktivoiduin taas kuukausien tau...

Taas on viikko vietetty Siuntiossa kuntoutuksen merkeissä. Kyseessä on viiden viikko täällä noin vuoden sisällä. Tällä kerralla ohjelmaan kuului erityisen paljon liikuntaa, sillä meidän kurssin miehet tykkäävät liikunnasta ja ovat sitä toivoneet. Liikunta on ollut hyvin minullekin sopivaa joko rauhallista venyttelyä tai keskivartalon hallintaa vaativaa liikuntaa. Hypermobiliteettioireyhtymän takia joudun tietysti tekemään venyttelyt varovaisesti, että venytys oikeasti osuu lihakseen, ei niveleen. Olen saanut tehdä kevyemmin tai eri tavalla tai jäädä pois liikunnoista tarvittaessa. Onneksi nuo käsituet saapuivat postissa ennen kurssia, niin sain ne käyttööni. Niistä on ollut iloa keppijumpassa ja kahvakuulassa (jota tein kilon painolla). Kun ranteet saa pidettyä suorina tukien avulla, on yksi paikka vähemmän, jota tarvitsee miettiä liikkeitä tehdessä. Pystyin keskittymään hartioiden asentoihin ja jopa ensimmäistä kertaa eläessäni niska-hartia-jumppa tuntui mukavalta, enkä saanut har...

Luin Gunilla Brattbergin kirjan Att acceptera det oacceptabla, joka mainittiin kuntoutuksen kipuluennolla. En oikein tiedä, mitä kirjasta sanoa. Odotin siltä ehkä enemmän asiaa kivusta kuin mitä siinä suoraan oli. Se on hyvä kirja ja siinä on hyviä mietinnänaiheita, mutta se on kuin monet muutkin kirjat - sen perusolettamus kivusta on minulle väärä. Kirjan oletusarvo on, että kipu tai muu ongelma on yhtäkkiä tullut elämääsi etkä nyt osaa elää sen kanssa sovussa. Olet ehkä masentunut tai pelkäät tehdä asioita kivun takia tai et pysty hyväksymään, että kivut ovat osa elämääsi ja ettet tule ikinä olemaan täysin kivuton. Minulle diagnoosit ovat olleet lähinnä helpotus, sillä vihdoin on ollut jotain, miksi kutsua vaivojani ja olen saanut niille selityksen. Minä en ole vältellyt asioiden tekemistä kivun pelossa tai ollut peloissani tai huolissani kipujeni takia. Minulla on aina ollut kipuja, niin kauan kuin muistan. Tietenkään ne eivät aina ole yhtä pahoja, niiden paikka ja syy vai...

Olemme kaikki erilaisia. Pystymme eri asioihin. Osalla kyse on treenin puutteesta, osalla sairauksista, osalla ties mistä. Ulkopuolinen ei näe päällepäin, miksi joku tekee asiat eri tavalla tai miksi hänellä on vaikeuksia asioiden kanssa. Itse en ongelmiani juurikaan julkisesti mainosta. Jos joskus kerron vaikeuksistani, kerron niistä lähinnä vitsien kautta tai humoristisina tapahtumina. Se että puhun väärin tai en löydä oikeaa sanaa on hauska tapahtuma muille. En tee julkisesti isoa numeroa siitä, etten pysty jotain asiaa tekemään tai että se on vaikeaa. Lähinnä kyselen ääneen onko joku nähnyt saksia tai kiroilen, kun joku asia ei onnistu. Valittaminen ei auta ketään, ei minua eikä muita. Tietysti joskus tulee oikeista asioista puhetta - lähinnä muiden erinäisistä krempoista kärsivien kanssa - ja silloin niistä kerron. Olen kyllä avoimesti maininnut asioistani töissä, jotta työkaverini ja esimieheni niistä tietävät. Mikään salaisuushan tämä sairauteni ei ole. Kuitenkin tuon asi...

Olin maanantaina kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Siellä vasta oikeasti ymmärsin, että minäkin olen krooninen kipupotilas. Joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen. Vaikka minulla on ollut kipuja koko ikäni ja lääkärille olen ensimmäistä kertaa hakeutunut jatkuvien kipujen takia vuonna 2005, vasta nyt tajusin, että minäkin tipahdan luokitteluun krooninen kipupotilas. Ei sen pitäisi olla yllättävää ja olenhan minäkin sanonut, että minulla on kroonisia kipuja. Silti, vasta nyt joku ulkopuolinen sanoi sen minulle ensimmäistä kertaa ääneen. Minä olen krooninen kipupotilas. Olin viettämässä viikkoa kuntoutuksessa, ja pääsin siellä kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin puheille. Sain kokeiluun sekä melatoniinia että kipukynnystä nostavaa lääkettä. En ole vielä ehtinyt kokeilla kumpaakaan, sillä vasta tänään haen ne apteekista. Ideana on, että voisin syödä vähemmän tulehduskipulääkkeitä ja siten tietysti vähentää vatsaani ja sydämeeni niiden takia kohdistuvaa rasitu...

Havis Amanda. Olen lähiaikoina lukenut kaksi kirjaa, joissa molemmissa on puhuttu elämänsuunnitelmista. Asioista, joita kohti pyrkiä elämässä, ja kuinka niitä kohti tulee pyrkiä. Ensimmäinen kirja oli stressinhallinnasta ja arvoista, joita kohti pyritään. Toinen kirja oli urasuunnittelusta, ja siinä puhuttiin kaksivuotissuunnitelmista ja puolivuotissuunnitelmista uraa ajatellen. Kumpikaan kirja ei ollut kovin hyvä kirjana enkä sinällään saanut niistä kamalasti vinkkejä itselleni. En ehkä ollut ihan kohderyhmää kumpaankaan. Stressinhallintakirja (Joustava mieli - Vapaudu stressin, masennuksen ja uupumuksen yliotteesta) keskittyi enemmän ahdistuksen ja masennuksen hallintaan kuin itse kokemani stressin, ja ura-kirja uran luonnin ja perheen yhdistämiseen amerikkalaisessa yhteiskunnassa. Ura-kirja oli Sheryl Sandbergin Lean In, ja se oli lukupiirimme kirjana. Ystäväni jutteli siitä, kuinka tarvitsisi tuollaisen puolivuotissuunnitelman tai vastaavan. Kirjoissa puhuttiin siitä, kuinka ...

Kuva 1. Hauisliike. Olen viime aikoina alkanut ymmärtää kuinka huonossa kunnossa käteni todella ovat. Olen tiennyt, että käteni eivät ole hyvät ja minun on vaikea tehdä niillä asioita. Olen osittain laittanut asiaa kipujeni syyksi tai käsissä olevien ongelmien. Tietenkään kipujen ollessa kovat ei voi käsiä ja sormia vahvistaa ja kun ne ovat paremmat, olen vain ollut iloinen, ettei niihin satu.  Kuntoutuksen myötä olen oikeasti havahtunut siihen, kuinka huonot käteni ja käsivoimani ovat muihin verrattuna. Kuinka muut pystyvät tekemään käsillään paljon enemmän, ja kuinka heidän voimansa ovat ihan eri luokkaa kuin minun. Samoin viime kuntoutusjakson InBody-mittauksessa huomasin kuinka ylä- ja alavartaloni lihasmassa on aivan eriparista; ylävartalossa ei ole lihaksia, alavartalossa on. Päätin, että asialle on tehtävä jotain. Jos en nyt ala tekemään asialle jotain, en tiedä, missä olen kahdenkymmenen vuoden päästä ja kuinka huonossa kunnossa. Päätin viime fysioterapiakäy...

Kuuden päivän pituinen kuntoutusjakso Siuntiossa on takana. Tällä kertaa säät suosivat, ja noin 25C kelit hellivät meitä koko viikon. Kyllähän välillä oli tosi kuumaakin ja vettä kului, mutta lämpimällä kelillä oli mukavaa kävellä lähimaastossa tai vain istua terassilla kirjoittamassa tai juttelemassa muiden kanssa. Kävin InBody-kehonkoostumusmittauksessa, ja hyvänä puolena oli, että viskeraalista (vatsaontelon sisäistä ja sisäelinten ympärille kertynyttä) rasvaa on hyvin vähän, vain 18,2 cm 2 , kun saisi olla 100cm 2 . Tämä lupaa hyvää sisäelimille. Koska käteni ovat ihan onnettomat, ei ollut mikään yllätys, että käsivarsissani on liian vähän lihaksia ja suhteessa liikaa rasvaa. Ylä- ja alavartalo ovat epäsuhdassa, sillä alavartalossani taas on paljon lihaksia. Koska olen kuitenkin normaalipainoinen eikä minulla ole painonpudotustarvetta, oli tämä mittaus lähinnä omaksi iloksi. Mittaus kuitenkin inspiroi minua vielä lisää tekemään käsieni onnettomille lihaksille jotain. Olen jo...

Miten sitä voikin olla lahopää. Eilen tajusin, että minullahan on tälle päivälle varattu sekä fysioterapia että hieronta. Kunnon aivopieru. Huomasin sen aiemmin jossain välissä ja kuvittelin siirtäväni hieronnan. En sitten ikinä saanut aikaiseksi, ja sitten se olikin liian myöhäistä. Aamulla mietin, että miten ne järjestän, ettei tule kovin paljon eri käsittelyitä yhdelle päivälle. Olin muutenkin aikonut fysioterapeutin kanssa jutella kuntoutustavoitteistani, fyysiseen kuntoon liittyen. Juttelimme asioista, joita voisi hyvä treenata ja päädyimme käsien toimintakyvyn parantamiseen. Käsistä on helppo mitata sekä puristusvoimaa että muita asioita. En ole vielä muotoillut lopullista tavoitetta asiaan, mutta ideana on parantaa puristusvoimaa ja käsien lihaksia - erillisinä harjoituksina ja pikkuhiljaa. Parantaa nykyistä toimintakykyä, jotta tästä elämästä tulee jotain vielä kymmenenkin vuoden päästä. Olin viime kerran jälkeen yrittänyt tehdä lähentäjäharjoitteita, mutta lähentäjien ...

On outo tunne, kun samaan aikaan tunnen edistyväni ja meneväni takapakkia. Vaikka treenini tuottavat tulosta hitaasti ja edistymistä on vaikea huomata, välillä huomaan, kuinka pystyn tekemään jotain, mitä en ennen olisi osannut. Olen oppinut automaattisesti hakemaan oikeita asentoja jalkoihin, selkään, rintakehään ja hartioihin. Ainakin vähintäään olen oppinut huomaamaan, että ne eivät aina ole oikeassa asennossa ja osaan korjata asentoani. Hartioiden asentoa on treenattu vasta 3 kuukautta, joten se on vielä vaikeaa. En aina muista tehdä liikkeitä oikein tai pitää kroppaani oikeassa asennossa, sillä asennot ja liikkeet eivät vielä tule selkärangasta. Joudun aktiivisesti miettimään, että homma menee oikein. Olen kuitenkin oppinut huomaamaan, että teen asioita väärin, ja se on jo puoli voittoa. Voin korjata asioita, kun huomaan niiden menevän väärin. Olkapäiden asentoharjoitusten myötä huomannut, että yläselkäni on paremmassa kunnossa ja hartiani vähemmän jumissa kuin ennen. T...

Kuuntelin mielenkiintoisen luennon YouTubesta hms/eds-hm -potilaan fysioterapeuttisesta hoidosta. Luento pidettiin 16.12.2015 lääketieteen ammattilaisille, ja sen piti ortopediaan erikoistunut fysiatri ja lymfaterapeutti Kathryn Lister DPT, OCS, CLT. Laitoin tähän upotuksen luennosta, jotta voitte kuunnella sen myös itse. Muutamat pointit luennosta tuntuivat minusta erityisen hyviltä ja omaan elämääni soveltuvilta. Lihasten oikeanlainen toiminta Videolla puhuttiin siitä, kuinka lihaksissa tulee olla tarpeeksi voimaa liikkeen suorittamiseen, lihasten tulee aktivoitua ja aktivoinnin tulee tapahtua oikealla tavalla. Tällä tarkoitetaan sitä, että jos nostat kahvikupin, sinulla tulee olla tarpeeksi voimaa lihaksissa sen nostamiseen. Lisäksi lihasten tulee aktivoitua, sillä vaikka lihaksissa olisi kuinka paljon voimaa tahansa, mutta lihaksissa ei tapahdu mitään, ei kahvikuppi nouse. Lihasten aktivoinnin tulee myös tapahtua oikein, jotta kahvikuppi nousee huulille, etkä esimerkiksi kaada ...

Onneksi kroppa päätti alkaa hajota eilen, sillä tänään minulla oli fysioterapeutin kanssa tapaaminen. Eilen töissä istuessani työtuolillani yhtäkkiä tuntui kuin joku olisi puukottanut alaselkään. Samassa huoneessa istuva työkaveri kysyi, että mikä tuli, kun oli pakko ihan ulvahtaa ääneen. Koko eilisen päivän ja illan alaselkään "puukotti" aina välillä. Tänään alaselkä oli melko normaalisti kipeä, mutta päätin kuitenkin fysioterapeuttia pyytää katsomaan sitä. Sanoi heti, että alaselkä on turvoksissa ja selvästi krampissa. Jännää tässä on, ettei se ollut edes kovin kipeä. Selän lihaksia availtiin ja ilmeisesti oli käynyt niin, että nelikulmainen lannelihas (quadratus lumborum) oli krampannut siitä säikeestä, joka kiinnittyy L4-nikamaan.  Ilmeisesti se puukonisku johtui siitä, että siinä jumi nappasi hermoon. Tänään olikin sitten koko lihas alkanut krampata ja oli krampissa jo L1-nikamasta asti ja L4:n kohta oli jo turvoksissa ja kosketusarka. Alla havainnekuvaa lihaksesta....

Viikko kuntoutuksessa on ollut erilainen kuin odotin, vaikken ollut oikeastaan tajunnut odottaneeni mitään. Todellakin kyseessä on selvitysjakso, joka jatkuu vielä seuraavallakin kuntoutuskerralla. Ollaan tehty polkupyöräergonomiatesti, jossa kunnokseni tuli välttävä. Fysioterapeutti sanoi, että tuloksista näkee, että olen tottunut liikkumaan matalan sykkeen alueella, ja korkeamman sykkeen alueella tuli sitten ongelmia ja pulssi nousi jyrkässä kulmassa. Pystyin kuitenkin tekemään koko testin, mikä on mielestäni hienoa. Polveni ja lonkkani kestivät testin. Teimme myös kuntotestin. Kyykkyjä pystyin tekemään vaaditut 60 kappaletta, ja rangan liikkuvuus... no sehän liikkuu. Lankutus onnistui myös tarvitun minuutin ajan. Käsissä olikin selkeästi enemmän ongelmia. Käden nosto oli keskitasoa, sillä nyt se piti tehdä oikein, olkapää alhaalla. Sen osalta minulla on vielä harjoittelu kesken enkä saanut sitä vaivattomasti ylös. Jos olisin vanhaan tapaan vaan heilauttaunut sen lapa ylhäällä,...