Hypermobiilia elämää

Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista.  Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa! Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan hoito ja kuntoutus. Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. Suomen Ehl

Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea. Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan. Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein oll