Hypermobiilia elämää

Selkäongelmieni selvittelyt ovat edenneet sitten viime kirjoituksen. Päädyin käymään lääkärin vastaanotolla asian takia, sillä yläselän kipu ja ahdistava tunne ovat olleet niin häiritseviä. Hän lähetti minut työterveydessä fysiatrin pakeille, joka teki erilaisia testejä. Siellä taas huomattiin vasemman puolen  yläraajan heikkous ja molempien raajojen tärinä. Fysiatri halusi magneettikuvata sekä kaula- että selkärangan ja tätä varten teki lähetteen HUSiin. Lisäksi keskustelimme lääkkeistäni. Nyt pienellä annoksella ottamaani Triptyliä yritetään nostaa ja päivän aikaisista tulehduskipulääkkeistä yritetään päästä eroon. Keskustelimme myös lihasrelaksanttien käytöstä yliliikkuvassa kehossa. Fysiatri suositteli mieluummin kipulääkettä lihasjumeihin kuin lihasrelaksanttia, sillä minun kehossani luultava syy on se, että lihakset kramppaavat suojaamaan muuten liikkuvaa ja/tai kipeää aluetta. Ja tulehduskipulääkkeillä pääsemme hoitamaan paremmin ongelmaa. Relaksanteilla vain relaksoimme lih...

Tällä kertaa kuunteluvuorossa oli Alan Pocinkin webinaari Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä. Webinaarissa selitettiin asioita hyvin ja ymmärrettävästi.  Webinaarissa keskitytään fatiikin ja kivun hallintakeinoihin hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän sekä hypermobiliteettioireyhtymän näkökulmasta. Sanon tässä hypermobiliteettioireyhtymä, jota myös kutsutaan nimellä hypermobiliteettisyndrooma, sillä Suomessa ei ole vielä käytössä diagnoosikoodia hypermobilty spectrum disorders -diagnoosille, vapaasti käännettynä ylilikkuvuuskirjon sairauksille, josta englanniksi käytetään lyhennettä HSD. Olen kuitenkin lyhennelmässäni käyttänyt termejä EDS ja HSD. Tekstini on vapaa suomennos webinaarista "Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD". Tehdyt virheet ovat minun ja voit kuunnella webinaarin alla olevasta linkistä. Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD. Alan Pocinki aloittaa webinaarin sanomalla, että koska ihmiset ovat erilaisia, myös ho...

Tällä viikolla terveyspulmat ovat lähteneet lapasesta. Kävin torstaina työterveyslääkärillä, koska peukaloitani on särkenyt epätavallisesti parisen viikkoa. Kipu on erilaista kuin jännetupintulehduksessa, erilaista kuin hyperurikemiakipu eikä muutenkaan samanlaista kuin "normaalit" kipuhanskani 1 . Mietin lääkärille menoa, koska oletuksenani oli, että mitään ei kuitenkaan löydy ja kipu menee samaan "johtunee hypermobiliteettioireyhtymästä"-laariin kuin muutkin kipuni. Päätin kuitenkin käydä asiasta juttelemassa. Niille, jotka eivät ole blogiani seuranneet, voin kertoa, että kipuni ovat jatkuvat. Ne vaihtelevat päivästä toiseen ja välillä kovakin kipu vaan häviää viikon jälkeen. Joten lääkärille ei kannata juosta heti, vaikka jotain tapahtuukin. Odottelen aina hetken, että muuttuuko tilanne vai ei. Onneksi lääkäri otti peukalon  nivelsärkyni tosissaan ja päätti, että aloitetaan verikokeilla, josko sieltä löytyisi sitruliinivasta-aineita (reuma), tulehdusarvot tai...

Flunssa muuttui lopulta keuhkoputkentulehdukseksi ja antibioottikuuriksi. Koska olen allerginen osalle antibiootteja, oli minulle yksi vaihtoehto, jolla minua hoitaa. Se ei tosin käynyt kipulääkkeeni kanssa yhteen, joten kipulääke piti vaihtaa vatsansuojalääkkeettömään versioon antibioottikuurin ajaksi. Tässä nyt napsitaan hevoskuuria antibiootteja ja yskänlääkettä muiden lisäksi. Elämään on siis viime aikoina kuulunut flunssaa, nenäliinoja, tv:n katselua ja tabletin räpläämistä. Löysin myös uudelleen vanhat cd:ni, ja olen naapurien iloksi luukuttanut Gn'R:ää, Soul Asylymia, Metallicaa ja muita ysärisuosikkejani. Vielä kaikkien näiden vuosien (vuosikymmenten...) jälkeen osaan teinivuosieni lempibiisien sanat ulkoa. Minua ei todellakaan ole siunattu lauluäänellä tai sävelkorvalla, eikä keuhkoputkentulehduksessa hoilottaminen varmasti muutenkaan ole kovin suotavaa. Silti ei vaan pysty olemaan laulamatta, kun vanhat lemppari soivat. Iho- ja allergiasairaala muisti minua kirjee...

Juhannuksen jälkeen kipulääkkeeni vaihdettiin. Olen syönyt vuosikaudet ibuprofeenia. Ensin ihan itse apteekista ostamalla, sitten reseptillä parisen vuotta. Ja lopulta vielä vatsansuojalääkkeen kanssa. Minusta alkoi tuntua, että sen lyhytvaikutteisuuden vuoksi oli hankalaa ottaa lääkkeitä pitkin päivää, ja pitkävaikutteinen versio oli todella kallis. Nyt olen syönyt naprokseenia, jossa on vatsansuojalääke valmiina. Ei että tämäkään olisi halvimmasta päästä lääkkeitä. Tällä hetkellä tuntuu kuin elämäni olisi muuttunut. Olen ollut kivuttomampi kuin aikoihin. En edes muistanut, miltä tuntuu, kun on näin vähän kipuja. Olen jaksanut kiinnostua asioista ja jaksan lähteä paikkoihin, nähdä ystäviä jne. Tiedän, että nämä ovat ihan normaaleita asioita, mutta nyt en ystävän tapaamisen jälkeen kaadu sohvalle makaamaan, vaan saan jopa jotain aikaiseksi kotonakin. Oikeastaan ymmärsin vasta viime viikolla, kuinka paljon lääkkeet auttavatkaan. Olin kotona lähdössä kävellen käymään kirjastossa ja...

Serkun halonhakkuutyömaa mökillä. Nyt on menossa kipeä päivä. Lomaa on kulunut parisen viikkoa, ja olen tehnyt paljon asioita. Ehkä liikaakin, sillä loman pitäisi olla minulle ensi sijassa lepoa. Koska uuden lääkekokeiluni ansiosta olen ollut melko hyvällä tolalla kipujen suhteen, olen unohtanut sen, että kropan pitää silti antaa levätä tarpeeksi. On tullut sukuloitua Lappeenrannassa, minulla oli vieras käymässä ja hänen kanssaan kiersimme Helsingin nähtävyyksiä. Tuon lisäksi olen tavannut ystäviäni ja ollut ahkera kotona. Eipä tuo kuulosta kovin kummoiselta näin aukikirjoitettuna. Reissu Lappeenrantaan tarkoitti kuitenkin pakkaamista, matkalaukun raahaamista, skarppina oloa sukulaisten kanssa, lasten kanssa leikkimistä ja muutenkin sosiaalista kanssakäymistä, mikä on väsyttävää. Ainakin minulle. Ihan ite poimin! Oli ihana käydä mökillä sukuloinnin yhteydessä. Mökki on minun sielunmaisemani, se rauhallinen paikka, jonne voi aina ajatuksissaan palata. Nyt käytiin siellä vai...

Havis Amanda. Olen lähiaikoina lukenut kaksi kirjaa, joissa molemmissa on puhuttu elämänsuunnitelmista. Asioista, joita kohti pyrkiä elämässä, ja kuinka niitä kohti tulee pyrkiä. Ensimmäinen kirja oli stressinhallinnasta ja arvoista, joita kohti pyritään. Toinen kirja oli urasuunnittelusta, ja siinä puhuttiin kaksivuotissuunnitelmista ja puolivuotissuunnitelmista uraa ajatellen. Kumpikaan kirja ei ollut kovin hyvä kirjana enkä sinällään saanut niistä kamalasti vinkkejä itselleni. En ehkä ollut ihan kohderyhmää kumpaankaan. Stressinhallintakirja (Joustava mieli - Vapaudu stressin, masennuksen ja uupumuksen yliotteesta) keskittyi enemmän ahdistuksen ja masennuksen hallintaan kuin itse kokemani stressin, ja ura-kirja uran luonnin ja perheen yhdistämiseen amerikkalaisessa yhteiskunnassa. Ura-kirja oli Sheryl Sandbergin Lean In, ja se oli lukupiirimme kirjana. Ystäväni jutteli siitä, kuinka tarvitsisi tuollaisen puolivuotissuunnitelman tai vastaavan. Kirjoissa puhuttiin siitä, kuinka ...

Olen tämän viikon lomalla. Töissä on ollut kiireitä ennen lomaa, ja olen ollut todella poikki. En jaksanut edes miettiä mitään tekemistä lomapäiviksi. Sain onneksi pari viestiä aikaiseksi ystäville ja sovin muutamia tapaamisia. Lomasta huolimatta kivut eivät ole pysyneet pois. Tällä viikolla tuntuu, että jokainen päivä on erilainen kipujen kannalta, kroppani kipuilee eri tavalla ja eri syistä. Joskus minulla on olo kuin Sea Lifessa haita katsellessa. Minä olen jossain kuplan sisällä kipujeni kanssa katsomassa elämää kuplani ulkopuolella. En osaa selittää itseäni niille, jotka elävät siellä kuplani ulkopuolella. Näen heidän elävän ihan erilaista elämää enkä pääse sinne. Eivätkä he pääse tänne. Onneksi. Tiistaina lonkkaa ja alaselkää särki kovasti. Olisinko jotenkin tehnyt liikaa maanantain pilatestunnilla? Tai väärällä tavalla. Yritin kyllä olla varovainen ja tehdä liikkeet hallitusti. Sitä on vaikea tietää, kun tehdessä ei tunnu kipuja, vasta sitten jälkeenpäin. Enkä halua tehdä...

Kirjoittelin joku aika sitten näistä minun adrenaliinireaktioistani. Kävin tällä viikolla lääkärillä uusimassa reseptejäni ja juttelin niistä samalla lääkärin kanssa. Hän patisti minut verikokeisiin ja ensi viikolla menen myös ylävatsan ultraan. Ymmärtääkseni on tarkoitus tutkia, ettei kilpirauhasissa tai lisämunuaisissa ole jotain häikkää. Rehellisesti sanoen en jaksa siihen uskoa, mutta onhan ne hyvä tutkia, sillä taustalla voisi olla vaikeitakin sairauksia. Oletan tämän häröilyn johtuvan ihan vanhasta kunnon hms:sta. Lääkäri käski mittailla verenpaineita ja pulssia, erityisesti, jos näitä adrenaliinihyökyjä tulee. No, enhän minä kanna verenpainemittaria mukanani 24/7, mutta kotona olen nyt yrittänyt paineita mitata. Yhden pikkuisen adrenaliinipurskan sain kiinni mittarilla. Ainoa ero tässä muihin mittauksiin oli, että alapaine nousi ja verenpainemittari varoitteli epäsäännöllisestä sykkeestä. Pulssi ja yläpaine pysyivät samanlaisina kuin muissakin päivän mittauksissa. Nyt viimei...

Olin sopinut etukäteen kaverini kanssa, että menemme tänään katsomaan Lux Helsinkiä. Heräsin aamulla melko myöhään enkä oikein saanut itseäni liikkeelle. Ei ollut nälkä ja aamu hurahti blogin sivuja päivittäessä. Kauppaan pääsin yhden jälkeen, mutta sumuaivoisena kauppalista jäi eteisen pöydälle. Kauppa oli täynnä ihmisiä enkä keksinyt, mitä ostaa. Palasin kotiin hammastahnatuubin, cokiksen ja klementiinien kanssa. Tein lounaaksi puuroa, kun ei ollut nälkä eikä mikään huvittanut. Tapasin kaverin asemalla. Olin jättänyt kotiin printtaamani Luxin ohjelman ja olin kuoleman väsynyt. Ei huvittanut yhtään, mutta sovittu mikä sovittu. Aluksi lähinnä palelin, vaikka päälläni oli monta kerrosta vaatteita. Pikkuhiljaa teokset ja valot veivät kuitenkin mukanaan. Oli todella virkistävää katsoa taidetta ja jäädyttää Raynaud-sormeni umpijäähän, kun kuvasin teoksia. Aamun aivosumu ja väsymys aivan pyyhkäistiin pois. Minä pidän taiteesta, kuvataiteesta ehkä eniten. Lux Helsinki on tapahtu...

Kuva: pixabay.com Olen jo vuosikausia syönyt kipulääkkeitä epäsäännöllisen säännöllisesti, välillä enemmän, välillä vähemmän. Aluksi kipulääkkeillä hoidettiin käsikipuja, joihin niillä ei ollut oikeastaan mitään vaikutusta. Kun sain Raynaud-epäilyn ja siihen kalsiumkanavan salpaajan, käsien kivut muuttuivat lähes siedettäviksi. Sen jälkeen tulehduskipulääkkeitä kului vähemmän, vaikkakin edelleen säännöllisesti, sillä kipujahan minulla on ollut ympäri kroppaa vuosikausien ajan. Näihin lääkkeisiin minulla ei ollut mitään reseptiä tai ohjetta, popsin apteekista ostamaani ibuprofeenia. Noin vuosi sitten sain ibuprofeeniin reseptin, ja olen ns. virallisesti syönyt sitä. Keväällä minulle sanottiin, että olisi hyvä syödä sen kanssa vatsansuojalääkettä, jotten hajota mahalaukkuani. Silloin annettu Somac ei minulle oikein sopinut, enkä pystynyt sitä säännöllisesti käyttämään. Kun kävin uusimassa reseptejäni, sanoi lääkäri, että jos vatsan kanssa ei ole ongelmia, ei sinun tarvitse syödä va...

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...

Lomailu on ihanaa. Tämä ei varmaan ollut yllätys kenellekään! :) Nyt mennään vuorokautta nro 4 ilman Buranaa! No, yhden pillerin otin ennaltaehkäisevästi, kun menin kaveria tapaamaan keskustaan, ettei siellä sitten iske kivut kesken kävelyn ja jutustelun. En muista koska viimeksi olisin ollut näin monta päivää ilman kipulääkkeitä. Olen ilmeisesti päässyt rauhalliseen lomarytmiin, ja kroppa tykkää.  Ei tietysti pitäisi sanoa näin, kun tietysti Mr. Murphy lakeineen astuu heti kuvioihin. Lomassa on parasta se, että voi tehdä asioita omalla rytmillä. Olen voinut torkkua päiväunia ja nukkua jopa 9 tunnin yöunia. En muista koska viimeksi olisin sellaisia nukkunut, ja tänä vuonna näin on käynyt jo kolmesti. Tiedän, monellekaan yhdeksän tunnin unet eivät ole mikään ihme, mutta olen aina luullut, että mulle riittää seitsemän. On ainakin riittänyt vuosikaudet. Nyt vaan pitäisi pystyä viemään tämä sama rytmi työelämään. Nyt tuntuu, että se on täysin mahdollista ja mikäs tässä ollessa m...