Hypermobiilia elämää

Niskan, kaulan ja yläselän uudet ongelmat ovat viime kuukausina olleet yleisimpiä ongelmiani sekä keskipisteenä harjoittelussani. Välillä asiat tuntuvat menevän todella hyvin ja välillä esimerkiksi huimausoireet lisääntyvät merkittävästi. Olemme fysioterapiassakin keskittyneen niskan, hartioiden ja yläselän ongelmiin.   Näiden lisäksi lantion, pakaran ja alaselän alue vaivaa välillä. Siellähän minulla on vanhaa vaivaa; jo reilut kymmenen vuotta sitten todettua välilevyjen ja nikamien rappeutumista. Viime kerralla minulla ei ollut fysioterapiakäynnille mitään erityisen akuuttia ongelmaa, joten keskityimme erityisesti vasemmalla puolella alaselän, lantion ja pakaran alueen kiristävään tunteeseen. Siellä oli pieniä jumeja, muttei mitään massiivista ongelmaa. Fysioterapeutti testasi kummankin jalan voimaa ja huomasimme, että vasemman jalan lonkankoukistaja ei jaksa pitää jalkaa koukussa vastustettuna. Kun sitä hieman aktivoimme ja kevyesti venyttelimme, saatiin siihen lisää voimaa. Nyt...

Hetki on vierähtänyt jälleen edellisestä postauksesta. Aika hujahtaa silmissä. Terveyden kanssa on minulla ollut haasteita, kuten aina. Ei varmastikaan tule yllätyksenä kenellekään lukijoistani. Niskaharjoitteet ovat auttaneet yläselän ahdistukseen ja tavallaan kroppa toimii paremmin. Jatkan edelleen harjoitteiden tekemistä. Minulle sopivat tämän tyyliset harjoitteet, joita voin tehdä silloin tällöin päivän aikana. Tällä tarkoitan sitä, ettei minun tarvitse löytää päivästäni aikaa puolen tunnin tai tunnin yhtäjaksoiselle liikuntahetkelle vaan voin työpäivän lomassa ottaa taukoja niskaharjoitteille tai liikutella itseäni. Samoin iltaisin voin pötkähtää hetkeksi matolle tekemään muutaman niskaharjoitteen. Olen alkuvuoden aikana ollut myös työterveydessä ja saanut muutamia tasapainoharjoitteita. Nämä siksi, että minulla on ollut huimausta. Oletus on, että huimaus on niskaperäistä ja ehkä johtuu siitä, että harjoitteet muuttavat niskani asentoa, lihaksistoa jne. Huimaukselle itselleen ei o...

Osallistuin The Ehlers-Danlos Societyn järjestämään HSD-webinaariin huhtikuun alussa. Alkuillasta yöhön Suomen aikaa kestäneessä webinaarissa oli paljon erilaisia puheenvuoroja. Ensimmäinen, josta kirjoitan on Jeannie DiBonin luento hypermobiilin ihmisen liikunnasta ja kuinka lihaksia tulisi harjoittaa rentoutumaan.  Hän kertoi, kuinka aluksi tärkeintä on se, että jännittyneet lihakset pitää oppia rentouttamaan ennen kuin niitä voi edes yrittää vahvistaa. Omaan kehoon pitää tutustua ja opetella hengittämään palleahengitystä ja sitä kautta opetella tunnistamaan, milloin lihakset ovat jännittyneessä tilassa. Yliliikkuvuusoireyhtytymiä sairastavat ovat monesti jännittyneessä tilassa, vaikka siihen ei olisi mitään tarvettakaan. "Normaalista" lihasjännityksestä kannattaa opetella pois, silloin kun lihasten jännittämiseen ei ole tarvetta. Tottakai lihasten jännittämistä tarvitaan niitä käytettäessä ja omiin liikeratoihin sekä asentotuntoon tulee kiinnittää huomiota. Seistessä kanna...

Olen käynyt syksyn ajan tapaamassa psykofyysistä fysioterapeuttia oman fysioterapiani lisäksi. Päädyin sinne työterveyden kautta, sillä minulla oli selässä toistuva jumi, joka aiheutti kuvottavaa oloa. Työterveyslääkärin kanssa juteltiin, että lihasjumi vaikuttaa autonomiseen hermostoon, mikä vuorostaan tekee tämän kuvottavan olon ja hän päätyi lähettämään minut psykofyysiseen fysioterapiaan. Minulle jo aikanaan vuonna 2017 HUSin fysiatrian poliklinikalla suositeltiin tällaista, ja päädyinkin kaupungin ryhmäterapiaan kymmenen kerran ajaksi. Tällöin ei kuitenkaan ollut yksilöllistä psykofyysista terapiaa minulle saatavilla. Nyt olikin mielenkiintoista keskittyä fysioterapiassa erityisesti tähän autonomisen hermoston rauhoittamiseen ja eri keinoihin. Oma fyssarini, jolla käyn säännöllisesti, myös tuntee psykofyysista fysioterapiaa, mutta siellä keskitymme sen hetkisten ongelmien ratkaisuun. Koko käyntiajan käyttäminen sielläkin yleiseen hyvinvointiin olisi mahdollista, mutta yleensä pääd...

Luin ruotsalaisen lääkärin Eric Rongen blogikirjoituksen siitä kuinka HSD (tai Suomessa diagnoosina on hypermobiliteettiroireyhtymä) ei ole hypermobiilin EDS:n lievempi muoto.  HSD - en lindrig variant av hEDS? Nej!  on todella hyvä kirjoitus, joka ohjasi minut lukemaan kaksi eri tutkimusta HSD:stä / hypermobiilista EDS:stä.  Are patients with hypermobile Ehlers–Danlos syndrome or hypermobility spectrum disorder so different? -julkaisu oli mielenkiintoinen luettava. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää ovatko hEDS-potilaiden oireet pahempia ja onko heillä enemmän nivelongelmien ulkopuolisia oireita ja ongelmia kuin HSD-potilailla. Nivelten ulkopuolisiksi oireiksi laskettiin tutkimuksessa luuston heikkous, neuropaattinen kipu ja syöttösolujen aktivaatiosyndrooma, joiden tutkimuksessa huomattiin olevan yhtä yleisiä sekä HSD että hEDS-potilailla. HEDS-potilailla oli kyselyiden mukaan enemmän kipuja, motorisia ongelmia ja spontaania verenvuotoa. Artikkeliss...

Olkapää-saagani jatkuu. Olen siis viimeisen kuukauden sisään käynyt kolmella eri fysioterapeutilla ja lääkärillä olkapääni kanssa. Kuulostaako erikoiselta? Ymmärrän! Mutta tälle on ihan järkevä selitys. Olen hoitanut olkapäätäni vakifysioterapeuttini kanssa. Kävin sen kanssa työterveyslääkärillä, joka lähetti minut työfysioterapeutille. Vakifyssarini lomaillessa olen sillä välillä käynyt toisella fysioterapeutilla, jotta hoitoihin ei tule niin pitkää taukoa. Tässä siis kolme eri fyssaria ja lääkäri.  Tällä hetkellä olkapääni on suht ok. Minulla on kauhun tasapaino -fiilis asian suhteen. Se ei ole jumissa eikä krampissa ja hoidan sitä pienellä treenillä ja kipugeelillä. Olen saanut siihen hyvää hoitoa ja vinkkejä. Jokainen uusi ihminen on jatkanut edellisen työtä ja antanut uutta näkökulmaa. Tällä viikolla fysioterapeutti itse asiassa huomasi, että ongelma ei olekaan AC-nivelessä, kuten yleensä, vaan olkavarren luun pää oli juuttunut olkapään etuosaan. Juu, älä kysy.  Hän kevye...

  Kävin työfysioterapeutilla keskustelemassa olkapääni ongelmista ja työasennoista sekä miten voisin etätöissä parantaa ergonomiaani. Käynti oli itseasiassa todella hyödyllinen, sillä sain hyviä vinkkejä työasentoihin ja kuinka kotioloissa pystyn säätämään asioita. Vasen olkapääni on vaivannut minua vuosia AC-nivelen subluksoituessa ja viime keväänä koko olan alue alkoi mennä kramppiin. Tuntuu, että nykyään vaihtoehdot ovat joko subluksaatio tai kramppi. Fysioterapeutti varmensi epäilyni, että käytän oikeaa ja vasenta kättäni aivan eri tavoilla ja eri lihaksilla. Tämä varmasti aiheuttaa osan olan alueen ongelmista. Tietysti syy ja seuraus ovat epäselviä eli onko subluksaatio syy ongelmiin vai seuraus niistä - vai molempia. Testasimme käsieni ja olkieni liikerataa pienillä painoilla. Idea on, että molemmissa käsissä on sama esine, joka kuitenkin painaa jotain jolloin joudun lihaksilla tekemään töitä. Käsien nostot tulee tehdä peilin edessä, jolloin pystyn tarkkailemaan olkapäitäni j...

On EDS- ja HSD-tietoisuuden kuukausi ja olen kirjoitellut somehaastetta varten tekstejä asiasta. Yhdessä tekstissä koostin vinkkejäni lääkärikäynneille ja vaikka olenkin asiasta kirjoittanut aiemminkin, päätin vielä koostaa omat linkkini tähän postaukseen. Nämä vinkit toimivat tapasit sitten lääkäriä, hoitajaa, fysioterapeuttia tai muuta terveydenhuollon ammattilaista. Vinkkini Kirjoita valmiiksi asiat, joita haluat käynnilläsi käsiteltävän. Kirjoita, mitä olet jo tehnyt asian eteen ja milloin mikäkin asia tapahtui. Laita ylös myös kysymykset, joita sinulla on, jotta muistat varmasti kysyä ne. Kerro lääkärille tapaamisen alussa, mitä asioita sinulla tänää on. Esimerkiksi "Minulla on tänään kolme asiaa. Yksi resepti pitää uusia, tarvitsisin uuden lähetteen fysioterapiaan ja minulla on ongelma vasemman olkapään kanssa. Mistä haluaisit aloittaa?" Älä yritä hoitaa seitsemää eri ongelmaa yhdellä käynnillä vaan varaa eri ajat eri ongelmille. Lyhyellä tapaamisella ei kuitenkaan ehdi...

Ortopedin käynnillä löytyi syy isovarpaan lukkiutumiseen. Varpaan tyvinivelessä on nivelrikkoa. Se oli täysin odotettava löydös ja sellainen, jolle ei oikein mitään tässä vaiheessa voida tehdä. Varvas ei onneksi ole kipeä, ainoastaan lukkiutuu ja napsuu. Ortopedi huomautti yliojentuvista polvista ja löysästä jalkapöydästä. Hypermobiliteettioireyhtymä oli hänenkin silmiinsä aika selvä. Vaivasenluun alku on vielä pieni eikä sinällään tässä vaiheessa vaadi mitään. Hän ei erityisesti suositellut jo käyttämääni vaivasenluusukkaa, sillä varpaan vääntö voi kipeyttää jo valmiiksi arkaa niveltä. Varsinkin, kun ongelmani syy ei ole vaivasenluu vaan nivelrikko sekä muut jalan virheasennot. Lausunnossa mainitaan I-säteiden olevan löysiä eli jalkapöydän ensimmäinen luu ja isovarvas. Tämä on edesauttanut nivelrikon syntymistä. Nilkkojen dorsifleksio eli taivutus ylöspäin kohti säärtä oli polvet yliojennettuina tutkittaessa 0° molemmissa jaloissa ja polvet koukistettuina 30°. Lääkäri mainitsi  tä...

Minulla on jo jonkin aikaa ollut kipua jaloissa. Ensiksi alkoivat penikkatautityyppiset kivut, joita tunnistan omasta nuoruudestani. Kalvot jäävät jumiin säären etupuolella ja aiheuttavat kipua ja paineen tunnetta sääressä.  Tämän jälkeen alkoivat väsymisen tunne kävellessä. Mietin jo, että olenko tulossa kipeäksi, kun ei vaan jaksa kävellä. Olin kyllä huomannut, että jalat ikään kuin lässähtävät sisään normaalia enemmän kävellessä ja hieman ihmettelin sitä, sillä nilkkatukeni ovat suht uudet. Ei tullut pieneen mieleenkään ajatella kenkiäni. Tiesin, että kenkäni ovat parhaat päivänsä nähneet, mutta ajattelin, että kyllä ne nyt tämän kesän kestävät ja syksynkin vielä. Heitän sitten kauden päätteeksi roskiin. Kengät olivat käytössä jo viime vuoden, ja sisävuori on revennyt. Olin myös huomannut, että kengän sisäpohjan memory foam -tyyppinen pehmeä osa alkoi olla aika vajunut. Oikeastaan vasta, kun fyssarille valitin jaloista toista kertaa peräkkäin alkoi hän ihmettelemään, miten tämä ...

Jos olet blogiani seurannut, tiedätkin jo varmaan, että minä käytän erilaisia tukia elämääni helpottaakseni. Minulla on jokapäiväisessä elämässäni aina nilkkatuet, kun lähden pois kotoota. Niiden avulla pystyn kävelemään ilman, että polveni, lonkkani ja alaselkäni kipeytyvät mahdottomasti. Pystyn myös kävelemään huomattavasti pidempiä matkoja kuin ilman tukia. Käsissä minulla on päivittäin painehanskat sekä rannetuet. Tietokoneella ollessa, kotitöissä yms. käytän myös peukalo- ja sormitukia. Sormitukia en uskalla käyttää ikinä ulkona liikkuessa, sillä kärkinivelistä ne voivat huomaamatta luiskahtaa pois. Peukalotuki ei kävelylenkeillä ole tarpeen, mutta toki sitä käytän, jos olen menossa tekemään jotain, missä peukalotukea tarvitaan.  Lääkäri jutteli minulle, kuinka minusta ei ikinä päällepäin katsoessa uskoisi, että minulla on näin paljon ongelmia ja vaivoja. Kun itsekin yritän ulkopuolisena katsoa näitä kuvia itsestäni, niin näytän lähinnä sporttiselta. Toki kyse on omista vaatev...

Listaan muutamia erinomaisia vinkkejä omaan liikkumiseen, kun sinulla on hypermobiliteettisyndrooma tai hypermobiili EDS. Kuuntelin Jeannie Di Bonin luennon Strengthen Your Hypermobile Core - A Home Exercise Approach for EDS, HSD, and Hypermobility. Se on vapaasti käännettynä Vahvista hypermobiilia keskustaasi, joka on hänen verkkokurssinsa nimi.  Jeannie Di Bon on pilatesohjaaja ja liikuntaterapeutti. Hän on myös itsekin yksi meistä, hänellä on hEDS-diagnoosi. Vaikka video on oikeastaan tehty vinkkivideoksi hänen hypermobiileille tehdyille kurssilleen, joka on verkossa nyt ilmaisena rekisteröidyttävissä kesäkuun loppuun asti. En ole itse sille rekisteröitynyt enkä tiedä sen varsinaista sisältöä. Kuitenkin tämä video antoi hyviä pointteja liikkumisesta ja liikunnasta, jotka olivat mielestäni järkeviä ja hyvä huomata. Vinkkejä, kuinka tehdä kotona harjoituksia, jotka sopivat hypermobiileille nivelille. Harjoituksia tehdessä tulee kuunnella omaa kehoaan ja tehdä asioita sen ehdoilla....

Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani. Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta. Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tu...

Uusi vuoteni alkoi lämpimässä Teneriffalla, jossa olin viikon reissussa talvea paossa. Siellä oli ihanan lämmintä, 25-26 astetta lähes joka päivä. Kuten viime kesänä jo huomasin, lämpö sopii minulle. Olin melko kivuton koko viikon, vuorokauden oksennustautia lukuunottamatta. Se sai elimistöni ihan sekaisin, ja Raynaudin ansiosta olin lähinnä sininen ja paleleva. En ole pitkään aikaan ollut yhtä sininen käsistäni, mutta taudin takia en uskaltanut ottaa lääkkeitäni, joten silläkin oli varmasti vaikutusta asiaan. Majapaikassamme Los Gigantesissa on melkoiset korkeuserot ja paljon mäkiä. Se jumitti penikkani kokonaan ja ne kipeytyivät. Sain kuitenkin venyteltyä ja hierottua ne melko hyviksi. Matkan jälkeen fysioterapeuttini vielä avasi loputkin jumit. Vasemmassa jalassa oli penikat ihan jumissa ja oikeassa jalassa pohje ja nilkka. Ranteeni olivat myös melko jumissa reissun jälkeen, mutta se ei ollut suurikaan ihme, sillä reissussa joutui kantamaan vettä kaupasta ja raahaamaan matkal...

Vietin eilisen päivän Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen valtakunnallisessa vertaistapaamisessa Vantaan Tikkurilassa. Tapahtumassa oli puhumassa mm. fysioterapeutti Hanna Markkula. Hän oli kertomassa EDS- ja HSD (hms) -potilaiden kuntoutuksesta. Tein luennon aikana muistiinpanoja, ja olen niiden perusteella kirjoittanut blogini. Jos heti ihmettelet, että mikä ihmeen HSD, kyseessä on uudet kansainväliset luokittelukriteerit, jossa hypermobiilin EDS:n sekä nykyisen hypermobiliteettioireyhtymän diagnosointikriteereitä muutettiin. Hypermobiliteettisyndroomadiagnoosi jaettiin erilaisiin yliliikkuvuuskirjon oireyhtymädiagnooseihin, ja täten tasoja yliliikkuvuussairauksiin tuli roppakaupalla lisää. Voit lukea tästä blogini Oireet-sivun lopusta. Siirry Oireet-sivulle Hanna Markkulan luento EDS-/HSD-potilaan kuntoutus Fysioterapeutti Hanna Markkula aloitti luentonsa kertomalla, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset etsivät oireelle aina jotain löydöstä. EDS- ja HSD-potilailla monesti on ...

Katselin YouTubesta Jeannie Di Bonin " Strengthen your Hypermobile Core with Pilates " -luennon, jonka hän piti vuoden 2017 syyskuussa pilateksen hyödyistä hypermobiileille ihmisille. Hänellä itsellään on yliliikkuvuussairaus, jonka hallintaan hän sai pilateksesta apua, ja on nyt itse pilatesohjaaja, jonka asiakkaat ovat suurelta osin yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsiviä ihmisiä. Pystyn itse samaistumaan paljoon, mistä hän esityksessään puhuu. Olen samaa mieltä, että pilatesharjoitukset voivat auttaa yliliikkuvuusoireyhtymien kanssa eläviä. Kuten Jeannie Di Bon kertoo, pilatesta on montaa eri koulukuntaa ja tyyppiä, samoin pilatesohjaajilla voi olla eripituisia ja -tyyppisiä koulutuksia. Kannattaa aina jutella kouluttajan tai tunteja tarjoavan yrityksen kanssa omista haasteistaan ensin. Kannattaa myös tarkistaa, onko ohjaaja valmis tekemään töitä kanssasi ja opettelemaan asioita ja muuttamaan tarpeen vaatiessa harjoituksia sinulle sopiviksi. Joseph Pilates sanoi, että p...

Minulle selvisi tällä viikolla, että olen yli 41 vuotta ojentanut sormeni suoriksi väärällä tavalla. Olin fysioterapiassa, jossa fyssarini käsitteli turvonneita ja jumissa olevia kämmeniäni. Siinä käsittelyn lomassa varmaan jotenkin suoristin kämmentäni ja hän huomasi asian. Ojennan sormet suoriksi käyttämällä kämmenpuolen lihaksia enkä kämmenselän puolen lihaksia. Aluksi ihmeteltiin asiaa yhdessä ja sitten lähdettiin hakemaan oikeaa toimintatapaa. Minä jopa pidin kädellä kiinni fysioterapeutin kädestä, jotta saan tuntoaistilla kiinni, miltä lihasten liikkeen pitäisi tuntua. Tämän jälkeen pidin toisella kädellä kiinni toisen ranteesta ja sormet olivat kämmenen ympärillä, jotta sillä kädellä tunnen, miltä puolelta ja miten lihakset aktivoituvat. En vaan voi ymmärtää, että noinkin yksinkertaisen asian voi tehdä väärin! Ymmärrän, että meillä hypermobiileilla voi olla asentotunto pielessä ja lihasketjut voivat aktivoitua väärässä järjestyksessä. Mikään ei tavallaan minua enää hyperm...

Joulukuussa 2017 pidettiin New Yorkissa EDS- ja HSD-potilaille tarkoitettu symposiumi. Se on nähtävissä nauhoitettuna verkossa. Koko seminaaritallenne on kuusi tuntia pitkä, joten katselen seminaaria pätkinä ja yritän kirjoitella mielenkiintoisista esityksistä blogiini. Tämä kirjoitus on oma suomennokseni ja lyhennelmäni siitä, mitä fysiatri ja fysioterapeutti Michelle Farella-Accurso sekä toimintaterapeutti Samana Khan kertoivat esityksessään. Tutustu seminaaritallenteeseen Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja yliliikkuvuuskirjon häiriöiden potilasseminaarista New Yorkista 8.12.2017 Strategioita oman elämän hallintaan fysioterapian ja toimintaterapian oppien avulla Esitys keskittyi hypermobiliteettiin ja kuinka elää sen kanssa. Erityisesti he painottivat sitä, että priorisointi ja oikeat asennot ovat tärkeitä. Oikeat asennot avainasemassa Kehon asentoja tulee opetella ja tarkkailla. Asennot vaikuttavat myös hengittämiseen ja sitä kautta autonomisen hermoston toimintaan. Kun i...

Joulukuussa 2017 pidettiin New Yorkissa EDS- ja HSD-potilaille tarkoitettu symposiumi. Se on nähtävissä nauhoitettuna verkossa. Koko seminaaritallenne on kuusi tuntia pitkä, joten katselen seminaaria pätkinä ja yritän kirjoitella mielenkiintoisista esityksistä blogiini. Tämä kirjoitus on oma suomennokseni ja lyhennelmäni siitä, mitä lääkäri Norman Markus kertoi omassa esityksessään. Tutustu seminaaritallenteeseen Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja yliliikkuvuuskirjon häiriöiden potilasseminaarista New Yorkista 8.12.2017 Esityksessä käytettiin termiä EDS tarkoittamaan sekä Ehlers-Danlosin syndroomaa mutta myös yliliikkuvuuskirjon häiriötä HSD:tä (Hypermobility Spectrum Disorders), jolle ei vielä ole olemassa ICD-10-koodiston mukaista diagnoosikoodia, mutta sillä tarkoitetaan niitä, joilla on nyt diagnoosina hypermobiliteettisyndrooma eli hypermobiliteettioireyhtymä eli M35.7. Kivunhoito  Kaikilla voi olla lihasperäisiä kipuja. Norman Markus aloittaa kertomalla, että myös E...