Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani.
Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta.
Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tuli helposti penikkatauti. Minulla oli myös oireita, jotka olen vasta nyt ymmärtänyt johtuvan autonomisen hermoston poikkeavasta toiminnasta.
Elämäni alkoi vaikeutua ja erilaiset ongelmat lisääntyä, kun olin vähän vaille kolmekymppinen. Koko kehoni alkoi oirehtia ja hajota. Diagnoosini sain 38-vuotiaana. Se ei vielä muuttanut asioita, sillä en itsekään oikeastaan vielä ymmärtänyt sairauttani tai sen hoitoa. Asioiden täytyi ensin mennä huonompaan suuntaan ennen kuin ne alkoivat lähteä parempaan.
Yhdessä vaiheessa nukuin vain neljä tuntia yössä enkä ollut ollenkaan väsynyt. En edes tajunnut, kuinka huonosti asiat olivat, ennen kuin työterveyslääkäri vähän ohimennen kysyi nukkumisestani ja oli aika järkyttynyt vastauksestani. Välilevy selästä repesi ja vuosi tyhjiin, selkäkivut olivat ankarat. Alaselästä löytyi samalla muutakin ongelmaa, kuten nivelrikkomuutoksia, spondyloosia ja välilevynpullistumia. Polvestani oli jo aiemmin löytynyt kondromalasiaa ja rikkoutunut rusto. Lonkassani on kroonista tulehdusta, joka on aiheuttanut sinne kalkkeutumaa. Ongelmat eivät ottaneet loppuakseen.
Kun kaikki alkoi muuttua sietämättömäksi, aloin saada apua. Pääsin kuntoutukseen, jossa sain apua nukkumiseeni. Apuna olivat kipukynnystä nostavat lääkkeet yöksi, rentoutusharjoitukset sekä yleinen tauottamisen opettelu elämässäni. Opettelin elämään hitaammin, stressaamaan vähemmän ja priorisoimaan asioita. Se ei suinkaan ollut helppoa eikä tapahtunut hetkessä. Vieläkin välillä unohdan sen, mutta ainakin minulla on työkaluja käytössäni. Se vaati oman ajattelutavan muutoksen ja vei aikaa.
Sain pikkuhiljaa myös fyysisiä apuvälineitä käyttööni: ranne- ,sormi- ja nilkkatukia, painehansikkaat, pienapuvälineitä kotiin jne. Myös töissä ongelmiini suhtauduttiin hyvin ja sain sinne käyttööni erikoisnäppäimistön sekä erikoistuolin. Työni on onneksi toimistotyötä, jossa ei ole fyysistä rasitusta. Työkaverini kieltävät minua nostamasta tai kantamasta mitään, vaikka joskus tarjoudunkin auttamaan.
Työterveyslääkärini auttaa minua lääkkeitteni ja fysioterapialähetteiden kanssa. Hän kuuntelee ja tutkii. Auttaa. Kaikki tämä on vienyt vuosia. Se on vaatinut paljon lääkärikäyntejä, tutkimuksia, fysioterapia- ja toimintaterapiakäyntejä. On tarvittu tutkimuksia ja arviointeja. Minulta on otettu sydänkäyrää ja tehty holter-tutkimuksia. Minua on taivuteltu ja minusta on otettu kymmenittäin verikokeita. Olen tehnyt testiä testin perään sekä paperille että fyysisiä palikkatestejä ja kehon toiminnan mittausta.
Kaikki tämä on vaatinut sitkeyttä. Oma-aloitteisuutta ja halua muuttua. Halua ajatella asioita eri tavoin ja eri näkökulmista. Henkistä kasvamista sekä asioiden hyväksymistä. Minulla on edelleen subluksaatiota, tulehduksia, kipuja, autonomisen hermoston oireita, lihaskramppeja, kireitä kalvoja, asentotunnon häiriöitä, huonot kädet ja kaikenlaista mitä hms:sään, hypermobiliteettioireyhtymään kuuluu.
Olen hyötynyt paljon
- pilates- ja PhysioPilate-tunneista
- oman kehon asentotunnon harjoituksista
- fysioterapiasta, jossa käyn noin joka toinen viikko
- piikkimatosta, rentoutumisesta ja lihasrelaksanteista aika ajoin
- kipugeeleistä ja tiikeribalsamista
- omasta rauhoittumisesta
- kalenterin siivoamisesta ja asioiden tauottamisesta
Tiedän, että kehoni ei tule ikinä muuttumaan ja minulla tulee aina olemaan jotain vaivoja. Minua kuitenkin auttaa se, että ole opetellut oman kehoni kommervenkkejä, testannut, mikä asia minulle toimii ja elänyt sen mukaisesti. Turha murehtia asioista, joihin ei voi vaikuttaa. Kannattaa keskittyä niihin asiohin, joille voi tehdä jotain. Tämä on minun tarinani.
Lisätietoa tietoisuudenlisäämiskuukaudesta 2020 May Awareness Month - The Ehlers-Danlos Society