Tänään on kymmenes päivä The Ehlers-Danlos Societyn kuva päivässä (photo-a-day) -haastetta. Päivän teemana oli mukautuminen, sopeutuminen (adaptation). Teema sopii minusta hyvin myös blogikirjoituksen aiheeksi. Jokainen, joka elää hypermobiliteettisyndrooman tai Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa tai minkä vaan kroonisen sairauden kanssa, joutuu mukauttamaan elämäänsä ja ottamaan rajoitteensa huomioon tekemisessään.
Kun aloin miettimään aihettani somepostaukseen, huomasin, että osasta asioista on tullut minulle jo niin normaalia, että on vaikeaa erottaa asioita, joissa olen joutunut mukauttamaan tekemisiäni. Osa asioista on sinällään selviä, koska käytän niihin apuvälineitä. Keittiössä minulla on apuna iso valikoima erilaisia ottimia, avaajia, saksia yms. jotka auttavat asioiden tekemisessä. Käytännössä jokaisen purkin tai pakkauksen ensiaukaisuun tarvitsen jotain apuvälinettä. Piikillinen leikkuulauta on hyvä väline silloin, kun on jotain, mitä pitää laittaa paikalleen piikkeihin. Toki pitää varoa, ettei leikkaa veitsellä pikkeihin.
Käsieni voima on todella huono ja nivelet melko löysät, joten kaikista näistä erilaisista apuvälineistä on suuri apu. Olen eniten hyötynyt saksista, jotka aukeavat itsestään, sillä tarvitsen saksia koko ajan. Keittolävikkö on myös loistava kapistus, sillä sen avulla vältän kiehuvan veden nostelun. Kattilasta voi nostaa pois vain keitetyt perunat tai pastan ja veden voi antaa vaikka jäähtyä ennen poiskaatamista.
Apuvälineiden ohella olen joutunut opettelemaan tauotuksen. Se on ollut ehkä kaikkein suurin muutos ja sopeutuminen hypermobiliteettioireyhtymään. Toisaalta siitä on ollut kaikkein eniten apua. Olen opetellut kuuntelemaan omaan kehoani ja olemaan tekemättä liikaa. Olen oppinut, että ruokaa ei laiteta joka päivä. Leipä on hyvää ruokaa ja kun teen ruokaa, teen sitä kerralla enemmän useaksi päiväksi. Teen monesti helppoa ja nopeaa ruokaa, jolloin ruoanlaittoon että tiskaamiseen ja jälkien siivoamiseen ei kulu niin paljon energiaa.
Joudun miettimään ruoanlaiton eri tavoin myös. Pilkkoessa käytän pieniä veitsiä, sillä pystyn tähtäämään niillä paremmin, koska käteni vapisevat. Asioiden nostaminen on vaikeaa, jos painoa on liikaa. Yksittäiset työvälineet tai ruoka-aineet eivät paina liikaa, mutta keitto- ja kastikekattilat ovat eri asia. En yleensä nostelekaan niitä täysinä vaan ruoka otetaan hellalta. Ruoka myös pakataan säilytysastioihin hellalta.
Siivoamisen teen paloina. Asuntoni on pieni, joten imurointi onnistuu yleensä yhtä soittoa. Kylpyhuone pestään eri päivänä ja asiat voi tehdä yksi kerrallaan. Välillä voi tehdä muuta tai levätä hetken. Huomaan monesti, että teen asiaa hetken, unohdun tekemään muuta välissä ja jatkan sitten. Siitä on tullut niin normaalia, etten enää kiinnitä siihen huomiota. Esimerkiksi tyhjään astiakaapin erikseen ja tiskaan myöhemmin. Tai puhdistan hellan erikseen ja menen lukemaan sen jälkeen. Kun asiat tekee yksittäisinä tekoina, huomaan, että se sopii keholleni paremmin.
Riittävä lepo ja aikataulut pitää myös vapaa-ajalla tehdä löysiksi. Ei kannata olla liian montaa asiaa sovittuna vaan yhdelle päivälle korkeintaan yksi meno. Toki jos sinä päivänä olo on hyvä, voi tehdä enemmän ja mennä päivän kunnon mukaan. Kehon ylirasittamisessa ongelmana on se, että se johtaa äkkiä kipuihin ja sitä kautta vielä huonompaan jaksamiseen. Pian huono kierre on valmis.
Tietenkään elämässä ei voi aina valita päivän tahtia ja joskus voi olla kiire. Kiirekään ei tilapäisesti haittaa ja hajota palettia, jos sen jälkeen tulee taas hiljaisempia aikoja. Kiireisen päivän jälkeen pitää muistaa levätä ja pitää hiljainen ilta. Silloin syödään valmista ruokaa eikä tehdä mitään ylimääräistä. Tästäkin on tullut rutiinia ja tilanteesta on tullut uusi normaali. Toisaalta on lohduttavaa, että kaikkeen sopeutuu ja asioista tulee muuttuneinakin normaaleja.