sunnuntai 19. toukokuuta 2019

Reissaamista ja ikkunoiden pesua


Olin reissussa Amsterdamissa, ja kuten aina reissussa, siellä tulee tehtyä ja nähtyä kaikenlaista. Lepo jää vähälle, mutta se ei reissatessa haittaa. Kun tulin kotiin, väsymys iski. Olen kolme vuorokautta lähinnä toipunut reissusta, hieman ulkoillut, mutta lähinnä katsonut tv:tä tai muuten vaan levännyt.

Reissaaminen ottikin yllättävän koville, vaikka itse reissussa asiaa en huomannutkaan. Olen reissun jälkeen nukkunut kymmenen tunnin yöunia ja päivät ovat menneet koomatessa. Viiden päivän reissu on tarkoittanut kolmen päivän toipumisaikaa ja tänäänkin aion ottaa loppupäivän rennosti.


Tänään olin jo pirteämpi olo ja aamuauringon innoittamana päätin pestä ikkunat. Pienessä kämpässä ikkunoita ei ole montaa, mutta ottaa se silti voimille. Jälkeen päin on kuitenkin onnellinen olo, että nyt on kirkkaat ikkunat, joista näkee kunnolla ulos. En suinkaan pidä ikkunoiden pesusta ja se on aina rankka operaatio käsille ja selälle. Silti minusta on ihanaa, kun niistä näkee kunnolla ulos ja aurinko saa paistaa sisälle. Ymmärrän, että kaikille ei ikkunoiden pesu ole prioriteettilistan päässä, mutta itselle kirkkaat ikkunat ja valon tulo sisälle niiden läpi on niin suuri ilon aihe ja voiman lähde, että siihen kannattaa käyttää energiaa.

Huomenna alkaa taas arki ja viikko meneekin vauhdilla, koska ensi viikolla minulla on kahden päivän seminaari. Niiden jäljiltä pitäisikin varmasti levätä, sillä kokoustilojen tuolit jättävät aina toivomisen varaa selälleni.



Amsterdam ja Utrecht ovat hienoja kaupunkeja, mutta täynnä portaita, jotka ovat jyrkkiä. Itse onneksi pystyn portaita kävelemään ja muutenkin kiertämään kaupunkia kävellen. Tykkäsin paikasta todella paljon. Minulla hypermobiliteettisyndrooma tekee sen, että käteni ovat huonossa kunnossa. Myös jalkani kärsivät, mutta nilkkatuet auttavat minua jaksamaan ja pitävät lonkkaan kohdistuvan rasituksen aisoissa. Onneksi lomalla käsiin ei kohdistu yhtä paljon rasitusta kuin jalkoihin, joten pystyin nauttimaan reissusta. Vaikka jalat kyllä huusivat hoosiannaa, kun olin kiivennyt Utrechtin katedraalin torniin. Kaikki 465 porrasta ylös ja alas. Mutta se olisi varmasti rasittanut ketä vaan, joka ei ole tottunut moisiin porrasmääriin.

Olin etukäteen viisas ja varasin fysioterapeutille ajan saapumistani seuraavana päivänä. Käsien ja jalkojen sekä niskan jumit saatiin heti avattua. Olen viettänyt aikaa piikkimattoni päällä tv:tä katselleen ja rentouttanut myös selkääni. Jalat ovat edelleen väsyneet, mutteivät onneksi kipeät.

Matkustaminen ja uusien paikkojen näkeminen on kivaa, mutta huomaan tarvitsevani paljon toipumisaikaa matkan jälkeen. Onneksi olin ottanut koko viikon lomaa ja sain neljä päivää toipumisaikaa ennen arjen alkamista.

sunnuntai 5. toukokuuta 2019

Nilkka, joka unohti toimia

Hypermobiliteettioireyhtymään voi liittyä kummallisia asioita. Viimeisimpänä asiana kohdallani on oikea nilkkani, joka unohti kuinka toimia. Nyt opettelen käyttämään sitä uudestaan. Nilkka ei koukistunut tavallisesti astuessani ja astuin päkiä edellä maahan. Jalkani jousti polvesta, ei nilkasta. Aloin ihmettelemään asiaa, kun kävely tuntui oudolta ja oikea jalkani löysältä vasempaan verrattuna. Kevään edetessä olen aloittanut pidemmät kävelylenkit ja epäilin vain jalkaan kohdistuvaa rasitusta. Pyysin kuitenkin fyssariani katsomaan kävelyäni ja tarkastelemaan jalkojen toimintaa.

Pian kävi ilmi, etten kävele samalla tavalla molemmilla jaloilla, vaan oikealla astun päkiä, en kanta edellä. Sain harjoitteeksi tehdä pyörähdyksiä sekä päkiällä että koko jalalla sekä tehdä twistausliikettä jaloilla, jotta nilkka saadaan opetettua oikeaan liikerataan uudestaan. Olen myös kiinnittänyt huomiota kävelyyn ja yritän kävellä kanta edellä molemmilla jaloilla.

Aloin myös kiinnittää huomiota siihen, miten kiinnitän nilkkatukeni. Oikea nilkkani toimii paremmin, kun nilkkatukeni on kiristetty kiinni alemmaksi. Ylhäälle vedetty kiristys auttoi jalan väärää liikettä. Se ei kuitenkaan selitä sitä yksinään, sillä vasen nilkkani toimii normaalisti samanlaisesta kiinnityksestä huolimatta.

Tämä ei suinkaan ole ensimmäinen kerta, kun joku ruumiinosani alkaa toimia väärin. Sen takia en ollut kovin yllättynyt asiasta. Olen pari kertaa joutunut opettamaan jalan nousemaan uudestaan lonkasta asti portaita kävellessä.

Toisaalta on hienoa, että saamme fysioterapeuttini kanssa setvittyä näitä virheitä ennen kuin niistä tulee isompia ongelmia. En voi väittää, että olisi helppoa opettaa jalkaa toimimaan eri tavalla, mutta ainakaan se ei vielä ollut aiheuttanut suurempia ongelmia kroppaani. Toki, pohjelihakset olivat jumissa, mutta se on pieni juttu ja lihashuoltoa joudun muutenkin tekemään keholleni. Nyt päivittäiseen treeniini kuuluu pyörähdykset ja nilkan asennon tarkkailu siihen asti, kunnes liikerata on saatu korjattua.

maanantai 22. huhtikuuta 2019

Lapaliikkeet kielletty


Olkapääni on kiukutellut puolitoista vuotta. Siinä on ollut bursiittia, jumittuneita kalvoja, subluksoitunut solisluu useammankin kerran, lihasjumeja jne. Jumissa on viime aikoina ollut olkapään ja lavan lihasten lisäksi myös kaula. Toki tututtuun tapaan ongelmana on myös koko selkä - nikamat, kalvot ja lihakset.

Kävin fyssarilla viime viikolla ennen pääsiäistä. Minulla oli kaulassa krampissa scalenius medius -lihas eli keskimmäinen kylkiluun kannattajalihas. Sen takia minulla olikin ilmeisesti ollut huono olo ja huimausta edelliset pari päivää. Onneksi kehoni vastaa käsittelyyn heti ja jumit aukeavat lopulta aika helposti. Toisaalta lihakset myös jumiutuvat yhtä helposti, joten kehoa on huollettava jatkuvasti.
Katso, mikä on scalenus medius -lihas

Olemme viime aikoina tavallisella pilates-tunnillani tehneet melko paljon lapaliikkeitä. Koska erityisesti vasen puoleni on juminut entistä pahemmin sekä olkapään, lavan ja nyt kaulan suhteen, mietimme, että ne voivat olla osasyy ongelmiini. Sain fyssarilta ohjeeksi jättää kaikki lapaliikkeet väliin ja katsotaan, onko sillä vaikutusta asiaan.

Kaulani lihakset ovat herkät jumiutumaan ja kramppaamaan, joten kylkiliikkeissä pidän usein palloa kaulan alla tukemassa sen asentoa. Tuen myös käsillä päätäni kaikissa liikkeissä, joissa ylävartaloa nostetaan maasta. Tunnen kyllä monesti, että lapoja liikutellessa saattaa kaula olla se, missä liike tuntuu kaikkein eniten. Nyt siis jätän kaikki tällaiset liikesarjat väliin ja toivon, että se auttaa rauhoittamaan vasemman olan, lavan ja kaulan ongelmia.

Kirjoitan aina fyssarikäynneistäni vihkoon isoimmat ongelmani sekä sen, mitä fyssari teki asian ratkaisemiseksi. Selasin vihkoani taaksepäin ja kaulan lihaksia on hoidettu viime kesästä asti lähes joka kerta. Koska ongelmat tulevat esimerkiksi nukkuessa tai liikuttaessa päätä jollain väärällä tavalla, en osaa niitä millään estääkään.

Olen yrittänyt tukea kaulaa tyynyillä nukkuessa, mutta asento, joka on kaulalle hyvä, ei ole sitä alaselälle. Lannerankani nikamat menevät subluksaatioon ja sekä kalvot että lihakset jumittavat alaselästä, mikä vaikuttaa koko selkärankaan, kaulaan asti.Viime kerralla L3 oli taas vaihteeksi pois paikaltaan ja kiristi kalvot alaselässä. Olen nauranut, että minulla pitäisi olla sellainen oikeaan asentoon valettu muotti kropastani, jonne sitten menisin yöksi nukkumaan.Mikään osa ei voisi liikkua väärään asentoon yön aikana.

Kevään tullen on ollut mukavat kaivaa pyörä esiin, mutta valitettavasti pyöräily jumittaa ranteiden pronator quadratus -lihakset ja tekee käsistä raskaat ja voimattomat. Tai no, entistä voimattomammat. Pyöräily on muuten kyllä hyvää liikuntaa ja pääsen hieman pidemmälle nauttimaan keväisestä luonnosta ja päivistä. Pyörällä on myös kiva käydä hoitamassa asioita. Toivon, että keho kesän aikana tottuu pyöräilyyn ja kestää sen aiheuttaman rasituksen käsiin.

keskiviikko 17. huhtikuuta 2019

Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä

Tällä kertaa kuunteluvuorossa oli Alan Pocinkin webinaari Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä. Webinaarissa selitettiin asioita hyvin ja ymmärrettävästi.  Webinaarissa keskitytään fatiikin ja kivun hallintakeinoihin hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän sekä hypermobiliteettioireyhtymän näkökulmasta. Sanon tässä hypermobiliteettioireyhtymä, jota myös kutsutaan nimellä hypermobiliteettisyndrooma, sillä Suomessa ei ole vielä käytössä diagnoosikoodia hypermobilty spectrum disorders -diagnoosille, vapaasti käännettynä ylilikkuvuuskirjon sairauksille, josta englanniksi käytetään lyhennettä HSD. Olen kuitenkin lyhennelmässäni käyttänyt termejä EDS ja HSD.

Tekstini on vapaa suomennos webinaarista "Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD". Tehdyt virheet ovat minun ja voit kuunnella webinaarin alla olevasta linkistä.
Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD.

Alan Pocinki aloittaa webinaarin sanomalla, että koska ihmiset ovat erilaisia, myös hoitokeinot ovat kaikille erilaisia. Hän kertoo, että kolme suurinta syytä väsymykseen HSD- ja EDS-potilailla ovat

  • Krooninen kipu
  • Uniongelmat
  • Masennus

Näistä voi kehittyä toinen toistaan ruokkiva kierre. Sen takia näitä kaikkia tulisi hoitaa samanaikaisesti, jotta kierteestä päästään irti.

Muita syitä voivat olla myös

  • autonomisen hermoston ongelmat
  • metaboliset ongelmat kuten kilpirauhasongelmat
  • riittämätön lepo
  • kognitiviset tehtävät
  • tunne-elämän stressi
  • jokapäiväisen elämän ongelmat (rahahuolet, perhehuolet yms.)

Krooninen kipu

Alan Pocinki kertoo, kuinka vaikeaa kivun määrittäminen on lääkärille. Eri ihmiset kokevat kivun eri tavoin ja kroonisen kivun kanssa elävät monesti vähättelevät kipunsa voimakkuutta.

Hän toivoi kovasti laitetta, joka voisi objektiivisesti arvoida kivun voimakkuuden. Hän kertoi, että tänä vuonna on julkaistu tutkimus, jossa kerrotaan prototyypistä, joka mittaa kipua verestä mitattavien biomarkkereiden perusteella. Jos tätä kehitetään, joskus tulevaisuudessa voitaisiin määrittämään kivun voimakkuutta. Tämä voisi auttaa ymmärtämään, että eri ihmisillä kipu on erilaista ja kuinka eri tavoin heidän kehonsa vastaavat samantasoiseen kipuun.

Kipu aiheuttaa uniongelmia, eivätkä ihmiset aina edes ymmärrä tätä. Kipuun tottuu, eikä sitä huomaa. Jos krooninen kipupotilas kokee kipunsa olevan kovempi, se yleensä sitä tällöin myös on.

Alan Pocinki luokittelee EDS / HSD-potilaiden kivun kolmeen eri kategoriaan: tulehduskipuun, mekaaniseen kipuun ja neuropaattiseen kipuun.

Tulehduskipu

HSD ja EDS eivät tulehduksellisia sairauksia, mutta kehoon voi tulla tulehduksia kroonisesta lihasrasituksesta johtuen. Tämä johtuu siitä, että lihakset tekevät normaalia enemmän töitä kehon stabiloimiseksi. Tämän tyyppiseen kipuun auttavat yleensä tulehduskipulääkkeet. Tulehduskipulääkkeet eivät auta kaikille, mutta niillä kenellä pääsyy kipuun on krooninen lihasten rasitus, ne tuovat avun.

Mekaaninen kipu

Pocinkin mukaan mekaaninen kipu on kivun syynä suurimalla osalla EDS- ja HSD-potilaista. Mekaanisella kivualla hän tarkoittaa lihaskramppeja, jossa kipua aiheuttavat jäykät lihakset yliliikkuvien nivelten ympärillä. Näissä tapauksissa tulehduskipulääkkeet eivät auta. Avun tuovat esimerkiksi lihasrelaksantit, lämpö, fysioterapia, hieronta tai vastaava.

Neuropaattinen kipu

Tällä tarkoitetaan pistävää tai polttavaa tunnetta kehossa, jopa allogyniaa eli keskushermoston herkistymistä kivulle. Tällöin jopa normaali kosketus voi olla kivuoias. Tähän auttavat neuropaattiseen kipuun tarkoitetut lääkkeet, kuten esimerkiksi gabapentiini, pregabaliini ja duloxetiini.

Muut avut kipuun

Hän suositteli kivunhoitoon myös fysioterapiaa, henkilökohtaista ja oireisiin räätälöityä, tarpeeksi varoivaista harjoitusohjelmaa, akupunktiota sekä TENS-laitetta tai vastaavaa. Tietenkään kaikki ei sovi kaikille, mutta näiden vastetta voi kokeilla.

Masennusoireet 

Alan Pocinki puhuu masennuksesta laajemmassa merkityksessä kuin masennustilat, jotka ovat lääketieteellisiä diagnooseja masennuksesta. Hän kertoo, että krooninen kipu voi aiheuttaa masennusoireita. Ei tarvitse olla surullinen, jotta masennunsoireita voi olla.  Hän ei käynyt eri hoitomuotoja kovin paljon läpi, mutta mainitsi että eri hoitomuodot auttavat eri syistä johtuviin masennustiloihin. Masennusoireet voivat liittyä ongelmiin serotoniinintuotannossa, dopamiinintuotannossa tai noradrenaliinintuotannossa. Riippuen aiheuttajasta, ovat hoitomuodot erilaiset. Lievissä masennusoireissa voi olla myös apua positiivisista, mielekkäiden asioiden tekemisestä, lemmikeistä ja muista elämän positiivisista asioista.
 

Uniongelmat

Myös uniongelmia on erilaisia. Ongelma voi olla nukahtaminen, jolloin sitä voi estää kipu, ahdistus, huono patja, partnerin liikehdintä, valo, ääni tms. Unessa pysyminen ja uudelleen nukahtaminen voivat olla ongelma. Toisaalta henkilö voi kokea nukkuneensa hyvin, muttei ymmärräkään, kuinka huonosti nukkuu.

EDS- ja HSD-potilailla saattaa olla epänormaali unirytmi yön aikana. Normaalisti on syvää unta, REM-unta ja kevyen unen vaiheita melko säännöllisellä syklillä yön aikana. EDS- ja HSD-potilailla nähdään unta, joka ei palauta. Unessa ei ole selkeää sykliä ja siitä puuttuu sekä REM-unen että kevyen unen vaiheita. Keho tuottaa pieniä adrenaliinipiikkejä yön aikana, jolloin keho herää, vaikkei henkilö itse sitä huomaakaan. Tämän korjaamiseen saatetaan tarvita lääkitystä. Syy tulee kuitenkin selvittää kunnolla, sillä erilainen lääkitys auttaa eri ongelmaan. Ongelmana voi olla adrenaliinipiikit yön aikana, liiallinen histamiinin tuotanto, liiallinen adrenaliini kehossa, kipu tai liian kevyt uni. Tavalliset unilääkkeet eivät yleensä auta ongelmaan.

Autonominen hermosto

Autonominen hermosto hoitaa kaiken kehon automaattisen toiminnan kuten verenkierron, hengityksen, kehon lämpötilansäätelyn, ruoansulatuksen jne. EDS:ssä ja HSD:ssä ongelmana on, että autonomisen hermoston toiminta ei pysy stabiilina. Sen toiminnassa on ylimääräisiä heilahteluita, jolloin se ylireagoin pieniin stressinaiheuttajiin. Autonomisen hermoston toimintaa voidaan korjata lääkityksellä.

Metaboliset ongelmat

Kannattaa myös huomioida D-vitamiinin ja B12-vitamiinin puutokset, magnesiumin puutos sekä nestetasapaino.

Myös testosteronin puute voi aiheuttaa ongelmia lihasten kehittymisessä. Tätä nähdään erityisesti nuorilla, hoikilla naisilla.

Liian vähäinen suolan saanti vaikuttaa nestetasapainoon. Jos tämä on ongelma, ei kannata juoda pelkkää vettä vaan esimerkiksi elektrolyyttijuomia tai muuta vettä, jossa on suoloja.

Syöttösolujen ongelmat voivat aiheuttaa iho- ja hengitysongelmi ja voivat pahentaa auotonomisen hermoston ongelmia, huonontaa unta sekä pahentaa kipua ja fatiikkia.

Kaikki vaikuttaa kaikkeen

Alan Pocinki kannusti kääntämään toinen toistaan ruokkivien ongelmien kierteen ympäri. Kun saat unesi korjaantumaan, auttaa se kipuun, joka auttaa masennusoireisiin, joka parantaa taas unen laatua.

Kuuntele webinaari YouTubessa:
Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD. Alan Pocinki. The Ehlers-Danlos Society -webinaari YouTubessa. Maaliskuu 2019.

sunnuntai 14. huhtikuuta 2019

Tuskastuttavat peukalot

Viime aikoina käsilläni on ollut paljon huonoja päiviä. Erityisesti peukaloiden osalta kivut ovat jatkuneet. Olen kokeillut niihin kaikenlaisia virityksiä kotona, jotta pystyisin kirjoittamaan paremmin. Kun peukaloiden kivut pahenevat, muuttuu käsialani todella huonoksi enkä pysty pitämään kynää kunnolla kädessä. Monien mielestä tässä ei ole ongelmaa, sillä "kuka kirjoittaa enää käsin mitään". Minä kirjoitan ja paljon. Lisäksi peukalot ovat oleellisessa osassa kännykän käytössä, asioista kiinni pitämisessä jne. Kun särky on kova, ovat käteni melko pitkälti pois pelistä eikä niillä tehdä paljon mitään.

Minulla peukaloiden särky johtuu niiden yliojentumisesta. Se taasen johtuu samasta kuin muutkin kehoni yliliikkuvuusongelmat eli huonosta sidekudoksesta ja hypermobiliteettisyndroomasta.

Sitä ei normaalissa elämässä edes ymmärrä,mihin kaikkeen peukaloita ja käsiä oikeastaan käyttää. Lukiessa pitää pitää kirjasta kiinni tai vähintään kääntää sivuja välillä. Peukaloita tarvitaan juomalasin nostamiseen, mukia voi olla vähän helpompi käyttää ilman peukalon tukea. Vaatteiden pukeminen ja riisuminen vaatii peukaloiden toimintaa ja tukea. Farkkujen vetäminen ylös on yhtä tuskaa kipeiden peukaloiden kanssa.

Peukaloiden käyttö on niin oleellinen osa arkipäiväisiä toimintoja, että sitä ei edes ajattele – ennen kuin sen käytössä on ongelmia.

Heijastimen ketjusta tehty viritelmä peukalon tukemiseksi.
Viritelmä peukalon tukemiseksi.


Tällä hetkellä minulla ei ole ratkaisua kipeytyviin peukaloihin. Yritän lepuuttaa niitä mahdollisimman paljon ja öisin ne saavatkin kaivatun lepohetken lepolastoissa. On todella vaikea keksiä tekemistä, missä peukaloni saisivat lepoa päivän aikana. Olen kotona yritellyt viritellä tukea sekä klemmarista että heijastimen ketjusta. Kumpikaan ei toimi kovin hyvin. Klemmari ei pysy paikallaan ja heijastimen ketju liikkuu ja sattuu. Kuitenkin hetkellisesti ne ovat parempia kuin ei mitään, jos asioita pitää saada tehtyä.

Olen googletellut erilaisia rannetukia, mutta näyttää että kaikissa rannetuissa peukalo tuetaan lähes liikkumattomaksi. Tämä ei ole minulle järkevä vaihtoehto, sillä minun on pystyttävä käyttämään käsiä normaalisti. Löysin yhden peukalotuen, jossa tuki tukee peukalon liikettä, muttei rajoita sitä. Ongelmaani vaikeuttaa se, että minulla on käsissä jo rannetuet ja painehanskat sekä sormien dip-nivelten tuet. Eli tuo peukalotuki pitäisi saada mahtumaan rannetukien alle, mikä tarkoittaa, että ranteessa olisi sekä peukalotuen kevyt kiinnitys että rannetuki. En tiedä, miten tämä saataisiin toimimaan.

Jos saisin nämä mahtumaan päällekkäin ja vielä toimimaan yhdessä, seuraava ongelma tulisi olemaan käsineet. Yhdetkään käsineet eivät tulisi enää mahtumaan käsiini. Raynaudin oireyhtymän takia minä pidän tuplalapasia pitkälle kevääseen, sillä sormien pitäminen lämpimänä on ehdotonta paleltumien välttämiseksi. Alan olla aika turhautunut koko asiaan ja aloin jo miettiä, että robottikädet voisivat olla hyvä ratkaisu!

Odottelen myös soittoa kaupungin toimintaterapiasta, jotta pääsisin sinne keskustelemaan asiasta. Toivoisin ainakin saavani ammattilaisen mielipiteen, mitä vaihtoehtoja minulla asiaan on. Käteni ovat oikeasti siinä kunnossa, että pidän tukia ja painehanskoja elämäni jokainen päivä ja yöt nukun kädet lepolastoissa. Minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, jos haluan pitää käteni edes jotenkin toimintakykyisinä.

lauantai 6. huhtikuuta 2019

Nivelten epästabiliteetti


Kuuntelin EDS Awarenessin webinaarin The Consequences and Resolution of Joint Instabilities in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom nauhoitteena, Webinaarin piti lääkäri Ross A. Hauser, joka on erikoistunut kroonisen kivun hoitoon. Webinaaria oli hieman epämiellyttävä kuunnella, sillä se oli melko paha myyntispiikki proloterapialle. Webinaarissa oli kuitenkin erittäin hyvin selitetty nivelten epävakauta ja siitä johtuvia ongelmia, joten päätin poimia näitä asioita webinaarista blogiini.

Jätin proloterapia-asiat pois, koska sitä googletellessa näytti, että sitä ei oikein Suomessa tehdä tai en osannut löytää asiasta tietoa suomeksi.  Googletin asiaa lisää hypermobilitettiin liittyen ja löysin siitä varovaisia lausuntoja Ehlers-Danlos Societyn sivuilta, että se on kiistanalainen hoitotapa ja Marco Castorin tutkimuspaperista maininnan, että siitä on nähty hyötyä kivunhoidossa, kun kipu johtuu purentaelimistön toimintahäiriön aiheuttaman paineesta.

Terapian idea on, että epävakaaseen niveleen pistetään dekstroosiliuosta, joka ärsyttää nivelsiteitä ja paksuntaa niitä, jolloin nivelestä tulee stabiilimpi. Suomesta on löydettävissä PRP-hoitoa, jolloin niveleen pistetään potilaan omasta verestä erotettua verihiutaleilla rikastettua plasmaa. Ymmärrän hoidon akuuttia vammaa hoidettaessa, mutta jäin miettimään asian tehoa hypermobiliteettisyndroomaa tai EDS:ää sairastavalla, jolla yliliikkuvia niveliä ja traumoja on ympäri kehoa. Koska näin webinaarin melkoisenä myyntipuheena enkä löytänyt nopeasti asiasta tutkimusta hypermobiliteettioireyhtymää tai EDS:ää sairastavilla, päätin jättään tähän hoitotoimepiteeseen liittyvät kommentit kokonaan pois lyhennelmästäni. Kukin voi itse kuunnella webinaarin sivun alalaidassa olevan linkin kautta.

Webinaarissa oli kuienkin mielenkiintoisia asioita liittyen epävakaisiin ja yliliikkuviin niveliin. Ross A. Hauser painottaa heti esityksensä alussa, että monet hms:n / EDS:n ongelmat johtuvat siitä, että henkilöiden nivelsiteet ovat liian löysiä. Nivelsitteiden löysyys on se, mikä aiheuttaa nivelten yliliikkuvuuden, sillä ne antavat periksi ja antavat nivelen liikkua normaalien liikeratojen yli.

Hänellä on erikoinen mielipide siitä, että nivelten epävakaus on etenevä sairaus. Hän kertoo hypermobiilien, yliliikkuvien nivelten ja epästabiilien nivelten eroksi sen, että esimerkiksi nyrjähdys voi tehdä yliliikkuvasta nivelestä epävakaan. Etenevällä sairaudella hän tarkoittaa sitä, että yhden alueen vamma johtaa ongelmaan seuraavassa nivelessä. Hauser selittää nivelten epävakauden leviämistä kehossa sillä, että jos hypermobiiliin niveleen (esimerkiksi nilkkaan), tulee vamma (nyrjähdys), tekee se koko nivelen on epävakaaksi. Jos tätä ei hoideta, alkavat sääriluutkin liikkua, mikä aiheuttaa polveen ylimääräistä liikettä, venyttää nivelsiteitä ja aiheuttaa polviongelmia. Polviongelma vie ongelmaa eteenpäin lonkkaan. Tässä kohdin jäin taas miettimään, että vaikka onkin aivan luonnollista, että yhden kohdan ongelma aiheuttaa ongelmia toisessa kohtaa kehoa, ei tätä kuitenkaan mielestäni yleisesti lääketieteessä kutsuta eteneväksi sairaudeksi.

Hauserilla on kuitenkin hyviä pointteja liittyen ylilikkuvuussairauksiin. Hän sanoo, että  hoitamattomat nivelten epävakaudet johtavat usein nivelrikkoon. Ne eivät vaikuta pelkästään yliliikkuvaan niveleen, vaan nivelrikkoa tapahtuu myös viereisissä nivelissä tai kehon vastapuolen nivelissä. Jos epävakaus on kaularangassa, siitä voi aiheutua neurologisia ongelmia, jotka pahimmillaan vaikuttavat koko kehoon. Hauserin päätelmä on, että epävakaat nivelet (esim. kaularangassa ja vagushermoon kohdistunut paine) aiheuttavat (välillisesti) suurimman osan EDS:n pahimmista ongelmista sydänoireisiin ja dysautonomiaan asti.

Hauser listaa yleistyneeseen nivelten yliliikkuvuuteen liitettäviä monia kivuliaita ongelmia. Näihin lukeutuvat mm.

  • ristisidevammat
  • epävakaa nilkka
  • polven kondromalasia
  • fibromyalgia
  • nivelsiteiden repeämät
  • lannerangan välilevyjen vammat
  • polvinivelen epävakaus
  • toistuvat olkanivelen sijoiltaanmenot
  • ohuet nivelkapselit
  • purentaelimistön toimintahäiriöt


Hauser kertoo, että nivelten kipureseptorit ovat nivelsiteissä. Huonolaatuinen kollageeni nivelsiteessä tekee nivelsiteestä huonosti toimivan. Nivelside on pitkä ja löysä eikä tue niveltä, kuten sen tulisi. Kun kollageenissa on alentunut voima, se ei pysty kontrolloimaan nivelen toimintaa.

Eräs mielestäni erittäin hyvin selitetty asia webinaarissa oli kehon reaktiot hypermobiilien nivelten aiheuttamiin ongelmiin. Keho yrittää suojata itseään lisävammoilta, joita yliliikkuvaan nivel voi aiheuttaa, ja siksi monilla on mm. lihaskramppeja tai nivelturvotuksia. Hauser kertoo, että keholla kolme keinoa suojata niveltä

  • turvotus, suojaamaan rustoja
  • lihaskrampit, suojaamaan hermoja
  • luupiikkien muodostuminen, pitkällä aikavälillä suojaamaan viereisiä niveliä

Jatkuvien lihaskramppien syynä on se, että keho yrittää suojata yliliikkuvia niveliä ja täten vähentää kehon kipua.  Luupiikkejä voi tulla mihin kohtaan kehoa vaan. Niiden syy on lähes aina nivelen yliliikkuvuus.

Varmasti kaikille hms:ää tai EDS:ää sairastaville on tuttuja sekä turvotukset että lihaskrampit, vaikka mitään äkillistä vammaa ei juuri olisikaan syntynyt. Sen takia oli mielestäni hyvin mielenkiintoista kuulla kramppien ja turvotuksen syystä. Tai ehkä parempi termi on kehon toimintatapa. Kramppi suojaa kehoa, samoin turvotus, vaikka meille kumpikin monesti näyttäytyy ongelmana, jota hoidetaan. Olen itsekin huomannut, että pelkkä krampin laukaisu ei poista ongelmaa vaan sama kohta kramppaa heti uudestaan, jos krampin aiheuttajaa ei myös saada löydettyä ja hoidettua.

Hauser mainitsee, että normaalisti toimiva nivel ei periaatteessa kulu käytössä. Niveleen kohdistuva voima on kova ja normaalisti liikkuvaan niveleen kohdistuu kävellessä 1-2 kertaa kehon paino, Kun kyseessä on epävakaa nivel ja vääränlainen liikerata, voi niveleen kohdistua jopa kolme kertaa kehon paino. Ei siis ole ihme, että siihen syntyy kulumia. Nivelongelmat voivat olla myös itse aiheutettuja esimerkiksi huonojen työskentelyasentojen tai kännykkään tuijottamisen seurauksena. Oikeat asennot sekä yliliikkuvien nivelten tukeminen oikeiden liikeratojen tuottamiseksi ehkäisee ongelmia.

Lähde:
The Consequences and Resolution of Joint Instabilities in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndroma. Ross A. Hauser, MD. webinaari 29.1.2019. chronicpainpartners.com.

sunnuntai 31. maaliskuuta 2019

Kehon lahotessa

On maaliskuun viimeinen päivä ja kellot on siirretty kesäaikaan. Eilinen siivousinto jätti jälkensä tähän päivään. Pyykkäsin kolme koneellista. Kävin läpi lääkekaapin sisällön ja vein vanhentuneet lääkkeet apteekkiin. Siivosin ja järjestelin lipasto sekä vaatekaapin. Eteisessä odottaa eiliseltä kasa talvikenkiä, jotka pitäisi vielä putsata ja ehkä viedä kellariin. Tänään on hitaasti käynnistyvä aamu ja piikkimatto houkuttaa. Onneksi on sunnuntai.

Viime viikot on syöty rautaa ja  hierottu rintaan kipugeeliä sekä otettu ylimääräistä tulehduskipulääkettä. Rintalastan tulehtuneet rustot ovat hieman rauhoittuneet ja turvotus on laskenut oikealta puolelta. Vasenkaan puoli ei ole enää yhtä kosketusarka. Rauta ei onneksi ole aiheuttanut minulle mitään ongelmia. Kävin lääkärin kanssa läpi, miten syödä rautaa esomepratsolin (vatsansuojalääke) kanssa. Sovittiin, että koetan olla ilman esomeptratsolia rautapäivinä ja jos se ei tunnu hyvältä, rauta otetaan selkeästi eri aikaan esomeptratsolin kanssa.

Peukalot ovat kipuilleet kovasti viimeaikoina ja soittelinkin toimintaterapiaan kysyäkseni neuvoja. Menen käymään siellä ensi viikolla. En oikein tiedä, mitä uskallan odottaa, mutta mikä tahansa neuvo on kokeilemisen arvoinen. Peukaloiden särky on melkein jatkuvaa, vaikka syön tällä hetkellä tuplamäärän tulehduskipulääkettä normaaliin verrattuna ja Raynaud-lääkityskin toimii. Peukaloiden paketointi pois pelistä ei ole järjellinen vaihtoehto, sillä peukaloita tarvitaan kaikkeen. Iltaisin peukalot särkevät päivän rasituksen jälkeen. Päivällä ne särkevät joko koko ajan tai erityisessä rasituksessa, hieman päivästä riippuen. Kenkien laitto jalkaan on vaikeaa, samoin housujen ylösvetäminen.

Tuntuu taas olevan sellainen ajanjakso, että keho luhistuu ympäriltä. Myönnän, että minulla on ollut stressiä ja kiirettä, tämä voi olla kehon tapa reagoida siihen. Toisaalta muutenkin tuntuu, että minulla on ajoittain parempia kausia ja ajoittain huonompia kausia kehon kanssa. Välillä kaikki on ihan ok kalvojen ja lihasten jumeja lukuunottamatta. Välillä taas alkaa kroppa hajota eri tavoin - tulehduksia, subluksaatioita, pahoja kramppeja, uusia vaivoja. Nyt huomaan olevani tässä pahenemisvaiheessa.

Lonkat ovat olleet ongelmanani jo pitkään ja niihin alkaa pikkuhiljaa tottua. Olkapäidenkin ongelmat ovat olleet seuralaisina ainakin puolitoista vuotta. Olkapään ongelma kai oikeastaan onkin enemmän solisluun ja AC-nivelen subluksaatio/luksaatio. Oikean puolen saan lihaksilla vedettyä takaisin paikoilleen, vasenta en. Ärsyttävintä tässä on se, että ongelmat tapahtuvat nukkuessa ja kehon ollessa rentona. En siis voi estää tätä mitenkään, paitsi jos nukun selälläni peittoon kapaloituna.

Tällä hetkellä koko kehon vasen puoli toimii huonommin kuin oikea. Jossain välissä oikea puoleni oli selkeästi huonompi. Tavallaan ikävää on, että nyt se on parempi. Oletukseni on, että oikea puoli ei suinkaan ole parantunut ja vahvistunut vaan vasen on huonontunut.

Tästä taisikin tulla enemmän hypermobiliteettisyndrooman ongelmien avautuminen kuin rakentava blogikirjoitus. Tänään minulla vaan ei ole ratkaisuja. Kevään aurinkoiset päivät ovat antaneet energiaa, mutta samalla tulehdukset ja kivut syövät sitä. On kiva nähdä ystäviä ja kavereita sekä perhettä, mutta samalla todella kuluttavaa. On mukava nauraa ja jutella. Toisaalta tarvitsen aikaa levätä ja rentoutua. Aika kuluu nykyään niin nopeasti ja päivässä ehtii vähemmän asioita kuin ennen. Välillä tunnen itseni todella vanhaksi.