Tekstit

Jaa tietoa ja osallistu

Kuva
Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista.  Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa! Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan hoito ja kuntoutus. Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. Suomen Ehl

Huono sidekudos ja nivelrikkoa

Kuva
Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea. Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan. Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein oll

Seitsemän vuotta jatkuvia selkäkipuja

Kuva
Tällä viikolla on selkäviikko, joten selkäongelmista kirjoittaminen tuntuu luontevalta. Niitä meillä yliliikkuuvillakin riittää ihan kotitarpeiksi. World Spine Dayn kotisivuilla kerrotaan, että alaselkäkipuja on jokaisena hetkenä maailmassa arviolta noin 540 miljoonalla ihmisellä. Luku on hätkähdyttävä. Se on isompi määrä ihmisiä kuin mitä asuu EU:n alueella. Selkäkivut eivät siis ole mitenkään harvinaisia tai kosketa pelkästään meitä yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavia. Meidän erikoisuutenamme on tavallista nuoremmalla iällä alkavat kulumat ja niistä aiheutuvat oireet. Yliliikkuvuus kuluttaa nikamiamme ja aiheuttaa ongelmia. Oma selkäni kipeytyi todella pahasti vuonna 2014. En pystynyt kävelemään pitkiä matkoja ja paikallaanolokin sattui selkään. Koko selkäni oli tulessa. Myöhemmin samana vuonna sain hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosini. Olin oikeastaan hakemassa apua ja vastauksia kipeään selkään ja kipeisiin käsiin, kun yhtäkkiä minulla olikin hypermobiliteettisyndrooma. Vuonna

Olkapään imutus

Kuva
Olkapää-saagani jatkuu. Olen siis viimeisen kuukauden sisään käynyt kolmella eri fysioterapeutilla ja lääkärillä olkapääni kanssa. Kuulostaako erikoiselta? Ymmärrän! Mutta tälle on ihan järkevä selitys. Olen hoitanut olkapäätäni vakifysioterapeuttini kanssa. Kävin sen kanssa työterveyslääkärillä, joka lähetti minut työfysioterapeutille. Vakifyssarini lomaillessa olen sillä välillä käynyt toisella fysioterapeutilla, jotta hoitoihin ei tule niin pitkää taukoa. Tässä siis kolme eri fyssaria ja lääkäri.  Tällä hetkellä olkapääni on suht ok. Minulla on kauhun tasapaino -fiilis asian suhteen. Se ei ole jumissa eikä krampissa ja hoidan sitä pienellä treenillä ja kipugeelillä. Olen saanut siihen hyvää hoitoa ja vinkkejä. Jokainen uusi ihminen on jatkanut edellisen työtä ja antanut uutta näkökulmaa. Tällä viikolla fysioterapeutti itse asiassa huomasi, että ongelma ei olekaan AC-nivelessä, kuten yleensä, vaan olkavarren luun pää oli juuttunut olkapään etuosaan. Juu, älä kysy.  Hän kevyesti manip

Harjoite käden liikeradan korjaamiseen

Kuva
  Kävin työfysioterapeutilla keskustelemassa olkapääni ongelmista ja työasennoista sekä miten voisin etätöissä parantaa ergonomiaani. Käynti oli itseasiassa todella hyödyllinen, sillä sain hyviä vinkkejä työasentoihin ja kuinka kotioloissa pystyn säätämään asioita. Vasen olkapääni on vaivannut minua vuosia AC-nivelen subluksoituessa ja viime keväänä koko olan alue alkoi mennä kramppiin. Tuntuu, että nykyään vaihtoehdot ovat joko subluksaatio tai kramppi. Fysioterapeutti varmensi epäilyni, että käytän oikeaa ja vasenta kättäni aivan eri tavoilla ja eri lihaksilla. Tämä varmasti aiheuttaa osan olan alueen ongelmista. Tietysti syy ja seuraus ovat epäselviä eli onko subluksaatio syy ongelmiin vai seuraus niistä - vai molempia. Testasimme käsieni ja olkieni liikerataa pienillä painoilla. Idea on, että molemmissa käsissä on sama esine, joka kuitenkin painaa jotain jolloin joudun lihaksilla tekemään töitä. Käsien nostot tulee tehdä peilin edessä, jolloin pystyn tarkkailemaan olkapäitäni ja si

Subluksaatio vai lihaskramppi, siinäpä pulma

Kuva
Jos on valittava subluksaation ja krampin väliltä, valitsen subluksaation. Tällaisia ovat kuulumiseni kesän ajalta. Viimeisestä kirjoituksestani on vierähtänyt aikaa ja vielä enemmän sellaisesta, jossa kerron jotain omasta elämästäni hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Tavallaan lämmin kesä sopi minulle tosi hyvin ja kivut olivat suht vähäiset. Kuitenkin niska-, hartia- ja olkapääongelmat ovat jatkuneet keväästä läpi koko kesän ja vielä syksylläkin. Vasen AC-niveleni on subluksoinut vuosia ja tuntuu, että se tulee koko ajan löysemmäksi. Huomaan subluksaation vasta, kun se on jatkunut muutaman päivän ja kättäni alkaa särkeä. Sitten muistan, että tosiaan, muutama päivä sittenhän se olkapää poksahti. Poksaus on vain ääni eikä siitä tule mitään kipua. Siihen ei tule sillä hetkellä kiinnittäneeksi mitään huomiota, sillä kroppani poksuu koko ajan. Viime keväänä niskani alkoivat jumia. Siitä lähtien on niska, lapa, hartia tai ne kaikki olleet jumissa. Niitä ovat aukoneet sekä fysioterapeutti

Neuvoja ja vinkkejä

Kuva
Keräsin muutamista The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssin luennoista erilaisia neuvoja ja vinkkejä. Nämä puheenvuorot olivat joko lyhyitä tai muutoin asiasisällöltään esimerkiksi enemmän amerikkalaiseen yhteiskuntaan suunnattuja, jolloin niistä oli vaikea koostaa itsenäisiä kirjoituksia. Dr. Jane Simmonds antoi neuvoja aktiivisena pysymiseen. Hän muistutti, että liikkuminen ei aina tarkoita varsinaista urheilua tai liikuntaa vaan se on kaikki asiat, mitä teet. Kannattaa tehdä itselleen pieniä tavoitteita, joihin pyrkii.  Kävelylenkkiä voi pidentää kortteli kerrallaan ja kannattaa ottaa aktiviteetteihin mukaan perheenjäseniä tai ystäviä. Liikkuminen on aina hauskempaa yhdessä. Hän muistutti myös, että kannattaa miettiä ja listata erilaisia asioita, joita tykkäät tehdä. Tällöin sinulla on erilaisia aktiviteetteja, joista valita tekemistä sään mukaan pihapeleistä sisäjumppaan. Itselleen sopiviin liikkumisen muotoihin voi myös pyytää neuvoja fysioterapeutilta. Sairaanhoitaja Stephani