Tekstit

Itsehoito ja elämäntavat HSD:ssä

-
Kuva
Australialainen liikuntapsykologi Jennifer Smallridge piti luennon elämäntavoista ja itsehoidosta HSD:tä sairastavilla The Ehlers-Danlos Societyn huhtikuussa 2023 järjestämässä HSD-seminaarissa.  Nivelkipuja tulee, koska nivelet jatkuvasti liikkuvat optimaalisten liikeratojen yli ja tämä väsyttää kehoa. Kun oman enegian rajat saavutetaan, alkaa elimistö suojata itseään. Jos et jaksota tekemisiäsi, joudut noidankehään ongelmiesi kanssa. Jaksottamisen tai tauottamisen (englanniksi pacing) vastakohta on se, että keho joutuu liian rasituksen kohteeksi etkä osaa huomata omia rajojasi. Jatkat vaan asioiden tekemistä siitä huolimatta, että olet jo lopussa ja lopulta romahdat. Sinun omat resurssisi ovat lopussa.  Tämä voi johtaa siihen, että ongelmasi oman kehosi asentojen tai toimintojen kanssa pahenevat. Sinulle saattaa tulla oireita, joita sinulla ei aiemmin ole ollut HSD:n kanssa, kuten fatiikkia, päänsärkyjä, autonomisen hermoston oireilua, ahdistusta, mahasuolikanavan ongelmia jne. Lisäk
Lähetä kommentti
Lue lisää

Suun terveys ja kivut HSD:ssä

-
Kuva
Kuvan lähde: Pixabay/Guggenberger_El Hammaslääkäri Rebecca Schaffer kertoi The Ehlers-Danlos Societyn HSD-konferenssissa hampaiden ja suun terveydestä HSD:tä sairastavilla. Kollageeniä on monessa hampaan eri osassa. Jos kollageenin laatu on huonompaa, kuten HSD:ssä ja hEDSissä, voi se aiheuttaa monenlaisia ongelmia, kuten Kudos itsessään voi olla hauraampaa ja ohuempaa.  Ien voi vetäytyä ja hammaskaula paljastua.  Hammasrautojen aikaansaama vaikutus voi olla huono, sillä hampaat voivat palautua vanhoille paikoilleen takaisin.  Kurkunpään osittainen ahtauma voi johtaa uniongelmiin. Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri voi tällöin arvioida voiko CPAP-konetta käyttää, jos uniongelmat johtuvat löysistä nivelsiteistä ja niitä ympäröivistä kudoksista. Iso ongelma monella HSD-potilaalla on se, että paikallispuudute vaikuttaa huonosti. Syytä tähän ei kuitenkaan tiedetä. Tutkimukset osoittavat, että jopa 88 prosentilla EDS-potilaista paikallispuudute ei toimi riittävästi. Tutkimukset o
Lähetä kommentti
Lue lisää

Rentoutumisen opettelu auttaa yliliikkuvan jäykkiä lihaksia

-
Kuva
Osallistuin The Ehlers-Danlos Societyn järjestämään HSD-webinaariin huhtikuun alussa. Alkuillasta yöhön Suomen aikaa kestäneessä webinaarissa oli paljon erilaisia puheenvuoroja. Ensimmäinen, josta kirjoitan on Jeannie DiBonin luento hypermobiilin ihmisen liikunnasta ja kuinka lihaksia tulisi harjoittaa rentoutumaan.  Hän kertoi, kuinka aluksi tärkeintä on se, että jännittyneet lihakset pitää oppia rentouttamaan ennen kuin niitä voi edes yrittää vahvistaa. Omaan kehoon pitää tutustua ja opetella hengittämään palleahengitystä ja sitä kautta opetella tunnistamaan, milloin lihakset ovat jännittyneessä tilassa. Yliliikkuvuusoireyhtytymiä sairastavat ovat monesti jännittyneessä tilassa, vaikka siihen ei olisi mitään tarvettakaan. "Normaalista" lihasjännityksestä kannattaa opetella pois, silloin kun lihasten jännittämiseen ei ole tarvetta. Tottakai lihasten jännittämistä tarvitaan niitä käytettäessä ja omiin liikeratoihin sekä asentotuntoon tulee kiinnittää huomiota. Seistessä kanna
Lähetä kommentti
Lue lisää

Lihasvoima ja -massa HSD:ssä ja hEDSissä

-
Kuva
Lihasvoimaa, lihasmassaa ja lihastiheyttä tutkittiin hEDSiä ja HSD:tä sairastavilla naisilla verrattuna terveeseen kontrolliryhmään. Löysin artikkelin kansainvälisen Ehler-Danlos -yhdistyksen sivujen kautta. Heidän sivuillaan on linkkejä tutkimuksiin ja tietoon sairaudesta. Tutkimukseen osallistuneet henkilöt oli diagnosoitu vuoden 2017 diagnostisten kriteerien mukaisesti. Tutkimuksessa haluttiin tutkia lihasvoimaan ja onko tässä eroja hypermobiilia Ehlers-Danlosin Syndroomaa ja HSD:tä eli yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää sairastavien välillä sekä verrattuna terveisiin henkilöihin. Haluttiin nähdä, tulisiko eri diagnooseilla oleville ihmisille räätälöidä erilaisia harjoitteita tai tulisiko heitä kohdella eri tavoin kuin tervettä kontrolliryhmää. Ihmisiltä kysyttiin eri asioita kyselylomakkeilla ja heiltä mitattiin lihasvoimaa sekä jaloista että käsien puristusvoimaa standardoiduilla testeillä.  Myös polvien voimaa ja lihasten toiminnallista vahvuutta mitattiin testein, kuten myös jalkoj
Lähetä kommentti
Lue lisää

Vasemman käden harjoitteita

-
Kuva
Vasenta kättäni tutkittiin vajaa vuosi sitten oikein kunnolla, mutta mitään varsinaista syytä ei sen kömpelyyteen löytynyt. Sain essentiaalisen vapinan diagnoosin, mutta se ei varsinaisesti ollut yllätys, sillä vapinaa minulla on ollut yli kolmekymmentä vuotta. Vasen käteni on huonompi kuin oikea, sillä se on hitaampi ja kömpelömpi kuin oikea. Mitään erityistä ei neurologin tai toimintaterapeutin tutkimuksissa löytynyt eikä pään magneettikuvassa. Hypermobiiliteettioireyhtymän takia käsi väsyy helposti harjoitettaessa ja tietysti koko kömpelyyskin voi johtua hms:stä tai vasemman olkapään alueen ongelmista. Viimeksi oma fyssarini ehdotti, josko kokeilisin parantaa käden toimintaa värittämällä aikuisten värityskuvia vasemmalla kädellä. Olen siis oikeakätinen ja vasen käteni on lähtökohtaisesti huonompi tarkkuutta vaativissa tehtävissä. Kuitenkin kömpelyys ja sen suurempi vapina on lisääntynyt ajan kanssa ja liittyy niinkin yksinkertaisiin toimintoihin kuin lasin nostamiseen pöydältä tai k
Lähetä kommentti
Lue lisää

Psykofyysista fysioterapiaa

-
Kuva
Olen käynyt syksyn ajan tapaamassa psykofyysistä fysioterapeuttia oman fysioterapiani lisäksi. Päädyin sinne työterveyden kautta, sillä minulla oli selässä toistuva jumi, joka aiheutti kuvottavaa oloa. Työterveyslääkärin kanssa juteltiin, että lihasjumi vaikuttaa autonomiseen hermostoon, mikä vuorostaan tekee tämän kuvottavan olon ja hän päätyi lähettämään minut psykofyysiseen fysioterapiaan. Minulle jo aikanaan vuonna 2017 HUSin fysiatrian poliklinikalla suositeltiin tällaista, ja päädyinkin kaupungin ryhmäterapiaan kymmenen kerran ajaksi. Tällöin ei kuitenkaan ollut yksilöllistä psykofyysista terapiaa minulle saatavilla. Nyt olikin mielenkiintoista keskittyä fysioterapiassa erityisesti tähän autonomisen hermoston rauhoittamiseen ja eri keinoihin. Oma fyssarini, jolla käyn säännöllisesti, myös tuntee psykofyysista fysioterapiaa, mutta siellä keskitymme sen hetkisten ongelmien ratkaisuun. Koko käyntiajan käyttäminen sielläkin yleiseen hyvinvointiin olisi mahdollista, mutta yleensä pääd
Lähetä kommentti
Lue lisää

Luentoja ortopediasta sekä päänsäryistä EDS- ja HSD-potilailla

-
Kuva
The Ehlers-Danlos Society on julkaissut sivuillaan elokuussa pidetyn Arizonan konferenssin videoita. Niitä on siellä valtava määrä eri aiheista, mutta kuuntelin pää- ja niskakipuihin sekä ortopediaan keskittyneet kolme luentoa, joista koostin tähän tietoja. Jokaisen yhteydessä on linkki luentovideoon. Päänsärky ja niskakipu  Head and Neck Pain . Lääkäri David Saperstein.  Hän kertoi, että yli 80%:lla hänen klinikallaan käyvistä EDS/HSD-potilaista on pää- ja niskakipua. On sekä ensisijaista että toissijaista päänsärkyä. Ensisijainen on usein migreeniä tai jännityspäänsärkyä. Toissijaiset päänsäryt ovat usein uniapnean, Chiarin, välilevytyrien tai jopa kasvainten aiheuttamia. Aina päänsärkyihin ei aina löydetä selkeää syytä. Niihin voivat vaikuttaa tietyt ruoka-aineet tai syömättä jättäminen sekä esimerkiksi uni - joko liian vähän tai liian paljon unta. Migreeni on tykyttävää tai sykkivää yhdellä puolella olevaa päänsärkyä. Näkö-, valo- tai jopa ääniherkkyyttä, nausea. Joskus migreeniin
Lähetä kommentti
Lue lisää

Blogiarkisto

Näytä enemmän