Tekstit

Sairaus, kipu ja työ

Kuva
Olen viime aikoina päätynyt useasti keskustelemaan työelämästä ja töissä käymisestä. Monia mielenkiintoisia, surullisia, henkilökohtaisia ja hauskoja keskusteluita ihmisten kanssa. Jokaisen tilanne on tämän suhteen erilainen. Ihmisillä on erilaisia ammatteja ja eri kiinnostuksenkohteita sekä erilaisia vaivoja, sairauksia tai vammoja, joten heillä on myös erilaisia haasteita työssä käymisen suhteen.  Työ on itsellä mielessä myös, koska itse olen ollut pääasiassa etätöissä yli kaksi vuotta. Nyt on jälleen muutosta käynnissä ja työpäivät alkavat jakautua työpaikan ja kodin välille. Samaan aikaa itsellä on uusi ongelma omassa kädessä, jonka syytä ei olla löydetty tutkimuksista huolimatta.   Työ voi olla fyysisesti raskasta tai henkisesti rasittavaa. Työ voi myös antaa paljon ja se voi olla itselle merkityksellistä. Työ ei myöskään esiinny umpiossa, se on osa elämäämme ja jaamme voimavaramme kaiken tekemämme kesken. Aina, kun minulle tulee uusia oireita tai kipuja, vaikuttaa se jaksamiseen.

Pohdintaa

Kuva
Istuin jälleen kerran uuden lääkärin vastaanotolla kertomassa ongelmistani. Törmäsin tuttun ongelmaan - mitä kertoa ja mitä jättää kertomatta. Istin ennen enmg:tä tyhjän kipupiirroksen edessä ja mietin, kertoako siihen tämänhetkisestä ongelmasta vai oikeasti piirrellä minne sattuu ja missä puutuu. Vaikka puutuneella varpaalla ei ole mitään tekoa ongelmana olevan vapisevan käden kanssa. Tästä lähdin pohtimaan myös sitä, että miten kuvata ongelmiani. Yleensä olen aina mennyt yhden ongelman kanssa lääkärille ja siellä on pohdittu toimimatonta varvasta tai kuvattu kipeää olkapäätä. Työterveyslääkärini on ainoa, joka on edes jotenkin kärryillä siitä, mitä minulla on menossa. Tuntuu tosi raskaalta ajatukselta edes yrittää avata koko problematiikkaa. Aikanani jaksoin pitää listaa , minä vuonna mikäkin ongelmani on alkanut, mutta se on tällä hetkellä ainakin viisi vuotta jäljessä. En ole jaksanut päivittää sitä. Ehkä pitäisi kaivaa sen naftaliinista. Sen ongelma on kuitenkin se, ettei se millä

Olkapään epävakauden hallinta EDS:ssä

Kuva
Viime vuonna julkaistu artikkeli kertoo olkapään epävakauden eli instabiliteetin hoidosta EDS-potilailla. Artikkeli on julkaistu elokuussa Journal  of Shoulder and Elbow Surgeryssä. Alla on kirjoittamani lyhennelmä artikkelin sisällöstä ja tekstin lopusta löytyy linkki alkuperäiseen artikkeliin. Nivelten epävakaus on yleistä EDS:n eri muodoissa, mutta yleisintä klassisessa ja hypermobiilissa EDS:ssä. Se on samalla myös hankalin tuki- ja liikuntaelinoireista, sillä se on sekä elämänlaatua heikentävä että vaikeasti hoidettava, eivätkä useimmat tavalliset hoitomuodot eivät auta siihen. Vaikka nivelten epästabiiliutta tavataan lähes kaikissa nivelissä, on olkapää niistä yleisin. Tämä johtuu luultavasti olkapään rakenteesta ja siitä, että olkapään luusto ei tue olkapäätä vaan olkapään toiminta perustuu pehmytkudoksiin. Nämä taas eivät kykene estämään subluksaatioita ja dislokaatioita. Nivelkapseli itsessään on melko väljä, jotta se sallii olkapään tarvitseman laajan liikeradan. Tämä johtaa

Olkatuen testausta

Kuva
Olen viime ajat elänyt subluksaavan olkapääni kanssa. Jo vuosien ajan AC-nivel on subluksannut ja jäänyt virheasentoon. Fyssari on sitä laitellut paikoilleen ja vapauttanut lihaksia siitä ympäriltä. Nyt sama vika on siirtynyt itse olkapäähän, missä olkaluun pää jää jumiin lapaluun nivelmaljan etuosaan. En itse erota, kummasta nivelestä on kyse, sillä olkaluun pään subluksaatio tuntuu minulle ihan samalta kuin AC-nivelen subluksaatio. En saa kättä nostettua suoraan sivulta ylös ja olassa tuntuu jäytävää, muttei kovin kipua. Subluksaavaa olkaani on vapautettu useamman kerran fysioterapeuttien toimesta ja ympäröivien lihasten jumeja on avattu. Tällä hetkellä yritän keksiä mitä tahansa, mitä voisin asialle tehdä. Jo aiemmin saamani olkaluun pään imutus-harjoitus 1 on minulla edelleen käytössä ja yritän muistaa aina imuttaa olkapään ennen kuin nostan mitään tai tartun mihinkään. Se ei kuitenkaan itsellään ole estänyt subluksaatioita. Fysioterapeutti ehdotti, että kokeilisin olkatukea. Hän

Kipu EDS:ssä ja HSD:ssä

Kuva
American Journal of Medical Genetics on julkaissut marraskuussa erikoisnumeron EDS:stä ja HSD:stä. En ole ehtinyt lukea koko lehteä läpi, mutta se on saatavilla ilmaiseksi verkossa. Kirjoitan ensimmäisenä postauksena kahden artikkelin sisältöä tähän auki - lehden aloitusartikkelin sekä kipua koskevan artikkelin. Kannattaa ehdottomasti itse tutusta artikkeleihin  myös ja jos jotain haluaa lääkärilleen vinkata, suosittelen alkuperäisiä artikkeleita tai koko lehteä. Linkki koko julkaisuun tässä alla ja lopussa näihin kahteen artikkeliin erityisesti. Special Issue:Ehlers‐Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co‐Morbidities: Reports from EDS ECHO. Uskomus siitä, että EDS on harvinainen tai ultra-harvinainen on totta usealle syndrooman muodolle. Hypermobiilia EDS:ää pidetään yhä enenevässä määrin tavallisempana ja HSD (hypermobiliteettioireyhtymä) on hyvinkin tavallinen. Yhteenlaskettuna hEDSin ja HSD:n esiintyvyys väestössä on luultavasti isompi kuin yksi 500:st

Jaa tietoa ja osallistu

Kuva
Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista.  Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa! Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan hoito ja kuntoutus. Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. Suomen Ehl

Huono sidekudos ja nivelrikkoa

Kuva
Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea. Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan. Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein oll