Tekstit

Tutkimus EDS- ja HSD-potilaiden kurkku-oireista

Kuva
Tänä vuonna on julkaistu tutkimus HSD- ja EDS-potilaiden itseilmoittamista kurkku-oireista. Aineisto on kerätty verkkokyselyllä. Tavoitteena oli selvittää dyfagian eli nielemishäiriöiden, dysphonian eli äänihäiriöiden sekä laryngofaryngeaalisen eli alanielun refluksin (LPR) yleisyys ja vaikeusaste EDS- ja HSD-potilailla sekä tutkia ryhmien välisiä eroavaisuuksia.  Tutkimukseen hyväksyttiin 1620 18-80-vuotiasta osallistujaa, joiden keski-ikä oli 38,09 vuotta. Heistä 75,51 %:lla oli diagnoosina hEDS, 17,83 %:lla HSD ja 3,33 %:lla klassinen EDS (cEDS). Lopputulemana huomattiin että sekä EDS- että HSD-ryhmissä oli eri asteista refluksia, dysfagiaa että dysphoniaa, mutta osassa tuloksia hEDS- ja HSD-ryhmien välillä oli eroja. LPR:ää indikoivat pisteet nousivat keskimääräisesti selkeästi yli sitä määrittävän rajan. Tämä antaa olettaa, että refluksi on voimakasta ja sitä on yleisesti EDS- ja HSD-potilailla. Nielemishäiriöiden pisteiden todettiin olevan selkeästi sen rajan yläpuolella, mikä in

Selän tutkimuksia ja hoitoa

Kuva
Selkäongelmieni selvittelyt ovat edenneet sitten viime kirjoituksen. Päädyin käymään lääkärin vastaanotolla asian takia, sillä yläselän kipu ja ahdistava tunne ovat olleet niin häiritseviä. Hän lähetti minut työterveydessä fysiatrin pakeille, joka teki erilaisia testejä. Siellä taas huomattiin vasemman puolen  yläraajan heikkous ja molempien raajojen tärinä. Fysiatri halusi magneettikuvata sekä kaula- että selkärangan ja tätä varten teki lähetteen HUSiin. Lisäksi keskustelimme lääkkeistäni. Nyt pienellä annoksella ottamaani Triptyliä yritetään nostaa ja päivän aikaisista tulehduskipulääkkeistä yritetään päästä eroon. Keskustelimme myös lihasrelaksanttien käytöstä yliliikkuvassa kehossa. Fysiatri suositteli mieluummin kipulääkettä lihasjumeihin kuin lihasrelaksanttia, sillä minun kehossani luultava syy on se, että lihakset kramppaavat suojaamaan muuten liikkuvaa ja/tai kipeää aluetta. Ja tulehduskipulääkkeillä pääsemme hoitamaan paremmin ongelmaa. Relaksanteilla vain relaksoimme lihaksi

Selkäjumeja

Kuva
Minulla on edelleen ongelmia selkäni kanssa. Alaselkä on ollut ongelmallinen jo vuosien ajan ja se jumiutuu säännöllisesti. Tämän lisäksi yläselkä on aiheuttanut paineen tunnetta ja kipua reilun vuoden ajan. Välillä sen kanssa on helpompi ja välillä vaikeampi elää. Yläselässä tunne on kuin joku painaisi lapojen välistä. Sitä voi kuvailla lähinnä ahdistavaksi. Pystyn kuitenkin hengittämään syvään enkä huomaa varsinaista rajoitetta esimerkiksi kylkiluiden liikkuvuudessa. Tunne on kuitenkin sellainen kuin selkä ei liikkuisi kunnolla. Välillä se on niin voimakas, että tulee tarve koko ajan liikutella selkää. Tällöin esimerkiksi nukahtaminen on vaikeaa eikä hyvää asentoa tahdo löytyä millään. Alaselässäni on nivelrikkomuutoksia ja tämä luultavasti aiheuttaa ainakin osan alaselän jumimisesta. Jumit ovat lihaksissa, kalvoissa sekä nikamatasolla vaihtelevasti alueella L3-S1 sekä SI-nivelet. Yläselän osalta jumiva alue on laajempi ja vaihtelevampi. Nikamatasolla tarkasteltuna alue on yleisimmin

Reissussa

Kuva
Kesä on hurahtanut ja vakaa aikomus kirjoittaa on jäänyt aikomukseksi. Olen reissannut jonkun verran kesällä. Kun on matkakaveri mukana, laukkujen nostaminen on yleensä helpompaa. Ystävällinen matkakumppani auttaa kiperissä tilanteissa ja tämä helpottaa reissaamista. Kun matkustan yksin, yritän miettiä laukkujen siirtelyä jo etukäteen. Lentäessä maksan aina matkatavaroista, jotta koneessa mukana on vain pieni reppu, jonka jaksan nostaa matkatavarahyllylle. Ja sen voi myös pitää edessä olevan penkin alla, jos niikseen tulee. Ruumaan menevään matkalaukkuun tietysti mahtuu enemmän tavaraa ja se painaa enemmän, mutta sitä ei tarvitse missään vaiheessa yrittää itse nostella oman päänsä yläpuolelle, vaan muut hoitavat laukun siirtelyn lentokentällä ja -koneessa.  Junamatkustaessa Suomessa monesti laituri ja junan vaunu ovat melkein samalla tasolla, jolloin laukkua ei pahemmin tarvitse nostella. Laukuille voi löytyä vaunusta säilytyspaikka alemmalta tasolta ja monesti junassa matkustavat tarj

Itsehoito ja elämäntavat HSD:ssä

Kuva
Australialainen liikuntapsykologi Jennifer Smallridge piti luennon elämäntavoista ja itsehoidosta HSD:tä sairastavilla The Ehlers-Danlos Societyn huhtikuussa 2023 järjestämässä HSD-seminaarissa.  Nivelkipuja tulee, koska nivelet jatkuvasti liikkuvat optimaalisten liikeratojen yli ja tämä väsyttää kehoa. Kun oman enegian rajat saavutetaan, alkaa elimistö suojata itseään. Jos et jaksota tekemisiäsi, joudut noidankehään ongelmiesi kanssa. Jaksottamisen tai tauottamisen (englanniksi pacing) vastakohta on se, että keho joutuu liian rasituksen kohteeksi etkä osaa huomata omia rajojasi. Jatkat vaan asioiden tekemistä siitä huolimatta, että olet jo lopussa ja lopulta romahdat. Sinun omat resurssisi ovat lopussa.  Tämä voi johtaa siihen, että ongelmasi oman kehosi asentojen tai toimintojen kanssa pahenevat. Sinulle saattaa tulla oireita, joita sinulla ei aiemmin ole ollut HSD:n kanssa, kuten fatiikkia, päänsärkyjä, autonomisen hermoston oireilua, ahdistusta, mahasuolikanavan ongelmia jne. Lisäk

Suun terveys ja kivut HSD:ssä

Kuva
Kuvan lähde: Pixabay/Guggenberger_El Hammaslääkäri Rebecca Schaffer kertoi The Ehlers-Danlos Societyn HSD-konferenssissa hampaiden ja suun terveydestä HSD:tä sairastavilla. Kollageeniä on monessa hampaan eri osassa. Jos kollageenin laatu on huonompaa, kuten HSD:ssä ja hEDSissä, voi se aiheuttaa monenlaisia ongelmia, kuten Kudos itsessään voi olla hauraampaa ja ohuempaa.  Ien voi vetäytyä ja hammaskaula paljastua.  Hammasrautojen aikaansaama vaikutus voi olla huono, sillä hampaat voivat palautua vanhoille paikoilleen takaisin.  Kurkunpään osittainen ahtauma voi johtaa uniongelmiin. Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri voi tällöin arvioida voiko CPAP-konetta käyttää, jos uniongelmat johtuvat löysistä nivelsiteistä ja niitä ympäröivistä kudoksista. Iso ongelma monella HSD-potilaalla on se, että paikallispuudute vaikuttaa huonosti. Syytä tähän ei kuitenkaan tiedetä. Tutkimukset osoittavat, että jopa 88 prosentilla EDS-potilaista paikallispuudute ei toimi riittävästi. Tutkimukset o

Rentoutumisen opettelu auttaa yliliikkuvan jäykkiä lihaksia

Kuva
Osallistuin The Ehlers-Danlos Societyn järjestämään HSD-webinaariin huhtikuun alussa. Alkuillasta yöhön Suomen aikaa kestäneessä webinaarissa oli paljon erilaisia puheenvuoroja. Ensimmäinen, josta kirjoitan on Jeannie DiBonin luento hypermobiilin ihmisen liikunnasta ja kuinka lihaksia tulisi harjoittaa rentoutumaan.  Hän kertoi, kuinka aluksi tärkeintä on se, että jännittyneet lihakset pitää oppia rentouttamaan ennen kuin niitä voi edes yrittää vahvistaa. Omaan kehoon pitää tutustua ja opetella hengittämään palleahengitystä ja sitä kautta opetella tunnistamaan, milloin lihakset ovat jännittyneessä tilassa. Yliliikkuvuusoireyhtytymiä sairastavat ovat monesti jännittyneessä tilassa, vaikka siihen ei olisi mitään tarvettakaan. "Normaalista" lihasjännityksestä kannattaa opetella pois, silloin kun lihasten jännittämiseen ei ole tarvetta. Tottakai lihasten jännittämistä tarvitaan niitä käytettäessä ja omiin liikeratoihin sekä asentotuntoon tulee kiinnittää huomiota. Seistessä kanna

Blogiarkisto

Näytä enemmän