Itsehoito ja elämäntavat HSD:ssä

Australialainen liikuntapsykologi Jennifer Smallridge piti luennon elämäntavoista ja itsehoidosta HSD:tä sairastavilla The Ehlers-Danlos Societyn huhtikuussa 2023 järjestämässä HSD-seminaarissa.  Nivelkipuja tulee, koska nivelet jatkuvasti liikkuvat optimaalisten liikeratojen yli ja tämä väsyttää kehoa. Kun oman enegian rajat saavutetaan, alkaa elimistö suojata itseään.

Jos et jaksota tekemisiäsi, joudut noidankehään ongelmiesi kanssa. Jaksottamisen tai tauottamisen (englanniksi pacing) vastakohta on se, että keho joutuu liian rasituksen kohteeksi etkä osaa huomata omia rajojasi. Jatkat vaan asioiden tekemistä siitä huolimatta, että olet jo lopussa ja lopulta romahdat. Sinun omat resurssisi ovat lopussa. 

Tämä voi johtaa siihen, että ongelmasi oman kehosi asentojen tai toimintojen kanssa pahenevat. Sinulle saattaa tulla oireita, joita sinulla ei aiemmin ole ollut HSD:n kanssa, kuten fatiikkia, päänsärkyjä, autonomisen hermoston oireilua, ahdistusta, mahasuolikanavan ongelmia jne. Lisäksi tämä voi johtaa siihen, että vetäydyt kaikista aktiviteeteista ja lepäät pitkiä aikoja. Jatkossa oireet saattavat tulla aina pienemmästä ja pienemmästä määrästä tekemistä, jos päädyt tähän kierteeseen.

Tauottamisen kolme pilaria ovat omien oireiden ja kuormituksen huomaaminen, taukojen ja rajojen lisäys sekä sinuun kohdistuvan kuormituksen vähentäminen. On tärkeää pitää taukoja ennaltaehkäisevästi jo ennen kuin niitä tuntee tarvitsevansa. Tällöin monesti jaksaa tehdä enemmän, kun tauottaa tekemistään eikä aja itseään piippuun. 

Päivän voi esimerkiksi aikatauluttaa jo etukäteen. Eri tekemiset voi värikoodata kalenteriin sen mukaan ovatko ne kuluttavaa vai rentouttavaa tekemistä. Jos tuntuu, että kaikki kuluttava tekeminen on perä jälkeen, voi katsoa saako väleihin laitettua rentouttavia hetkiä tai asioita siirreltyä eri paikkoihin päivää. Aina ennen rankkoja aktiviteettejä sekä niiden jälkeen tulisi varata aikaa rentouttavalle/palauttavalle tekemiselle. Kaikki rentouttava tekeminen ei tarvitse olla nukkumista vaan se voi olla jotain, mikä rentouttaa sinua, vaikka kirjan lukemista tai musiikin kuuntelua. 

Kun innostut tekemään itsellesi merkityksellisiä ja sinua kiinnostavia asioita, muista myös niissä rajoittaa aikaa, jottet aja itseäsi piippuun vaikka ulkoillessasi, neuloessasi tai leipoessasi. Mikä aktiviteetti sinusta onkin mukavaa. Laita vaikka itsellesi ajastin, jotta muistat pitää taukoja. Levon ja tauon tyypin kannattaisi olla tasoltaan yhtä rankkaa, jottei sinulle tule tavaksi romahtaa aina tekemisen jälkeen.

Kannattaa myös muistaa ennaltaehkäisevtä toimet, kuten tulet ja ortoosit, tyynyt, harjoitteet lihasten vahvistamiseksi, hengitysharjoitukkset, asioiden priorisointi ja delegointi sekä tarvittaessa lykkääminen. Kaikkea ei myöskään tarvitse tehdä täydellä intensiteetillä vaan joskus vähempikin riittää.

Liikuntapsykologi puhui myös omasta henkilökohtaisesta ensiapupakkauksestasi. Ensimmäinen teko on huomata, että nyt teit liikaa. Voit jutella asiasta ystävän tai muun luotetun henkilön kanssa. Muista olla itsellesi armollinen. Anna keholle ja autonomiselle hermostolle aikaa rauhoittua. Katso, onko sinulla tulevia tapahtumia tai tekemistä, jota voit lykätä. Muista hoitaa itseäsi vaikka kylvyllä, lämmöllä, painopeitolla tai mikä sinulle toimiikin.