Siirry pääsisältöön

Itsehoito ja elämäntavat HSD:ssä


Australialainen liikuntapsykologi Jennifer Smallridge piti luennon elämäntavoista ja itsehoidosta HSD:tä sairastavilla The Ehlers-Danlos Societyn huhtikuussa 2023 järjestämässä HSD-seminaarissa.  Nivelkipuja tulee, koska nivelet jatkuvasti liikkuvat optimaalisten liikeratojen yli ja tämä väsyttää kehoa. Kun oman enegian rajat saavutetaan, alkaa elimistö suojata itseään.

Jos et jaksota tekemisiäsi, joudut noidankehään ongelmiesi kanssa. Jaksottamisen tai tauottamisen (englanniksi pacing) vastakohta on se, että keho joutuu liian rasituksen kohteeksi etkä osaa huomata omia rajojasi. Jatkat vaan asioiden tekemistä siitä huolimatta, että olet jo lopussa ja lopulta romahdat. Sinun omat resurssisi ovat lopussa. 

Tämä voi johtaa siihen, että ongelmasi oman kehosi asentojen tai toimintojen kanssa pahenevat. Sinulle saattaa tulla oireita, joita sinulla ei aiemmin ole ollut HSD:n kanssa, kuten fatiikkia, päänsärkyjä, autonomisen hermoston oireilua, ahdistusta, mahasuolikanavan ongelmia jne. Lisäksi tämä voi johtaa siihen, että vetäydyt kaikista aktiviteeteista ja lepäät pitkiä aikoja. Jatkossa oireet saattavat tulla aina pienemmästä ja pienemmästä määrästä tekemistä, jos päädyt tähän kierteeseen.

Tauottamisen kolme pilaria ovat omien oireiden ja kuormituksen huomaaminen, taukojen ja rajojen lisäys sekä sinuun kohdistuvan kuormituksen vähentäminen. On tärkeää pitää taukoja ennaltaehkäisevästi jo ennen kuin niitä tuntee tarvitsevansa. Tällöin monesti jaksaa tehdä enemmän, kun tauottaa tekemistään eikä aja itseään piippuun. 

Päivän voi esimerkiksi aikatauluttaa jo etukäteen. Eri tekemiset voi värikoodata kalenteriin sen mukaan ovatko ne kuluttavaa vai rentouttavaa tekemistä. Jos tuntuu, että kaikki kuluttava tekeminen on perä jälkeen, voi katsoa saako väleihin laitettua rentouttavia hetkiä tai asioita siirreltyä eri paikkoihin päivää. Aina ennen rankkoja aktiviteettejä sekä niiden jälkeen tulisi varata aikaa rentouttavalle/palauttavalle tekemiselle. Kaikki rentouttava tekeminen ei tarvitse olla nukkumista vaan se voi olla jotain, mikä rentouttaa sinua, vaikka kirjan lukemista tai musiikin kuuntelua. 

Kun innostut tekemään itsellesi merkityksellisiä ja sinua kiinnostavia asioita, muista myös niissä rajoittaa aikaa, jottet aja itseäsi piippuun vaikka ulkoillessasi, neuloessasi tai leipoessasi. Mikä aktiviteetti sinusta onkin mukavaa. Laita vaikka itsellesi ajastin, jotta muistat pitää taukoja. Levon ja tauon tyypin kannattaisi olla tasoltaan yhtä rankkaa, jottei sinulle tule tavaksi romahtaa aina tekemisen jälkeen.

Kannattaa myös muistaa ennaltaehkäisevtä toimet, kuten tulet ja ortoosit, tyynyt, harjoitteet lihasten vahvistamiseksi, hengitysharjoitukkset, asioiden priorisointi ja delegointi sekä tarvittaessa lykkääminen. Kaikkea ei myöskään tarvitse tehdä täydellä intensiteetillä vaan joskus vähempikin riittää.

Liikuntapsykologi puhui myös omasta henkilökohtaisesta ensiapupakkauksestasi. Ensimmäinen teko on huomata, että nyt teit liikaa. Voit jutella asiasta ystävän tai muun luotetun henkilön kanssa. Muista olla itsellesi armollinen. Anna keholle ja autonomiselle hermostolle aikaa rauhoittua. Katso, onko sinulla tulevia tapahtumia tai tekemistä, jota voit lykätä. Muista hoitaa itseäsi vaikka kylvyllä, lämmöllä, painopeitolla tai mikä sinulle toimiikin.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...