Hypermobiilia elämää

The Ehlers-Danlos Society on julkaissut sivuillaan elokuussa pidetyn Arizonan konferenssin videoita. Niitä on siellä valtava määrä eri aiheista, mutta kuuntelin pää- ja niskakipuihin sekä ortopediaan keskittyneet kolme luentoa, joista koostin tähän tietoja. Jokaisen yhteydessä on linkki luentovideoon. Päänsärky ja niskakipu  Head and Neck Pain . Lääkäri David Saperstein.  Hän kertoi, että yli 80%:lla hänen klinikallaan käyvistä EDS/HSD-potilaista on pää- ja niskakipua. On sekä ensisijaista että toissijaista päänsärkyä. Ensisijainen on usein migreeniä tai jännityspäänsärkyä. Toissijaiset päänsäryt ovat usein uniapnean, Chiarin, välilevytyrien tai jopa kasvainten aiheuttamia. Aina päänsärkyihin ei aina löydetä selkeää syytä. Niihin voivat vaikuttaa tietyt ruoka-aineet tai syömättä jättäminen sekä esimerkiksi uni - joko liian vähän tai liian paljon unta. Migreeni on tykyttävää tai sykkivää yhdellä puolella olevaa päänsärkyä. Näkö-, valo- tai jopa ääniherkkyyttä, nausea. Joskus mi...

Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea. Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan. Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein oll...

Keräsin muutamista The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssin luennoista erilaisia neuvoja ja vinkkejä. Nämä puheenvuorot olivat joko lyhyitä tai muutoin asiasisällöltään esimerkiksi enemmän amerikkalaiseen yhteiskuntaan suunnattuja, jolloin niistä oli vaikea koostaa itsenäisiä kirjoituksia. Dr. Jane Simmonds antoi neuvoja aktiivisena pysymiseen. Hän muistutti, että liikkuminen ei aina tarkoita varsinaista urheilua tai liikuntaa vaan se on kaikki asiat, mitä teet. Kannattaa tehdä itselleen pieniä tavoitteita, joihin pyrkii.  Kävelylenkkiä voi pidentää kortteli kerrallaan ja kannattaa ottaa aktiviteetteihin mukaan perheenjäseniä tai ystäviä. Liikkuminen on aina hauskempaa yhdessä. Hän muistutti myös, että kannattaa miettiä ja listata erilaisia asioita, joita tykkäät tehdä. Tällöin sinulla on erilaisia aktiviteetteja, joista valita tekemistä sään mukaan pihapeleistä sisäjumppaan. Itselleen sopiviin liikkumisen muotoihin voi myös pyytää neuvoja fysioterapeutilta. Sairaanhoitaja Step...

Tähän postaukseeen on kerätty kahden eri luennon antia siitä, kuinka yliliikkuvuusoireyhtymien eri oireiden kanssa voi pärjätä.  Luennon on esitetty The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa juhannuksena 2021. Näissä luennoissa ei keskusteltu lääkityksestä vaan asioista, joihin itse voi omassa elämässään vaikuttaa ja tarjottiin keinoja lisättäväksi omaan työkalupakkiinsa. Tämän blogin lopussa on myös linkki blogikirjoitukseeni kivunhallinnan keinoista. Ylilikkuvuusoireyhtymien tuomat ongelmat alkavat ihmisillä eri tavalla ja eri tahtia. Osalla niitä tulee pikkuhiljaa elämän aikana ja osalle ne tulevat yhtäkkiä ja ilman ennakkovaroitusta. Lääkäri Jane Simmonds luennoi siitä, kuinka itse voi ottaa kontrollin omasta elämästään ja hallita sitä. Hän aloitti luentonsa sanomalla, että kukaan muu ei voi hallita näitä kuin sinä itse. Hänen esityksensä oli interaktiivinen ja siinä kyseltiin paljon osallistujien kokemuksia ja mielipiteitä. Kun saat diagnoosin tai jos tilaas...

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalinen kesäkonferenssi osui tänä vuonna juhannukseen, joten vietin lauantai- ja sunnuntai-iltapäivät ja yöt kuunnellen eri alojen asiantuntijoiden luentoja HSD:stä ja EDS:stä. Koska muistiinpanojeni läpikäynti vie aikansa ja joudun luultavasti tarkistamaan joidenkin luentojen osalta faktoja ja asioita vielä tallenteiltakin, aloitan kertomalla potilasaktiivin Maggie Buckelyn luennosta. Hän kävi läpi eri asoita, joista on apua päivittäiseen elämään. Pidin hänen huomiostaan, että pieniä asioita muuttamalla saa aikaan isojakin muutoksia, kun pieniä asioita laskee yhteen. Mielestäni yksi luennon parhaita oivalluksia oli kivunhallinnan työkalupakki. Mieti ja listaa kohta kohdalta, mitkä asiat sinua auttavat ja missä kivuissa. Tästä listasta on sinulle apua uusien ongelmien osuessa kohdalle tai harvoin toistuvien ongelmien kohdalla. Siitä voi olla myös apua lääkärikäynneillä, kun sinulla on kertoa asioita, joita olet jo kokeillut ja mitkä auttavat sinua.  ...

Viime lauantaina järjestettiin Miamin yliopiston kolme ja puolituntinen webinaari yliliikkuvuusoireyhtymistä. Siinä käsiteltiin hypermobiilin EDS:n sekä hypermobiliteettisyndrooman / yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien kannalta eri asioita. Webinaari oli nimeltään Hypermobility Syndromes: What You Need to Know ja siinä oli mielenkiintoisia puheenvuoroja, mutta niille oli varattu melko vähän aikaa. Kovin syvällisiin asioihin ei webinaarissa päästy pureutumaan. Kivaa kuitenkin oli, että osa puhujista jäi linjoille vastaamaan osallistujien esittämiin kysymyksiin chätissä.  Lääkäri Irman Forghani Miami School of Medicinestä kertoi, että sekä hEDSin että HSD:n hoito on oireenmukaista ja samaa sekä hEDS:iä että HSD:tä sairastaville. Kumpikaan sairauksista ei ole hengenvaarallinen, mutta ne voivat alentaa elämänlaatua. Nivelten hypermobiliteetin aste voi muuttua elämän aikana esimerkiksi niveltulehduksen, nivelrikon tai tehtyjen leikkausten takia. Lara Bloom The Ehlers-Danlos Societystä ker...

Toukokuussa on taas aika nostaa tietoisuutta HSD:stä ja EDS:stä. Joten nyt kaikki kynnelle kykenevät blogini lukijat ja muut ystäväni, tunnustakaa "väriä" ja ottakaa osaa seepra-haasteisiin.  Kansainvälinen Ehlers-Danlos Society järjestää taas suuren kansainvälisen haasteen, johon voi osallistua monin eri tavoin. Itse aion taas osallistua walk 'n' roll -haasteeseen kävelemällä sekä sosiaalisen median haasteeseen lähinnä Instagram-tililläni . Kuva on The Ehlers-Danlos Societyn omaisuutta ja lainattu heiltä. Kuvassa olen minä oikealla suorittamassa kävelyhaastettani toukokuussa 2020. Haaste on heidän järjestämänsä ja kaikki tiedot siitä löytyvät heidän verkkosivuiltaan osoitteesta https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/ Sivut ja siis myös haasteen tiedot ovat englanniksi, mutta en lähde niitä kääntämään tai referoimaan, sillä haaste on heidän ylläpitämänsä. Osallistuin siihen myös viime vuonna ja minulla oli todella hauskaa keksiä aina päivittäin aiheeseen sopiva s...

Vuosi 2020 on ollut kovin erilainen kuin mitä siltä odotin. Odotin reissua Wieniin ja siellä paikallisen ystäväni tapaamista. Odotin kesäreissua sukuloimaan Lappeenrantaan ja mukavia hetkiä mökillä. Vuosi on kuitenkin ollut etäilyä ja videopuheluita. Osalle vuosi on varmasti ollut kovin rankka, varsinkin jos omalle tai oman lähipiirin kohdalle on korona osunut. Tottakai vuosi on ollut rankka, kun on ollut epätietoisuutta tulevasta, huolta läheisten terveydestä sekä omasta terveydestä. On ollut rajoituksia ja suosituksia. On joutunut miettimään, miten itse toimii ja osallistuuko erilaisiin asioihin. Onneksi kesä oli Suomessa koronan osalta rauhallisempaa ja saimme hengähdystauon ja pystyimme osittain ainakin tekemään tavallisia asioita.  Näin vuoden lopuksi haluan kuitenkin muistella niitä hyviä asioita, joita tänä vuonna on tapahtunut. Niitä on myös ollut yllättävän paljon ja olen kiitollinen niistä jokaisesta. Olen osallistunut tänä vuonna sekä The Ehlers-Danlos Societyn että Suom...

Me kaikki, kenellä on ongelmia sormien ja käsien toiminnan kanssa ja meillä on käytössä sormiortooseja, tiedämme taatusti kuinka paljon niistä on apua päivittäisissä toiminnoissa. Kuten nyt esimerkiksi tässä blogia kirjoittaessani. Löysin mielenkiintoisen tutkimuksen, jossa  neljälletoista hypermobiilille henkilölle oli tehty erilaisia käsien toimintaa mittaavia testejä sekä sormitukien kanssa että ilman. Samalla mitattiin myös aivojen etuotsalohkon kuoren aktivaatiota. Testi oli tehty Tanskassa ja sen nimi on  Finger orthoses for management of joint hypermobility disorders: Relative effects on hand function and cognitive load.  Viittaustiedot ja artikkelin tiedot löytyvät blogin lopusta.  Alla oleva teksti on minun käännökseni ja lyhennelmäni artikkelista.  Tutkimuksessa sanotaan, että yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavat ihmiset usein kertovat, että heidän tulee jatkuvasti tarkkailla käsiensä ja jalkojensa asentoa. Tämä luultavimmin johtuu lihasvoiman heikkoud...

Kuten ehkä viime aikaisista postauksistani on käynyt ilmi, otin osaa The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Konferenssissa oli paljon erilaisia luentoja esimerkiksi ruokavaliosta ja ortostaattisesta hypotensiosta sekä ahdistuneisuudesta sekä nielemis- ja hammasongelmista.  En kuitenkaan osannut kaikista näistä kirjoittaa tarpeeksi kattavasti, jotta olisin saanut niistä kokonaisia blogikirjoituksia. Osa johtuu siitä, että aiheet ovat itselleni niin vieraita, etten luota käännöksiini asioista ja osaltaan esitykset olivat hyvin lääketieteellisiä, joten termien tarkoituksen tarkistaminen olisi vienyt aivan liian paljon aikaa. Osa asioista, kuten ruokavalioasiat olivat itselleni niin vieraita ja luennotsija kävi aika laajasti läpi eri vitamiineja ja ruokavalion tasapainottamista etten edes halunnut kirjoittaa tästä aiheesta. Tunsin olevani liian vierailla vesillä. Sekin toki tulee kuunneltavaksi aikanaan YouTubeen.  Tässä on kuitenkin kasa erilaisia muistiinpan...

Heinäkuussa käymässäni The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa konferenssissa oli esitelmiä sekä gynekologisista ongelmista, virtsarakon ongelmista sekä raskaudesta.  Gynekologiset ongelmat Dr. Natalie Blagowidow EDS:ssä ja HSD:ssä on enemmän kuin yleensä gynekologisia ongelmia. Yleisimpiä ongelmia ovat runsaat kuukautiset, kivuliaat kuukautiset ja epänormaali kuukautisrytmi, kuten esimerkiksi ylimääräiset vuodot. Lisäksi ongelmina voivat olla yhdyntäkivut tai lantion alueen prolapsit eli laskeumat. Monella EDS:n tai HSD:n oireet pahenevat tai vasta ilmestyvät puberteetin myötä. Kuukautiskierto vaikuttaa nivelten löysyyteen. Jotkut tutkimukset ovat sanovat, että kudokset ovat löysempiä ovulaation aikaan, kun estrogeenitasot nousevat. Toiset tutkimukset sanovat, että ne ovat löysempiä juuri ennen kuukautisia, kun progesteronitasot eli keltarauhashormonitasot nousevat. Myös estrogeenitasoissa on tällöin nousua. Dr. Blagowidow esitteli näitä eri tutkimusten tuloksia ottamatta tarkem...

Kolmas kirjoitukseni The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssista heinäkuun puolivälistä. Tämä luento herätti ajatuksia ja mietintöjä myös siitä, kuinka itse voin parantaa omia lääkärikäyntejäni. Shani Weber, joka työskentelee The Ehlers-Danlos Societyssä ja on itse myös EDS-potilas, piti puheenvuoron lääkärin tapaamiseen valmistautumisesta ja oman hoitotiimin rakentamisesta. Hänellä oli mielestäni hyviä neuvoja ja ajatuksia asiasta ja olenkin tähän koonnut hänen neuvojaan. Shani Weber kertoi näkemyksensä, kuinka olemme kaikki itse oman hoitotiimimme kapteeneja ja tiimin vetäminen on vastuullamme. Mielestäni tämä on loistava tapa katsoa asioita. Emme ole sivustakatsojia, jossa muut päättävät asioistamme vaan vedämme omaa tiimiämme. Keräämme tiimimme eri alojen asiantuntijoita aina omista oireistamme ja ongelmistamme riippuen. Kasaamme sinne ihmisiä, jotka voivat auttaaa meitä. He ovat mukana joko hetken aikaa tai vuosia. Meidän vastuullamme on perehdyttää heidät tiimiin eli kertoa hei...

Jos luit edellisen postaukseni, tiedätkin jo, että osallistuin viime viikonloppuna The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Dr. Leslie Russek kertoi luennossaan  yliliikkuvan ihmisen fysioterapeuttisista haasteista. Mielestäni hän veti hyvin tiiviisti yhteen eri kehon osien ongelmia ja pystyi selkeästi selittämään ne. En tiedä tuliko tässä kamalan paljon uusia asioita, mutta tiivistelmänä ja asioiden hahmottamiseen sain itse hyvän infopläjäyksen. Mutta asiaan! Kuten varmasti kaikki jo tiedämmekin, ihmiset, joilla on yliliikkuvat nivelet, ovat herkempiä tuki- ja liikuntaelinten ongelmille ja heillä on huonompi asentotunto. Dr. Russek kävi esityksessään läpi eri kehon alueiden ongelmia, mistä ne johtuvat ja mikä niihin voisi auttaa. Ongelmia yliliikkuvassa kehossa ja ratkaisuvaihtoehtoja Nilkan alueen ongelmia Liian löysät nivelsiteen antavat nilkan liikkua liikaa huono asentotunto ja tasapaino aiheuttavat nyrjähdyksiä Apua nilkkakipuihin nilkan tukeminen lihasten ...

Viime viikonloppuna oli The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalinen kesäkonferenssi. Itse otin osaa kahtena päivänä, jotka keskittyivät hypermobiliteettiin ja siihen liittyviin asioihin. Ensimmäinen päivä käsitteli enemmän EDS:n vaikeampia ja harvinaisempia muotoja. Konferenssi oli etänä ja USAn aikaa päivällä, joten täällä Suomessa katselin sitä ilta viidestä noin puoli yhteen aamulla. Konferenssi oli loistava ja voin suositella näitä kaikille. Tahti oli melkoinen ja esityksiä tuli esitysten perään. Hyvä puoli tässä toki oli se, että kotona kuunnellessa voit makoilla tai syödä samanaikaisesti. Itse yritin tehdä paljon muistiinpanoja konferenssin sisällöstä. Kun käyn niitä läpi, saa nähdä kuinka paljon blogisisisältöä niistä pystyn laatimaan. Kaikki konferenssin esitykset tulevat muutaman kuukauden viiveellä YouTubeen, josta niitä voi sitten katsoa.  Ensimmäinen katsomani esitys oli Dr. Howard Levyn ja Dr. Adam Hakimin luennot, joissa keskusteltiin siitä, mitä HSD ja hEDS ovat. Tässä s...

Luin artikkelin paikallispuudutteiden huonosta tehosta Ehlers-Danlosin oireyhtymissä. Huomasin artikkelin The Ehlers-Danlos Societyn Instagram-postauksesta. Artikkelin nimi englanniksi on Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery , jonka vapaa suomennos on Vastustuskyky paikallispuudutteisiin Ehlers-Danlosin oireyhtymissä koskien hammasoperaatioita. Vaikka jo aiemmin on oletettu, että EDS:ää sairastavilla on tavallista heikompi vaste paikallispuudutteisiin, haluttiin ilmiötä tutkia tarkemmin. Tutkimus tehtiin sosiaalisen median kanavien kautta jaetulla kyselyllä, jossa kysyttiin paikallispuudutteiden tehoa tehdyissä operaatiossa sekä EDS:ää sairastavilta että heidän ystäviltään, joilla ei EDS:ää ollut. Kivun kokeminen hammastoimenpiteiden aikana voi olla traumaattista ja kivuliasta. Tavalliset syyt, miksi puudute ei tehoa liittyvät mm. aineen fysiokemikaalisiin ominaisuuksiin, aine ei pääse puudutettavaan hermoon sekä pu...

Listaan muutamia erinomaisia vinkkejä omaan liikkumiseen, kun sinulla on hypermobiliteettisyndrooma tai hypermobiili EDS. Kuuntelin Jeannie Di Bonin luennon Strengthen Your Hypermobile Core - A Home Exercise Approach for EDS, HSD, and Hypermobility. Se on vapaasti käännettynä Vahvista hypermobiilia keskustaasi, joka on hänen verkkokurssinsa nimi.  Jeannie Di Bon on pilatesohjaaja ja liikuntaterapeutti. Hän on myös itsekin yksi meistä, hänellä on hEDS-diagnoosi. Vaikka video on oikeastaan tehty vinkkivideoksi hänen hypermobiileille tehdyille kurssilleen, joka on verkossa nyt ilmaisena rekisteröidyttävissä kesäkuun loppuun asti. En ole itse sille rekisteröitynyt enkä tiedä sen varsinaista sisältöä. Kuitenkin tämä video antoi hyviä pointteja liikkumisesta ja liikunnasta, jotka olivat mielestäni järkeviä ja hyvä huomata. Vinkkejä, kuinka tehdä kotona harjoituksia, jotka sopivat hypermobiileille nivelille. Harjoituksia tehdessä tulee kuunnella omaa kehoaan ja tehdä asioita sen ehdoilla....