Keräsin muutamista The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssin luennoista erilaisia neuvoja ja vinkkejä. Nämä puheenvuorot olivat joko lyhyitä tai muutoin asiasisällöltään esimerkiksi enemmän amerikkalaiseen yhteiskuntaan suunnattuja, jolloin niistä oli vaikea koostaa itsenäisiä kirjoituksia.
Dr. Jane Simmonds antoi neuvoja aktiivisena pysymiseen. Hän muistutti, että liikkuminen ei aina tarkoita varsinaista urheilua tai liikuntaa vaan se on kaikki asiat, mitä teet. Kannattaa tehdä itselleen pieniä tavoitteita, joihin pyrkii.
Kävelylenkkiä voi pidentää kortteli kerrallaan ja kannattaa ottaa aktiviteetteihin mukaan perheenjäseniä tai ystäviä. Liikkuminen on aina hauskempaa yhdessä. Hän muistutti myös, että kannattaa miettiä ja listata erilaisia asioita, joita tykkäät tehdä. Tällöin sinulla on erilaisia aktiviteetteja, joista valita tekemistä sään mukaan pihapeleistä sisäjumppaan. Itselleen sopiviin liikkumisen muotoihin voi myös pyytää neuvoja fysioterapeutilta.
Oikein käytettyinä tuista on hyötyä ja ne parantavat elämänlaatua. Kannattaa myös tutkia ongelman oikea syy, sillä epävakaa jalkaterä ja nilkka voi aiheuttaa ongelmia polveen, lonkkaan ja selkään. Tällöin ratkaisu on tukea romahtava holvikaari tai epävakaa nilkka, mikä auttaa kipuihin selässä, lonkassa tai polvessa.
Neuropsykologi Jessica Temple antoi vinkkejä oman tukiverkoston rakentamiseen. Kannattaa miettiä erilaisia tukiverkostoja esimerkiksi perheen, ystävien, vertaistuen ja ehkä myös terapian kautta. Kerro tukiverkostosi ihmisille, miten sairautesi vaikuttaa sinun elämääsi, miten sitä hoidat ja mitkä asiat sinulle toimivat. Kerro myös, mikä sinulle on haasteellista ja miten he voivat sinua auttaa. Voit myös kertoa, millaista apua heiltä toivoisit tai miten toivoisit heidän suhtautuvan ongelmiisi – milloin tarjota apua ja milloin ei. Töissä voit myös kysyä apuvälineiden kuten työtuolin tai muiden ergonomiaratkaisuiden mahdollisuudesta.
Toimintaterapeutti Emily Rich antoi vinkkejä työelämään ja opiskeluun kroonisen sairauden kanssa. Iso osa luentoa olivat vinkit amerikkalaiseen yhteiskuntaan, jotka eivät tietenkään sovellu Suomeen, sillä lainsäädäntömme on erilainen. Muutamia asioita kuitenkin hänenkin luennostaan pystyy hyödyntämään. Hän vinkkasi, että työnantajan kanssa kannattaa ottaa puheeksi mahdolliset ergonomiset ratkaisut, jotka voivat auttaa sinua. Kannatta myös itse miettiä työmatkat tai etätyöskentelyn olosuhteet ja voiko niitä itse jotenkin parantaa.
Työpaikalla kannattaa myös ottaa asioita puheeksi ja selittää omat rajoitteensa tai haasteensa yksinkertaisin maallikkotermein, johon kuulija voi samaistua kuten ”selkäkivun takia en valitettavasti pysty nostamaan…”. Tällöin ihmiset kykenevät ymmärtämään ongelmat. Asioihin voi myös itse tarjota ratkaisuita esimerkiksi kertomalla, mitä muuta voi tehdä tai asiassa muuten olla avuksi.
Hän painotti myös tauottamisen tärkeyttä elämässä ja levon muistamista. Monia asioita voi helpottaa pienillä teoilla, kuten
- pitämällä tarpellisia välineitä käsillä
- määrittelemällä tavaroille omat paikat ja ehkä laittamalla sopiviin paikkoihin järjestelykoreja, joista tavarat voi välillä siirtää paikoilleen
- kantamalla asioita pienissä erissä, jos kantaminen on vaikeaa
- tekemällä ostoslistan siinä järjestyksessä, miten tavarat ovat ruokakauppasi hyllyillä
- liu’uttamalla tavaroita nostamisen sijaan
Shani Weber pyysi puheenvuorossaan kutakin miettimään, miten kroonisesti sairas voisi parantaa elämäänsä ja mitä itse voi tehdä asioiden eteen.
- Mieti, mitä elämältäsi haluat ja mitä tavoitteita sinulla on.
- Tämän jälkeen pura pieniksi kohdiksi se, mitä sinun pitää tehdä, jotta pääset tavoitteeseesi.
- Mitä apuja tai asioita tarvitset niiden saavuttamiseen. Esimerkiksi, jos haluat vaihtaa ammattia, mitä koulutusta tarvitset, mitä apuvälineitä tai tukea.
Kun asiat on purettu tarpeeksi pieniksi ja saavutettaviksi tavoitteiksi, pystyt helpommin työstämään niitä eteenpäin. Pieni osatavoite on aina helpompi saavuttaa ja huomaat pääseväsi tavoitteissasi eteenpäin.