Tekstit

Näytetään blogitekstit, joiden ajankohta on 2021.

Kipu EDS:ssä ja HSD:ssä

Kuva
American Journal of Medical Genetics on julkaissut marraskuussa erikoisnumeron EDS:stä ja HSD:stä. En ole ehtinyt lukea koko lehteä läpi, mutta se on saatavilla ilmaiseksi verkossa. Kirjoitan ensimmäisenä postauksena kahden artikkelin sisältöä tähän auki - lehden aloitusartikkelin sekä kipua koskevan artikkelin. Kannattaa ehdottomasti itse tutusta artikkeleihin  myös ja jos jotain haluaa lääkärilleen vinkata, suosittelen alkuperäisiä artikkeleita tai koko lehteä. Linkki koko julkaisuun tässä alla ja lopussa näihin kahteen artikkeliin erityisesti. Special Issue:Ehlers‐Danlos syndromes, Hypermobility Spectrum Disorders, and Associated Co‐Morbidities: Reports from EDS ECHO. Uskomus siitä, että EDS on harvinainen tai ultra-harvinainen on totta usealle syndrooman muodolle. Hypermobiilia EDS:ää pidetään yhä enenevässä määrin tavallisempana ja HSD (hypermobiliteettioireyhtymä) on hyvinkin tavallinen. Yhteenlaskettuna hEDSin ja HSD:n esiintyvyys väestössä on luultavasti isompi kuin yksi 500:st

Jaa tietoa ja osallistu

Kuva
Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista.  Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa! Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan hoito ja kuntoutus. Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. Suomen Ehl

Huono sidekudos ja nivelrikkoa

Kuva
Yli kuukausi on kulunut uusien selkäkipujeni kanssa. Minulta on poissuljettu reumaa verikokein ja olen tavannut reumatologin. En ikinä uskonutkaan tai olettanut kipujen olevan reumaa. Suvussa kuitenkin on nivelreumaa niin ymmärrettävästi se haluttiin taas kerran tarkistaa ja poissulkea. Reumatologi tutki ja totesi minun olevat erittäin liikkuva. Selkärankareuma on epätodennäköistä, kun liikeradat ovat niin laajat. Selkäkipujen syyksi hän totesi hypermobiliteettioireyhtymän sekä nivelrikon selässäni. Mukanani oli vanhat magneettikuvalausuntoni, joissa nivelrikkomuutoksista oli jo maininta kuuden ja puolen vuoden takaa. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän lääkärit hämmästyvät liikeradoistani. Tietysti se on luonnollista, sillä normaalisti ihmiset jäykistyvät vanhetessaan. Ikävää tässä on, että asialle ei oikein voi tehdä mitään. Kuten lääkärikin mainitsi, sidekudoksen rakenteelle ei mahda mitään eikä nivelrikkoakaan voi parantaa. Hoito on oireen mukaista, mutta ei hänelläkään oikein oll

Seitsemän vuotta jatkuvia selkäkipuja

Kuva
Tällä viikolla on selkäviikko, joten selkäongelmista kirjoittaminen tuntuu luontevalta. Niitä meillä yliliikkuuvillakin riittää ihan kotitarpeiksi. World Spine Dayn kotisivuilla kerrotaan, että alaselkäkipuja on jokaisena hetkenä maailmassa arviolta noin 540 miljoonalla ihmisellä. Luku on hätkähdyttävä. Se on isompi määrä ihmisiä kuin mitä asuu EU:n alueella. Selkäkivut eivät siis ole mitenkään harvinaisia tai kosketa pelkästään meitä yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavia. Meidän erikoisuutenamme on tavallista nuoremmalla iällä alkavat kulumat ja niistä aiheutuvat oireet. Yliliikkuvuus kuluttaa nikamiamme ja aiheuttaa ongelmia. Oma selkäni kipeytyi todella pahasti vuonna 2014. En pystynyt kävelemään pitkiä matkoja ja paikallaanolokin sattui selkään. Koko selkäni oli tulessa. Myöhemmin samana vuonna sain hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosini. Olin oikeastaan hakemassa apua ja vastauksia kipeään selkään ja kipeisiin käsiin, kun yhtäkkiä minulla olikin hypermobiliteettisyndrooma. Vuonna

Olkapään imutus

Kuva
Olkapää-saagani jatkuu. Olen siis viimeisen kuukauden sisään käynyt kolmella eri fysioterapeutilla ja lääkärillä olkapääni kanssa. Kuulostaako erikoiselta? Ymmärrän! Mutta tälle on ihan järkevä selitys. Olen hoitanut olkapäätäni vakifysioterapeuttini kanssa. Kävin sen kanssa työterveyslääkärillä, joka lähetti minut työfysioterapeutille. Vakifyssarini lomaillessa olen sillä välillä käynyt toisella fysioterapeutilla, jotta hoitoihin ei tule niin pitkää taukoa. Tässä siis kolme eri fyssaria ja lääkäri.  Tällä hetkellä olkapääni on suht ok. Minulla on kauhun tasapaino -fiilis asian suhteen. Se ei ole jumissa eikä krampissa ja hoidan sitä pienellä treenillä ja kipugeelillä. Olen saanut siihen hyvää hoitoa ja vinkkejä. Jokainen uusi ihminen on jatkanut edellisen työtä ja antanut uutta näkökulmaa. Tällä viikolla fysioterapeutti itse asiassa huomasi, että ongelma ei olekaan AC-nivelessä, kuten yleensä, vaan olkavarren luun pää oli juuttunut olkapään etuosaan. Juu, älä kysy.  Hän kevyesti manip

Harjoite käden liikeradan korjaamiseen

Kuva
  Kävin työfysioterapeutilla keskustelemassa olkapääni ongelmista ja työasennoista sekä miten voisin etätöissä parantaa ergonomiaani. Käynti oli itseasiassa todella hyödyllinen, sillä sain hyviä vinkkejä työasentoihin ja kuinka kotioloissa pystyn säätämään asioita. Vasen olkapääni on vaivannut minua vuosia AC-nivelen subluksoituessa ja viime keväänä koko olan alue alkoi mennä kramppiin. Tuntuu, että nykyään vaihtoehdot ovat joko subluksaatio tai kramppi. Fysioterapeutti varmensi epäilyni, että käytän oikeaa ja vasenta kättäni aivan eri tavoilla ja eri lihaksilla. Tämä varmasti aiheuttaa osan olan alueen ongelmista. Tietysti syy ja seuraus ovat epäselviä eli onko subluksaatio syy ongelmiin vai seuraus niistä - vai molempia. Testasimme käsieni ja olkieni liikerataa pienillä painoilla. Idea on, että molemmissa käsissä on sama esine, joka kuitenkin painaa jotain jolloin joudun lihaksilla tekemään töitä. Käsien nostot tulee tehdä peilin edessä, jolloin pystyn tarkkailemaan olkapäitäni ja si

Subluksaatio vai lihaskramppi, siinäpä pulma

Kuva
Jos on valittava subluksaation ja krampin väliltä, valitsen subluksaation. Tällaisia ovat kuulumiseni kesän ajalta. Viimeisestä kirjoituksestani on vierähtänyt aikaa ja vielä enemmän sellaisesta, jossa kerron jotain omasta elämästäni hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Tavallaan lämmin kesä sopi minulle tosi hyvin ja kivut olivat suht vähäiset. Kuitenkin niska-, hartia- ja olkapääongelmat ovat jatkuneet keväästä läpi koko kesän ja vielä syksylläkin. Vasen AC-niveleni on subluksoinut vuosia ja tuntuu, että se tulee koko ajan löysemmäksi. Huomaan subluksaation vasta, kun se on jatkunut muutaman päivän ja kättäni alkaa särkeä. Sitten muistan, että tosiaan, muutama päivä sittenhän se olkapää poksahti. Poksaus on vain ääni eikä siitä tule mitään kipua. Siihen ei tule sillä hetkellä kiinnittäneeksi mitään huomiota, sillä kroppani poksuu koko ajan. Viime keväänä niskani alkoivat jumia. Siitä lähtien on niska, lapa, hartia tai ne kaikki olleet jumissa. Niitä ovat aukoneet sekä fysioterapeutti

Neuvoja ja vinkkejä

Kuva
Keräsin muutamista The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssin luennoista erilaisia neuvoja ja vinkkejä. Nämä puheenvuorot olivat joko lyhyitä tai muutoin asiasisällöltään esimerkiksi enemmän amerikkalaiseen yhteiskuntaan suunnattuja, jolloin niistä oli vaikea koostaa itsenäisiä kirjoituksia. Dr. Jane Simmonds antoi neuvoja aktiivisena pysymiseen. Hän muistutti, että liikkuminen ei aina tarkoita varsinaista urheilua tai liikuntaa vaan se on kaikki asiat, mitä teet. Kannattaa tehdä itselleen pieniä tavoitteita, joihin pyrkii.  Kävelylenkkiä voi pidentää kortteli kerrallaan ja kannattaa ottaa aktiviteetteihin mukaan perheenjäseniä tai ystäviä. Liikkuminen on aina hauskempaa yhdessä. Hän muistutti myös, että kannattaa miettiä ja listata erilaisia asioita, joita tykkäät tehdä. Tällöin sinulla on erilaisia aktiviteetteja, joista valita tekemistä sään mukaan pihapeleistä sisäjumppaan. Itselleen sopiviin liikkumisen muotoihin voi myös pyytää neuvoja fysioterapeutilta. Sairaanhoitaja Stephani

Ahdistuneisuus ja hypermobiliteetti

Kuva
The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferensissa kesäkuussa 2021 psykiatrian professori Stephen Porges kertoi, miksi ahdistuneisuus on niin yleistä yliliikkuvien joukossa. Reumatologi Alan Hakim haastatteli häntä ja nostin tähän huomioita keskustelusta. Kysyttäessä, miksi ahdistuneisuus on niin yleistä hypermobiileilla, Dr. Porges sanoi, että yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavilla autonominen hermosto toimii eri tavalla. Ahdistuneisuus ei johdu yliliikkuvilla psyykkisistä sairauksista vaan siitä, että autonominen hermosto on jatkuvasti hälytysvalmiudessa. Lääkärit Hakim ja Porges keskustelivat kuinka ensin on huomattu hypermobiliteetin ja ahdistuneisuuden yhteys ja pikkuhiljaa siihen on yhdistetty autonomisen hermoston herkkyys. He puhuivat myös polyvagaalisesta teoriasta. Se selittää elimistön toimintaa ja käyttäytymistä siihen, kuinka reagoimme ympäristön ärsykkeisiin. Suomenkielistä tekstiä polyvagaalisesta teoriasta löydät esimerkiksi Duodecim-lehden 1/2016 artikkelista Polyvagaalinen

Hengitys, uni ja oikeat asennot

Kuva
Palleahengitys on tärkeää ja se on hyvä opetella, jos et tee sitä jo luonnollisesti, kertoi professori ja fysioterapeutti Leslie Russek The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa kesäkuussa 2021.  Hän kävi esityksessään läpi, kuinka päivittäiset aktiviteetit voivat pahentaa yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavien oireita ja kuinka fysioterapia voi auttaa. Puheenvuorossaan hän keskittyi hengitykseen, unen tärkeyteen sekä oikeisiin asentoihin. Lepolasta ranteen suoranapitoon yön aikana. Hengitys Ensimmäiseksi hän puhui hengityksestä ja palleahengityksen merkityksestä. Palleahengitys auttaa  stabiloimaan lannerankaa, sillä pallealihakset koordinoivat vatsa- ja lantionpohjan lihasten kanssa. Vääränlainen hengitys voi aiheuttaa jumeja mm. kaulan lihaksiin ja tämä voi aiheuttaa päänsärkyjä. Toinen jumiin menevä lihasryhmä kaulan alueella voi aiheuttaa yläselän ja rinnan kipuja tai käsivarsiin ja kämmeniin säteilevää kipua. Palleahengityksen puuttuminen voi aiheuttaa kaikenlai

Fatiikin arviointi ja sen kanssa eläminen

Kuva
Sisätautilääkäri Alan Pocinki luennoi fatiikista The Ehler-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa kesäkuussa 2021. Fatiikki eli uupumus tai äärimmäinen väsymys on yleinen oire monissa sairauksissa. Sitä arvioidaan erilaisten testien ja haastatteluiden kautta. Joissain tapauksissa voi olla hyödyllistä myös miettiä unta, ruokavaliota tai autonomisen hermoston toimintaa. Arvointi on oleellista, sillä fatiikin hoito riippuu arvioinnin tuloksista. Monet asiat vaikuttavat fatiikin syntymiseen EDS:ssä ja HSD:ssä. Kolme suurinta ovat kipu, huono uni ja masennus. Tämän lisäksi siihen voivat vaikuttaa esimerkiksi autonomisen hermoston oireilu, aineenvaihduntaan liittyvät asiat, riittämätön lepo, kognitiiviset tehtävät, tunne-elämän stressi ja jokapäiväinen elämä. Alan Pocinki sanoi, että hänestä henkilö, jolla on yliliikkuvat nivelet käyttää luultavasti kaksi kertaa niin paljon energiaa kävelylenkillä kuin henkilö, jolla ei hypermobiliteettiä ole. Energiaa menee pelkästään siihen, ett

Kuinka pärjätä yliliikkuvana ja elää oireittensa kanssa

Kuva
Tähän postaukseeen on kerätty kahden eri luennon antia siitä, kuinka yliliikkuvuusoireyhtymien eri oireiden kanssa voi pärjätä.  Luennon on esitetty The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa juhannuksena 2021. Näissä luennoissa ei keskusteltu lääkityksestä vaan asioista, joihin itse voi omassa elämässään vaikuttaa ja tarjottiin keinoja lisättäväksi omaan työkalupakkiinsa. Tämän blogin lopussa on myös linkki blogikirjoitukseeni kivunhallinnan keinoista. Ylilikkuvuusoireyhtymien tuomat ongelmat alkavat ihmisillä eri tavalla ja eri tahtia. Osalla niitä tulee pikkuhiljaa elämän aikana ja osalle ne tulevat yhtäkkiä ja ilman ennakkovaroitusta. Lääkäri Jane Simmonds luennoi siitä, kuinka itse voi ottaa kontrollin omasta elämästään ja hallita sitä. Hän aloitti luentonsa sanomalla, että kukaan muu ei voi hallita näitä kuin sinä itse. Hänen esityksensä oli interaktiivinen ja siinä kyseltiin paljon osallistujien kokemuksia ja mielipiteitä. Kun saat diagnoosin tai jos tilaasi tu

Kivunhallinnan kymmenen prosentin sääntö

Kuva
Kivunhoidon asiantuntija, lääkäri Pradeep Chopra kertoi The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssissa 2021 kivunhallinnasta. Tässä on kirjoittamani tiivistelmä luennosta. Dr. Chopra aloitti luentonsa muistuttamalla, että kivunhallinnan kannalta oleellista on löytää kivun aiheuttaja ja tämän jälkeen hoitaa sitä. Esimerkiksi olkapääkivun syy voi olla murtuma, sijoiltaanmeno, lihasjumi, tulehdus jne. Kipuun sinällään ei ole yhtä hoitomenetelmää, vaan hoitotavat riippuvat kivun syistä. Dr. Chopra selitti, kuinka EDS:ssä ja HSD:ssä on kipu on monesti eri asioiden summa. Tällöin myös hoito on monen asian summa. Se voi olla 10% fysioterapiaa, 10% nivelen tuentaa, 10% lääkitystä jne. Tällöin siis viisi 10%:n apukeinoa on yhteensä 50 % kivunlievitystä. Hänen mukaansa on tärkeää käyttää eri keinoja yhdessä kivunhallintaan eikä kannata edes odottaa, että yksi asia korjaisi kaiken. Hänellä on EDS/HSD-potilaille 10% sääntö eli yksi hoitokeino korjaa 10% ongelmasta ja kun näitä eri keinoja kokoaa, a

Tauottaminen: kuinka jaksaa paremmin

Kuva
Psykologi Penelope Cream puhui tauottamisesta, motivaatiosta ja tavoitteiden asettamisesta kesäkuussa pidetyssä The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferensissa. Hänen lähestymistapansa oli laittaa kuulijat itse pohtimaan, miten suhtautuu asioihin. Kun hän puhuu tauottamisesta, englanniksi pacing, puhuu hän oikeastaan siitä, millainen haluat elämäsi olevan ja kuinka sinä haluat sitä elää huomenna, viikon päästä tai vuoden päästä. Tauottamisella hän myös tarkoittaa suunnittelua ja oman elämänsä hallitsemista itse. Tauottamisen ja suunnittelun avulla voit päästä päämääriisi työelämässä, opiskelussa tai vaikka auttaa sinua järjestämään juhlat. Se voi auttaa sinua katsomaan asioita eri näkökulmista ja saavuttamaan hallintaa omaan elämääsi. Hän pyysi miettimään, miten itse suhtaudut muutokseen. Miltä sinulta tuntuu tehdä muutoksia elämääsi ja rutiineihisi? Oletko innostunut, peloissasi, utelias, skeptinen, huolestunut, turhautunut, vihainen vai optimistinen. Hän myös pyysi mietti

Apua päivittäiseen elämään

Kuva
The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalinen kesäkonferenssi osui tänä vuonna juhannukseen, joten vietin lauantai- ja sunnuntai-iltapäivät ja yöt kuunnellen eri alojen asiantuntijoiden luentoja HSD:stä ja EDS:stä. Koska muistiinpanojeni läpikäynti vie aikansa ja joudun luultavasti tarkistamaan joidenkin luentojen osalta faktoja ja asioita vielä tallenteiltakin, aloitan kertomalla potilasaktiivin Maggie Buckelyn luennosta. Hän kävi läpi eri asoita, joista on apua päivittäiseen elämään. Pidin hänen huomiostaan, että pieniä asioita muuttamalla saa aikaan isojakin muutoksia, kun pieniä asioita laskee yhteen. Mielestäni yksi luennon parhaita oivalluksia oli kivunhallinnan työkalupakki. Mieti ja listaa kohta kohdalta, mitkä asiat sinua auttavat ja missä kivuissa. Tästä listasta on sinulle apua uusien ongelmien osuessa kohdalle tai harvoin toistuvien ongelmien kohdalla. Siitä voi olla myös apua lääkärikäynneillä, kun sinulla on kertoa asioita, joita olet jo kokeillut ja mitkä auttavat sinua.  Kann

Yliliikkuvuusoireyhtymät, mitä sinun tulee niistä tietää?

Kuva
Viime lauantaina järjestettiin Miamin yliopiston kolme ja puolituntinen webinaari yliliikkuvuusoireyhtymistä. Siinä käsiteltiin hypermobiilin EDS:n sekä hypermobiliteettisyndrooman / yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien kannalta eri asioita. Webinaari oli nimeltään Hypermobility Syndromes: What You Need to Know ja siinä oli mielenkiintoisia puheenvuoroja, mutta niille oli varattu melko vähän aikaa. Kovin syvällisiin asioihin ei webinaarissa päästy pureutumaan. Kivaa kuitenkin oli, että osa puhujista jäi linjoille vastaamaan osallistujien esittämiin kysymyksiin chätissä.  Lääkäri Irman Forghani Miami School of Medicinestä kertoi, että sekä hEDSin että HSD:n hoito on oireenmukaista ja samaa sekä hEDS:iä että HSD:tä sairastaville. Kumpikaan sairauksista ei ole hengenvaarallinen, mutta ne voivat alentaa elämänlaatua. Nivelten hypermobiliteetin aste voi muuttua elämän aikana esimerkiksi niveltulehduksen, nivelrikon tai tehtyjen leikkausten takia. Lara Bloom The Ehlers-Danlos Societystä kertoi

Vinkkejä lääkärikäynnille

Kuva
On EDS- ja HSD-tietoisuuden kuukausi ja olen kirjoitellut somehaastetta varten tekstejä asiasta. Yhdessä tekstissä koostin vinkkejäni lääkärikäynneille ja vaikka olenkin asiasta kirjoittanut aiemminkin, päätin vielä koostaa omat linkkini tähän postaukseen. Nämä vinkit toimivat tapasit sitten lääkäriä, hoitajaa, fysioterapeuttia tai muuta terveydenhuollon ammattilaista. Vinkkini Kirjoita valmiiksi asiat, joita haluat käynnilläsi käsiteltävän. Kirjoita, mitä olet jo tehnyt asian eteen ja milloin mikäkin asia tapahtui. Laita ylös myös kysymykset, joita sinulla on, jotta muistat varmasti kysyä ne. Kerro lääkärille tapaamisen alussa, mitä asioita sinulla tänää on. Esimerkiksi "Minulla on tänään kolme asiaa. Yksi resepti pitää uusia, tarvitsisin uuden lähetteen fysioterapiaan ja minulla on ongelma vasemman olkapään kanssa. Mistä haluaisit aloittaa?" Älä yritä hoitaa seitsemää eri ongelmaa yhdellä käynnillä vaan varaa eri ajat eri ongelmille. Lyhyellä tapaamisella ei kuitenkaan ehdi

Reflektointia

Kuva
Viime aikoina minun on tullut mietittyä aika paljon omaa elämääni hypermobiliteettisyndrooman kanssa. Mitä kaikkea teen, mitä olen muuttanut ja kuinka elämä oikeastaan toimii, kun asioita tekee vähän eri tavalla. Olen kirjoittanut EDS- ja HSD-tietoisuuskuukauden tekstejä Instagramiin, minua on haastateltu ja minä olen haastatellut ihmisiä heidän ongelmistaan. Tässä on joutunut pohtimaan omaa suhtautumistaan asioihin sekä miettimään kaikkia tehtyjä muutoksia. Itselläni on ollut ongelmia subluksaatioiden ja lihas- sekä kalvojumien kanssa. Vasen olkapääni on tullut todella löysäksi ja alaselässä on jatkuvasti ongelmia. Viime aikoina myös jalat ovat jumineet. Astuin huonosti kiveltä alas, ja sain nilkkani luut subluksaatioon. Fysioterapeuttini niitä irroitteli tässä viikolla, mutta jalkapöytään tulee edelleen joitain lihasjumeja. Olen hoitanut jalkaani itsekin hieromalla ja venyttelemällä. Käteni ovat vapisseet viime aikoina paljon ja niiden kanssa on muutenkin ollut ongelmia. Ongelmat ja

Blogiarkisto

Näytä enemmän