Viime aikoina minun on tullut mietittyä aika paljon omaa elämääni hypermobiliteettisyndrooman kanssa. Mitä kaikkea teen, mitä olen muuttanut ja kuinka elämä oikeastaan toimii, kun asioita tekee vähän eri tavalla. Olen kirjoittanut EDS- ja HSD-tietoisuuskuukauden tekstejä Instagramiin, minua on haastateltu ja minä olen haastatellut ihmisiä heidän ongelmistaan. Tässä on joutunut pohtimaan omaa suhtautumistaan asioihin sekä miettimään kaikkia tehtyjä muutoksia.
Itselläni on ollut ongelmia subluksaatioiden ja lihas- sekä kalvojumien kanssa. Vasen olkapääni on tullut todella löysäksi ja alaselässä on jatkuvasti ongelmia. Viime aikoina myös jalat ovat jumineet. Astuin huonosti kiveltä alas, ja sain nilkkani luut subluksaatioon. Fysioterapeuttini niitä irroitteli tässä viikolla, mutta jalkapöytään tulee edelleen joitain lihasjumeja. Olen hoitanut jalkaani itsekin hieromalla ja venyttelemällä.
Käteni ovat vapisseet viime aikoina paljon ja niiden kanssa on muutenkin ollut ongelmia. Ongelmat ja oireet käsiini ovat tulleet pikkuhiljaa vuosien saatossa, joten samalla asioihin ikään kuin tottuu. Ei edes ymmärrä, kuinka huonoiksi kädet ovat menneet ennen kuin huomaa toisten tekevän asoita helposti ja tajuaa, ettei kykenisi samaan.
Olen miettinyt asioita, jotka auttavat minua ja niistä yksi on pilates ja siinä tehtävät asentotuntoharjoitteet. Niiden ansiosta olen oppinut paljon ja tiedän, miltä oikeat asennot tuntuvat kehossani. Vaikken aina oikeissa asennoissa olekaan, osaan ne kuitenkin löytää.
Erilaiset tuet ja ortoosit auttavat enemmän kuin varmasti osaan edes kuvailla. Puen ne päälle automaattisesti ja ikään kuin unohdan niiden olemassaolon. Niistä on tullut luonnollinen osa minua. Ja kun käytän niitä, voin paremmin kuin ilman niitä. Ne tukevat oikeita liikeratoja ja siten ehkäisevät ongelmia.
Ulkoilu ja valokuvaus ovat myös olleet todella tärkeitä asioita viimeisen vuoden aikana. Niiden avulla olen pystynyt rentoutumaan ja irroittautumaan töistä ja muista asioista. Siinä pystyy keskittymään visuaalisiin ärsykkeisiin kameran linssin läpi.
Asioiden tauottaminen on oleellinen osa arkeani. Vei pitkän aikaa muuttaa totuttuja rutiineita ja toimintatapoja, mutta nykyään pidän taukoja jo aika luonnollisesti enkä yritä tehdä esimerkiksi siivousta valmiiksi kerralla. En myöskään pakkaa yhteen päivään kaikkea tekemistä vaan yritän jakaa niitä eri päiville.
Pärjään mielestäni kuitenkin ihan ok. Sairaus pitää muistaa päivittäisessä elämässä, mutta tiedän kuitenkin, että on monia asioita, joita voin itse tehdä asioiden eteen. Kun on huonompi päivä, sekin kannattaa ottaa sellaisena kuin se on, yhtenä päivänä. Jonain toisena päivänä voi tehdä enemmän, mutta huonona päivänä annetaan aikaa myös levolle tai ainakin sen kertaisen ongelmakohdan lepuuttamiselle.