Hypermobiilia elämää

Minulla on jo vuosia ukkovarvas kääntynyt hieman ulospäin toisia varpaita kohti ja alkanut muodostaa vaivasenluuta. Tämä ei sinällään ole ihme, koska äidillänikin on molemmat vaivasenluut leikattu. Mutta varpaat eivät ole olleet kipeät tai aiheuttaneet mitään ongelmia. Ennen marraskuuta. Tällöin oikea ukkovarpaani alkoi lukkiutua. Se on paras sana, jonka pystyn keksimään kuvaamaan asiaa. Se siis juttuu suoraksi eikä suostu taittumaan. Tämä tarkoittaa siis sitä, että kävely vaikeutuu, koska taka-asennossa jalkaan ei tule varvastyöntöä. Ensin juttelin lukkiutuvasta varpaasta fyssarini kanssa ja hän vapautti varpaan. Hän juurikin huomautti minulle tästä vaivasenluusta ja käski yrittää ehkäistä sen muodostumista. Ostin sitä varten vaivasenluusukan, jota olen käyttänyt iltaisin televisiota katsoessani. Oikeastaan oletin varpaan lukkiutumisen olevan minulle normaali subluksaatio, joka vain tapahtuu ja sitten joko vapautuu itse tai vapautetaan. Opin myös pyöräyttämään varvastani niin, että sa

Sain viestin Ehlers-Danlos Societyltä joulukuun alussa ja he kysyivät, haluaisinko osallistua Zoomin välityksellä kansainväliseen keskusteluun muiden HSD- ja EDS-potilaiden kanssa. Olin aika otettu, että minua kysyttiin mukaan. Suomi on pieni maa, ei mitenkään tunnettu maailmalla näissä yhteyksissä enkä ajatellut hypermobiliteettisyndroomaa (tai uusien luokitteluiden mukaan g-HSD:tä eli yleistynyttä yliliikkuvuuskirjon häiriötä) sairastavana olevani muutenkaan kovin erityinen laajassa EDS-yhteisössä. Hetken mietin asiaa, mutta pakko oli tarttua tilaisuuteen. En erityisesti rakasta julkista puhumista, mutten myöskään vierasta sitä. Oli todella mielenkiintoista päästä keskustelemaan erilaisten ihmisten kanssa. Mukana oli lisäkseni sekä vaskulaarista EDS:ää että hypermobiilia EDS:ää sairastavia henkilöitä USAsta ja Iso-Britanniasta. Keskustelua veti The Ehlers-Danlos Societyn puheenjohtaja Lara Bloom. Keskustelu käytiin luonnollisesti englanniksi. Se nauhoitettiin joulukuun puolivälissä j