Sain viestin Ehlers-Danlos Societyltä joulukuun alussa ja he kysyivät, haluaisinko osallistua Zoomin välityksellä kansainväliseen keskusteluun muiden HSD- ja EDS-potilaiden kanssa. Olin aika otettu, että minua kysyttiin mukaan. Suomi on pieni maa, ei mitenkään tunnettu maailmalla näissä yhteyksissä enkä ajatellut hypermobiliteettisyndroomaa (tai uusien luokitteluiden mukaan g-HSD:tä eli yleistynyttä yliliikkuvuuskirjon häiriötä) sairastavana olevani muutenkaan kovin erityinen laajassa EDS-yhteisössä.
Hetken mietin asiaa, mutta pakko oli tarttua tilaisuuteen. En erityisesti rakasta julkista puhumista, mutten myöskään vierasta sitä. Oli todella mielenkiintoista päästä keskustelemaan erilaisten ihmisten kanssa. Mukana oli lisäkseni sekä vaskulaarista EDS:ää että hypermobiilia EDS:ää sairastavia henkilöitä USAsta ja Iso-Britanniasta. Keskustelua veti The Ehlers-Danlos Societyn puheenjohtaja Lara Bloom.
Keskustelu käytiin luonnollisesti englanniksi. Se nauhoitettiin joulukuun puolivälissä ja on nyt katsottavissa tekstitettynä YouTubesta: Conversations with our community part 1 eli keskusteluja yhteisömme kanssa osa 1.
Oli mukava kuulla muiden kokemuksia ja samalla sekä lannistavaa että rauhoittavaa huomata, että samat ongelmat ovat kaikilla EDS/HSD-yhteisön jäsenillä maasta riippumatta. Tai tietenkään ongelmat eivät ole kivoja oli niitä kenellä vaan. Mutta kukaan ei ole keksinyt viisasten kiveä, miten asioiden tulisi mennä. Onnella on enemmän tai vähemmän osaa sekä diagnoosin että ohjeiden saamisessa. On kunkin omana työnä on koota itselleen oma hoitotiimi, sillä moninaiset oireemme ja ongelmamme ovat sellaisia, että missään ei ole jokaiseen asiaan erikoistunutta lääkäriä, fysio- tai toimintaterapeuttia tai vastaavaa.
On kuitenkin hienoa huomata, ettemme ole yksin. On ihmisiä eri puolilla maailmaa, joilla on samoja haasteita ja on olemassa myös tutkimusta sairauksiemme tiimoilta sekä ammattilaisia, joita problematiikkamme kiinnostaa.
Video: Conversations with our community part 1. Ehlers-Danlos Society. YouTube-video. Linkitetty 9.1.2021.