Hypermobiilia elämää

Uusi vuosi toi taas apteekkeihin oman Raynaud-lääkkeeni, joten pystyin eilen vaihtamaan takaisin tuttuun lääkkeseen. Ei että korvaava olisi ollut huono, mutta haluan vaihtaa takaisin omaan lääkkeeseeni ja katsoa, onko siinä mitään eroa. Sormeni ovat turvottaneet paljon viimeaikoina, ja mietin, olisiko vanhaan lääkkeeseeni palaamisesta mitään hyötyä. Tiedän, että viime aikoina yleensäkin ongelmanani on ollut käsien kalvojen ja lihasten jumiutuminen ja tämän takia käsiä on myös turvottanut. Voi siis olla, etten huomaa mitään eroa. Olen ottanut oikeasti käyttöön loppukeväästä saamani akkuhanskat. Talvi on täällä etelässä ollut niin leuto, että olen pärjännyt tavallisilla hanskoilla. Eilen valokuvasin kierrellessäni Lux Helsinki -tapahtumaa ja laitoin käsiä välillä takaisin hanskojen lämpöön. Ajattelin, että tällaisessa käytössä ne toimivat leutonakin talvena. Hanskat ovat lämpimät, ja niistä oli apua. Tästä huolimatta niiden lämpö ei riittänyt kylmien käsien lämmittämiseen, kun ne e...

Kuntoutukseni on loppu. Tällä viikolla oli viimeinen viikko kuntoutuksessa Siuntiossa. Viikkoon mahtui erilaisia loppuhaastatteluita ja -keskusteluita. Tapasin lääkärin, psykologin ja fysioterapeutin sekä keskustelimme ryhmässä kuntoutusajasta ja oppimistamme asioista. Katsoin taaksepäin minua itseäni puolitoista vuotta sitten. En ole sama ihminen enää. Olen oppinut paljon ja muuttanut elämääni. Osa muutoksista on kuntoutuksen ansiota, osa muiden asioiden. Selasin myös papereitani ja muistelin, miltä minusta tuntui kuntoutuksen alussa, kun täytin papereita. Huomasin, että tämän puolentoista vuoden aikana olen päässyt paljon eteenpäin. Täytimme myös verkkokyselyn ja näin sen jälkeen vastaukseni ennen kuntoutusta sekä sen lopuksi. Ero oli iso. Nukun paremmin, olen vähemmän stressaantunut ja työkykyindeksinikin on noussut neljällä pisteellä, vaikka vieläkin olen luokassa kohtalainen. Myös Deps-testin pisteet olivat tippuneet kuudesta kahteen. Viikon lopuksi istuimme porukalla yhteen...

Eilen 15.3. uudet diagnostiset kriteerit EDS:lle ja hms:lle julkaistiin The American Journal of Medical Geneticsissä, ja The Ehlers-Danlos Society julkaisi ne myös sivuillaan. Olen muokannut Oireet-sivuani ja kirjannut sinne hypermobiliteettioireyhtymää koskevat muutokset, ja uuden HSD:n diagnostiset kriteerit. Oireet > Koska varsinaiset artikkelit eivät vielä ole julki, olen linkittänyt sivuiltani suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille. Vielä ei ole tiedossa, koska nämä tuovat muutoksia icd-10-koodistoon. Vasta tämän muutoksen myötä varmaankin tulee diagnostisia koodeja käyttöön myös Suomessa. The Ehlers-Danlos Society sanoo, että kenenkään diagnoosi ei tätä myötä häviä, mutta tietysti jos käyt lääkärillä, saattaa koodi muuttua, jos lääkäri uudelleenarvioi sinut. Tässä vielä linkki suoraan The Ehlers-Danlos Societyn sivuille, josta voi katsoa kaikki tiedot englanniksi koskien sekä EDS:ää että uutta HSD:tä. 2017 EDS International Classification >

Sairauskertomukset jatkuvat. Tämän viikon käynnit ovat olleet kaupungin fysioterapiassa sekä Iho- ja allergiasariaalassa. En uskaltanut etukäteen toivoa paljon kaupungin fysioterapiasta. Yleensäkin enemmän odotan asioilta mahdollisimman vähän, jotten pety. Olin lopulta iloisesti yllättynyt käynnistä. Fysioterapeutti oli mukava ja tunsi hms:n ja eds:n. Ensimmäisen käynnin kuluessa kävimme lähinnä läpi minun historiaani ja mitä olen tehnyt voidakseni paremmin, mitä tukia ja apuja käytän. Seuraava käynti on parin viikon päästä, ja siinä välissä olen ehtinyt käydä myös toimintaterapiassa. Sain fysioterapeultilta tehtäväksi selvittää toimintaterapeutilta pari asiaa käsien tukiin liittyen. Sain myös kotiläksyksi olla vääntelemättä käsiäni. Hän kiinnitti siihen heti huomiota. Sanoin, että se auttaa käsisärkyihin, mutta ymmärrän kyllä, ettei se ole hyvä asia.  Olenkin yrittänyt vähentää käsien vääntelyä, mutta se vaan helpottaa, joten kokonaan en ole siitä päässyt eroon. Jätin fyssar...

Seikkailuni julkisen terveydenhuollon parissa jatkuu. Eilinen toi minulle ensin epätoivoa ja luovuttamisen tunteita. Sitten taas toivoa ja iloa. Kun oma terveys on tärkeää, ovat siihen liittyvät uutiset aina suuria ja tuovat esiin tunteita laidasta laitaan. Aloitetaan epätoivosta. Minulle tehtiin eilen käsien enmg-tutkimus eli tutkittiin, onko käsissäni hermovaurioita tai lihaksissa ongelmia. Olin etukäteen hyvin varma,että siellä on jonkunasteinen hermovaurio, ja sen voi joko leikata tai sitä voi kuntouttaa. Enmg oli kuitenkin täysin normaali eikä osoittanut merkkejä hermovaurioista. Edes käsivarressani oleva tunnottomuus ei näkynyt enmg:ssä. On kamala sanoa, että olin toivonut hermovauriota. Olin toivonut sitä, sillä hermopinteitä voi leikata, vaurioituneita hermoja voi opettaa uudestaan. Jäi todella tyhjä olo tutkimuksen jälkeen, että mistä tämä käsien toimimattomuus sitten johtuu. Jos tämä vaan on osa hms:ää ja käsieni toiminta vaan huononee, missä olen näiden kanssa parinkym...

Tänään kävin ensimmäisellä fysioterapiakäynnillä sekä ensimmäisellä toimintaterapiakäynnillä. Etukäteen en osannut oikein odottaa kummastakaan mitään erityistä. Molemmista käynneistä jäi hyvä mieli ja tuntui, että minua kuunneltiin. Toimintaterapiassa tehtiin muutamia käsien toimintatestejä ja sain oirekyselyn kotitehtävänä täytettäväksi. Katsottiin myös mun tukia ja keskusteltiin käsien toiminnasta. Olin kuvitellut, että juurikin hienomotoriikka on mun ongelma, mutta hienomotoriikkatesti meni viitearvoihin, käsien karkeamotoriikan Block and Box -testi oli reilusti niiden alle. Oli tosiaan yllätys, että meni näin päin, koska olin kuvitellut ongelman olevan juurikin toisinpäin. No, siksi kai näitä tutkitaan, ettei ole kyse mun kuvitelmista vaan todellisista testituloksista. Jutteli myös siitä, että testin edetessä mun vauhti hidastuu. Siitä en yllättynyt, sillä tavallaan tiesinkin sen. En tietenkään juurikaan tällaisessa tilanteessa, mutta kun jotain toimintoa jatkan pitkään, tah...

Sain tammikuun toisena päivänä soiton fysiatrian poliklinikalta ja ajan seuraavaksi päiväksi. Jouluaaton aattona laittoi työterveyslääkärini minulle lähetteen fysiatrian poliklinikalle, joten reilun viikon jälkeen tullut soitto oli melkoinen yllätys. Tuli kiire orientoitua tapaamiseen. Suurin ongelmani on mielestäni kädet ja niiden toimintakyky, kuten tästäkin blogista on varmasti tullut selville. Toiveena on, että julkisella puolella saan niihin jotain apuja, oli se sitten jumppaohjeita, tukia tai mitä vaan. Haluaisin säilyttää käsien toimintakyvyn mahdollisimman hyvänä ja mielellään tietysti parantaa sitä nykyisestä. Tiedän, että käsien toimintakyvyllä on suuri merkitys vanhana pärjäämisessä eikä se yleensä ainakaan parane iän myötä. Fysiatri totesi saman, että käsissä on ongelmia ja erityisesti pikkurillit ja nimettömät ovat aika onnettomat ja sormien äärinivelet olivat löysät. Nilkat ovat löysät, ongelmia on myös lonkissa ja olkapäiden liikeradat ovat suuret. Jalkapöydät lässäh...

Olin maanantaina kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Siellä vasta oikeasti ymmärsin, että minäkin olen krooninen kipupotilas. Joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen. Vaikka minulla on ollut kipuja koko ikäni ja lääkärille olen ensimmäistä kertaa hakeutunut jatkuvien kipujen takia vuonna 2005, vasta nyt tajusin, että minäkin tipahdan luokitteluun krooninen kipupotilas. Ei sen pitäisi olla yllättävää ja olenhan minäkin sanonut, että minulla on kroonisia kipuja. Silti, vasta nyt joku ulkopuolinen sanoi sen minulle ensimmäistä kertaa ääneen. Minä olen krooninen kipupotilas. Olin viettämässä viikkoa kuntoutuksessa, ja pääsin siellä kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin puheille. Sain kokeiluun sekä melatoniinia että kipukynnystä nostavaa lääkettä. En ole vielä ehtinyt kokeilla kumpaakaan, sillä vasta tänään haen ne apteekista. Ideana on, että voisin syödä vähemmän tulehduskipulääkkeitä ja siten tietysti vähentää vatsaani ja sydämeeni niiden takia kohdistuvaa rasitu...

Yritin seurailla Twitteriä Baltimoren konferenssin aikaan ja olen omalla Twitter-tililläni jakanut joitain twiittejä. Twiitit ovat, kuten arvata saattaa, vain yksittäisiä kohtia esityksistä tai pointteja, joita Ehlers-Danlos Societyn twiitti-vastaava on halunnut nostaa esille. Näiden perusteella ei kovin pitkälle meneviä johtopäätöksiä vielä voi tehdä eikä oikeasti pysty sanomaan, mitä kaikkea konferenssissa on oikeasti puhuttu. Pääsin kuulemaan myös yhden luennon kokonaisuudessaan verkosta. Se oli erään paikalla olleen henkilön filmaama. Olen sen perusteella täydentänyt blogikirjoitustani eli, jos luit tämän kirjoituksen aiemmin, on siihen lisätty tietoa. Olen tähän kirjoitukseen poiminut twiiteistä muutamia itseäni kiinnostavia asioita uusista diagnostisista kriteereistä sekä muista asioista. EDS:n hypermobiilin muodon uutta nimeä ei ole vielä päätetty, mutta siitä oli paljon erilaisia ehdotuksia: III, hypermobiili, hypermobiliteetti, hypermobiliteettisyndrooma, systeeminen, mu...

Kuva 1. Hauisliike. Olen viime aikoina alkanut ymmärtää kuinka huonossa kunnossa käteni todella ovat. Olen tiennyt, että käteni eivät ole hyvät ja minun on vaikea tehdä niillä asioita. Olen osittain laittanut asiaa kipujeni syyksi tai käsissä olevien ongelmien. Tietenkään kipujen ollessa kovat ei voi käsiä ja sormia vahvistaa ja kun ne ovat paremmat, olen vain ollut iloinen, ettei niihin satu.  Kuntoutuksen myötä olen oikeasti havahtunut siihen, kuinka huonot käteni ja käsivoimani ovat muihin verrattuna. Kuinka muut pystyvät tekemään käsillään paljon enemmän, ja kuinka heidän voimansa ovat ihan eri luokkaa kuin minun. Samoin viime kuntoutusjakson InBody-mittauksessa huomasin kuinka ylä- ja alavartaloni lihasmassa on aivan eriparista; ylävartalossa ei ole lihaksia, alavartalossa on. Päätin, että asialle on tehtävä jotain. Jos en nyt ala tekemään asialle jotain, en tiedä, missä olen kahdenkymmenen vuoden päästä ja kuinka huonossa kunnossa. Päätin viime fysioterapiakäy...

Kuuden päivän pituinen kuntoutusjakso Siuntiossa on takana. Tällä kertaa säät suosivat, ja noin 25C kelit hellivät meitä koko viikon. Kyllähän välillä oli tosi kuumaakin ja vettä kului, mutta lämpimällä kelillä oli mukavaa kävellä lähimaastossa tai vain istua terassilla kirjoittamassa tai juttelemassa muiden kanssa. Kävin InBody-kehonkoostumusmittauksessa, ja hyvänä puolena oli, että viskeraalista (vatsaontelon sisäistä ja sisäelinten ympärille kertynyttä) rasvaa on hyvin vähän, vain 18,2 cm 2 , kun saisi olla 100cm 2 . Tämä lupaa hyvää sisäelimille. Koska käteni ovat ihan onnettomat, ei ollut mikään yllätys, että käsivarsissani on liian vähän lihaksia ja suhteessa liikaa rasvaa. Ylä- ja alavartalo ovat epäsuhdassa, sillä alavartalossani taas on paljon lihaksia. Koska olen kuitenkin normaalipainoinen eikä minulla ole painonpudotustarvetta, oli tämä mittaus lähinnä omaksi iloksi. Mittaus kuitenkin inspiroi minua vielä lisää tekemään käsieni onnettomille lihaksille jotain. Olen jo...

Luin Ehlers-Danlos National Foundationin Facebook-sivulta, että heinäkuun Baltimoren Global Learning -konferenssissa esitetään ainakin joitain toukokuun kansainvälisen symposiumin aineistoja. Sivuilla luki myös, että lääketieteellistä informaatiota symposiumista julkaistaan heidän sivuillaan jossain vaiheessa tätä vuotta. Heidän Facebook-sivujaan ja verkkosivujaan kannattanee siis seurailla. Kyllähän minäkin taas bloggaan, kun on jotain kerrottavaa - ja saan siitä tietää. En kyllä lupaa heti samalla sekunnilla asiasta kirjoitella, kun on tuo päivätyökin tehtävänä. Toukokuun symposiumin tietojen lopulliselle julkaisulle vasta tammikuussa löytyi myös syy. Symposiumin tiedot kootaan tieteelliseksi paperiksi, joka julkaistaan tieteellisessä julkaisussa. Se pitää olla vertaisarvioitu ennen julkaisua, joten sen vuoksi julkaisuun menee aikaa. Toisaalta on hyvä, että tiedot tulevat tieteelliseen julkaisuun ja sitä kautta suoraan alan ammattilaisille. Itse toivon myös, että julkaisu olisi...

Viikko kuntoutuksessa on ollut erilainen kuin odotin, vaikken ollut oikeastaan tajunnut odottaneeni mitään. Todellakin kyseessä on selvitysjakso, joka jatkuu vielä seuraavallakin kuntoutuskerralla. Ollaan tehty polkupyöräergonomiatesti, jossa kunnokseni tuli välttävä. Fysioterapeutti sanoi, että tuloksista näkee, että olen tottunut liikkumaan matalan sykkeen alueella, ja korkeamman sykkeen alueella tuli sitten ongelmia ja pulssi nousi jyrkässä kulmassa. Pystyin kuitenkin tekemään koko testin, mikä on mielestäni hienoa. Polveni ja lonkkani kestivät testin. Teimme myös kuntotestin. Kyykkyjä pystyin tekemään vaaditut 60 kappaletta, ja rangan liikkuvuus... no sehän liikkuu. Lankutus onnistui myös tarvitun minuutin ajan. Käsissä olikin selkeästi enemmän ongelmia. Käden nosto oli keskitasoa, sillä nyt se piti tehdä oikein, olkapää alhaalla. Sen osalta minulla on vielä harjoittelu kesken enkä saanut sitä vaivattomasti ylös. Jos olisin vanhaan tapaan vaan heilauttaunut sen lapa ylhäällä,...

Taas löytyi uutta asiaa fysioterapiassa. Olen käynyt nyt samalla fysioterapeutilla puolitoista vuotta säännöllisesti, ja joka kerta tuntuu, että opin lisää itsestäni ja kropastani. Silti sieltä löytyy aina vaan uusia asentovirheitä tai muita asioita, joita en ole ikinä tajunnut. Olen kuitenkin oppinut valtavasti ja asentoni ovat korjaantuneet treenin myötä. Viime kerralla työstimme hartioitani ja opettelin nostamaan kättä oikein. Nyt kertoilin, kuinka olen huomannut, että nostan hartioita korviin joka paikassa; tiskatessa, asioita nostaessa, ottaessa mukia kaapista jne. Yritän kyllä korjata asentoja, mutta nyt vielä menee sen kautta että hartiat on ensin korvissa. Liikkeet menevät väärin ja korjaan vasta staattista asentoa. Aikaistahan tämä on, kun vasta kaksi viikkoa olen korjannut asentojani. Fysioterapeutti oli kuitenkin tosi tyytyväinen mun tähänastiseen menestykseen asian kanssa, ja siihen, että edes huomaan virheelliset asennot. Ainakin melko usein.  Testasimme myö...

Toukokuussa New Yorkissa järjestettävän EDS International Symposiumin eri työryhmien kokoonpanot on julkistettu. Ne löytyvät symposiumin sivuilta . Hypermobiili-työryhmän kokoonpano Edit: Lisäyksenä vielä, että työryhmät työstävät myös hoitosuosituksia diagnostisten kriteerien lisäksi.

Eilen tullessani töistä kotiin odotti oven välissä kirje Kelalta. Minut on hyväksytty Tyk-kuntoutukseen! Jännitti avata kuorta, mutta onneksi päätös oli myönteinen. Pelkäsin, että kielteinen päätös tulee. Tyk-kuntoutus on tarkoitettu henkilöille, joiden "työkyky ja ansiomahdollisuudet ovat olennaisesti heikentyneet sairauden vuoksi. TYK-kuntoutus voi myös olla ratkaisu, kun asianmukaisesti todetun sairauden, vian tai vamman arivoidaan arvioidaan aiheuttavan lähivuosina työkyvyn ja ansiomahdollisuuksien olennaisen heikentymisen." 1 En ollut varma, olenko "tarpeeksi p*skana" päästäkseni kuntoutukseen. Kriteerit tuntuivat tosi hurjilta. Vaikka tiedän, etten ole sataprosenttisessa kunnossa, silti mietin että olenko tarpeeksi huonossa kunnossa päästäkseni kuntoutukseen ja saadakseni apua. Onhan minulla erinäisiä kremppoja ja vaivoja, keskittymisvaikeuksia, univaikeuksia ja vaikka mitä. Asiat ovat kasaantuneet pikkuhiljaa ja toisaalta kaikki tämä tuntuu minulle ihan t...

Kiitos teille kaikille blogini lukijoille vuodesta 2015! Toivon, että kokoamistani tiedoista on ollut teille hyötyä ja teksteistäni iloa. Oireet-, hoito- ja lisätietoa-sivuja luetaan ahkerasti, ja muutama blogipostauskin on saanut yli 130 lukukertaa. Kaikki kommentit ja viestit ovat tervetulleita. Sähköpostikin löytyy Blogger-profiilista. Jos teillä on ehdotuksia blogin parantamiseksi tai mielenkiintoisiksi aiheiksi, viestiä saa laittaa tulemaan. Kun katson vuotta taaksepäin kokonaisuudessa, on tämän vuoden aikana ehtinyt tapahtua valtavasti asioita. Elämässäni on ollut monta muutosta - pahaa ja hyvää. Rakas koirani menehtyi tammikuussa, mikä oli todella rankkaa. Aloitin myös pilateksen ja PhysioPilateksen sekä oikeasti aloin huomata kuinka en enää jaksa tehdä asioita kuten ennen. Jokunen vuosi sitten harrastin tanssia. Tanssin melkein viikon jokaisena iltana sekä tunneilla että ravintoloissa. Kävin tammikuussa yhdessä tapahtumassa, jossa pääasiassa katselin tanssinäytöksiä, mutta ...

ILuin eilen uutisia EDS UK:n Facebook-sivuilta; on perustettu uusi organisaatio EDS International. Ja miten se sitten liittyy hypermobiliteettisyndroomaan...? No, Suomessa hms ja eds:n hypermobiilityyppi (III) ovat eri diagnoosikoodeilla ja osa lääkäreistä näkee nämä hyvinkin eri sairauksina. Osa taas enemmän samana. Britanniassa tai ainakin EDS UK:ssa, jonka toiminnanjohtajasta tulee EDS Internationalin toiminnanjohtaja, ne taas nähdään yhtenä ja samana sairautena. Mielenkiintoista siis on, että millainen organisaatio EDS Internationalista tulee, keitä se saa jäsenikseen ja miten se vaikuttaa eri maissa. Oma lehmä tietysti tässä ojassa sen suhteen, että ehkä me hms-potilaat Suomessakin pääsisimme osaksi jotain potilasjärjestöä ja isompana ryhmänä pystyisimme vaikuttamaan asioihin, lisäämään tietoisuutta jne. Vuoden 2016 symposiumin ...