Siirry pääsisältöön

Pääsen kuntoutukseen

Eilen tullessani töistä kotiin odotti oven välissä kirje Kelalta. Minut on hyväksytty Tyk-kuntoutukseen! Jännitti avata kuorta, mutta onneksi päätös oli myönteinen. Pelkäsin, että kielteinen päätös tulee. Tyk-kuntoutus on tarkoitettu henkilöille, joiden "työkyky ja ansiomahdollisuudet ovat olennaisesti heikentyneet sairauden vuoksi. TYK-kuntoutus voi myös olla ratkaisu, kun asianmukaisesti todetun sairauden, vian tai vamman arivoidaan arvioidaan aiheuttavan lähivuosina työkyvyn ja ansiomahdollisuuksien olennaisen heikentymisen."1

En ollut varma, olenko "tarpeeksi p*skana" päästäkseni kuntoutukseen. Kriteerit tuntuivat tosi hurjilta. Vaikka tiedän, etten ole sataprosenttisessa kunnossa, silti mietin että olenko tarpeeksi huonossa kunnossa päästäkseni kuntoutukseen ja saadakseni apua. Onhan minulla erinäisiä kremppoja ja vaivoja, keskittymisvaikeuksia, univaikeuksia ja vaikka mitä. Asiat ovat kasaantuneet pikkuhiljaa ja toisaalta kaikki tämä tuntuu minulle ihan tavalliselta elämältä.

Nyt kolme kuukautta jatkuneet lyhyet yöunet ovat minulle tavallista. Totun nopeasti muutoksiin ja alan pitää sitä ihan tavallisena, että nukun 4-6 tuntia yössä. On normaalia, että selkääni särkee ja herään kipuihin. On itseasiassa epänormaalia, jos on tunteja, jolloin minuun ei satu mihinkään. Kaikesta tästä epänormaalista on tullut normaalia enkä enää tiedä, mikä on muille tavallista ja millaisessa kunnossa olen muihin verrattuna. Tiedän myös ulospäin näyttäväni täysin terveeltä eivätkä ihmiset tajua, miten kipeä tai romuna kehoni on.

Pyysin itselleni kopion lääkärin b-lausunnosta, työterveyshoitajan lausunnosta sekä esimieheni kirjoittamasta paperista, jotta minulla olisi samat tiedot/paperit kuin mitkä kuntoutuslaitokselle ovat menneet. B-lausuntoni on neljä sivua pitkä, kaksi sivua on lisälehtiä. Työterveyslääkärin perusteellinen lausunto on varmasti auttanut kuntoutukseen pääsemisen kanssa. Siihen kirjoitetut asiathan ovat tietysti minulle tuttuja, mutta toisaalta tuntuu hurjalta nähdä se kaikki kirjoitettuna yhteen paperiin. Kun siellä on diagnoosien, laboratoriotulosten ja kuvaus- ja ultrauslausuntojen lisäksi tekstiä siitä, kuinka ne vaikuttavat minuun, on paperin lukeminen pysäyttävää. Se on oikeasti minä, josta tätä tekstiä on kirjoitettu. Joka sana on totta, mutta sen näkeminen tuolla tavalla yhdessä paperissa...

Lisäksi työterveyshoitaja teetti minulla testin työkyvystäni. En sitä siinä sen ihmeemmin ajatellut muuta kuin että voi siitäkin olla jotain hyötyä kuntoutukseen pääsemisessä. Ei hoitaja siinä mitenkään testiä kommentoinut, kun sitä paperia täytin. Nyt papereista luin, että työkykyindeksini on 29. Työkyky jaetaan neljään luokkaan erinomainen (44-49), hyvä (37-43), kohtalainen (28-36) ja huono (7-27). Omalla tavallaan tuo luku pysäytti. En ole edes tajunnut olevani noin huonossa kunnossa. Tiedänhän minä, että oma jaksamiseni ja keskittymiseni on mennyt alaspäin, mutta kaikki on tapahtunut niin pikkuhiljaa, en enää osaa sanoa, mikä on normaali taso. 2

Kuva:  pixabay.com

Nyt jään odottamaan lisätietoa kuntoutuskurssista. Kurssi myös jännittää. Miten siellä suhtaudutaan minuun ja vaivoihini? Ymmärretäänkö siellä kroppani rajoitteet liikkumisen suhteen? Se, että sidekudokseni tulehtuu vääränlaisesta liikunnasta. Se, etten pysty nostelemaan painoja. Vai joudunko vetämään itseni piippuun ja todistamaan ongelman? Tajuaako hoitohenkilökunta, mitä ongelmia hypermobiliteettisyndrooma tuo tulleessaan, ja haluavatko he ymmärtää? Tiedän, ei pitäisi stressata näitä asioita etukäteen, koska en kuitenkaan voi asialle mitään. Silti jännittää.

1 Työkykyä ylläpitävä kuntoutus. Kela.
2 Työkykyindeksi. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.2011.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...