Siirry pääsisältöön

Erilaisia kipuja eri päivinä


Olen tämän viikon lomalla. Töissä on ollut kiireitä ennen lomaa, ja olen ollut todella poikki. En jaksanut edes miettiä mitään tekemistä lomapäiviksi. Sain onneksi pari viestiä aikaiseksi ystäville ja sovin muutamia tapaamisia. Lomasta huolimatta kivut eivät ole pysyneet pois. Tällä viikolla tuntuu, että jokainen päivä on erilainen kipujen kannalta, kroppani kipuilee eri tavalla ja eri syistä.

Joskus minulla on olo kuin Sea Lifessa haita katsellessa. Minä olen jossain kuplan sisällä kipujeni kanssa katsomassa elämää kuplani ulkopuolella. En osaa selittää itseäni niille, jotka elävät siellä kuplani ulkopuolella. Näen heidän elävän ihan erilaista elämää enkä pääse sinne. Eivätkä he pääse tänne. Onneksi.

Tiistaina lonkkaa ja alaselkää särki kovasti. Olisinko jotenkin tehnyt liikaa maanantain pilatestunnilla? Tai väärällä tavalla. Yritin kyllä olla varovainen ja tehdä liikkeet hallitusti. Sitä on vaikea tietää, kun tehdessä ei tunnu kipuja, vasta sitten jälkeenpäin. Enkä halua tehdä itsestäni numeroa tunnilla, vaan yritän tehdä tarpeeksi, jotten herätä huomiota. Lonkan insertiitti on kyllä ollut pahana jo hetken aikaa eli sen ärsyttäminen ei varmastikaan vaadi suurtakaan ponnistusta.

Keskiviikkona oli hyvä päivä ja kivut ihan suht normaalilla tasolla. Innostuin aurinkoisesta päivästä ja puuhailin kaikenlaista. Tein lihapullia sekä leivoin chocolate chip cookieseja ja kakun. Selästä oli nikama kyllä subluksaatiossa ja aiheutti yläselkään painetta, kun muut nikamat eivät päässeet liikkumaan normaalisti. Koko päivän pyörin vähän väliä pilatesrullan kanssa lattialla, mutta nikama vaan ei mennyt paikalleen. Lopulta illan pilatestunnilla se työntyi sisäänpäin, ja ylempien nikamien paine katosi. Illalla oli oikein mukava olo.

Torstaiaamu valkeni kipujen kera. Kivut herättivät ja oli pakko nousta sängystä ja saada kehoa eri asentoihin. Maksoin edellisen päivän leipomisesta rankasti. Päivä meni ihan harakoille. Sain raahauduttua lähikirjastoon, mutta siellä en meinannut jaksaa nostaa kirjoja hyllystä tai laittaa niitä takaisin. Täysin kaikki voimat poissa. Joka paikkaa särki, ja käsissä ja jaloissa oli voimaton olo, jota kutsun nimellä "löysä". Sanon, että käteni ja jalkani tuntuvat löysiltä, ne ovat kuin keitettyä spaghettia. En pystynyt pitämään kiinni kirjoista. Kaksin käsi piti työntää kirja takaisin paikalleen hyllyyn. Päivä meni sitten makoillessa ja kirjoja lukiessa. Kun kädet ovat täysin voimattomat, normaalitkin askareet tuottavat paljon kipua. En saa edes aloitettua asioita, mitä ei ole pakko tehdä, koska käsissäni ei ole voimia.

Tänään perjantaina pitäisi tavata ystäviä. Olen edelleen todella voimaton, mutta en yhtä kipeä sormistani. Tänään varpaiden kihti on syystä tai toisesta ärtynyt. En mielestäni eilen kylläkään syönyt paljon puriineja. Ainoa erilainen, mitä keksin syöneeni on viinirypäleet. Niitä tuli popsittua jonkin verran. Ai niin, no söinhän mä chocolate chip cookien myös. En kylläkään tajua, miten ne voisivat tehdä kihtikipuja. Tämän päivän kipu on siis järjetön polte isovarpaan tyvinivelessä, kun jalalla astuu. Hienoa. Lisäksi selässä on polttava kohta, taitaa taas nikama subluksaatiossa tuolla yläselässä.

Lonkan insertiitti kipuilee, kuten joka päivä. Samoin alaselkä. Särkylääkkeet lähinnä vaimentavat kipuja, mutteivät vie niitä pois. Kuinka paljon kivuilla on tekemistä huonon nukkumiseni kanssa, ja kuinka paljon stressillä. Burana Slow ei riitä aamuun asti vaimentamaan kipuja ja herään joka aamu kipujen kera.

Tätä kirjoittaessa alan miettiä, että ilmankos näitä asioita on vaikea selittää kenellekään! Joka päivä on erilainen vaiva ja erilainen kipu. Kuulostaa varmasti aivan päättömältä muille. Kenen keho toimii tällä tavoin? Minun. Ikävä kyllä. Yritän unohtaa kipuni ja tehdä mukavia asioita, mutta niistä tulee juuri tuo haitankki-olo. Olen kuitenkin kipujeni vanki. Yritän päästä mukaan normaaliin elämään ja olla ajattelematta kipujani. Silti ne kulkevat aina mukanani enkä pääse niistä irti, vaikka hetkeksi ne unohtuvatkin. Hyvässä seurassa voin hetken olla kuplan toisella puolella tavallisessa elämässä ennen kuin lusikat taas loppuvat ja palaan kuplani sisälle.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...