Hypermobiilia elämää

Olen käynyt syksyn ajan tapaamassa psykofyysistä fysioterapeuttia oman fysioterapiani lisäksi. Päädyin sinne työterveyden kautta, sillä minulla oli selässä toistuva jumi, joka aiheutti kuvottavaa oloa. Työterveyslääkärin kanssa juteltiin, että lihasjumi vaikuttaa autonomiseen hermostoon, mikä vuorostaan tekee tämän kuvottavan olon ja hän päätyi lähettämään minut psykofyysiseen fysioterapiaan. Minulle jo aikanaan vuonna 2017 HUSin fysiatrian poliklinikalla suositeltiin tällaista, ja päädyinkin kaupungin ryhmäterapiaan kymmenen kerran ajaksi. Tällöin ei kuitenkaan ollut yksilöllistä psykofyysista terapiaa minulle saatavilla. Nyt olikin mielenkiintoista keskittyä fysioterapiassa erityisesti tähän autonomisen hermoston rauhoittamiseen ja eri keinoihin. Oma fyssarini, jolla käyn säännöllisesti, myös tuntee psykofyysista fysioterapiaa, mutta siellä keskitymme sen hetkisten ongelmien ratkaisuun. Koko käyntiajan käyttäminen sielläkin yleiseen hyvinvointiin olisi mahdollista, mutta yleensä pääd...

  Kävin työfysioterapeutilla keskustelemassa olkapääni ongelmista ja työasennoista sekä miten voisin etätöissä parantaa ergonomiaani. Käynti oli itseasiassa todella hyödyllinen, sillä sain hyviä vinkkejä työasentoihin ja kuinka kotioloissa pystyn säätämään asioita. Vasen olkapääni on vaivannut minua vuosia AC-nivelen subluksoituessa ja viime keväänä koko olan alue alkoi mennä kramppiin. Tuntuu, että nykyään vaihtoehdot ovat joko subluksaatio tai kramppi. Fysioterapeutti varmensi epäilyni, että käytän oikeaa ja vasenta kättäni aivan eri tavoilla ja eri lihaksilla. Tämä varmasti aiheuttaa osan olan alueen ongelmista. Tietysti syy ja seuraus ovat epäselviä eli onko subluksaatio syy ongelmiin vai seuraus niistä - vai molempia. Testasimme käsieni ja olkieni liikerataa pienillä painoilla. Idea on, että molemmissa käsissä on sama esine, joka kuitenkin painaa jotain jolloin joudun lihaksilla tekemään töitä. Käsien nostot tulee tehdä peilin edessä, jolloin pystyn tarkkailemaan olkapäitäni j...

Palleahengitys on tärkeää ja se on hyvä opetella, jos et tee sitä jo luonnollisesti, kertoi professori ja fysioterapeutti Leslie Russek The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa kesäkuussa 2021.  Hän kävi esityksessään läpi, kuinka päivittäiset aktiviteetit voivat pahentaa yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavien oireita ja kuinka fysioterapia voi auttaa. Puheenvuorossaan hän keskittyi hengitykseen, unen tärkeyteen sekä oikeisiin asentoihin. Lepolasta ranteen suoranapitoon yön aikana. Hengitys Ensimmäiseksi hän puhui hengityksestä ja palleahengityksen merkityksestä. Palleahengitys auttaa  stabiloimaan lannerankaa, sillä pallealihakset koordinoivat vatsa- ja lantionpohjan lihasten kanssa. Vääränlainen hengitys voi aiheuttaa jumeja mm. kaulan lihaksiin ja tämä voi aiheuttaa päänsärkyjä. Toinen jumiin menevä lihasryhmä kaulan alueella voi aiheuttaa yläselän ja rinnan kipuja tai käsivarsiin ja kämmeniin säteilevää kipua. Palleahengityksen puuttuminen voi aiheuttaa ...

Tähän postaukseeen on kerätty kahden eri luennon antia siitä, kuinka yliliikkuvuusoireyhtymien eri oireiden kanssa voi pärjätä.  Luennon on esitetty The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa juhannuksena 2021. Näissä luennoissa ei keskusteltu lääkityksestä vaan asioista, joihin itse voi omassa elämässään vaikuttaa ja tarjottiin keinoja lisättäväksi omaan työkalupakkiinsa. Tämän blogin lopussa on myös linkki blogikirjoitukseeni kivunhallinnan keinoista. Ylilikkuvuusoireyhtymien tuomat ongelmat alkavat ihmisillä eri tavalla ja eri tahtia. Osalla niitä tulee pikkuhiljaa elämän aikana ja osalle ne tulevat yhtäkkiä ja ilman ennakkovaroitusta. Lääkäri Jane Simmonds luennoi siitä, kuinka itse voi ottaa kontrollin omasta elämästään ja hallita sitä. Hän aloitti luentonsa sanomalla, että kukaan muu ei voi hallita näitä kuin sinä itse. Hänen esityksensä oli interaktiivinen ja siinä kyseltiin paljon osallistujien kokemuksia ja mielipiteitä. Kun saat diagnoosin tai jos tilaas...

Kivunhoidon asiantuntija, lääkäri Pradeep Chopra kertoi The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssissa 2021 kivunhallinnasta. Tässä on kirjoittamani tiivistelmä luennosta. Dr. Chopra aloitti luentonsa muistuttamalla, että kivunhallinnan kannalta oleellista on löytää kivun aiheuttaja ja tämän jälkeen hoitaa sitä. Esimerkiksi olkapääkivun syy voi olla murtuma, sijoiltaanmeno, lihasjumi, tulehdus jne. Kipuun sinällään ei ole yhtä hoitomenetelmää, vaan hoitotavat riippuvat kivun syistä. Dr. Chopra selitti, kuinka EDS:ssä ja HSD:ssä on kipu on monesti eri asioiden summa. Tällöin myös hoito on monen asian summa. Se voi olla 10% fysioterapiaa, 10% nivelen tuentaa, 10% lääkitystä jne. Tällöin siis viisi 10%:n apukeinoa on yhteensä 50 % kivunlievitystä. Hänen mukaansa on tärkeää käyttää eri keinoja yhdessä kivunhallintaan eikä kannata edes odottaa, että yksi asia korjaisi kaiken. Hänellä on EDS/HSD-potilaille 10% sääntö eli yksi hoitokeino korjaa 10% ongelmasta ja kun näitä eri keinoja kokoaa, a...

Tätä olkapäätä on taas tällä erää podettu pitkään ja hartaasti. Viimeksi jo kirjoittelinkin siitä ja kuinka se reistailee. Nyt luulen, että AC-nivel on löystynyt,kun se tuntuu menevän paikoiltaan/jumiin niin, etten edes huomaa sen tapahtumista. Toivoisin tietysti, että näin ei ole vaan on meneillään huonompi kausi. Jss nimittäin nivel on löystynyt näin valtavasti, että se vaan nukkuessa menee paikaltaan, tästä ei taida olla paluuta enää entiseen. Huomasin viime viikon lopulla, että olkapäätä taas hieman kolottaa ja se on arka. En ihan heti ymmärtänyt, että kyse onkin subluksaatiosta. Tulin testanneeksi käden nostoa vasta tällä viikolla ja siitähän tässä oli kyse. Jos et ole blogiani seurannut, niin osaan testata ac-nivelen paikaltaanolon nostamalla kättä suoraan sivulta ylös. Jos se vaan juttuu keskelle liikettä, ei jumiutunut ac-niveleni anna sen nousta. Kylmähoidin kolotusta ja käytin kipugeeliä. Fyssarin kanssa juteltiin, että se vaan pääsee liikkumaan niin paljon, että kun rentoudu...

Jos olet blogiani seurannut, tiedätkin jo varmaan, että minä käytän erilaisia tukia elämääni helpottaakseni. Minulla on jokapäiväisessä elämässäni aina nilkkatuet, kun lähden pois kotoota. Niiden avulla pystyn kävelemään ilman, että polveni, lonkkani ja alaselkäni kipeytyvät mahdottomasti. Pystyn myös kävelemään huomattavasti pidempiä matkoja kuin ilman tukia. Käsissä minulla on päivittäin painehanskat sekä rannetuet. Tietokoneella ollessa, kotitöissä yms. käytän myös peukalo- ja sormitukia. Sormitukia en uskalla käyttää ikinä ulkona liikkuessa, sillä kärkinivelistä ne voivat huomaamatta luiskahtaa pois. Peukalotuki ei kävelylenkeillä ole tarpeen, mutta toki sitä käytän, jos olen menossa tekemään jotain, missä peukalotukea tarvitaan.  Lääkäri jutteli minulle, kuinka minusta ei ikinä päällepäin katsoessa uskoisi, että minulla on näin paljon ongelmia ja vaivoja. Kun itsekin yritän ulkopuolisena katsoa näitä kuvia itsestäni, niin näytän lähinnä sporttiselta. Toki kyse on omista vaatev...

Jos luit edellisen postaukseni, tiedätkin jo, että osallistuin viime viikonloppuna The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Dr. Leslie Russek kertoi luennossaan  yliliikkuvan ihmisen fysioterapeuttisista haasteista. Mielestäni hän veti hyvin tiiviisti yhteen eri kehon osien ongelmia ja pystyi selkeästi selittämään ne. En tiedä tuliko tässä kamalan paljon uusia asioita, mutta tiivistelmänä ja asioiden hahmottamiseen sain itse hyvän infopläjäyksen. Mutta asiaan! Kuten varmasti kaikki jo tiedämmekin, ihmiset, joilla on yliliikkuvat nivelet, ovat herkempiä tuki- ja liikuntaelinten ongelmille ja heillä on huonompi asentotunto. Dr. Russek kävi esityksessään läpi eri kehon alueiden ongelmia, mistä ne johtuvat ja mikä niihin voisi auttaa. Ongelmia yliliikkuvassa kehossa ja ratkaisuvaihtoehtoja Nilkan alueen ongelmia Liian löysät nivelsiteen antavat nilkan liikkua liikaa huono asentotunto ja tasapaino aiheuttavat nyrjähdyksiä Apua nilkkakipuihin nilkan tukeminen lihasten ...

Hypermobiliteettioireyhtymään voi liittyä kummallisia asioita. Viimeisimpänä asiana kohdallani on oikea nilkkani, joka unohti kuinka toimia. Nyt opettelen käyttämään sitä uudestaan. Nilkka ei koukistunut tavallisesti astuessani ja astuin päkiä edellä maahan. Jalkani jousti polvesta, ei nilkasta. Aloin ihmettelemään asiaa, kun kävely tuntui oudolta ja oikea jalkani löysältä vasempaan verrattuna. Kevään edetessä olen aloittanut pidemmät kävelylenkit ja epäilin vain jalkaan kohdistuvaa rasitusta. Pyysin kuitenkin fyssariani katsomaan kävelyäni ja tarkastelemaan jalkojen toimintaa. Pian kävi ilmi, etten kävele samalla tavalla molemmilla jaloilla, vaan oikealla astun päkiä, en kanta edellä. Sain harjoitteeksi tehdä pyörähdyksiä sekä päkiällä että koko jalalla sekä tehdä twistausliikettä jaloilla, jotta nilkka saadaan opetettua oikeaan liikerataan uudestaan. Olen myös kiinnittänyt huomiota kävelyyn ja yritän kävellä kanta edellä molemmilla jaloilla. Aloin myös kiinnittää huomiota siihen,...

Kuuntelin EDS Awarenessin webinaarin The Consequences and Resolution of Joint Instabilities in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom nauhoitteena, Webinaarin piti lääkäri Ross A. Hauser, joka on erikoistunut kroonisen kivun hoitoon. Webinaaria oli hieman epämiellyttävä kuunnella, sillä se oli melko paha myyntispiikki proloterapialle. Webinaarissa oli kuitenkin erittäin hyvin selitetty nivelten epävakauta ja siitä johtuvia ongelmia, joten päätin poimia näitä asioita webinaarista blogiini. Jätin proloterapia-asiat pois, koska sitä googletellessa näytti, että sitä ei oikein Suomessa tehdä tai en osannut löytää asiasta tietoa suomeksi.  Googletin asiaa lisää hypermobilitettiin liittyen ja löysin siitä varovaisia lausuntoja Ehlers-Danlos Societyn sivuilta, että se on kiistanalainen hoitotapa ja Marco Castorin tutkimuspaperista maininnan, että siitä on nähty hyötyä kivunhoidossa, kun kipu johtuu purentaelimistön toimintahäiriön aiheuttaman paineesta. Terapian idea on, että epävakaaseen ...

Minulla on nyt ollut öisin käytössä lepolastat noin viikon. Minulle myönnettiin ne, jotta käteni rentoutuisivat yöllä enkä veisi ranteitani koukkun tai puristaisi sormiani nyrkkiin. Minulla on aiemmin ollut käytössä rannetuet myös öisin, ja ne ovat estäneet ranteen pitämistä koukussa, mutta sormet ovat voineet toki olla missä asennossa vaan. Ensimmäiset kolme yötä olivat vaikeita. En nukahtanut lastat kädessä ja ne piti riipiä pois käsistä useita kertoja illalla ennen nukahtamissta ja aivan heti, kun heräsin jossain välissä yöllä. Viikon totuttelun jälkeen osaan nukahtaa hyvin ne käsissä, mutta olen ilmeisesti oppinut ottamaan ne pois käsistä, kun havahdun unesta joskus aamuyöllä, Aamuisin lastat eivät ole ikinä käsissä enkä muista ottaneeni niitä pois yön aikana. Miksi siis otan lastat pois tai niiden kanssa oli aluksi vaikea nukahtaa? Lastoissa on lievä kompressio eivätkä ranteeni tietenkään liiku. Sormia voi liikutella, muttei puristaa nyrkkiin. Koin lastat aluksi todella ah...

Katselin YouTubesta Jeannie Di Bonin " Strengthen your Hypermobile Core with Pilates " -luennon, jonka hän piti vuoden 2017 syyskuussa pilateksen hyödyistä hypermobiileille ihmisille. Hänellä itsellään on yliliikkuvuussairaus, jonka hallintaan hän sai pilateksesta apua, ja on nyt itse pilatesohjaaja, jonka asiakkaat ovat suurelta osin yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsiviä ihmisiä. Pystyn itse samaistumaan paljoon, mistä hän esityksessään puhuu. Olen samaa mieltä, että pilatesharjoitukset voivat auttaa yliliikkuvuusoireyhtymien kanssa eläviä. Kuten Jeannie Di Bon kertoo, pilatesta on montaa eri koulukuntaa ja tyyppiä, samoin pilatesohjaajilla voi olla eripituisia ja -tyyppisiä koulutuksia. Kannattaa aina jutella kouluttajan tai tunteja tarjoavan yrityksen kanssa omista haasteistaan ensin. Kannattaa myös tarkistaa, onko ohjaaja valmis tekemään töitä kanssasi ja opettelemaan asioita ja muuttamaan tarpeen vaatiessa harjoituksia sinulle sopiviksi. Joseph Pilates sanoi, että p...

Kesäkuun loppupuoli vilisti ohi kovaa vauhtia. Olin lomalla juhannusviikon ja päädyin silloin maalaamaan kotona. On aina kiva välillä uusia kodin järjestystä ja sisustusta. Se oli myös aika rankkaa, ja siitä on edelleen muistona kasa mustelmia jaloissa. Toisaalta, kun asiat sai tehdä omassa tahdissaan, pystyi myös välillä lepäämään. Huomaan, että blogin kirjoitus on hetkeksi jäänyt, vaikka asia on usein ollut mielessä. Olkavarteni ja olkapääni ongelmaan on ehkä löytynyt lopullinen syy. Syytä on etsitty kuukausien ajan, ja nyt lopulta lääkäri epäili ongelmaa ensimmäisessä kylkiluussa selkäpuolella. Tämän epäilyn myötä fysioterapeutti alkoi tutkia tätä, ja löysikin jumittuneen kohdan. Ensimmäinen kylkiluu, alin kaularangan nikama sekä ylin rintarangan nikama olivat jumiutuneet yhdeksi paketiksi. Tämä aukaistiin puolitoista viikkoa sitten ja olkapää on tullut tämän jälkeen paljon paremmaksi. Joitain lihaksia siellä on edelleen jumissa, mutta ne saadaan varmasti seuraavalla kerralla ...

Ei päivää ilman ongelmia pitää paikkansa, kun elät hypermobiliteettioireyhtymän kanssa. Olen paremman osan tätä vuotta taistellut olkavarren ja olkapään kipujen kanssa. Ne jatkuvat edelleen, mutta onneksi lievempinä. Uutena - ainakin hetkeen uutena - ongelmana on vasen polvi. Polvi kenkkuilee Viime lauantaina polveeni tuli välillä astuessa kipu, kuin olisi puukolla siihen isketty. Terävä, kivulias tuikkaus, joka meni ohi. Polveen jäi kuitenkin sellainen tunne, ettei kaikki ole ihan ok eikä siihen oikein uskaltanut luottaa, sillä se tuntui kuin se pettäisi. Illalla kotiin tullessani jäin tienristeykseen juttelemaan ja siinä keskustellessani otin askeleen taakspäin pieneen ylämäkeen. Polveen iski hetkeksi järkyttävän kova kipu. Sen jälkeen polvi tuntui taas tukevalta. Minulla monesti löysät polvet subluksaavat, mutta menevät itsestään paikalleen, kun jalkaa ravistelee, potkii ja hieroo. Tämä tunne ei ollut ihan samanlainen, mutta pistin sen kuitenkin mun löysien polvien ja subluk...

On kulunut vuosi siitä, kun toimintaterapeutin lausunto käsieni toimintakyvysä tupsahti postiluukusta. Facebook muistutti minua asiasta. Luin omaa postaustani lausunnon saamisesta ja kuinka olin vakavasta asiasta tehnyt kevyen ja humoristisenkin postauksen. Se on tapani kertoa muille asioista. En halua sääliä, kun ei näille asioille kukaan voi kuitenkaan mitään tehdä. Toisaalta toivoisin joskus voivani kertoa asiat niin kuin ne ovat ilman, että muille tulee olo, että kerjään säälipisteitä. Lue lisää käsieni tilasta  Arvio käsien tilasta -blogipostauksesta huhtikuulta 2017 Normaalistihan ihmiset eivät huomaa minkään olevan vialla tai että minulla olisi asioiden kanssa ongelmia. Tietysti tuet ja painehanskat näkyvät päällepäin, mutta talvisaikaan nekin ovat melko hyvin hihojen, villatakin, takin ja lapasten alla piilossa. Toisaalta joskus teen asioita hullun tai turhan vaikean näköisesti. Väärä, mutta minulle ainoa tukeva tapa, juoda kahvia ilman rannetukia on lukita ranne k...

Tällä viikolla olen ollut kolmella eri pilatestunnilla; tavallisessa pilateksessa perjantaina, PhysioPilateksessa keskiviikkona ja tiistaina Helsingin kaupungin Kehosta voimavaroja -ryhmässä. Varsinaisilla pilatestunneillani olen käynyt jo usean vuoden ajan ja kokenut ne erittäin hyödyllisiksi hypermobiliteettioireyhtymän kanssa elämiseen. Olen oppinut lihasten aktivointia ja oikeita asentoja liikkeitä tehdessä.  Alussa pilates oli täyttä tuskaa, kun kroppa heilui joka suuntaan enkä osannut hallita sitä yhtään. Kun keskityin käsien oikeaan asentoon, lantio heilui holtittomasti. Kun keskityin polviin, unohtuivat hartiat. Pikkuhiljaa olen saanut asentojani paremmiksi ja on liikkeitä, joissa oikeat asennot löytyvät ilman, että niitä pitää ajatella. Olen oppinut seisomaan oikeassa asennossa. Vanhasta tottumuksesta vielä kurkkaan polvien asennon ja tarkastan kädellä alaselän, mutta asento tuntuu jo tutulta ja se löytyy vaivatta. Tämä voi kuulostaa joko liian helpolta ratkai...

Käsieni ongelmat, jumit ja turvotukset jatkuvat, ja niitä hoidettiin taas perjantaina fysioterapiassa. Koska turvotukset häviävät jumeja aukomalla, on luultavaa, että lihas- ja kalvokireydet aiheuttavat käsien turvotuksen. Tällä kertaa oli vasemmassa kädessä keskisormen ojentaja jumissa. Oikeassa kädessä sekä keski- että etusormen ojentajat olivat jumissa. Näiden aukaisun jälkeen kummankin käden turvotus laski ja käsistäa tuli jopa aivan kylmät. En kyllä myönnä kulkevani keskisormet ojennettuna - ainakaan kovin usein. Kävimme läpi sormieni ja ranteitteni asennot koneella kirjottaenssani ja ne todettiin oikeiksi. Ilmeisesti käteni menevät jumiin jo pienestä rasituksesta. Tätä kirjoittaessani on sunnuntai ja eilen lauantaina kävin lakristi- ja salmiakkimessuilla. Vaikka ei kantanutkaan mitään painavaa ja suurin osa tavaroista oli repussa, särkevät käteni tänään. Illalla neuloin muutaman rivin, mutta yritin olla varovainen määrän kanssa, jotta käsiin ei tulisi liikaa rasitusta. En voi...

Olen ollut tämän viikon lomalla ja nauttinut lomapäivistä täysin siemauksin. Vapaapäivät ovat siitä parhaita, kun silloin voi tehdä mitä haluaa. Käydä vaikka museossa tai kirjastossa. Tavata kavereita. Myöskään aamuisin ei ole kiireistä aikataulua, joten aamut venyvät ja vanuvat kahvikupin äärellä kirjoja lukiessa tai kirjoitellessa. Maanantaina tempaisin, ja ostin itselleni potkulaudan! Tämä täti huristelee nyt pitkin raitteja potkulaudalla. Se on maailman hauskin kapistus. Ei siitä minulle pitkän matkan kulkemiseen ole, mutta lyhyitä matkoja (muutamaa kilometriä) sillä menee nopeammin. Okei, myönnän ihan suoraan, että se on lelu. Ei mikään vakavasti otettava kulkuväline, mutta se on hauska ja sillä kulkee matkoja kävelyä nopeammin. Potkulautani. Asfaltilta pitää yrittää valita tasaisimmat kohdat, niin ei täristä liikaa käsissä. Hiekalla tällä minun välineelläni ei voi kulkea ollenkaan, siihen pitäisi olla järeämpi väline. Eniten potkimisesta väsyvät takapuolen sivulihakset...