Miten kertoa fyysisistä rajoitteistaan muille?

On kulunut vuosi siitä, kun toimintaterapeutin lausunto käsieni toimintakyvysä tupsahti postiluukusta. Facebook muistutti minua asiasta. Luin omaa postaustani lausunnon saamisesta ja kuinka olin vakavasta asiasta tehnyt kevyen ja humoristisenkin postauksen. Se on tapani kertoa muille asioista. En halua sääliä, kun ei näille asioille kukaan voi kuitenkaan mitään tehdä. Toisaalta toivoisin joskus voivani kertoa asiat niin kuin ne ovat ilman, että muille tulee olo, että kerjään säälipisteitä.

Lue lisää käsieni tilasta Arvio käsien tilasta -blogipostauksesta huhtikuulta 2017

Normaalistihan ihmiset eivät huomaa minkään olevan vialla tai että minulla olisi asioiden kanssa ongelmia. Tietysti tuet ja painehanskat näkyvät päällepäin, mutta talvisaikaan nekin ovat melko hyvin hihojen, villatakin, takin ja lapasten alla piilossa. Toisaalta joskus teen asioita hullun tai turhan vaikean näköisesti.

Väärä, mutta minulle ainoa tukeva tapa, juoda kahvia ilman
rannetukia on lukita ranne koukkuasentoon. Voimat eivät
riitä nostamaan täyttä kuppia suoralla ranteella.

Eräs päivä viime viikolla vuosien takaa tuttu konsultti töissä kyseli, että olenko satuttanut käteni, kun huomasi rannetukeni. Mainitsin vaan, että tällaiset nämä kädet nykyään ovat ja tämä on tavallinen varustukseni. Ei ollut oikea hetki avautua asiasta enempää. Enkä oikein osaa muuta asiasta sanoakaan. Kukaan ei halua luentoa sairaushistoriastani. Olen miettinyt, että miten kertoisin asian "niin kuin se on" mutta vellomatta siinä ja lyhyesti, mutta kuulostamatta vähättelevältä. Tähän en ole vielä keksinyt hyvää tapaa.

Tietysti työkaverit ja ihmiset, joiden kanssa olen päivittäisessä kontaktissa tietävät jotain, mutta jokaiselle ei voi myöskään selittää ongelmaa juurta jaksaen. Välillä vaan on päiviä, ettei jaksaisi. Käsiä särkee, eikä jaksaisi edes nostaa käsiä tietokoneen näppäimistölle. Pitäisikö jäädä kotiin? Toisaalta ei tarvitsisi, mutta haluaisin ottaa vain rauhallisemmin ja tehdä toisenlaisia hommia sen päivän. Ehkä pitäisi vain itse oppia sanomaan asiat ääneen. Kertoa muille, että tänään on vaikea päivä ja nyt täytyy jättää joku asia tekemättä. Huomenna on jälleen kaikki paremmin.

Kynäotteeni nykyään. Etusormi on liian liikkuva tukemaan
kynää ilman sormitukia.

Joudun tekemään asioita eri tavalla eri päivinä, sillä ongelmakohtani vaihtelevat. Kipeä olkavarteni on paremmassa kunnossa, vaikkakaan ei vielä kivuton. Kortisoni auttoi deltoideus-lihaksen kiinnityskohdan tulehdukseen, mutta olkavarsi ei vielä ole täysin kivuton ja normaali. Ylläpidän vielä toivoa, että se paranisi. Viikko sitten pumppasin pyöräni kumit ja vasen käteni sanoi irti myös kyynärpään ja ranteen sopimuksen. Kädellä ei voinut nostaa edes kahvikuppia. Niitä jumeja sain helpotettua faskiapallon ja piikkipallon avulla.

On päiviä, jolloin huomaan helpommin, että käsieni kunto ei ole hääppöinen. Kävin Tennispalatsissa museossa, mutta painavien ovien takia en meinannut päästä sisään rakennukseen. Ehkä kiinnitin käsieni kuntoon enemmän huomiota, kun juuri olin lukenut vanhan tekstini. Vedin ovea auki, työnsin käteni ja puolet vartalostani oven väliin ja pyörähdin ympäri sissään rakennukseen työntäen vartalollani painavan oven auki. En muista, että olisin tehnyt näin vuosi sitten. Toisaalta sopeudun. Opin tekemään asioita eri tavoin, kun on pakko ja teen muutoksia huomaamattani. Huomasin nuorten tyttöjen tuijottavan minua ja siksi ehkä tajusin itsekin epätavallisen sisääntuloni. Nämä ovat aina niitä hetkiä, jolloin tajuan omat rajoitteeni. Tällöin iskee samanaikaisesti sekä epätoivo että taisteluhenki. Haluan pystyä tekemään asioita itse. Samalla ymmärrän, etten aina pysty. Kuinka ihanaa olisi pystyä käyttämään käsiä kunnolla!

Olen loppupeleissä pärjäillyt ihan kohtuullisesti ja reilu vuosi sitten saamani tuet ovat muuttuneet osaksi arkirutiineja. Facebook-postaustani lukiessani huomasin, kuinka tylyt faktat ovat ja kuinka huonot testitulokset sain. Kuitenkin olen iloinen siitä, kuinka hyvin olen pärjännyt olemattomilla voimilla ja näin huonolla toimintakyvyllä. Kaikkeen näköjään tottuu. Asioiden kanssa oppii elämään. Toisaalta ei kai tässä ole vaihtoehtoakaan. Tietysti voisin vain velloa siinä, kuinka huonosti asiat ovat. En vain itse koe siitä olevan mitään hyötyä. Minun pitäisi kuitenkin oppia kertomaan rajoitteistani realistisesti muille, jotten ehdoin tahdoin tee elämästäni vaikeampaa kuin sen tarvitsee olla.

P.S. Viime blogipostauksen kommenteissa minulta pyydettin kuvaa nilkkatuistani, joten lisään sellaisen vielä tänne loppuun. Tukeni ovat suht edulliset apteekista ostettavat Futuro Sport -tuet, joissa sivuilla kevyet vahvikkeet ja tarrakiinnitys nilkan ympäri sekä jalkapöydän ympäri. Nämä ovat pelastaneet kävelyni ja tukien ansiosta pystyn jälleen kävelemään pitkiä kävelylenkkejä ilman, että lonkkani kipeytyvät.

Tässä nilkkatukeni. Siinä on kevyet sivulastat sekä kiristettävä
tarrakiinnitys nilkan ympäri ja jalkaholvin alta.


Blogiarkisto

Näytä enemmän

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

Autonominen hermostoni on sekaisin

Puutunut kieli