Hypermobiilia elämää

Kesä on hurahtanut ja vakaa aikomus kirjoittaa on jäänyt aikomukseksi. Olen reissannut jonkun verran kesällä. Kun on matkakaveri mukana, laukkujen nostaminen on yleensä helpompaa. Ystävällinen matkakumppani auttaa kiperissä tilanteissa ja tämä helpottaa reissaamista. Kun matkustan yksin, yritän miettiä laukkujen siirtelyä jo etukäteen. Lentäessä maksan aina matkatavaroista, jotta koneessa mukana on vain pieni reppu, jonka jaksan nostaa matkatavarahyllylle. Ja sen voi myös pitää edessä olevan penkin alla, jos niikseen tulee. Ruumaan menevään matkalaukkuun tietysti mahtuu enemmän tavaraa ja se painaa enemmän, mutta sitä ei tarvitse missään vaiheessa yrittää itse nostella oman päänsä yläpuolelle, vaan muut hoitavat laukun siirtelyn lentokentällä ja -koneessa.  Junamatkustaessa Suomessa monesti laituri ja junan vaunu ovat melkein samalla tasolla, jolloin laukkua ei pahemmin tarvitse nostella. Laukuille voi löytyä vaunusta säilytyspaikka alemmalta tasolta ja monesti junassa matkustavat ...

Olin reissussa Amsterdamissa, ja kuten aina reissussa, siellä tulee tehtyä ja nähtyä kaikenlaista. Lepo jää vähälle, mutta se ei reissatessa haittaa. Kun tulin kotiin, väsymys iski. Olen kolme vuorokautta lähinnä toipunut reissusta, hieman ulkoillut, mutta lähinnä katsonut tv:tä tai muuten vaan levännyt. Reissaaminen ottikin yllättävän koville, vaikka itse reissussa asiaa en huomannutkaan. Olen reissun jälkeen nukkunut kymmenen tunnin yöunia ja päivät ovat menneet koomatessa. Viiden päivän reissu on tarkoittanut kolmen päivän toipumisaikaa ja tänäänkin aion ottaa loppupäivän rennosti. Tänään olin jo pirteämpi olo ja aamuauringon innoittamana päätin pestä ikkunat. Pienessä kämpässä ikkunoita ei ole montaa, mutta ottaa se silti voimille. Jälkeen päin on kuitenkin onnellinen olo, että nyt on kirkkaat ikkunat, joista näkee kunnolla ulos. En suinkaan pidä ikkunoiden pesusta ja se on aina rankka operaatio käsille ja selälle. Silti minusta on ihanaa, kun niistä näkee kunnolla ulos j...

Uusi vuoteni alkoi lämpimässä Teneriffalla, jossa olin viikon reissussa talvea paossa. Siellä oli ihanan lämmintä, 25-26 astetta lähes joka päivä. Kuten viime kesänä jo huomasin, lämpö sopii minulle. Olin melko kivuton koko viikon, vuorokauden oksennustautia lukuunottamatta. Se sai elimistöni ihan sekaisin, ja Raynaudin ansiosta olin lähinnä sininen ja paleleva. En ole pitkään aikaan ollut yhtä sininen käsistäni, mutta taudin takia en uskaltanut ottaa lääkkeitäni, joten silläkin oli varmasti vaikutusta asiaan. Majapaikassamme Los Gigantesissa on melkoiset korkeuserot ja paljon mäkiä. Se jumitti penikkani kokonaan ja ne kipeytyivät. Sain kuitenkin venyteltyä ja hierottua ne melko hyviksi. Matkan jälkeen fysioterapeuttini vielä avasi loputkin jumit. Vasemmassa jalassa oli penikat ihan jumissa ja oikeassa jalassa pohje ja nilkka. Ranteeni olivat myös melko jumissa reissun jälkeen, mutta se ei ollut suurikaan ihme, sillä reissussa joutui kantamaan vettä kaupasta ja raahaamaan matkal...

Kuumat kesäpäivät ja -yöt ovat aloittaneet lomakauteni. Vaikka lämpö on ihanaa, on 11 päivää noin 30 asteen lämpötiloja myös melko rasittavaa. Edes öisin ei ole paljon viileämpää ja unet jäävät melko lyhyiksi. Lämpö myös tarkoittaa, etten jaksa tehdä asioita. Kävelylenkit ovat hidasta käppäilyä varjossa ja sormet turpoavat. En myöskään jaksa käyttää tukia enkä painehanskoja muuten kuin lähtiessäni pidemmäksi aikaa liikkeelle. Nilkkatukeni sekä rannetukeni hiostavat todella paljon. Tietysti, kun niitä ei käytä, kipeytyvät lonkat herkemmin. Olen aloittanut lomani ja toisaalta kyllä nautin hyvistä lomakeleistä. Olen aloittanut lomani reissaamalla Lontooseen, Tallinnaan ja Lappeenrantaan. On ollut ihana tavata ystäviä ja sukulaisia sekä nähdä uusia ja vanhoja paikkoja. Lontoon reissu oli todella mukava lomareissu aivan yksin. Tein kaiken oman rytmini mukaan ja kävin katsomassa niitä asioita, jotka kulloinkin itseäni huvittivat. Lontoo on niin iso kaupunki, ettei sieltä nähtävyydet ja ...

Aloitin kesälomani ja heti ensimmäisenä päivänä tein ystävieni kanssa päiväretken Tallinnaan. Arvasin jo etukäteen sen olevan rankka reissu, sillä lähtö kotoa oli ennen yhdeksää aamulla ja paluu vasta puoli yhdentoista aikaan illalla. Yritin ottaa mukaan mahdollisimman vähän tavaraa, mutta koska luvattiin sateista päivää, laukkuun oli pakko laittaa muutakin kuin lompakko ja henkilökortti. Koska minulla on aina kylmä, puin päälleni villatakin sekä tuulta ja sadetta pitävän pusakan. Silti pakkasin mukaan vielä ohuen, mutta lämpimän huivin, jotta voin tarvittaessa vielä kietoa sen ympärilleni. Kävelimme Telliskiven alueella ja vanhassa kaupungissa. Kävimme syömässä aivan loistavassa intialaisessa ravintolassa, joka löytyi vähän vahingossa Telliskivestä. Sen nimi oli Lendav Taldrik. Viileänä ja sateisena päivänä se oli lämmin ja tarjosi maukasta, mausteista ruokaa. Sisustus oli mieleeni. Pöytinä toimivat vanhat kaapelikelat, jotka oli maalattu iloisilla väreillä, seinillä oli taidetta ...

Serkun halonhakkuutyömaa mökillä. Nyt on menossa kipeä päivä. Lomaa on kulunut parisen viikkoa, ja olen tehnyt paljon asioita. Ehkä liikaakin, sillä loman pitäisi olla minulle ensi sijassa lepoa. Koska uuden lääkekokeiluni ansiosta olen ollut melko hyvällä tolalla kipujen suhteen, olen unohtanut sen, että kropan pitää silti antaa levätä tarpeeksi. On tullut sukuloitua Lappeenrannassa, minulla oli vieras käymässä ja hänen kanssaan kiersimme Helsingin nähtävyyksiä. Tuon lisäksi olen tavannut ystäviäni ja ollut ahkera kotona. Eipä tuo kuulosta kovin kummoiselta näin aukikirjoitettuna. Reissu Lappeenrantaan tarkoitti kuitenkin pakkaamista, matkalaukun raahaamista, skarppina oloa sukulaisten kanssa, lasten kanssa leikkimistä ja muutenkin sosiaalista kanssakäymistä, mikä on väsyttävää. Ainakin minulle. Ihan ite poimin! Oli ihana käydä mökillä sukuloinnin yhteydessä. Mökki on minun sielunmaisemani, se rauhallinen paikka, jonne voi aina ajatuksissaan palata. Nyt käytiin siellä vai...

Minusta on kivaa nähdä eri kaupunkeja ja paikkoja, on mukava oppia uusia asioita ja saada uusia ideoita. Olen kuitenkin tullut siihen tulokseen, etten pidä matkustamisesta. Hieman ristiriitaista, eikö? En siis pidä pakkaamisesta, sen miettimisestä, mitä pitää ottaa mukaan ja mitä ilman en pärjää. En tykkää istua tuntikausia paikallani liikennevälineissä enkä raahata painavia laukkuja. Tuli tässä viikolla heitettyä yön yli reissu Turkuun. Turussa seminaarin anti oli hyvä ja oli mukava tavata tuttuja sekä tuntemattomampia ihmisiä. Turkua itseään ei kamalasti ehditty tällä reissulla tutkailla, mutta eipä se ollut matkan tarkoituskaan. Matkustamiseen liittyy ainakin minun kohdallani hankaluuksia, joita terve ihminen ei osaa miettiäkään. Ensinnäkin pakkaaminen. Pitää miettiä otanko mukaan millaisen arsenaalin apuvälineitä vai enkö ota. Pärjäänkö matkan ajan ilman öisiä rannetukiani, tukevaa tyynyä, palloa lihasjumien avaamiseen ja pilatesrullaa selän ruksauttamiseen? Otanko seminaarii...

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...

Hoh hoijaa! Nyt on tehty kesälomareissuja. Kahtena viikonloppuna on tehty reissu eri puolille Suomea. Vaikka onkin mukavaa nähdä sukulaisia ja uusia paikkoja, on matkustaminen myös rankkaa.  Kipuilun näkökulmasta katsottuna junamatkustaminen on mukavampaa ja tilavampaa kuin bussimatkustaminen. Lyhyellä matkalla bussikin käy, mutta siinä on jalkatila pienempi ja liikkumismahdollisuudet rajoitetummat.  Kipuilevat lonkan jänteen kiinnityskohdat sekä alaselkä huusivat hoosiannaa päivän kävelyn jälkeen, vaikka kuinka yritettiin ottaa rauhallisesti Turun keskiaikaisilla markkinoilla. Mukulakivikadut, hiljainen kävely, seisoskelu ja toistuva liike ei vaan tee hyvää lonkille eikä selälle. Onneksi hotellin sänky oli mukava. Silti oli mukava käydä ja yritetään päästä sinne toistekin. Ritari Rohanin hevosturnajaisissa Turun keskiaikaisilla markkinoilla. Lappeenrannassa sukuloidessa tuli tsempattua, eikä kivut iskeneet päälle. Siellä liikuttiin myös paljon autolla...