Siirry pääsisältöön

Kroppa reagoi matkustukseen ja helteeseen


Kuumat kesäpäivät ja -yöt ovat aloittaneet lomakauteni. Vaikka lämpö on ihanaa, on 11 päivää noin 30 asteen lämpötiloja myös melko rasittavaa. Edes öisin ei ole paljon viileämpää ja unet jäävät melko lyhyiksi. Lämpö myös tarkoittaa, etten jaksa tehdä asioita. Kävelylenkit ovat hidasta käppäilyä varjossa ja sormet turpoavat. En myöskään jaksa käyttää tukia enkä painehanskoja muuten kuin lähtiessäni pidemmäksi aikaa liikkeelle. Nilkkatukeni sekä rannetukeni hiostavat todella paljon. Tietysti, kun niitä ei käytä, kipeytyvät lonkat herkemmin.

Olen aloittanut lomani ja toisaalta kyllä nautin hyvistä lomakeleistä. Olen aloittanut lomani reissaamalla Lontooseen, Tallinnaan ja Lappeenrantaan. On ollut ihana tavata ystäviä ja sukulaisia sekä nähdä uusia ja vanhoja paikkoja. Lontoon reissu oli todella mukava lomareissu aivan yksin. Tein kaiken oman rytmini mukaan ja kävin katsomassa niitä asioita, jotka kulloinkin itseäni huvittivat. Lontoo on niin iso kaupunki, ettei sieltä nähtävyydet ja tekeminen lopu. Enemmän kyse oli siitä, paljonko jaksoin päivän aikana kävellä ja matkustaa 30 asteen helteessä. Eniten pelkäsin, että selkäni kipeytyy, mutta ilmeisesti tarpeeksi nopea kävely piti selän kunnossa, vaikka tuli kierreltyä myös museoita hitaampaan kävelytahtiin.

Minä Wellington Archin edessä Lontoossa.


Olen huomannut, että itselleni sopii paremmin nopea kävely tukien kanssa kuin hiljaisempi töpsyttäminen. Nopeassa kävelyssä selkä ja lihakset liikkuvat enemmän eivätkä kipeydy samalla tavalla kuin paikallaan seistessä tai hitaasti siirtyessä paikasta toiseen, kuten museossa tai kaupassa liikkuessa. Eihän tämä ihan ongelmaton reissu ollut, sillä sänky ei ollut parhaasta päästä ja hyvien asentojen löytäminen oli haasteellista.

Matkustaminen itsessään meni yllättävän hyvin, vaikka toikin mukanaan joitakin ongelmia. Lentomatkalla Lontooseen oikea käsi alkoikin puutua ja turvota, joten jouduin sitä jumppaamaan. Vieressä istunut mies sitä vähän katseli, mutta kai hänkin ymmärsi, mistä on kyse. Ravistelin kättä ja puristelin sitä nyrkkiin sekä naksuttelin rannetta, jotta käsi tuntui paremmalta. Samoin selän asentoa piti muutella ja nilkkoja pyöritellä. Lensin matkatavarat ruumassa, joten mitään ei tarvinnut yrittää nostaa hattuhyllylle vaan pidin reppua jaloissani edellä olevan penkin alla. Tällöin eivät kädet myöskään kipeytyneet kantamisesta.

Tallinnanlaivassa oli helppo matkustaa, sillä siellä pystyi kävelemään ympäriinsä. Kävin siellä vain päiväseltään tapaamassa Espanjasta tullutta ystävääni, joten matkatavaraa ei kesäpäivänä tarvinnut mukaan juuri kirjaa, rahakukkaroa, puhelinta ja passia enempää. Laivan penkit olivat melko huonot, mutta vaelsin ympäri laivaa, välillä samojen ihmisten ohi ties kuinka monetta kertaa. Junamatka Lappeenrantaan meni ihan mukavasti, vaikka parkkeerasinkin laukkuni käytävälle, sillä en jaksanut nostaa sitä hattuhyllylle. Siitä ei onneksi täpötäydessä junassa tullut keneltäkään sanomista. Takaisintullessa olin saanut varattua työskentelyhytin, jossa istuin aivan yksin. Siinä oli hyvin tilaa pitää tavarat lattialla.

Yleisesti ottaen olin tosi iloinen, että kaikki matkustaminen ei tuottanut enempää ongelmia. Tietysti käsien kalvot olivat jumissa, samon jalkojen kalvot ja lihakset ja tuo kaula. Siitä on tullut uusi ongelmakohtani. Nämä ongelmat ovat kuitenkin olleet olemassa jo pitkään eli vaikka matkustaminen jumittaa samat ongelmakohdat ja käyn fysioterapeutilla parin viikon välein niitä avauttamassa, eivät ne pääse liian pahoiksi.

Lämpimällä ilmalla olen juonut todella paljon vichyä ja syönyt suolaista. Tavallaan lihakset kyllä tykkäävät lämmöstä ja ovat olleet tosi hyvinä. Itseäni eniten huolestuttava asia on unen lyhyys. Lomalla olen nukkunut noin 5-7 tunnin yöunia lääkkeistä huolimatta. Oletan, että syynä on kuumuus. Näin Suomen kesää arvioiden, luulen, että kyllä niitä viileitäkin päiviä ja öitä on vielä tulossa. Ehkä sitten nukun pidemmät unet ja saan univelkaa kiinni.

Lomalla kuluu myös paljon rahaa, kun on paljon aikaa hoitaa asioita. Eilen kävin ostamassa uusia painehanskoja rikkoutuneiden tilalle, ja listalla on vielä uusien rannetukien hankinta. Rahaa on tietysti palanut myös reissaamiseen. Vielä yksi kesäreissu on edessä ja odotan sitä innolla.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...