Hypermobiilia elämää

Taas on neljä kuukautta kulunut viimeisistä rauta-arvojen mittauksista. Oli siis aika suunnata taas laboratorioon ja katsoa ihmiskokeen tulokset. Sovittiin keväällä lääkärin kanssa, että tehdään ihmiskoe. Olin vajaassa puolessatoista vuodessa saanut hemoglobiinin anemian rajoilta minulle hyvään 130:een (kävi korkeimmillaan 139:ssä) ja ferritiinin 8:sta 72:een. Nyt päätettiin kokeilla millaisina rauta-arvoni pysyvät, jos en enää syö rautatabletteja. Täytyy tähän kohtaan täsmentää, että en pidä niiden syömisestä. Niiden kanssa pitää miettiä muita samaan aikaan syötäviä asioita ja jopa joitain lääkkeitäni. Se oli siis aikamoista ajatustyötä aamuisin ja dosettileikkiä tableteilla. On varmaan myös hyvä sanoa, että minullahan ei alun perinkään ollut minkäänlaisia oireita, vaan nämä alhaiset arvot löytyivät "vahingossa", lun lääkäri kysäisi, että milloinkas sulta on viimeksi otettu verikokeet.  Kävin siis maanantaina labrassa ja varasin eiliselle perjantaille soittoajan lääkärille. ...

Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani. Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta. Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tu...

En tiedä, millaista olisi, jos käteni olisivat normaalit. Jos jaksaisin kantaa kauppakasseja käsissä tai vetää oven auki auttamatta jaloilla tai koko keholla, millaista se olisi? Ajatella, jos enjoutuisi painamaan termoskannua koko kropan voimalla tai farkkujen vetäminen jalkaan olisi helppoa. Asioihin sopeutuu ja niitä alkaa huomaamattaan tehdä itselleen helpolla tavalla. Joskus sen kuitenkin huomaa, kuinka joku toinen avaa oven vaivattomasti, pukaisee vaatteet päälle nopeasti tai ottaa termarista kahvia sormilla painamalla. Elän tukien ja ortoosien maailmassa, jossa niiden käyttö on normaalia. Niiden avulla pystyn käymään töissä ja hoitamaan kaupassakäynnit, siivouksen ja muut askareet. Nykyään olen kaikkine sormiortooseineni ja rannetukineni selkeästi "avun tarpeessa oleva". Niitä ei voi olla huomaamatta. En kuitenkaan huomaa, että minua kohdeltaisiin niiden takia eri tavoin esimerkiksi työelämässä. Toki minua ei pyydetä auttamaan tavaroiden siirtelyssä tai vast...

On kulunut vuosi siitä, kun toimintaterapeutin lausunto käsieni toimintakyvysä tupsahti postiluukusta. Facebook muistutti minua asiasta. Luin omaa postaustani lausunnon saamisesta ja kuinka olin vakavasta asiasta tehnyt kevyen ja humoristisenkin postauksen. Se on tapani kertoa muille asioista. En halua sääliä, kun ei näille asioille kukaan voi kuitenkaan mitään tehdä. Toisaalta toivoisin joskus voivani kertoa asiat niin kuin ne ovat ilman, että muille tulee olo, että kerjään säälipisteitä. Lue lisää käsieni tilasta  Arvio käsien tilasta -blogipostauksesta huhtikuulta 2017 Normaalistihan ihmiset eivät huomaa minkään olevan vialla tai että minulla olisi asioiden kanssa ongelmia. Tietysti tuet ja painehanskat näkyvät päällepäin, mutta talvisaikaan nekin ovat melko hyvin hihojen, villatakin, takin ja lapasten alla piilossa. Toisaalta joskus teen asioita hullun tai turhan vaikean näköisesti. Väärä, mutta minulle ainoa tukeva tapa, juoda kahvia ilman rannetukia on lukita ranne k...

Tällä viikolla olen ollut kolmella eri pilatestunnilla; tavallisessa pilateksessa perjantaina, PhysioPilateksessa keskiviikkona ja tiistaina Helsingin kaupungin Kehosta voimavaroja -ryhmässä. Varsinaisilla pilatestunneillani olen käynyt jo usean vuoden ajan ja kokenut ne erittäin hyödyllisiksi hypermobiliteettioireyhtymän kanssa elämiseen. Olen oppinut lihasten aktivointia ja oikeita asentoja liikkeitä tehdessä.  Alussa pilates oli täyttä tuskaa, kun kroppa heilui joka suuntaan enkä osannut hallita sitä yhtään. Kun keskityin käsien oikeaan asentoon, lantio heilui holtittomasti. Kun keskityin polviin, unohtuivat hartiat. Pikkuhiljaa olen saanut asentojani paremmiksi ja on liikkeitä, joissa oikeat asennot löytyvät ilman, että niitä pitää ajatella. Olen oppinut seisomaan oikeassa asennossa. Vanhasta tottumuksesta vielä kurkkaan polvien asennon ja tarkastan kädellä alaselän, mutta asento tuntuu jo tutulta ja se löytyy vaivatta. Tämä voi kuulostaa joko liian helpolta ratkai...

Kuntoutukseni on loppu. Tällä viikolla oli viimeinen viikko kuntoutuksessa Siuntiossa. Viikkoon mahtui erilaisia loppuhaastatteluita ja -keskusteluita. Tapasin lääkärin, psykologin ja fysioterapeutin sekä keskustelimme ryhmässä kuntoutusajasta ja oppimistamme asioista. Katsoin taaksepäin minua itseäni puolitoista vuotta sitten. En ole sama ihminen enää. Olen oppinut paljon ja muuttanut elämääni. Osa muutoksista on kuntoutuksen ansiota, osa muiden asioiden. Selasin myös papereitani ja muistelin, miltä minusta tuntui kuntoutuksen alussa, kun täytin papereita. Huomasin, että tämän puolentoista vuoden aikana olen päässyt paljon eteenpäin. Täytimme myös verkkokyselyn ja näin sen jälkeen vastaukseni ennen kuntoutusta sekä sen lopuksi. Ero oli iso. Nukun paremmin, olen vähemmän stressaantunut ja työkykyindeksinikin on noussut neljällä pisteellä, vaikka vieläkin olen luokassa kohtalainen. Myös Deps-testin pisteet olivat tippuneet kuudesta kahteen. Viikon lopuksi istuimme porukalla yhteen...

Olen lukenut paljon siitä, kuinka jonkun kivan asian tekeminen toimii kivun hoitona. Tiedän, että se kuullostaa äkkiseltään oudolta, mutta samalla tiedän, että se toimii. Kun keskityn tekemään jotain minua kiinnostavaa asiaa, uppoudun siihen ja muut asiat unohtuvat. Samalla myös kivut. Ainakin osa kivuista. Ymmärrän tietysti, että kamalassa migreenissä ei voi keskittyä hyvään kirjaan tai omien ajatusten kirjoitteluun, askarteluun tai muuhun. Olen kuitenkin huomannut tämän toimivan melko hyvin omiin kipuihini lääkkeiden ja ulkoilun lisäksi. Esimerkiksi kavereiden kanssa naureskellessa ja jutustellessa unohtaa olevansa koko ajan kipeä. Minä henkilökohtaisesti nautin leipomisesta, askartelusta ja muusta pienestä puuhastelusta. Mielestäni on tärkeää, että kaikki löytävät sen oman juttunsa, mistä pitävät. Sain erittäin hyvän neuvon kipulääkäriltä tähän liittyen. Tee asiaa vain siihen asti, kun se ei vielä satu. Esimerkiksi omien käsieni ollessa kyseessä, tulee minun tauottaa tekemisiäni. ...

Tällä viikolla olen joutunut pohtimaan kuinka julkisesti haluan olla sairas. En ole koskaan nähnyt tarpeelliseksi varsinaisesti piilotella sairauksiani, mutta ne eivät oikeastaan ole näkyneet päällepäin viime aikoja lukuunottamatta. Nyt sormituet, painehanskat yms. näkyvät ihmisille. Kesällä varmasti myös nilkkatuet ja mahdollisesti rannetuet. Kun sain toimintaterapeutin lausunnon, kirjoitin siitä täällä blogissani. Kirjoitan blogiani lempinimellä, jonka sain pienenä tädiltäni. En varsinaisesti salaile, kuka olen ja varmasti moni lukijoistani tietääkin minut myös oikealta nimeltäni. Syy, miksi en halua kirjoittaa omalla nimelläni on kerrottu lyhyesti: työ. Jos ja kun yhteistyökumppanit ja työkontaktit googlettavat minua työyhteyksissä, en halua heidän ensimmäisenä päätyvän blogiin, joka käsittelee sairauksiani. Toivon heidän mieluummin päätyvän työasioihin liittyviin juttuihin. Ei, etteivät he saisi tietää minulla näitä olevan, mutta sairauteni ja ongelmani eivät ole sama kuin mi...

Luin Helena Mirandan kirjan Ota kipu haltuun. Kuntoutuksen kipulääkäri suositteli kyseistä kirjaa minulle ja päätin ottaa sen lukulistalle. Suosittelen sitä kaikille kipujen kanssa eläville. Vaikka aluksi tuntuikin, etten saa kirjasta mitään uutta tietoa, alkoi teksti pikkuhiljaa viedä mukanaan. Kirjan parasta antia on se, kuinka kivun kanssa voi ja kannattaa elää hyvin. Kirja tarjoaa paljon erilaisia tapoja elää kivun kanssa ja vähentää kipua. Kaikki tavat eivät ehkä toimi kaikille eikä kaikki kirjassa esitetyt asiat ole oleellisia kaikille, sillä olemmehan kaikki yksilöitä. Vaikka kirjassa käydään kaikkien tietämät asiat kuten painonpudotus ja tupakoinnin lopettaminen, kannattaa nekin luvut lukea läpi, varsinkin jos ne koskevat itseään. Kirjassa kerrotaan mielestäni hyvin näistäkin asioista ja tuodaan esille, miksi niitäkin kannattaa harkita - ja miksi ne eivät ole helppoja asioita tehdä. Tässä muutamia poimintoja, jotka erityisesti saivat huomioni kirjaa lukiessa ja kosketti...

Luin Gunilla Brattbergin kirjan Att acceptera det oacceptabla, joka mainittiin kuntoutuksen kipuluennolla. En oikein tiedä, mitä kirjasta sanoa. Odotin siltä ehkä enemmän asiaa kivusta kuin mitä siinä suoraan oli. Se on hyvä kirja ja siinä on hyviä mietinnänaiheita, mutta se on kuin monet muutkin kirjat - sen perusolettamus kivusta on minulle väärä. Kirjan oletusarvo on, että kipu tai muu ongelma on yhtäkkiä tullut elämääsi etkä nyt osaa elää sen kanssa sovussa. Olet ehkä masentunut tai pelkäät tehdä asioita kivun takia tai et pysty hyväksymään, että kivut ovat osa elämääsi ja ettet tule ikinä olemaan täysin kivuton. Minulle diagnoosit ovat olleet lähinnä helpotus, sillä vihdoin on ollut jotain, miksi kutsua vaivojani ja olen saanut niille selityksen. Minä en ole vältellyt asioiden tekemistä kivun pelossa tai ollut peloissani tai huolissani kipujeni takia. Minulla on aina ollut kipuja, niin kauan kuin muistan. Tietenkään ne eivät aina ole yhtä pahoja, niiden paikka ja syy vai...

Olin maanantaina kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Siellä vasta oikeasti ymmärsin, että minäkin olen krooninen kipupotilas. Joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen. Vaikka minulla on ollut kipuja koko ikäni ja lääkärille olen ensimmäistä kertaa hakeutunut jatkuvien kipujen takia vuonna 2005, vasta nyt tajusin, että minäkin tipahdan luokitteluun krooninen kipupotilas. Ei sen pitäisi olla yllättävää ja olenhan minäkin sanonut, että minulla on kroonisia kipuja. Silti, vasta nyt joku ulkopuolinen sanoi sen minulle ensimmäistä kertaa ääneen. Minä olen krooninen kipupotilas. Olin viettämässä viikkoa kuntoutuksessa, ja pääsin siellä kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin puheille. Sain kokeiluun sekä melatoniinia että kipukynnystä nostavaa lääkettä. En ole vielä ehtinyt kokeilla kumpaakaan, sillä vasta tänään haen ne apteekista. Ideana on, että voisin syödä vähemmän tulehduskipulääkkeitä ja siten tietysti vähentää vatsaani ja sydämeeni niiden takia kohdistuvaa rasitu...

Olen vuosia tiennyt, että käteni ovat huonot. Viimeisten puolentoista vuoden aikana olen kiinnittänyt asiaan enemmän huomiota, kun muutenkin terveysasioihini on tullut uutta valoa, olen saanut diagnooseja ja hoitoa. Olen oppinut asioita itsestäni ja kehostani. Oikeastaan vasta ihan viimeisten kuukausien aikana olen oikeasti ymmärtänyt kuinka huonot käteni ovat. Olen alkanut katsoa asioita, joita muut pystyvät tekemään ja alkanut kiinnittää huomiota siihen, kuinka helpotan tekemisiäni melkein alitajuisesti. Olen aiemmissa kirjoituksissani kertonut, kuinka vessan napin painaminen sattuu sormiin, jos en muista koukistaa sormenpäitä kunnolla ennen painamista. Olen kertonut, kuinka sormenpääni saattavat mennä virheasentoihin ihan huomaamatta ja kuinka minulla on vaikeuksia parvekkeen oven lukon kanssa. 1,2 Viime aikoina olen huomannut, että minulla on vaikeuksia vetää pistoke pois pistorasiasta. Joskus täytyy ottaa kiinni jopa molemmilla käsillä tai toisella kädellä seinästä tukea...

Välillä mietin, kuinka kiva olisi vaihtaa kroppaa jonkun toisen kanssa edes hetkeksi. Haluaisin vaihtaa sitä kahdesta syystä. Ensimmäinen syy on, että haluaisin itse kokea, miltä tuntuu elää vaikka viikko kehossa, joka ei ole yhtään kipeä ja jossa kipu tarkoittaa tikkua sormessa tai kyynärpään lyömistä ovenripaan. Kehossa, joka tuntee missä mikäkin raaja milloinkin on ja pystyy tekemään asioita väsymättä. Kuinka hienoa olisi vaikka käydä taas tanssimassa ja liikkua kuten ennen. Pystyä painamaan wc:n nappia ilman että sormien niveliin sattuu tai ne menevät pois paikoiltaan, nostamaan matkalaukku hattuhyllylle, kantamaan ostokset vaivattomasti kaupasta kotiin ja seisoa junassa ilman, että pitää pelätä toisten Toinen syyni on oikeastaan ilkeä. Haluaisin, että voisin siirtää kipuni jollekulle toiselle, jotta he voisivat itse kokea millaista on elää kipujeni kanssa. Kun en päällepäin näytä sairaalta, ymmärrän, että on vaikea ymmärtää, miksi joskus pystyn asioihin ja joskus en. Yritän ol...

Omituinen kroppani kenkkuillee jälleen. Oikea lonkkani - se missä on se trochanterin alueen insertiitti kroonisena - on ollut kipeä reilun viikon. Ehkä oikeammin sanottuna, se on rasittunut ja kipeytyy siksi todella helposti. Ihmettelin viime viikolla asiaa, koska en mielestäni ole tehnyt mitään kovin kummoista, vaikka ehkä näin kesälomalla tulee tehtyä hieman erilaisia asioita kuin normaalisti töissä ollessa. Kun mietin asiaa tarkemmin, koko oikea puoleni on ollut omituinen, kylki ja oikea käsi puutuvat helposti. Eräänä päivänä kauppakassia kantaessani satuin vilkaisemaan alaspäin ja huomasin, kuinka oikea nilkkani ikäänkuin lässähtää sivulle (sisään päin), kun sen päälle tulee paino. Siinä samassa tajusin, että tämän takia minulla tietysti kipeytyy lonkka, selkä ja puutuu koko oikea puoli. Nilkkaan tulee virheasento, joka heijastuu koko oikealle puolelle. Kävin apteekissa hankkimassa nilkkatuen, joka tukee myös oikean jalan jalkapohjan kaarta ja jossa on kovikkeet sivuilla. Sen a...

Kuuden päivän pituinen kuntoutusjakso Siuntiossa on takana. Tällä kertaa säät suosivat, ja noin 25C kelit hellivät meitä koko viikon. Kyllähän välillä oli tosi kuumaakin ja vettä kului, mutta lämpimällä kelillä oli mukavaa kävellä lähimaastossa tai vain istua terassilla kirjoittamassa tai juttelemassa muiden kanssa. Kävin InBody-kehonkoostumusmittauksessa, ja hyvänä puolena oli, että viskeraalista (vatsaontelon sisäistä ja sisäelinten ympärille kertynyttä) rasvaa on hyvin vähän, vain 18,2 cm 2 , kun saisi olla 100cm 2 . Tämä lupaa hyvää sisäelimille. Koska käteni ovat ihan onnettomat, ei ollut mikään yllätys, että käsivarsissani on liian vähän lihaksia ja suhteessa liikaa rasvaa. Ylä- ja alavartalo ovat epäsuhdassa, sillä alavartalossani taas on paljon lihaksia. Koska olen kuitenkin normaalipainoinen eikä minulla ole painonpudotustarvetta, oli tämä mittaus lähinnä omaksi iloksi. Mittaus kuitenkin inspiroi minua vielä lisää tekemään käsieni onnettomille lihaksille jotain. Olen jo...

On outo tunne, kun samaan aikaan tunnen edistyväni ja meneväni takapakkia. Vaikka treenini tuottavat tulosta hitaasti ja edistymistä on vaikea huomata, välillä huomaan, kuinka pystyn tekemään jotain, mitä en ennen olisi osannut. Olen oppinut automaattisesti hakemaan oikeita asentoja jalkoihin, selkään, rintakehään ja hartioihin. Ainakin vähintäään olen oppinut huomaamaan, että ne eivät aina ole oikeassa asennossa ja osaan korjata asentoani. Hartioiden asentoa on treenattu vasta 3 kuukautta, joten se on vielä vaikeaa. En aina muista tehdä liikkeitä oikein tai pitää kroppaani oikeassa asennossa, sillä asennot ja liikkeet eivät vielä tule selkärangasta. Joudun aktiivisesti miettimään, että homma menee oikein. Olen kuitenkin oppinut huomaamaan, että teen asioita väärin, ja se on jo puoli voittoa. Voin korjata asioita, kun huomaan niiden menevän väärin. Olkapäiden asentoharjoitusten myötä huomannut, että yläselkäni on paremmassa kunnossa ja hartiani vähemmän jumissa kuin ennen. T...

Luin läpi kaikki fysioterapeuttini kirjoittamat tekstit viimeisen puolentoista vuoden ajalta. Tajusin, että tässä on oikeasti kuljettu valtava matka. Olen oppinut hirveästi omasta kehostani, yleensä ihmiskehon toiminnasta sekä asioista, joita voin itse korjata. Tuntui hienolta nähdä koko se matka, minkä olen kulkenut ja kuinka paljon olemme tehneet asioita. Kun luen ensimmäisiä merkintöjä, niistä minua katsoo ihan eri ihminen. En vielä osannut kertoa kehostani kunnolla enkä osannut käyttää sitä oikein. Lähes kaikki asiat ovat hukassa. Luin näitä papereita, sillä sain fysioterapeutiltani kirjeen kuntoutukseen annettavaksi. Siinä kuvataan, hyvin sitä, miten edistystä on tapahtunut, mutta kroppani ehdoilla. Siinä myös kerrotaan hienosti, kuinka kehoni toimii. Kuinka muutokset yhdessä asiassa tuntuvat koko kehossa ja kuinka minäkin edistyn. Minulle fysioterapeuttini on tärkeä, ja kaikki hänen kanssaan ja avullaan tehty työ on arvokasta. En tiedä, missä olisin, jos en olisi tätä puolt...