En tiedä, millaista olisi, jos käteni olisivat normaalit. Jos jaksaisin kantaa kauppakasseja käsissä tai vetää oven auki auttamatta jaloilla tai koko keholla, millaista se olisi? Ajatella, jos enjoutuisi painamaan termoskannua koko kropan voimalla tai farkkujen vetäminen jalkaan olisi helppoa.
Asioihin sopeutuu ja niitä alkaa huomaamattaan tehdä itselleen helpolla tavalla. Joskus sen kuitenkin huomaa, kuinka joku toinen avaa oven vaivattomasti, pukaisee vaatteet päälle nopeasti tai ottaa termarista kahvia sormilla painamalla.
Elän tukien ja ortoosien maailmassa, jossa niiden käyttö on normaalia. Niiden avulla pystyn käymään töissä ja hoitamaan kaupassakäynnit, siivouksen ja muut askareet. Nykyään olen kaikkine sormiortooseineni ja rannetukineni selkeästi "avun tarpeessa oleva". Niitä ei voi olla huomaamatta. En kuitenkaan huomaa, että minua kohdeltaisiin niiden takia eri tavoin esimerkiksi työelämässä. Toki minua ei pyydetä auttamaan tavaroiden siirtelyssä tai vastaavassa, mutta muutoin saan olla normaali osa työyhteisöä.
En aina muista, että tukeni voivat olla toisille hämmästyksen aihe tai erikoisuus. Olen jo parissa kuukaudessa tottunut peukalotukiinikin. Uusi lisä tukiarsenaaliini on aina aluksi iso asia, mutta hetken päästä osa arkirutiineja.
Kun sormet ja ranteet on paketoitu tuilla hyviksi ja kädet tuntuvat vähemmän väsyneiltä, huomaan, että olkapäiden, hartioiden ja jopa yläselän ja rinnan ongelmat korostuvat.
Olen alistunut siihen, että käsistäni ei koskaan tule hyviä. Keskityn pitämään ne toimintakykyisinä. Silti on huonoja päiviä, jolloin kädet ovat raskaat ja voimattomat. Niitä tekisi vaan mieli nojata tai riiputtaa. Ne ovat ylirasittuneet. Väärästä kantamisesta, liian rankasta jumpasta tai uudesta liikkeestä. Tai mistä milloinkin. Välillä on tulehdus rintalastan rustoissa, välillä ac-nivel subluksaa. Toisena päivänä rintarangan nikamat ovat jumissa kalvojen jumittuessa tai subluksaavat.
Selkään olen keksinyt hoitokeinoja piikkimatosta lantiokeinuun ja lihasrelaksantteihin. Käsien väsymiseen ne eivät auta. Lepo varmaan auttaisin. Olen vaan tosi huono olemaan tekemättä mitään. Käsiä tarvitsee kaikkeen, jopa lukemiseen. Kirjaa pitää pidellä käsissä tai käsiin pitää nojata vatsallaan lukiessa. Vähintään sivuja pitää käännellä. Tiedän, on äänikirjaa ja elokuvia. Ongelma vaan on, etten osaa istua paikallani ja pelkästään kuunnella tai katsella - ainakaan koko iltaa.
Elämä hypermobiliteettioireyhtymän kanssa on jatkuvaa sopeutumista. Aina on jotain uutta pielessä ympäri kehoa. En suostu luovuttamaan vaan yritän mieluummin etsiä itselleni toimivia keinoja ja apuja. Hypermobiliteettisyndrooma ei voita. En suostu siihen, vaan etsin lisää keinoja selvitytyä.