Hypermobiilia elämää

Listaan muutamia erinomaisia vinkkejä omaan liikkumiseen, kun sinulla on hypermobiliteettisyndrooma tai hypermobiili EDS. Kuuntelin Jeannie Di Bonin luennon Strengthen Your Hypermobile Core - A Home Exercise Approach for EDS, HSD, and Hypermobility. Se on vapaasti käännettynä Vahvista hypermobiilia keskustaasi, joka on hänen verkkokurssinsa nimi.  Jeannie Di Bon on pilatesohjaaja ja liikuntaterapeutti. Hän on myös itsekin yksi meistä, hänellä on hEDS-diagnoosi. Vaikka video on oikeastaan tehty vinkkivideoksi hänen hypermobiileille tehdyille kurssilleen, joka on verkossa nyt ilmaisena rekisteröidyttävissä kesäkuun loppuun asti. En ole itse sille rekisteröitynyt enkä tiedä sen varsinaista sisältöä. Kuitenkin tämä video antoi hyviä pointteja liikkumisesta ja liikunnasta, jotka olivat mielestäni järkeviä ja hyvä huomata. Vinkkejä, kuinka tehdä kotona harjoituksia, jotka sopivat hypermobiileille nivelille. Harjoituksia tehdessä tulee kuunnella omaa kehoaan ja tehdä asioita sen ehdoilla. Pil

Tänään on kymmenes päivä The Ehlers-Danlos Societyn kuva päivässä (photo-a-day) -haastetta. Päivän teemana oli mukautuminen, sopeutuminen (adaptation). Teema sopii minusta hyvin myös blogikirjoituksen aiheeksi. Jokainen, joka elää hypermobiliteettisyndrooman tai Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa tai minkä vaan kroonisen sairauden kanssa, joutuu mukauttamaan elämäänsä ja ottamaan rajoitteensa huomioon tekemisessään.   Kun aloin miettimään aihettani somepostaukseen, huomasin, että osasta asioista on tullut minulle jo niin normaalia, että on vaikeaa erottaa asioita, joissa olen joutunut mukauttamaan tekemisiäni. Osa asioista on sinällään selviä, koska käytän niihin apuvälineitä. Keittiössä minulla on apuna iso valikoima erilaisia ottimia, avaajia, saksia yms. jotka auttavat asioiden tekemisessä. Käytännössä jokaisen purkin tai pakkauksen ensiaukaisuun tarvitsen jotain apuvälinettä.  Piikillinen leikkuulauta on hyvä väline silloin, kun on jotain, mitä pitää laittaa paikalleen piikkeihin.

Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani. Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta. Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tu