Hypermobiilia elämää

Minulla on edelleen ongelmia selkäni kanssa. Alaselkä on ollut ongelmallinen jo vuosien ajan ja se jumiutuu säännöllisesti. Tämän lisäksi yläselkä on aiheuttanut paineen tunnetta ja kipua reilun vuoden ajan. Välillä sen kanssa on helpompi ja välillä vaikeampi elää. Yläselässä tunne on kuin joku painaisi lapojen välistä. Sitä voi kuvailla lähinnä ahdistavaksi. Pystyn kuitenkin hengittämään syvään enkä huomaa varsinaista rajoitetta esimerkiksi kylkiluiden liikkuvuudessa. Tunne on kuitenkin sellainen kuin selkä ei liikkuisi kunnolla. Välillä se on niin voimakas, että tulee tarve koko ajan liikutella selkää. Tällöin esimerkiksi nukahtaminen on vaikeaa eikä hyvää asentoa tahdo löytyä millään. Alaselässäni on nivelrikkomuutoksia ja tämä luultavasti aiheuttaa ainakin osan alaselän jumimisesta. Jumit ovat lihaksissa, kalvoissa sekä nikamatasolla vaihtelevasti alueella L3-S1 sekä SI-nivelet. Yläselän osalta jumiva alue on laajempi ja vaihtelevampi. Nikamatasolla tarkasteltuna alue on yleisimmin...

Olen käynyt syksyn ajan tapaamassa psykofyysistä fysioterapeuttia oman fysioterapiani lisäksi. Päädyin sinne työterveyden kautta, sillä minulla oli selässä toistuva jumi, joka aiheutti kuvottavaa oloa. Työterveyslääkärin kanssa juteltiin, että lihasjumi vaikuttaa autonomiseen hermostoon, mikä vuorostaan tekee tämän kuvottavan olon ja hän päätyi lähettämään minut psykofyysiseen fysioterapiaan. Minulle jo aikanaan vuonna 2017 HUSin fysiatrian poliklinikalla suositeltiin tällaista, ja päädyinkin kaupungin ryhmäterapiaan kymmenen kerran ajaksi. Tällöin ei kuitenkaan ollut yksilöllistä psykofyysista terapiaa minulle saatavilla. Nyt olikin mielenkiintoista keskittyä fysioterapiassa erityisesti tähän autonomisen hermoston rauhoittamiseen ja eri keinoihin. Oma fyssarini, jolla käyn säännöllisesti, myös tuntee psykofyysista fysioterapiaa, mutta siellä keskitymme sen hetkisten ongelmien ratkaisuun. Koko käyntiajan käyttäminen sielläkin yleiseen hyvinvointiin olisi mahdollista, mutta yleensä pääd...

The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferensissa kesäkuussa 2021 psykiatrian professori Stephen Porges kertoi, miksi ahdistuneisuus on niin yleistä yliliikkuvien joukossa. Reumatologi Alan Hakim haastatteli häntä ja nostin tähän huomioita keskustelusta. Kysyttäessä, miksi ahdistuneisuus on niin yleistä hypermobiileilla, Dr. Porges sanoi, että yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavilla autonominen hermosto toimii eri tavalla. Ahdistuneisuus ei johdu yliliikkuvilla psyykkisistä sairauksista vaan siitä, että autonominen hermosto on jatkuvasti hälytysvalmiudessa. Lääkärit Hakim ja Porges keskustelivat kuinka ensin on huomattu hypermobiliteetin ja ahdistuneisuuden yhteys ja pikkuhiljaa siihen on yhdistetty autonomisen hermoston herkkyys. He puhuivat myös polyvagaalisesta teoriasta. Se selittää elimistön toimintaa ja käyttäytymistä siihen, kuinka reagoimme ympäristön ärsykkeisiin. Suomenkielistä tekstiä polyvagaalisesta teoriasta löydät esimerkiksi Duodecim-lehden 1/2016 artikkelista Polyvagaalinen ...

Sisätautilääkäri Alan Pocinki luennoi fatiikista The Ehler-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa kesäkuussa 2021. Fatiikki eli uupumus tai äärimmäinen väsymys on yleinen oire monissa sairauksissa. Sitä arvioidaan erilaisten testien ja haastatteluiden kautta. Joissain tapauksissa voi olla hyödyllistä myös miettiä unta, ruokavaliota tai autonomisen hermoston toimintaa. Arvointi on oleellista, sillä fatiikin hoito riippuu arvioinnin tuloksista. Monet asiat vaikuttavat fatiikin syntymiseen EDS:ssä ja HSD:ssä. Kolme suurinta ovat kipu, huono uni ja masennus. Tämän lisäksi siihen voivat vaikuttaa esimerkiksi autonomisen hermoston oireilu, aineenvaihduntaan liittyvät asiat, riittämätön lepo, kognitiiviset tehtävät, tunne-elämän stressi ja jokapäiväinen elämä. Alan Pocinki sanoi, että hänestä henkilö, jolla on yliliikkuvat nivelet käyttää luultavasti kaksi kertaa niin paljon energiaa kävelylenkillä kuin henkilö, jolla ei hypermobiliteettiä ole. Energiaa menee pelkästään siihen, ett...

Kuten ehkä viime aikaisista postauksistani on käynyt ilmi, otin osaa The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Konferenssissa oli paljon erilaisia luentoja esimerkiksi ruokavaliosta ja ortostaattisesta hypotensiosta sekä ahdistuneisuudesta sekä nielemis- ja hammasongelmista.  En kuitenkaan osannut kaikista näistä kirjoittaa tarpeeksi kattavasti, jotta olisin saanut niistä kokonaisia blogikirjoituksia. Osa johtuu siitä, että aiheet ovat itselleni niin vieraita, etten luota käännöksiini asioista ja osaltaan esitykset olivat hyvin lääketieteellisiä, joten termien tarkoituksen tarkistaminen olisi vienyt aivan liian paljon aikaa. Osa asioista, kuten ruokavalioasiat olivat itselleni niin vieraita ja luennotsija kävi aika laajasti läpi eri vitamiineja ja ruokavalion tasapainottamista etten edes halunnut kirjoittaa tästä aiheesta. Tunsin olevani liian vierailla vesillä. Sekin toki tulee kuunneltavaksi aikanaan YouTubeen.  Tässä on kuitenkin kasa erilaisia muistiinpan...

Autonominen hermostoni on viime aikoina käynyt kierroksilla. En vaan tiedä miksi. Toki tämä korona-aika on muuttanut rutiinejani ja teen töitä kotona. Liikun yleensä pidempiä pätkiä kerralla, mutta olen kuitenkin ulkoillut säännöllisesti ja nauttinut kevätsäästä. Vaikka elämä on ollut vähän erilaista, en ole huomannut stressanneeni asioista normaalia enempää. Nyt kuitenkin kevään aikana on pariin kertaan sydän mennyt ihan sekaisin ja pulssi noussut yhtäkkiä pilviin. Tänään istuin rauhallisesti koneella kuuntelemassa luentoa ja yhtäkkiä sydän alkoi pamppailla. Alkoi tuntua jo aika pahalta ja päädyin kaivamaan esille verenpainemittarini. Pulssi oli noussut yli 160bpm:ään. Aivan yhtäkkiä, arvaamatta ja ilman mitään erityistä syytä. Onneksi pystyin luennolla sohvalle kuuntelemaan luentoa, hengitellä rauhassa ja yrittää laskea pulssiani. Se ei kuitenkaan suostunut puolessatoista tunnissakaan laskemaan kuin sataan. Minun oli pakko luovuttaa ja kaivaa kaapista beetasalpaajat.  Niistä on a...

Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani. Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta. Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tu...

Kaunis aurinkoinen sunnuntaiaamu ja mahtaa keli lähteä ulkoilemaan läheiseen metsään. Tässä koronan varjossa eletään, mutta pidän oikeastaan yhteyttä ystäviini paljon tiiviimmin kuin aikaisemmin. Soittelemme videopuheluita ja chat-viestit lentelevät puhelimesta toiseen. Olen käynyt kävelyllä joka päivä, mikä toki on suotavaakin, etten kökötä koko ajan neljän seinän sisällä. Uusimaa on erotettu muusta Suomesta, mutta omalla kohdallani tämä ei oikeastaan elämään vaikuta. Hienolla ilmalla on mukava nauttia luonnosta ja kävellä metsässä. Oli sinne päätynyt muutama muukin ihminen, muttei kuitenkaan ruuhkaksi asti. Kesken kävelyn yhtäkkiä huomasin, että minun oli vaikea hengittää. Ajattelin, että kallioilla kiipeily - siis kävely ja nousu kallioisia rinteitä pitkin - oli hengästyttänyt minut. Hengästys vaan ei tahtonut tasaantua millään. Seisoskelin hetken ottaen syviä hengityksiä ja tasaten hengitystäni, mutta mikään ei auttanut. Tajusin kyllä, että kyseessä on luultavasti sydämentyky...

Tiedän, että blogini on elänyt hiljaiseloa viimeiset kuukaudet. Olen miettinyt blogini jatkoa ja omaa innostustani jatkaa sen kirjoittelua. Syksyn voin hyvin eikä tuntunut olevan paljon sanottavaa. Jaksoin tehdä paljon asioita ja aikatauluttaa elämääni - ja siinä asiat taas menivät pieleen. Kroppani alkoi hajoilla - polvet, kädet, olkapäät, kaula ja niska, yläselkä, alaselkä... no, koko kroppa. Ensimmäistä kertaa aikoihin sain tammikuussa sydämentykytyksiä aivan vaan töissä istuessani sekä illalla, kun yritin nukahtaa. Nukahtaminen on ollut vaikeaa kipukynnystä nostavista lääkkeistä huolimatta ja saatan viikolla herätä jo viiden aikoihin. Viikonloppuisin saatan nukkua 11 tuntia, lauantain ja sunnuntain välisenä yönä. Autonominen hermostoni on taas alkanut temppuilla. Pikkuhiljaa olen herännyt siihen, että asialle on tehtävä jotain. Näin ei voi jatkua. Joten viimeiset pari viikkoa olen taas yrittänyt rauhoittua. Olen yrittänyt olla stressaamatta ja pitää tehtävälistoja erillään ai...

Tällä kertaa kuunteluvuorossa oli Alan Pocinkin webinaari Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä. Webinaarissa selitettiin asioita hyvin ja ymmärrettävästi.  Webinaarissa keskitytään fatiikin ja kivun hallintakeinoihin hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän sekä hypermobiliteettioireyhtymän näkökulmasta. Sanon tässä hypermobiliteettioireyhtymä, jota myös kutsutaan nimellä hypermobiliteettisyndrooma, sillä Suomessa ei ole vielä käytössä diagnoosikoodia hypermobilty spectrum disorders -diagnoosille, vapaasti käännettynä ylilikkuvuuskirjon sairauksille, josta englanniksi käytetään lyhennettä HSD. Olen kuitenkin lyhennelmässäni käyttänyt termejä EDS ja HSD. Tekstini on vapaa suomennos webinaarista "Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD". Tehdyt virheet ovat minun ja voit kuunnella webinaarin alla olevasta linkistä. Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD. Alan Pocinki aloittaa webinaarin sanomalla, että koska ihmiset ovat erilaisia, myös ho...

Luin äskettäin kesällä 2017 julkaistun artikkelin hypermobiliteettioireyhtymästä. Se on julkaistu Amerikkalaisessa lääketieteen alan lehdessä The American Journal of Medicine. Artikkelin englanninkielinen nimi on "Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain", jonka vapaasti käänsin blogikirjoitukseni otsikon mukaisesti "Hypermobiliteettioireyhtymä: tunnista usein unohdettu krooniseen kipuun". Sivun alalaidassa on linkki englanninkieliseen alkuperäiseen artikkeliin, johon voit käydä halutessasi tutustumassa. Itse pidän tätä artikkelia hyvänä yhteenvetona sairaudesta ja sen vaikutuksista. Hoitomuodoissa olisin toivonut painotettavan myös muissa artikkeleissa läsnäolleita stabiloivia harjoitteita sekä tarpeen vaatiessa tulehduskipulääkitystä ja kivunhoitoa varsinkin unen turvaamiseksi ja kierteen poikkisaamiseksi. Tässä alla on käännökseni artikkeliin. Käännöksessä mahdollisesti esiintyvät virheet ovat minun tekemiäni, ja ole...

Uusi vuosi toi taas apteekkeihin oman Raynaud-lääkkeeni, joten pystyin eilen vaihtamaan takaisin tuttuun lääkkeseen. Ei että korvaava olisi ollut huono, mutta haluan vaihtaa takaisin omaan lääkkeeseeni ja katsoa, onko siinä mitään eroa. Sormeni ovat turvottaneet paljon viimeaikoina, ja mietin, olisiko vanhaan lääkkeeseeni palaamisesta mitään hyötyä. Tiedän, että viime aikoina yleensäkin ongelmanani on ollut käsien kalvojen ja lihasten jumiutuminen ja tämän takia käsiä on myös turvottanut. Voi siis olla, etten huomaa mitään eroa. Olen ottanut oikeasti käyttöön loppukeväästä saamani akkuhanskat. Talvi on täällä etelässä ollut niin leuto, että olen pärjännyt tavallisilla hanskoilla. Eilen valokuvasin kierrellessäni Lux Helsinki -tapahtumaa ja laitoin käsiä välillä takaisin hanskojen lämpöön. Ajattelin, että tällaisessa käytössä ne toimivat leutonakin talvena. Hanskat ovat lämpimät, ja niistä oli apua. Tästä huolimatta niiden lämpö ei riittänyt kylmien käsien lämmittämiseen, kun ne e...

Taas on yksi vuosi lopussa ja on aika katsoa hetken taaksepäin, mitä kaikkea vuosi 2017 toi tullessaan. Jokainen vuosi on yllätyksiä täynnä ja aina voi kokea jotain uutta ja hienoa, kun vaan tarttuu tilaisuuksiin. En halua muistella vuoden huonoja hetkiä, vaan miettiä, mitä hyvää tämäkin vuosi on elämääni tuonut. Tämä vuosi toi minulle kevään aikana paljon uutta tietoa ja oppia sairauksistani sekä kuinka niiden kanssa voi elää. Koko kevät meni eri HUS:in sairaaloissa ja erilaisissa tutkimuksissa juostessa. Lopputulemana oli kuitenkin allergiadiagnoosit sekä niiden hoito, erilaisia apuvälineitä hypermobiliteettioireyhtymän (hms) ja Raynaudin kanssa selviämiseen ja uusia rentoutusmenetelmiä sekä uskoa siihen, että pystyn itse vaikuttamaan omaan olotilaani eniten. Sain myös tietoa autonomisen hermostoni toiminnasta ja sen vaikutuksesta sydämeeni sekä tietoa, kuinka elää sen kanssa. Nilkkatukien jatkuva käyttö on lähes hävittänyt lonkkakivut, painehanskat ja sormituet ovat auttanee...

Elämä hypermobiliteettioireyhtymän kanssa on jatkuvaa hienosäätöä; kun muistan hoitaa yhtä kohtaa kehossani, toinen menee rikki. Se on tasapainoilua oikean syömisen ja juomisen välillä sekä tekemisen ja levon välillä. Kun joskus ottaa päähän ja elää niin kuin haluaa, siitä maksaa seuraavana päivänä. Lähes aina on joku kohta kehoa rikki, kipeä tai ongelmallinen. Olkapääni oli aiemmin syksyllä kipeä ja siihen pistettiin kortisonia, mistä kehoni meni aivan sekaisin Olkapääni kuitenkin parani ja vasenta kättä on jälleen kivuton käyttää. Oikea olkapääni alkoi kuitenkin jumia, vaikka ei vielä varsinaisesti kipeytynytkään. Verrattuna vasempaan se oli kuitenkin vaikeampi käyttää ja enemmän jumissa. Tällä viikolla fysioterapeutilla oikean olkapään jumeja avattiin, ja sain harjoituksen, jolla pitää olkapäätä liikkeessä. Liikkeessä nojataan yhdellä kädellä esimerkiksi pöytää vasten. Toinen käsi nostetaan kyljen viereen koukkuasentoon, kyynärpää kattoa kohti. Sitten kättä ojennetaan kyynärpääs...

Luin taas yhden itseäni kiinnostavan artikkelin hypermobiliteettisyndroomasta. Se on julkaistu tänä vuonna The American Journal of Medicinessä ja sen nimi on  Joint Hypermobility Syndrome: Recognizing a Commonly Overlooked Cause of Chronic Pain  joka vapaasti suomennettuna on Hypermobiliteettioireyhtymä: kroonisen kivun yleisesti sivuutetun syyn huomioiminen. Tässä alla on artikkelissa esitettyjä asioita, ei omia mielipiteitäni. Käännös- tai tulkintavirheet ovat omiani. Linkit artikkeliin löytyvät sekä sivun lopusta että tästä alusta, jos haluatte tutustua alkuperäiseen tekstiin. Tämä lyhennelmä on tehty omasta mielenkiinnostani asiaa kohtaan. Artikkelin mukaan jopa kolmella prosentilla väestöstä voi olla hypermobiliteettioireyhtymä. Tämä tarkoittaisi sen olevan yhtä yleistä kuin nivelreuma, kihti tai fibromyalgia. Tähän lukemaan on päädytty Iso-Britanniassa vuonna 2013 tehdyn tutkimuksen perusteella. Kuitenkin yliliikkuvuus itsessään on paljon yleisempää ja hypermobilitee...

Olen kirjoittanut aika vähän noista keväällä julkaistuista tutkimusartikkeleista liittyen muutoksiin EDS:n ja hypermobiliteettioireyhtymän diagnosoinneissa. Syy tähän on ollut se, etten oikein tiedä, miten aihetta käsitellä. Kansainvälinen EDS International suositteleen jo käyttämään uusia termejä, mutta Suomessa se ei ole niin yksinkertaista. Meillä diagnoosit käsitellään ICD-10-koodiston mukaisesti, ja siellä ei vielä uutta HSD-luokittelua näy, joten Suomessa käytetään vielä voimassa olevia luokitteluita ja niiden mukaisia diagnostisia kriteereitä. Mitä tulevaisuus tuo tullessaan... sitä ei tiedä kukaan. Jäämme siis odottamaan, miten ja milloin diagnoosimme muuttuvat. Kurkkaa termit ja luokittelut blogini Oireet-sivulta > Olen henkilökohtaisesti sitä mieltä, että ainakin hypermobiliteettioireyhtymä-diagnoosit tulevat väkisinkin muuttumaan jotenkin siinä vaiheessa, kun vanha ICD-10-koodi M35.7 muuttuu ei-aktiiviseksi tai jos sen nimi muutetaan. Aktivoiduin taas kuukausien tau...