Kuten ehkä viime aikaisista postauksistani on käynyt ilmi, otin osaa The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Konferenssissa oli paljon erilaisia luentoja esimerkiksi ruokavaliosta ja ortostaattisesta hypotensiosta sekä ahdistuneisuudesta sekä nielemis- ja hammasongelmista.
En kuitenkaan osannut kaikista näistä kirjoittaa tarpeeksi kattavasti, jotta olisin saanut niistä kokonaisia blogikirjoituksia. Osa johtuu siitä, että aiheet ovat itselleni niin vieraita, etten luota käännöksiini asioista ja osaltaan esitykset olivat hyvin lääketieteellisiä, joten termien tarkoituksen tarkistaminen olisi vienyt aivan liian paljon aikaa. Osa asioista, kuten ruokavalioasiat olivat itselleni niin vieraita ja luennotsija kävi aika laajasti läpi eri vitamiineja ja ruokavalion tasapainottamista etten edes halunnut kirjoittaa tästä aiheesta. Tunsin olevani liian vierailla vesillä. Sekin toki tulee kuunneltavaksi aikanaan YouTubeen.
Tässä on kuitenkin kasa erilaisia muistiinpanojani eri luennoista ja esityksistä. Toivottavasti saatte näistäkin poimittua itsellenne mielenkiintoisia asioita. Kaikki luennot ja tiedot on koottu muistiinpanoistani, jotka tein The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa heinäkuussa 2020.
Korvat, nenä ja kurkku yliliikkuvuusoireyhtymissä
Dr. Martin Birchall kertoi puheenvuorossaan, kuinka myös kurkussa on niveliä ja jänteitä. Joten myös siellä voi olla olla niihin liittyviä ongelmia henkilöillä, joilla on koko elimistöä koskevia ongelmia nivelissään. Hän kertoi, että koetut refluksioireet eivät välttämättä ole oikeaa refluksia, vaan sitä, ettei nielu alun alkaenkaan tyhjene kunnolla syödessä vaan ruokaa jää kurkkuun. Refluksilääkkeet eivät tällöin asiaan auta.
Yleisiä oireita nielun ongelmissa ovat kakominen, äänekäs hengitys sekä hengenahdistus. Astmalääkkeistä ei yleensä ole apua, jos oire johtuu löysästä sidekudoksesta.
Dr. Gary Wood kertoi, kuinka puhumiseen tarvitaan 27 lihasta ja nielemiseen yli 50:tä. Hän selitti hyvin tarkkaan kuvin kurkun ja nielun toimintaa. Kurkunpää on kehon toiseksi nopein lihas, sen tulee väristä ja olla notkea, jotta se toimii oikein.
Fr. Ines Kapferer-Seebacher kertoi hampaiden hoidosta ja kuinka tärkeintä EDS- ja HSD-potilaille se on. Hän kertoi, kuinka verta vuotavat ikenet ovat aina merkki tulehduksesta. Hän suositteli harjaamaan hampaat hammas kerrallaan ja käymään kaikki hampaan pinnat huolellisesti läpi. Rutiini harjauksessa on myös hyvästä eli aloita aina samasta hampaasta ja harjaa hampaat samassa järjestyksessä. Paradontiitti on yleinen kaikilla aikuisilla ja se voi johtaa hampaiden menetykseen, siksi hampaista tulisi pitää hyvää huolta.
Orstostaattinen hypotensio
Mielenkiintoista oli Dr. Peter Rowen luento nopea syke, matala verenpaine (Fast Hear Rate, Low Blood Pressure), jossa muunmuassa keskusteltiin siitä, mitkä ovat ortostaattisen hypotension oireita ja syitä. Ortostaattinen hypotensio on sitä, kun et pysty pysymään pystyasennossa ilman oireita. Tämä tarkoittaa esimerkiksi seisomista jonossa, konsertissa tai vastaavassa esimerkiksi viiden tai kymmenen minuutin ajan. Oireet pahenevat, kun nouset ylös ja helpottuvat, kun käyt makaamaan. Ne eivät kuitenkaan kokonaan poistu, paitsi huimaus.
Ortostaattinen hypotensio on paljon yleisempää hypermobiileilla potilailla kuin koko väestössä keskimäärin. Ortostaattisen hypotension oireet Dr. Peter Rowe jakaa kahdesta eri syystä tapahtuviin oireisiin.
Veren virtaus aivoihin väheneminen
- näön sumentuminen
- pyörtyminen
- huimaus
- vähentynyt keskittymiskyky
- pääkipu
- pyörtyminen
- fatiikki
- normaalin liikunnan vaikeutuminen tai mahdottomuus
Katekolaminiin korkea tasot, joka on yleisnimitys adrenaliinille, noradrenaliinille, dopamiinille ja niiden sukulaisaineille
- hengenahdistusta
- rintakipuja
- sydämentykytyksiä
- tärinää
- ahdistusta
- voimakasta hikoilua
- pahoinvointia
Peter Rowen mukaan oireita pitäisi testata vähintään kymmenen minuutin seisomistestillä, joita on erilaisia.
Linkit lisätty 15.8.2020