Siirry pääsisältöön

Vuosi elämässäni

Taas on yksi vuosi lopussa ja on aika katsoa hetken taaksepäin, mitä kaikkea vuosi 2017 toi tullessaan. Jokainen vuosi on yllätyksiä täynnä ja aina voi kokea jotain uutta ja hienoa, kun vaan tarttuu tilaisuuksiin. En halua muistella vuoden huonoja hetkiä, vaan miettiä, mitä hyvää tämäkin vuosi on elämääni tuonut.


Tämä vuosi toi minulle kevään aikana paljon uutta tietoa ja oppia sairauksistani sekä kuinka niiden kanssa voi elää. Koko kevät meni eri HUS:in sairaaloissa ja erilaisissa tutkimuksissa juostessa. Lopputulemana oli kuitenkin allergiadiagnoosit sekä niiden hoito, erilaisia apuvälineitä hypermobiliteettioireyhtymän (hms) ja Raynaudin kanssa selviämiseen ja uusia rentoutusmenetelmiä sekä uskoa siihen, että pystyn itse vaikuttamaan omaan olotilaani eniten. Sain myös tietoa autonomisen hermostoni toiminnasta ja sen vaikutuksesta sydämeeni sekä tietoa, kuinka elää sen kanssa.

Nilkkatukien jatkuva käyttö on lähes hävittänyt lonkkakivut, painehanskat ja sormituet ovat auttaneet käsien särkyihin. Rannetuet estävät käsien puutumista öisin ja auttavat kaupassakäynnissä sekä muissa tilanteissa, jolloin asiota pitää kantaa. Olen oppinut ymmärtämään käsien toiminnan heikkouksia sekä opetellut niiden oikeita asentoja. Olen yrittänyt vahvistaa huonosti toimivia käsiäni ja yritän olla rasittamatta niitä liikaa. Tauotan tekemisiäni ja sallin käsilleni levon. Yritän pysäyttää niiden heikkenemisen, sillä tämän vuoden aikana on niiden puristusvoima heikennyt edellisvuodesta.

Olen tämän vuoden aikana opetellut antamaan itselleni luvan levätä ja rentoutua. Olen opetellut jättämään asioita tekemättä, jotta voisin paremmin ja olen hidastanut elämääni. Ajattelutavan muututtua olen oikeasti huomannut, kuinka voin paremmin. Olen oppinut, että on okei ajatella välillä itseään ensin. Ei ole pakko aina tehdä velvollisuuksia valmiiksi ennen kuin voi levätä tai rentoutua hetken. Ei ole pakko lähteä mukaan asioihin, kun joku pyytää, jos vaan ei jaksa. Opettelemalla olemaan itselleni armollisempi olen saanut kipujani aisoihin. En enää tee asioita överiksi asti ja sitten ole tuskissani jälkeenpäin, ainakaan yleensä.

Yksi koko vuoden  ja elämän parhaista asioista on ystävät. Olen vuoden 2017 aikana tavannut useita uusia ja vanhoja ystäviä. On ystäviä, jotka ovat kulkeneet rinnallani lähes koko elämäni ajan. On ystäviä, joita olen tavannut matkan varrella ja joiden kanssa pidämme yhteyttä, vaikka välillä maailma heittääkin meitä erilleen. On ystäviä, joiden kanssa pidämme yhteyttä jatkuvasti ja niitä, joiden kanssa harvemmin. On ystäviä, joiden kanssa keskustelu jatkuu siitä, mihin se jäi vuosia sitten. On myös uusia ystäviä, joita olen tämän vuoden aikana tavannut.

Olen tämän vuoden aikana päässyt tekemään useita pieniä reissuja ja tapaamaan ystäviäni. Olen saanut yllätysvisiitin ystävältä, jonka viimeksi näin 11 vuotta sitten ja tavannut eri reissuilla kaksi ystävääni ensimmäistä kertaa henkilökohtaisesti. Olen tutustunut porukkaan uusia ihmisiä, joista osan kanssa olen ystävystynyt paremmin. Olen huomannut, että aina välillä kannattaan vain mennä elämän mukana, jolloin voi yllättyä iloisesti.

Jos tästä vuodesta olen jotain oppinut ja haluan jakaa eteenpäin muille, on se, että elä hyvin. Keskity asioihin, joihin voit itse vaikuttaa. Älä mieti, mitä muut voivat tehdä hyväksesi vaan, mitä voit itse tehdä omaksi hyväksesi. Muuta elämääsi, ajattelutapaasi ja rutiineitasi, vaihtelu virkistää. Anna välillä elämän kuljettaa äläkä suunnittele kaikkea. Voit yllättyä iloisesti.

Lopuksi toivotan kaikille lukijoilleni erittäin hyvää uutta vuotta 2018! Olkoon se edellistä vuotta parempi.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...