Siirry pääsisältöön

Hienosäätöä hypermobiliteettisyndrooman kanssa

Elämä hypermobiliteettioireyhtymän kanssa on jatkuvaa hienosäätöä; kun muistan hoitaa yhtä kohtaa kehossani, toinen menee rikki. Se on tasapainoilua oikean syömisen ja juomisen välillä sekä tekemisen ja levon välillä. Kun joskus ottaa päähän ja elää niin kuin haluaa, siitä maksaa seuraavana päivänä. Lähes aina on joku kohta kehoa rikki, kipeä tai ongelmallinen.

Olkapääni oli aiemmin syksyllä kipeä ja siihen pistettiin kortisonia, mistä kehoni meni aivan sekaisin Olkapääni kuitenkin parani ja vasenta kättä on jälleen kivuton käyttää. Oikea olkapääni alkoi kuitenkin jumia, vaikka ei vielä varsinaisesti kipeytynytkään. Verrattuna vasempaan se oli kuitenkin vaikeampi käyttää ja enemmän jumissa. Tällä viikolla fysioterapeutilla oikean olkapään jumeja avattiin, ja sain harjoituksen, jolla pitää olkapäätä liikkeessä.

Liikkeessä nojataan yhdellä kädellä esimerkiksi pöytää vasten. Toinen käsi nostetaan kyljen viereen koukkuasentoon, kyynärpää kattoa kohti. Sitten kättä ojennetaan kyynärpäästä ylöspäin suoraksi ja takaisin koukkuun. Alla on asiasta kuvakin. Tosin kuvassa nojaava käsi on vähän yliojennuksessa ja sen pitäisi pysyä suorana. Minulle tämä on todella vaikeaa, sillä kyynärpäissäni on suuri yliojennus.

Kuva ojentajaharjoituksesta hypermobiliteettisyndroomaiselle
Ojentajaharjoitus vasemmalle kädelle.

Koska haluan pitää olkapääni hyvänä, yritän tehdä tätä jumppaa. Samaa tietysti voisi tehdä myös kuminauhalla, mutta minä onnistun vain rikkomaan paikkani kuminauhajumpalla. Teemme siis tämän kehon omaa vastusta käyttäen. Käteni ovat aika huonossa kunnossa ja sen takia tämä kevyempi liike.

Tänään on oikea kylki kipeä. Tuntuu kuin kyljen välilihakset olisivat rasittuneet. Se voi johtua eilisestä leipomisesta tai sitten keskiviikkoisen pilatestunnin kylkiliikkeestä. Vasen kylkeni ei ole kipeä, mutta oikealla puolella minulla on yksi kylkiluu, joka ei kunnolla pysy paikallaan. Kipu tuntuu juuri tämän kylkiluun alapuolella. Toivon, että kylkiluu on kuitenkin paikallaan. Ainakaan siinä ei ole samaa puutumisen tunnetta kuin yleensä kylkiluun ollessa pois paikoiltaan.

Joudun tasapainottelemaan jumieni kanssa. En halua lisätä kehoni liikkuvuutta, mutta haluan avata sen lihas- ja kalvojumit, jotta lihaksisto toimisi oikein. Sen takia teen kalvojen avauksia itse hieroen, piikkipallolla, piikkimatolla maaten sekä fysioterapeutin vastaanotolla. Yritän opetella venyttelemään jumissa olevia lihaksiani niin, ettei venytys kohdistuisi niveleen vaan oikeasti itse lihakseen.

Teen paljon erilaisia harjoituksia keholleni oppiakseni oikeat liikeradat ja vahvistaakseni lihaksiani:

  • nilkkojen vahvistusharjoituksia eli varpaille nousua kantapäät yhdessä
  • ranteen vahvisusharjoituksia eli vastustan yhdellä kädellä toisen käden vetoa tai työntöä ranne suorana
  • ranteen oikean asennon muistaminen asioita tehdessä
  • sormien yliojentumisen välttäminen
  • kolmisormiotteen harjoitusta puristaen niin ettei peukalon nivel romahda
  • kaulan syvien lihasten harjoituksia
  • nilkan oikean asennon hakua seistessä
  • olkapäiden pito alhaalla ja laskeminen, jos huomaan niiden olevan korvissa
En ota erityistä harjoitussessiota päivittäin vaan yritän muistaa harjoituksiani normaalissa tekemisessä. Tietenkään en pysty tähän koko ajan, mutta olen ajatellut, että edes joskus on parempi kuin ei milloinkaan. 

Kaiken tämän lisäksi yritän tasapainoilla autonomisen hermostoni herkkyyden kanssa. Pulssini nousee aamuisin noin 120 lyöntiin minuutissa vaikka istuisin paikallaan, koska kehoni herää uuteen päivään. Se saattaa myös nousta iltaisin, kun kehoni valmistautuu nukkumaan. Lisäksi olen huomannut, että kehoni kaipaa suolaa. Tulen herkästi huonovointiseksi, ja monesti tämä korjaantuu suolalla, esimerkiksi juomalla vichyä. Ei siis kivennäisvettä vaan sellaista, missä on mukana suolaa. Saatan myös syödä jotain suolaista korjatakseni huonoa oloani.

Joskus huono olo johtuukin niskoista. Kuten varmasti kaikilla päätetyöläisillä niskani jumivat helposti. Kaulan lihasten huolto on minulle tärkeää sillä ilman sitä, tulee minulle päänsärkyjä ja koko niska-hartia-alue alkaa mennä jumiin.

Välillä tuntuu, että tasapainoilen nuoralla yrittäessäni pitää kaiken hyvänä onnistumatta siinä juurikaan koskaan. Aina on jotain jumissa, kipeänä, tulehtuneena, pois paikaltaan tai muuten vaan sekaisin. Toisaalta olen kiitollinen siitä, että tiedän, mistä kaikki johtuu. Olen saanut apuja ja tietoa, kuinka elää näiden asioiden kanssa. Elämäni on jatkuvaa hienosäätöä. Tätä hypermobiliteettisyndrooma on minun kohdallani. 

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...