Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä

Tällä kertaa kuunteluvuorossa oli Alan Pocinkin webinaari Fatiikin arviointi ja hallinta EDS:ssä / HSD:ssä. Webinaarissa selitettiin asioita hyvin ja ymmärrettävästi.  Webinaarissa keskitytään fatiikin ja kivun hallintakeinoihin hypermobiilin Ehlers-Danlosin oireyhtymän sekä hypermobiliteettioireyhtymän näkökulmasta. Sanon tässä hypermobiliteettioireyhtymä, jota myös kutsutaan nimellä hypermobiliteettisyndrooma, sillä Suomessa ei ole vielä käytössä diagnoosikoodia hypermobilty spectrum disorders -diagnoosille, vapaasti käännettynä ylilikkuvuuskirjon sairauksille, josta englanniksi käytetään lyhennettä HSD. Olen kuitenkin lyhennelmässäni käyttänyt termejä EDS ja HSD.

Tekstini on vapaa suomennos webinaarista "Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD". Tehdyt virheet ovat minun ja voit kuunnella webinaarin alla olevasta linkistä.
Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD.

Alan Pocinki aloittaa webinaarin sanomalla, että koska ihmiset ovat erilaisia, myös hoitokeinot ovat kaikille erilaisia. Hän kertoo, että kolme suurinta syytä väsymykseen HSD- ja EDS-potilailla ovat

• Krooninen kipu
• Uniongelmat
• Masennus

Näistä voi kehittyä toinen toistaan ruokkiva kierre. Sen takia näitä kaikkia tulisi hoitaa samanaikaisesti, jotta kierteestä päästään irti.

Muita syitä voivat olla myös

• autonomisen hermoston ongelmat
• metaboliset ongelmat kuten kilpirauhasongelmat
• riittämätön lepo
• kognitiviset tehtävät
• tunne-elämän stressi
• jokapäiväisen elämän ongelmat (rahahuolet, perhehuolet yms.)

Krooninen kipu

Alan Pocinki kertoo, kuinka vaikeaa kivun määrittäminen on lääkärille. Eri ihmiset kokevat kivun eri tavoin ja kroonisen kivun kanssa elävät monesti vähättelevät kipunsa voimakkuutta.

Hän toivoi kovasti laitetta, joka voisi objektiivisesti arvoida kivun voimakkuuden. Hän kertoi, että tänä vuonna on julkaistu tutkimus, jossa kerrotaan prototyypistä, joka mittaa kipua verestä mitattavien biomarkkereiden perusteella. Jos tätä kehitetään, joskus tulevaisuudessa voitaisiin määrittämään kivun voimakkuutta. Tämä voisi auttaa ymmärtämään, että eri ihmisillä kipu on erilaista ja kuinka eri tavoin heidän kehonsa vastaavat samantasoiseen kipuun.

Kipu aiheuttaa uniongelmia, eivätkä ihmiset aina edes ymmärrä tätä. Kipuun tottuu, eikä sitä huomaa. Jos krooninen kipupotilas kokee kipunsa olevan kovempi, se yleensä sitä tällöin myös on.

Alan Pocinki luokittelee EDS / HSD-potilaiden kivun kolmeen eri kategoriaan: tulehduskipuun, mekaaniseen kipuun ja neuropaattiseen kipuun.

Tulehduskipu

HSD ja EDS eivät tulehduksellisia sairauksia, mutta kehoon voi tulla tulehduksia kroonisesta lihasrasituksesta johtuen. Tämä johtuu siitä, että lihakset tekevät normaalia enemmän töitä kehon stabiloimiseksi. Tämän tyyppiseen kipuun auttavat yleensä tulehduskipulääkkeet. Tulehduskipulääkkeet eivät auta kaikille, mutta niillä kenellä pääsyy kipuun on krooninen lihasten rasitus, ne tuovat avun.

Mekaaninen kipu

Pocinkin mukaan mekaaninen kipu on kivun syynä suurimalla osalla EDS- ja HSD-potilaista. Mekaanisella kivualla hän tarkoittaa lihaskramppeja, jossa kipua aiheuttavat jäykät lihakset yliliikkuvien nivelten ympärillä. Näissä tapauksissa tulehduskipulääkkeet eivät auta. Avun tuovat esimerkiksi lihasrelaksantit, lämpö, fysioterapia, hieronta tai vastaava.

Neuropaattinen kipu

Tällä tarkoitetaan pistävää tai polttavaa tunnetta kehossa, jopa allogyniaa eli keskushermoston herkistymistä kivulle. Tällöin jopa normaali kosketus voi olla kivuoias. Tähän auttavat neuropaattiseen kipuun tarkoitetut lääkkeet, kuten esimerkiksi gabapentiini, pregabaliini ja duloxetiini.

Muut avut kipuun

Hän suositteli kivunhoitoon myös fysioterapiaa, henkilökohtaista ja oireisiin räätälöityä, tarpeeksi varoivaista harjoitusohjelmaa, akupunktiota sekä TENS-laitetta tai vastaavaa. Tietenkään kaikki ei sovi kaikille, mutta näiden vastetta voi kokeilla.

Masennusoireet 

Alan Pocinki puhuu masennuksesta laajemmassa merkityksessä kuin masennustilat, jotka ovat lääketieteellisiä diagnooseja masennuksesta. Hän kertoo, että krooninen kipu voi aiheuttaa masennusoireita. Ei tarvitse olla surullinen, jotta masennunsoireita voi olla.  Hän ei käynyt eri hoitomuotoja kovin paljon läpi, mutta mainitsi että eri hoitomuodot auttavat eri syistä johtuviin masennustiloihin. Masennusoireet voivat liittyä ongelmiin serotoniinintuotannossa, dopamiinintuotannossa tai noradrenaliinintuotannossa. Riippuen aiheuttajasta, ovat hoitomuodot erilaiset. Lievissä masennusoireissa voi olla myös apua positiivisista, mielekkäiden asioiden tekemisestä, lemmikeistä ja muista elämän positiivisista asioista.

 

Uniongelmat

Myös uniongelmia on erilaisia. Ongelma voi olla nukahtaminen, jolloin sitä voi estää kipu, ahdistus, huono patja, partnerin liikehdintä, valo, ääni tms. Unessa pysyminen ja uudelleen nukahtaminen voivat olla ongelma. Toisaalta henkilö voi kokea nukkuneensa hyvin, muttei ymmärräkään, kuinka huonosti nukkuu.

EDS- ja HSD-potilailla saattaa olla epänormaali unirytmi yön aikana. Normaalisti on syvää unta, REM-unta ja kevyen unen vaiheita melko säännöllisellä syklillä yön aikana. EDS- ja HSD-potilailla nähdään unta, joka ei palauta. Unessa ei ole selkeää sykliä ja siitä puuttuu sekä REM-unen että kevyen unen vaiheita. Keho tuottaa pieniä adrenaliinipiikkejä yön aikana, jolloin keho herää, vaikkei henkilö itse sitä huomaakaan. Tämän korjaamiseen saatetaan tarvita lääkitystä. Syy tulee kuitenkin selvittää kunnolla, sillä erilainen lääkitys auttaa eri ongelmaan. Ongelmana voi olla adrenaliinipiikit yön aikana, liiallinen histamiinin tuotanto, liiallinen adrenaliini kehossa, kipu tai liian kevyt uni. Tavalliset unilääkkeet eivät yleensä auta ongelmaan.

Autonominen hermosto

Autonominen hermosto hoitaa kaiken kehon automaattisen toiminnan kuten verenkierron, hengityksen, kehon lämpötilansäätelyn, ruoansulatuksen jne. EDS:ssä ja HSD:ssä ongelmana on, että autonomisen hermoston toiminta ei pysy stabiilina. Sen toiminnassa on ylimääräisiä heilahteluita, jolloin se ylireagoin pieniin stressinaiheuttajiin. Autonomisen hermoston toimintaa voidaan korjata lääkityksellä.

Metaboliset ongelmat

Kannattaa myös huomioida D-vitamiinin ja B12-vitamiinin puutokset, magnesiumin puutos sekä nestetasapaino.

Myös testosteronin puute voi aiheuttaa ongelmia lihasten kehittymisessä. Tätä nähdään erityisesti nuorilla, hoikilla naisilla.

Liian vähäinen suolan saanti vaikuttaa nestetasapainoon. Jos tämä on ongelma, ei kannata juoda pelkkää vettä vaan esimerkiksi elektrolyyttijuomia tai muuta vettä, jossa on suoloja.

Syöttösolujen ongelmat voivat aiheuttaa iho- ja hengitysongelmi ja voivat pahentaa auotonomisen hermoston ongelmia, huonontaa unta sekä pahentaa kipua ja fatiikkia.

Kaikki vaikuttaa kaikkeen

Alan Pocinki kannusti kääntämään toinen toistaan ruokkivien ongelmien kierteen ympäri. Kun saat unesi korjaantumaan, auttaa se kipuun, joka auttaa masennusoireisiin, joka parantaa taas unen laatua.

Kuuntele webinaari YouTubessa:
Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD. Alan Pocinki. The Ehlers-Danlos Society -webinaari YouTubessa. Maaliskuu 2019.