Siirry pääsisältöön

Tuskastuttavat peukalot

Viime aikoina käsilläni on ollut paljon huonoja päiviä. Erityisesti peukaloiden osalta kivut ovat jatkuneet. Olen kokeillut niihin kaikenlaisia virityksiä kotona, jotta pystyisin kirjoittamaan paremmin. Kun peukaloiden kivut pahenevat, muuttuu käsialani todella huonoksi enkä pysty pitämään kynää kunnolla kädessä. Monien mielestä tässä ei ole ongelmaa, sillä "kuka kirjoittaa enää käsin mitään". Minä kirjoitan ja paljon. Lisäksi peukalot ovat oleellisessa osassa kännykän käytössä, asioista kiinni pitämisessä jne. Kun särky on kova, ovat käteni melko pitkälti pois pelistä eikä niillä tehdä paljon mitään.

Minulla peukaloiden särky johtuu niiden yliojentumisesta. Se taasen johtuu samasta kuin muutkin kehoni yliliikkuvuusongelmat eli huonosta sidekudoksesta ja hypermobiliteettisyndroomasta.

Sitä ei normaalissa elämässä edes ymmärrä,mihin kaikkeen peukaloita ja käsiä oikeastaan käyttää. Lukiessa pitää pitää kirjasta kiinni tai vähintään kääntää sivuja välillä. Peukaloita tarvitaan juomalasin nostamiseen, mukia voi olla vähän helpompi käyttää ilman peukalon tukea. Vaatteiden pukeminen ja riisuminen vaatii peukaloiden toimintaa ja tukea. Farkkujen vetäminen ylös on yhtä tuskaa kipeiden peukaloiden kanssa.

Peukaloiden käyttö on niin oleellinen osa arkipäiväisiä toimintoja, että sitä ei edes ajattele – ennen kuin sen käytössä on ongelmia.

Heijastimen ketjusta tehty viritelmä peukalon tukemiseksi.
Viritelmä peukalon tukemiseksi.


Tällä hetkellä minulla ei ole ratkaisua kipeytyviin peukaloihin. Yritän lepuuttaa niitä mahdollisimman paljon ja öisin ne saavatkin kaivatun lepohetken lepolastoissa. On todella vaikea keksiä tekemistä, missä peukaloni saisivat lepoa päivän aikana. Olen kotona yritellyt viritellä tukea sekä klemmarista että heijastimen ketjusta. Kumpikaan ei toimi kovin hyvin. Klemmari ei pysy paikallaan ja heijastimen ketju liikkuu ja sattuu. Kuitenkin hetkellisesti ne ovat parempia kuin ei mitään, jos asioita pitää saada tehtyä.

Olen googletellut erilaisia rannetukia, mutta näyttää että kaikissa rannetuissa peukalo tuetaan lähes liikkumattomaksi. Tämä ei ole minulle järkevä vaihtoehto, sillä minun on pystyttävä käyttämään käsiä normaalisti. Löysin yhden peukalotuen, jossa tuki tukee peukalon liikettä, muttei rajoita sitä. Ongelmaani vaikeuttaa se, että minulla on käsissä jo rannetuet ja painehanskat sekä sormien dip-nivelten tuet. Eli tuo peukalotuki pitäisi saada mahtumaan rannetukien alle, mikä tarkoittaa, että ranteessa olisi sekä peukalotuen kevyt kiinnitys että rannetuki. En tiedä, miten tämä saataisiin toimimaan.

Jos saisin nämä mahtumaan päällekkäin ja vielä toimimaan yhdessä, seuraava ongelma tulisi olemaan käsineet. Yhdetkään käsineet eivät tulisi enää mahtumaan käsiini. Raynaudin oireyhtymän takia minä pidän tuplalapasia pitkälle kevääseen, sillä sormien pitäminen lämpimänä on ehdotonta paleltumien välttämiseksi. Alan olla aika turhautunut koko asiaan ja aloin jo miettiä, että robottikädet voisivat olla hyvä ratkaisu!

Odottelen myös soittoa kaupungin toimintaterapiasta, jotta pääsisin sinne keskustelemaan asiasta. Toivoisin ainakin saavani ammattilaisen mielipiteen, mitä vaihtoehtoja minulla asiaan on. Käteni ovat oikeasti siinä kunnossa, että pidän tukia ja painehanskoja elämäni jokainen päivä ja yöt nukun kädet lepolastoissa. Minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, jos haluan pitää käteni edes jotenkin toimintakykyisinä.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Autonominen hermostoni on sekaisin

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...

Kipuasteikko

Olen miettinyt kipua ja sen määrittämistä. Monesti kipu kysytään asteikolla 0-10. Tämä on tottakai hyvä määre ja hoitohenkilökunta pystyy hieman suhtetuttamaan potilaan tuntemaa kipua. Ongelma tässä on se, että koska asteikolle ei kysymyksen yhteydessä anneta sanallista kuvailuasteikkoa, voivat lääkäri ja potilas käsittää asteikon eri tavoin. Jos sinä ja minä juttelisimme kipuasteikosta ja kivun määrästä, emme varmastikaan käsittäisi sitä samalla tavalla. Vaikka meillä sattuisi olemaan täysin sama kipu luultavasti vetäessämme numeron ihan lonkalta, arvioisimme sen eri tavoin. Toinen voisi arvioida sen yläkanttiin ja toinen alakanttiin. Tietenkään kumpikaan asioista ei ole hyvä. Jos arvioit kipusi liian korkealle verrattuna siihen, miten hoitohenkilökunta sen arvioi, et ole kipuinesi uskottava. Jos taas arvioit ne liian alakanttiin, ei kipujasi pidetä kovina, koska et itsekään tunnu niitä pitävän kovin kovina. Itse huomaan arvioivani kivun yleensä liian pienellä numerolla, aina...