Siirry pääsisältöön

Tuskastuttavat peukalot

Viime aikoina käsilläni on ollut paljon huonoja päiviä. Erityisesti peukaloiden osalta kivut ovat jatkuneet. Olen kokeillut niihin kaikenlaisia virityksiä kotona, jotta pystyisin kirjoittamaan paremmin. Kun peukaloiden kivut pahenevat, muuttuu käsialani todella huonoksi enkä pysty pitämään kynää kunnolla kädessä. Monien mielestä tässä ei ole ongelmaa, sillä "kuka kirjoittaa enää käsin mitään". Minä kirjoitan ja paljon. Lisäksi peukalot ovat oleellisessa osassa kännykän käytössä, asioista kiinni pitämisessä jne. Kun särky on kova, ovat käteni melko pitkälti pois pelistä eikä niillä tehdä paljon mitään.

Minulla peukaloiden särky johtuu niiden yliojentumisesta. Se taasen johtuu samasta kuin muutkin kehoni yliliikkuvuusongelmat eli huonosta sidekudoksesta ja hypermobiliteettisyndroomasta.

Sitä ei normaalissa elämässä edes ymmärrä,mihin kaikkeen peukaloita ja käsiä oikeastaan käyttää. Lukiessa pitää pitää kirjasta kiinni tai vähintään kääntää sivuja välillä. Peukaloita tarvitaan juomalasin nostamiseen, mukia voi olla vähän helpompi käyttää ilman peukalon tukea. Vaatteiden pukeminen ja riisuminen vaatii peukaloiden toimintaa ja tukea. Farkkujen vetäminen ylös on yhtä tuskaa kipeiden peukaloiden kanssa.

Peukaloiden käyttö on niin oleellinen osa arkipäiväisiä toimintoja, että sitä ei edes ajattele – ennen kuin sen käytössä on ongelmia.

Heijastimen ketjusta tehty viritelmä peukalon tukemiseksi.
Viritelmä peukalon tukemiseksi.


Tällä hetkellä minulla ei ole ratkaisua kipeytyviin peukaloihin. Yritän lepuuttaa niitä mahdollisimman paljon ja öisin ne saavatkin kaivatun lepohetken lepolastoissa. On todella vaikea keksiä tekemistä, missä peukaloni saisivat lepoa päivän aikana. Olen kotona yritellyt viritellä tukea sekä klemmarista että heijastimen ketjusta. Kumpikaan ei toimi kovin hyvin. Klemmari ei pysy paikallaan ja heijastimen ketju liikkuu ja sattuu. Kuitenkin hetkellisesti ne ovat parempia kuin ei mitään, jos asioita pitää saada tehtyä.

Olen googletellut erilaisia rannetukia, mutta näyttää että kaikissa rannetuissa peukalo tuetaan lähes liikkumattomaksi. Tämä ei ole minulle järkevä vaihtoehto, sillä minun on pystyttävä käyttämään käsiä normaalisti. Löysin yhden peukalotuen, jossa tuki tukee peukalon liikettä, muttei rajoita sitä. Ongelmaani vaikeuttaa se, että minulla on käsissä jo rannetuet ja painehanskat sekä sormien dip-nivelten tuet. Eli tuo peukalotuki pitäisi saada mahtumaan rannetukien alle, mikä tarkoittaa, että ranteessa olisi sekä peukalotuen kevyt kiinnitys että rannetuki. En tiedä, miten tämä saataisiin toimimaan.

Jos saisin nämä mahtumaan päällekkäin ja vielä toimimaan yhdessä, seuraava ongelma tulisi olemaan käsineet. Yhdetkään käsineet eivät tulisi enää mahtumaan käsiini. Raynaudin oireyhtymän takia minä pidän tuplalapasia pitkälle kevääseen, sillä sormien pitäminen lämpimänä on ehdotonta paleltumien välttämiseksi. Alan olla aika turhautunut koko asiaan ja aloin jo miettiä, että robottikädet voisivat olla hyvä ratkaisu!

Odottelen myös soittoa kaupungin toimintaterapiasta, jotta pääsisin sinne keskustelemaan asiasta. Toivoisin ainakin saavani ammattilaisen mielipiteen, mitä vaihtoehtoja minulla asiaan on. Käteni ovat oikeasti siinä kunnossa, että pidän tukia ja painehanskoja elämäni jokainen päivä ja yöt nukun kädet lepolastoissa. Minulla ei ole muuta vaihtoehtoa, jos haluan pitää käteni edes jotenkin toimintakykyisinä.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...