Siirry pääsisältöön

Romahdus

Tiedän, että blogini on elänyt hiljaiseloa viimeiset kuukaudet. Olen miettinyt blogini jatkoa ja omaa innostustani jatkaa sen kirjoittelua. Syksyn voin hyvin eikä tuntunut olevan paljon sanottavaa. Jaksoin tehdä paljon asioita ja aikatauluttaa elämääni - ja siinä asiat taas menivät pieleen.
Minä Tukholman reissulla kuninkaanlinnan edessä.

Kroppani alkoi hajoilla - polvet, kädet, olkapäät, kaula ja niska, yläselkä, alaselkä... no, koko kroppa. Ensimmäistä kertaa aikoihin sain tammikuussa sydämentykytyksiä aivan vaan töissä istuessani sekä illalla, kun yritin nukahtaa. Nukahtaminen on ollut vaikeaa kipukynnystä nostavista lääkkeistä huolimatta ja saatan viikolla herätä jo viiden aikoihin. Viikonloppuisin saatan nukkua 11 tuntia, lauantain ja sunnuntain välisenä yönä. Autonominen hermostoni on taas alkanut temppuilla. Pikkuhiljaa olen herännyt siihen, että asialle on tehtävä jotain. Näin ei voi jatkua.

Joten viimeiset pari viikkoa olen taas yrittänyt rauhoittua. Olen yrittänyt olla stressaamatta ja pitää tehtävälistoja erillään aikatauluista, jotten ala suorittaa liikaa. Otin asian puheeksi myös töissä.Oli hienoa huomata kuinka ymmärtäväisiä sekä pomoni että työkaverini ovat. En tietenkään ole jokaiselle asiasta puhunut, mutta muutamalle.

Menen helposti suorittaja-moodiin, jossa vaan koen, että kaiken on oltava valmista ennen kuin voi antaa mieleni levätä tai voin fyysisesti levätä. Tästä ajatusmallista minun pitää opetella taas kerran irti. En edes ymmärtänyt, että se tulee takaisin niin helposti, vaikka olen pitkän aikaa osannut olla itselleni armollinen.  Tiedän, että minulla on työkaluja asian käsittelyyn, pitää vaan kaivaa vanhat paperit esille ja taas ymmärtää, etten voi elää kuin muut. Minun on pakko varata aikaa vain olemiseen. En voi aikatauluttaa viikkoa täyteen. Huomaan myös, että kipeänä ja stressaantuneena - vaikka tyhjästä - olen paljon ärtyneempi.

Yritän myös muistaa sen, että jokaista päähän pälkähtävää ideaa ei ole pakko aikatauluttaa tai toteuttaa heti. Viikonloppuisin on ok ensin levätä ja tehdä hauskoja asioita ennen kuin tekee pakollisia.Nyt minun täytyy varata aikaa tähän, alkaa pikkuhiljaa taas muuttaa toimintamallejani.

Ferritiini-arvoni on edelleen matala ja se nousee todella hitaasti, vaikka syön rautaa. Toisaalta, minulla ei ole ollut siitä mitään oireita eikä mikään ole muuttunut sen syömisen myötä. Minulta löydettiin myös D-vitamiinin puutos, joka oli melkein vakavan puutoksen rajalla. Nyt siis otan sitäkin suihkeena kerran päivässä.

No, miten tämä kaikki liittyy blogiini ja kirjoittamiseen? Silloin kun minulla meni kivasti eikä kipuja juuri ollut, ei blogi ollut prioriteetti enkä keksinyt tänne mitään kirjoitettavaa. Tiedän, että se on aika surullista. Pitäisi kai hyvistäkin ajoista pystyä kertomaan ja jakamaan onnistumisia. Pystyin olemaan ilman kipulääkkeitä jopa töissä ja jaksoin tehdä paljon eri asioita. Toisaalta tein varmasti liikaa.

Kun elämä taas vaikeutui, blogi tuntui velvollisuudelta, johon ei jaksa palata. Jäin miettimään tämän poistamista, mutta toisaalta mietin, että jos koostamistani tiedoista olisikin hyötyä jollekulle. Kirjoittaako vaiko e?. Jättääkö tämä vain elämään tänne omaa elämäänsä vai poistaa kaikki tiedot? Päätöksiä ei tietenkään tarvitse tehdä heti ja yritän olla ottamasta asiasta liikaa mietittävää.

Toisaalta olisi taas mukava rupatella tässä blogissa ja ehkä taas jaksaisin sateisina viikonloppuina kaivella tutkimusartikkeleita ja siivota blogistani vanhoja asioita. Päätös on tehtävä jossain vaiheessa, puoleen tai toiseen. Juuri nyt tuntui kuitenkin oikealta jakaa nämä ajatukset.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...