Tänään on harvinaisten sairauksien päivä. Arvion mukaan 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000 ihmistä kohden1. Hypermobiliteettioireyhtymää ei lueta harvinaisiin sairauksiin. En tiedä, kuinka moni suomalainen sitä sairastaa enkä edes tiedä, mistä asian tarkistaisin. Kuitenkin meidän hms:ien yhdistys on Sedy, joka on Invalidiliiton alainen yhdistys ja EDS luetaan harvinaisiin sairauksiin.
Päätin lähteä käymään Musiikkitalolla katsastamassa Harvinaismessut 2020 -tapahtumaa. Ajattelin vain piipahtaa siellä lyhyesti, mutta viivyinkin siellä pari tuntia jutellen eri pisteillä eri sairauksiin sairastuneiden yhdistysten aktiivien kanssa. Oli todella kiva jutella saavutettavuusasioista sekä kuulo- että näkövammaisten ja Näkövammaisten liiton edustajan kanssa. Kuuloliiton ständilläkin kävin. Sain mukaani sekä pistekirjoitusaakkoset että viittomakieliset aakkoset. Viittomakieltä olen joskus aloittanutkin opiskella, mutten aakkosten lisäksi juurikaan mitään muista siitä. Naureskelin erään kuulo- ja näkövammaisen naisen kanssa sitä, että saattaisi peukalotukien kanssa olla hieman haastavaa yhtäkkiä alkaa viittoa. Huomaan, että monella huumori on hyvä selviytymiskeino kaikenlaisiin haasteisiin. Kuten Immunologisen trobosytopenia -yhdistyksen ständillä eräs nainen sanoi, pakkohan tässä on nauraa näille, ei tätä muuten jaksaisi.
Allergia-, iho- ja astmayhdistyksen pisteellä kävin juttelemassa myös UV-suoja-aineista ja allergioista. Tapasin paljon eri yhdistyksiä edustavia ihmisiä ja oli paljon hyviä keskusteluita.
Kävin myös Reumayhdistyksen ständillä juttelemassa ja pääsin siellä puristusvoimatestiin. Varoitin kyllä mittaajaa etukäteen, että käsivoimani ovat huonot! Arvasin, että epäilisi tulosta tai mittarin toimintaa, jos en sitä etukäteen sano. Vaikka kyllähän hän nyt näki apuvälineeni, kun riisuin ne testiä varten. Ensin puristin oikealla kädellä mittaria, ja sain tulokseksi 2 kiloa. Sitten otettiin vasen käsi ja sillä puristin 10 kiloa. Halusin vielä testata oikean uudestaan, kunhan ensin naksutin rannettani. Sen jälkeen pystyin puristamaan 8 kiloa. Erityisesti oikeaan ranteeseen tulee välillä paina paineen tunnetta ja silloin helpottaa pyörittää rannetta ja napsauttaa sitä.
Viimeksi, kun minulta puristusvoima mitattiin, oli aamu ja puristin vasemmalla 17 kiloa ja oikealla 12,6 kiloa. Eli nyt tulos tietysti oli huonompi, mutta aamulla kädet ovat aina levänneet ja iltapäivällä olen ehtinyt jo käyttää niitä, jolloin ne ovat väsyneemmät kuin aamulla. Kaikenkaikkiaan tuloksethan ovat huonot, sillä ikäisilleni normaali keskitaso on 30,2 kiloa. Mutta toisaalta huonojen käsien kanssa on tottunut elämään. Kaikki erilaiset tukeni auttavat minua käyttämään käsiäni ja lepuuttamaan niitä.
Oli mukavaa käydä messuilla ja sain tapahtumasta itsekin paljon, vaikka ensin ajattelin, että nopeasti vaan piipahdan katsomassa, millainen tapahtuma on kyseessä. Tapahtuma oli todella mukava. Tapasin siellä yhden tutun ja pari tutun tuttua. Tuli jopa juteltua työasioista ja jätin yhteystiedot eräälle ihmiselle työasioiden merkeissä. Selkä ei kauheasti tykkää tällaisesta "museokävelystä" ja seisoskelusta, mutta onneksi on muuten ollut vapaapäivä niin sekään ei liikaa haittaa. Huomisen voi ottaa rennosti tai vaikka käydä hoitamassa selkää läheisen liikuntapuiston lantiokeinussa. Kirjoitin siitä Lantiokeinu selän vapauttajana -kirjoituksessa ja olen edelleen sitä mieltä, että lantiokeinun käyttö auttaa alaselkääni.
1) Lähde: Harvinaissairaudet. HUS:n verkkosivut. 29.2.2020.
Päätin lähteä käymään Musiikkitalolla katsastamassa Harvinaismessut 2020 -tapahtumaa. Ajattelin vain piipahtaa siellä lyhyesti, mutta viivyinkin siellä pari tuntia jutellen eri pisteillä eri sairauksiin sairastuneiden yhdistysten aktiivien kanssa. Oli todella kiva jutella saavutettavuusasioista sekä kuulo- että näkövammaisten ja Näkövammaisten liiton edustajan kanssa. Kuuloliiton ständilläkin kävin. Sain mukaani sekä pistekirjoitusaakkoset että viittomakieliset aakkoset. Viittomakieltä olen joskus aloittanutkin opiskella, mutten aakkosten lisäksi juurikaan mitään muista siitä. Naureskelin erään kuulo- ja näkövammaisen naisen kanssa sitä, että saattaisi peukalotukien kanssa olla hieman haastavaa yhtäkkiä alkaa viittoa. Huomaan, että monella huumori on hyvä selviytymiskeino kaikenlaisiin haasteisiin. Kuten Immunologisen trobosytopenia -yhdistyksen ständillä eräs nainen sanoi, pakkohan tässä on nauraa näille, ei tätä muuten jaksaisi.
 |
| Pistekirjoitusaakkoset, sormiaakkoset sekä melutasot ja aikarajat. |
Allergia-, iho- ja astmayhdistyksen pisteellä kävin juttelemassa myös UV-suoja-aineista ja allergioista. Tapasin paljon eri yhdistyksiä edustavia ihmisiä ja oli paljon hyviä keskusteluita.
Kävin myös Reumayhdistyksen ständillä juttelemassa ja pääsin siellä puristusvoimatestiin. Varoitin kyllä mittaajaa etukäteen, että käsivoimani ovat huonot! Arvasin, että epäilisi tulosta tai mittarin toimintaa, jos en sitä etukäteen sano. Vaikka kyllähän hän nyt näki apuvälineeni, kun riisuin ne testiä varten. Ensin puristin oikealla kädellä mittaria, ja sain tulokseksi 2 kiloa. Sitten otettiin vasen käsi ja sillä puristin 10 kiloa. Halusin vielä testata oikean uudestaan, kunhan ensin naksutin rannettani. Sen jälkeen pystyin puristamaan 8 kiloa. Erityisesti oikeaan ranteeseen tulee välillä paina paineen tunnetta ja silloin helpottaa pyörittää rannetta ja napsauttaa sitä.Viimeksi, kun minulta puristusvoima mitattiin, oli aamu ja puristin vasemmalla 17 kiloa ja oikealla 12,6 kiloa. Eli nyt tulos tietysti oli huonompi, mutta aamulla kädet ovat aina levänneet ja iltapäivällä olen ehtinyt jo käyttää niitä, jolloin ne ovat väsyneemmät kuin aamulla. Kaikenkaikkiaan tuloksethan ovat huonot, sillä ikäisilleni normaali keskitaso on 30,2 kiloa. Mutta toisaalta huonojen käsien kanssa on tottunut elämään. Kaikki erilaiset tukeni auttavat minua käyttämään käsiäni ja lepuuttamaan niitä.
Oli mukavaa käydä messuilla ja sain tapahtumasta itsekin paljon, vaikka ensin ajattelin, että nopeasti vaan piipahdan katsomassa, millainen tapahtuma on kyseessä. Tapahtuma oli todella mukava. Tapasin siellä yhden tutun ja pari tutun tuttua. Tuli jopa juteltua työasioista ja jätin yhteystiedot eräälle ihmiselle työasioiden merkeissä. Selkä ei kauheasti tykkää tällaisesta "museokävelystä" ja seisoskelusta, mutta onneksi on muuten ollut vapaapäivä niin sekään ei liikaa haittaa. Huomisen voi ottaa rennosti tai vaikka käydä hoitamassa selkää läheisen liikuntapuiston lantiokeinussa. Kirjoitin siitä Lantiokeinu selän vapauttajana -kirjoituksessa ja olen edelleen sitä mieltä, että lantiokeinun käyttö auttaa alaselkääni.
1) Lähde: Harvinaissairaudet. HUS:n verkkosivut. 29.2.2020.